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DTC 검사 결과를 해석하는 일이 유전학서비스의 주요 업무가 될 것임
※ 기사. Interpreting DTC testing results imposes a major burden on genetics services https://medicalxpress.com/news/2020-06-dtc-results-imposes-major-burden.html European Society of Human Genetics의 제53회 연례 학술대회에서 오스트레일리아 연구팀이 DTC 검사에 대한 인기가 높아짐에 따라 그것이 임상유전학서비스(clinical genetics service)에 큰 영향을 미치게 될 것이라고 말했음. 소비자들은 자신들이 받은 DTC 검사 결과를 가지고 무엇을 할 수 있는지 잘 모르고, 일반의들은 이 소비자들에게 조언을 제공할 준비가 잘 되어 있지 않음. 이런 상황은 임상유전학서비스의 도움이 필요하게 될 것임을 의미. Public Health Genomics의 윤리 및 법률 자문가인 Jane Tiller 연구팀은 임상유전학서비스에서 DTC에 관한 업무 의뢰가 얼마나 많은지, 이런 의뢰를 받은 개인의원이 어떤 조치를 취해야 하는지에...
과학기술발전 2020.06.15 조회수 325
의대생에게 가르쳐야 할 윤리적인 이슈 10가지
※ 기사. https://www.ama-assn.org/education/accelerating-change-medical-education/top-10-ethical-issues-medical-students-should-be 의과대학 학생들은 본인이 의과대학을 다니는 동안 의료실무를 준비하면서 윤리적인 기준과 그 기준을 충족시키는 방법을 이해하여야 함. 로마넬보고서는 의과대학 학생과 전공의 대상 교육프로그램의 26가지 목표를 포괄적인 목록으로 제공한 바 있음. ☞ The Essential Role of Medical Ethics Education in Achieving Professionalism: The Romanell Report : https://www.researchgate.net/publication/275050897_The_Essential_Role_of_Medical_Ethics_Education_in_Achieving_Professionalism_The_Romanell_Report 의대생들에게 새롭게 등장한 윤리적 이슈 10가지에 대한 이해도를 높일 수 있는 미국의사협회의 지침을 소개하고자 함. ① 의사로서의 건강(health)과 안녕(wellness...
의료윤리 2020.02.27 조회수 427
유전자검사 실패가 정밀의학의 어두운 면을 보여줌 [10월 31일]
미국 백악관은 정밀 의학(precision medicine)을 열망해왔음. 하지만 마요 클리닉(Mayo Clinic)의 연구진 들은 환자의 유전 정보에 근거한 의료 행위가 부적절한 치료나 심각하게 나쁜 결과로 귀결될 수 있다고 경고했음. 일례로 어떤 가족의 구성원 몇 명은 나이가 어린 친척 한 명이 심장 질환으로 사망하자 유전자 검사를 받았음. 검사 결과 그들은 심장과 관련 있는 유전자 돌연변이를 지니고 있다는 판정을 받음. 유전자 검사를 시행한 회사는 해당 돌연변이 유전자가 심각한 심장 질환을 일으킬 수 있다고 경고했음. 그러나 마요 클리닉의 유전 심장 진환 전문의인 마이클 아커만(Michael Ackerman)과 그의 동료들은 그들이 가지고 있는 돌연변이 유전자가 유해하지 않다는 결론을 내렸음. 아커만 씨는 유전자 검사 서비스를 실시하는 회사들이 잘못된 판단을 내리는 경우가 많다고 지적함. 한편, 아메리칸 대학의 유...
과학기술발전 2016.11.02 조회수 272
논평: DNA 데이터베이스가 당신의 질병을 예측해 줄 수 있지만 곧 당신은 해고될 것 [10월 17일]
작년에 오바마 대통령이 “맞춤 의학(precision medicine)”을 위해 백만 명의 DNA 정보를 모아 데이터베이스를 구축할 것이라 밝힘. “빅 데이터”를 사용하여 유전 정보 데이터베이스를 구축하는 오바마 정부의 계획은 의료비용을 낮추고 발병이 예상되는 질병을 예측함으로써 국민의 복지를 향상시킬 것이라는 기대를 받음. 그러나 사람들의 프라이버시와 관련된 논란이 남아있음. 웨일 코넬 의과 대학(Weill Cornell Medical College) 의료 윤리 부서(Division of Medical Ethics) 소속의 조셉 핀스 박사(Dr. Joseph Fins)는 “빅 데이터와 맞춤 의학은 사회를 이롭게 할 것이지만 개인에게는 해가 될 수 있다”라고 밝힘. 보험 회사들은 유전 정보를 이용한 질병 예측 기술을 사업에 이용할 계획을 가지고 있음. 개인의 유전 정보가 널리 공유되고 사용되면 유전 정보는 새로운 차별을 낳을 수도 있음. 유전 정보 차별 금지...
개인정보보호 2016.10.18 조회수 466
토론토에서 진행된 한 연구가 신생아 대상 유전자 검사의 효용에 의문을 재기함 [9월 12일]
세인트 미셀 병원(St. Michael’s Hospital) 유전 건강 서비스(genomics health services) 분야 연구원인 이본 봄바드(Yvonne Bombard) 박사는 산모가 태아의 유전 검사 정보를 사용하지 않거나 적절하지 않게 사용한다며 산전 유전 검사의 효용에 의문을 제기함. 토론토 대학(University of Toronto)의 보건 정책 연구원 피오나 밀러 박사(Fiona Miller)와 식키즈(SickKids) 소속의 로빈 헤임스(Robin Hayeems) 박사는 아이의 호흡과 성장에 문제를 일으키는 낭성 섬유증을 유발할 수 있는 유전자를 지는 아이를 가진 어머니들을 대상으로 연구를 진행했음. 낭성 섬유증을 지닌 아이는 해당 질병에 관여하는 돌연변이 유전자 두 쌍을 지니고 있음. 해당 유전자를 한 쌍만 지닌 아이는 보통 아무 증상이 없으며 특별한 치료를 필요로 하지도 않음. 하지만 돌연변이 유전자를 한 쌍만 지닌 아이는 부모 한 쪽 혹은 두 쪽 모두...
보조생식 및 출산 2016.09.12 조회수 370
유전 정보의 사유화를 염려해야하는 이유 [9월 8일]
맞춤 의료(precision medicine)는 유전적, 환경적 요인을 둘러싼 다양한 변수들을 고려함. 유전적 차이와 의료 행위 사이의 관계를 파악하기 위해서는 가능한 많은 사람들의 유전적 정보가 필요함. 오바마 정부의 맞춤 의료 계획(Precision Medicine Initiative, PMI)은 백만 명에 달하는 연구 참여자를 포함시켰음. 연구 참여자는 혈액과 소변 샘플을 연구진에 제공할 것임. 이들의 건강 정보는 유전자와 특정 질병 사이의 상관관계를 밝혀 맞춤 의료를 발전시키는데 사용될 예정임. 고객에게 유전자 검사 서비스를 제공하는 23andME라는 회사는 이미 120만 명에 달하는 사람들의 유전 정보를 가지고 있음. 하지만 사기업은 연방 정부의 펀딩을 받는 연구와 달리 유전 정보의 접근과 공개에 대한 규제를 적용받지 않음. 우리는 이와 같은 사기업들이 유전적 정보에 어떻게 접근하고 이를 어떻게 사용하는지에 관심을 가질 ...
개인정보보호 2016.09.10 조회수 261
급성 심장사에 대한 연구가 유전자 검사의 한계를 드러냄 [8월 22일]
지난 수요일 뉴잉글랜드 의학지(New England Journal of Medicine)에 발표된 한 연구가 그간 급성 심장사(sudden heart death)의 보편적인 원인인 비후성 심근증(hypertrophic cardiomyopathy)을 잘못 이해하고 있었다고 주장함. 과학자들은 비후성 심근증의 원인을 유전적 요인에서 찾았음. 지금까지 알려진 비후성 심근증의 유전적 패턴은 아주 간단함. 만약 부모가 해당 질병을 앓고 있다면 자녀는 50%의 확률로 비후성 심근증을 겪을 가능성이 있음. 그러나 최근의 연구 결과는 해당 질병에 관여하는 유전자들의 기작이 훨씬 더 복잡함을 밝혀냈음. 약 12개의 유전자들이 질병의 발병에 관여하고 여러 종류의 돌연변이가 일어날 가능성도 있음. 또한 미국에서는 500명 중 1명에게 비후성 심근증이 발생하는 것에 비해 아프리카에서는 10 ~ 20명 중 1명에게 비후성 심근증이 발생함. 이는 인종도 이 질병의 발생에 영향...
과학기술발전 2016.08.22 조회수 314
또 다시 유방암 정보 공개논쟁에 휩싸인 미리어드 제네틱스(Myriad Genetics) [5월 24일]
유전자검사(Genetic-testing) 서비스를 제공하는 회사인 미리어드 제네틱스(Myriad Genetics)가 자신들의 유전체 정보(genomic data) 공개를 요구하는 사람들이 제기한 법적 분쟁에 직면함. 5월 19일에 환자들은 유방암의 발병과 관련이 있다고 알려진 BRCA1과 BRCA2 유전자의 정보 공개를 요청했으나 미리어드 제네틱스가 이를 거절함. 이에 환자들은 미리어드 제네틱스가 미국 정부의 의무기록 관련 규정(rule on medical records)을 위반했다며 소송을 제기함. 소송에 참여한 한 환자는 자신의 유전자검사 정보를 과학자들과 공유하여 과학자들이 유전자와 유방암 발병 사이의 연관성을 밝혀내는 연구를 수행하기를 원한다고 밝힘. 일부 연구자들 또한 연구를 위해 유전자검사 회사들이 유전자검사 정보를 공개해야 한다고 주장함. 그러나 기업들은 이에 부정적임. 미국 식품의약품국(U.S. Food and Drug Administration...
개인정보보호 2016.05.24 조회수 693