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희귀·난치성질환 가족의 가족적응에 영향을 주는 요인 분석 : 가족부담감, 가족탄력성, 그리고 자조모임 활동을 중심으로 / 최인희
9 보건의료 조회 수 431 추천 수 0 2015.12.16 11:19:33| 발행년 : | 2015 |
|---|---|
| 구분 : | 학위논문 |
| 학술지명 : | 단국대학교 대학원 : 특수교육학과 정신지체아교육전공 (박사) |
| 관련링크 : | http://www.riss.kr/link?id=T13715699 |
희귀·난치성질환 가족의 가족적응에 영향을 주는 요인 분석 : 가족부담감, 가족탄력성, 그리고 자조모임 활동을 중심으로
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기타서명 : An Analysis of the Factors Affecting Family Adaptation for Families of People with Rare Diseases : Focusing on Family Burden, Family Resilience, and Patient Support Group Activities
- 저자 : 최인희
- 형태사항 : vii, 124장 : 삽화 ; 30 cm.
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일반주기 :
단국대학교 학위논문은 저작권에 의해 보호받습니다.
지도교수 : 신현기
참고문헌 : 81-90장 - 학위논문사항 : 학위논문(박사)-- 단국대학교 대학원 : 특수교육학과 정신지체아교육전공 2015. 2
- DDC : 371.9 22
- 발행국 : 경기도
- 언어 : 한국어
- 출판년 : 2015
초록 (Abstract)
이러한 목적을 달성하기 위하여 희귀·난치성질환 환자와 가족 245명을 대상으로 2014년 10월 14일부터 11월 15일까지 설문조사를 시행하였다.
이 연구의 결과를 요약하면 다음과 같다.
첫째, 가족부담감, 가족탄력성, 자조모임, 가족적응의 관련성을 살펴보면, 가족부담감과 가족탄력성, 가족적응 간에는 모두 부(-)의 유의적인 상관관계가 있었다. 그리고 가족탄력성과 자조모임 만족도, 가족적응은 정(+)의 유의적인 상관관계를 나타내었다.
둘째, 희귀·난치성질환 환자와 가족의 인구사회학적 특성 변인에 따른 가족부담감의 차이를 살펴보았다. 월 평균 수입이 낮을수록, 질환에 대한 수용 정도가 낮고, 양육/부양자가 자신의 건강상태가 나쁘다고 지각할수록, 돌봄 기간이 길수록, 치료제가 없고, 의료비 부담이 있는 경우일수록 객관적 부담과 정서적 부담이 높은 것으로 나타났다. 또한, 유전방식에 따라서는 상염색체 우성 유전질환에서 객관적 부담과 정서적 부담이 높은 것으로 나타났다. 장애 정도에 따른 차이에서는 장애등급이 1급인 경우에서 객관적 부담은 높게 나타났으나, 장애 정도에 따른 정서적 부담은 유의미한 차이가 없었다.
인구사회학적 특성 변인에 따른 가족탄력성의 차이를 살펴보면, 월 평균 수입이 많을수록, 질환 수용을 잘할수록, 양육/부양자가 자신의 건강상태가 좋다고 지각할수록, 치료제가 있고, 의료비 부담이 없는 경우일수록 가족탄력성이 높은 것으로 나타났다. 유전방식에 따라서는 상염색체 열성 유전질환의 경우 가족탄력성의 하위영역인 신념체계, 조직패턴, 의사소통 과정에 대한 인식이 높은 것으로 나타났다.
인구사회학적 특성 변인에 따른 자조모임의 차이를 살펴보면, 직업 중 자영업이 모임 형태에 대한 인식이 가장 높았고, 양육/부양자가 자신의 건강상태가 좋다고 지각하고 있는 경우, 치료제가 있는 경우 모임 형태에 대한 인식이 높게 나타났다. 그리고 연령이 41세 이상, 질환에 관한 지식과 수용 정도가 높을수록 자조모임 참여가 높게 나타났다. 참여만족도는 질환에 대한 수용 정도가 높을수록, 양육/부양자가 자신의 건강상태가 좋다고 지각할수록 높게 나타났다. 유전방식에 따라서는 상염색체 열성 유전질환보다 모계유전질환과 상염색체 우성 유전질환이 참여 정도와 만족도가 높은 것으로 나타났다.
인구사회학적 특성 변인에 따른 가족적응의 차이를 살펴보면, 종교에 따른 차이에서는 기독교인 경우에 가장 높았고, 월 평균 수입이 많을수록, 양육/부양자가 자신의 건강상태가 좋다고 지각할수록, 장애 정도가 심하지 않고, 치료제가 있으며, 의료비 부담이 없을수록 가족적응이 높은 것으로 나타났다. 유전방식에 따라서는 상염색체 열성 유전질환에서 가족적응이 가장 높았다.
희귀·난치성질환군에 따른 집단 간 비교에서 신경근육계 질환과 치료, 예후, 관리가 어려운 질환군이 가족부담감이 높고, 가족탄력성과 가족적응이 낮게 나타났다. 하지만 이들 군이 자조모임 참여 정도와 만족도는 높은 것으로 나타났다.
셋째, 희귀·난치성질환 가족부담감과 가족적응의 관계에서 가족탄력성의 매개효과는 유의하였다. 즉, 가족부담감이 낮을수록 가족탄력성이 높아지고, 환자와 가족의 가족적응을 높이는 것으로 나타났다. 따라서 가족탄력성은 긍정적인 가족적응을 위한 중요한 변인이 될 수 있다는 점을 시사한다.
넷째, 희귀·난치성질환 환자와 가족의 가족부담감, 가족탄력성, 그리고 가족적응 간의 관계에서 자조모임의 조절효과는 유의하지 않았다.
이러한 연구결과는 자조모임이 환자와 가족의 가족적응에 별다른 영향을 미치지 못한다기보다는 질환 특성에 맞는 의료, 교육 간의 연계뿐 아니라 관련 서비스 영역의 전문가 간의 협력적 지원 없이 자조모임만으로는 긍정적인 가족적응을 기대할 수 없다고 볼 수 있다.
향후 이 연구결과는 희귀·난치성질환 환자와 가족의 가족적응을 향상하기 위한 기초자료로써 학교, 병원, 국가 차원의 지원과 지침을 제시하고 가족적응 프로그램 개발에 도움이 될 것이다.
목차 (Table of Contents)
표목차 ⅵ
그림목차 ⅶ
Ⅰ. 서론 1
1. 연구의 필요성 및 목적 1
2. 연구 문제 4
3. 용어의 정의 4
Ⅱ. 이론적 배경 7
1. 희귀·난치성질환의 개념과 특성 7
2. 희귀·난치성질환 가족과 가족지원 8
3. 희귀·난치성질환 환자와 가족의 가족적응 11
4. 가족적응에 영향을 미치는 요인 13
Ⅲ. 연구 방법 26
1. 연구 모형 26
2. 연구 대상 27
3. 연구의 윤리적 고려 34
4. 연구 도구 34
5. 연구 절차 40
6. 자료 분석 방법 44
Ⅳ. 연구 결과 46
1. 가족부담감, 가족탄력성, 자조모임, 가족적응 간의 관계 46
2. 인구사회학적 특성에 따른 차이 48
3. 연구 변수 간의 영향 및 가족탄력성의 매개효과 65
4. 자조모임의 조절효과 67
Ⅴ. 논의 및 결론 69
1. 논의 69
2. 결론 73
참고문헌 81
부 록 91
영문초록 122
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