총 71 건
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정밀의학에 참가할 의향이 있는 환자의 데이터 공유
※ 기사. https://patientengagementhit.com/news/patients-willing-to-participate-in-data-sharing-precision-medicine 참고문헌: https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2748592 <관련된 추가자료> READ MORE: More Health Systems Adopt Apple Health Records, Data Sharing Tech READ MORE: E-Consent Forms Useful for Patient Data Sharing in Research READ MORE: Do Health Data Security Concerns Influence Patient Data Sharing? All of Us 캠페인은 치료 질을 높이기 위해 타겟화된 치료법을 만들려고 환자 데이터 레지스트리를 사용하기 위한 요구임. 정밀 의학의 결과는 환자가 의료 연구자와 데이터를 공유 할지에 의존함. 연구자들은 “이 연구에서 대부분의 환자들이 그들의 EHR과 검체의 데이터를 기꺼이 연구자들과 공유 할 수 있다는 사실을 발견하였다. "생물의학 연구는...
개인정보보호 2019.09.09 조회수 169
[오피니언] 신경외과 수술을 둘러싼 도덕적인 괴로움
※ 기사. https://www.nytimes.com/2019/08/15/well/live/moral-distress-in-neurosurgery.html 참고문헌1: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1931720419301369?via%3Dihub 참고문헌2: https://www.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=xfoh_pftrG4&app=desktop 수술의 결과를 예측하는 것은 어렵기 때문에 수술을 할지 말지 선택하는 것은 의사에게 도덕적인 괴로움을 안기는 경우가 많음. 환자를 대신하여 말할 수 있는 잘 아는 가족이나 명확하게 작성된 사전의료지시서가 있다면 의사에게 도움이 됨. 하지만 환자가 구급차로 혼자 실려 오거나 가족들이 환자의 위기상황(임박한 죽음이나 장애)을 잘 모르는 경우도 너무 잦음. 외과의사들은 환자와 가족과 의사소통하는 것에는 서툰 것으로 나타남. 그들은 연명의료의 중단이나 유보를 논의하는 것에 대해서는 훈련을 거의 받지 않았으...
연명의료 및 죽음 2019.08.21 조회수 1335
얼굴인식 소프트웨어 사용자가 기업을 고소할 수 있다는 판결이 미국에서 나옴
※ 기사. https://www.npr.org/2019/08/08/749474600/users-can-sue-facebook-over-facial-recognition-software-court-rules?utm_source=twitter.com&utm_campaign=npr&utm_medium=social&utm_term=nprnews 참고문헌1 : https://www.documentcloud.org/documents/6248797-Patel-Facebook-Opinion.html 참고문헌2 : https://www.facebook.com/policy 참고문헌3 : http://www.nibp.kr/xe/news2/147508 미국 법원은 일리노이주 페이스북 사용자들이 얼굴인식기술에 대하여 해당 기업을 고소할 수 있다는 판결을 내림. 미국 제9항소법원(9th Circuit U.S. Court of Appeals)은 8월 3일 판결문을 발표함. 미국시민자유연합(ACLU; American Civil Liberties Union)은 얼굴인식기술로 인한 프라이버시 문제를 직접 다루기 위한 첫 판결이라고 평가함. 페이스북은 전체 항소법원에 판사 3명의 결정을 재검토해달라고 요...
개인정보보호 2019.08.16 조회수 219
미국 줄기세포클리닉 169곳의 무서운 경향이 연구를 통해 드러남
※ 기사. https://gizmodo.com/investigation-into-170-u-s-stem-cell-clinics-finds-som-1836863420 참고문헌1: https://www.cell.com/stem-cell-reports/fulltext/S2213-6711(19)30253-X 참고문헌2: https://www.closerlookatstemcells.org/wp-content/uploads/2018/10/korean-handbook-final.pdf 미국 전역에서 규제의 범위를 벗어난 줄기세포치료를 제공하는 클리닉이 속속 생기고 있음. 하지만 Stem Cell Reports 저널에 실린 연구결과에 따르면, 이들 클리닉이 모두 같은 수준은 아니며, 일부는 환자에게 안전하지 않거나 유용하지 않은 치료를 제공할 가능성이 높았음. 연구진은 사람들이 최소한 가장 안전할 가능성이 높은 클리닉에 가야 한다고 말함. David Brafman 저자는 “모든 의료시술에는 위험이 있다”면서 클리닉에 가기 전에 스스로에게 다음과 같은 질문을 던지라고 함. ① 클리닉에서 여러 가지...
의료윤리 2019.08.12 조회수 751
딥마인드(DeepMind) 인공지능, 이틀 전 신장기능상실 예상
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/07/31/deepmind-artificial-intelligence-predicts-acute-kidney-injury/ 참고문헌: https://www.nature.com/articles/s41586-019-1390-1 연구진은 nature 저널에 게재된 논문을 통해 수십만 개의 데이터를 고속으로 처리할 수 있는 기계학습시스템은 전자의무기록 내에서 임박한 위기를 의사에게 발생하기 전에 경고해줌. 연구진은 의사들이 환자의 경과에 미치는 영향을 완전하게 평가할 수 있도록 이 시스템이 임상현장에서 검증되어야 한다고 강조함. 그러나 초기 성공이 전자의무기록에 입원환자의 일련의 위기(심장마비, 폐렴, 패혈증 등)를 예측하는데 도움이 되는 알고리즘을 적용할 수 있는 미래로 이어질 가능성을 암시한다고 밝힘.
과학기술발전 2019.08.09 조회수 342
마침내 윤리적인 조사를 받는 영국 청소년 대상 트랜스젠더치료(연구)
※ 기사. https://www.bioedge.org/bioethics/transgender-treatment-for-kids-finally-under-ethical-scrutiny/13152, https://www.bbc.com/news/health-49036145, https://www.medscape.com/viewarticle/916027#vp_2 참고문헌: http://www.nibp.kr/xe/news2/142826 16세 이상 청소년 대상 전신수술을 포함하는 의료적 개입을 지지하는 장기적인 연구는 없음. ◆ 미공개연구에 기초한 정책 변경 2012~2018년 15세 이하 267명이 사춘기차단제를 사용하기 시작한 것으로 나타남. Gids는 신중하게 선택된 집단에게만 사용했다고 밝힘. 잉글랜드 NHS(국민건강보험)는 연구를 평가하여 정책을 변경했다고 말했지만, 평가서 사본은 공개하지 않음. ◆ 연구참여동의서 미비 연구는 사춘기차단제를 복용한 청소년에게 성별을 전환하기 위한 호르몬(cross-sex hormones)을 복용하도록 제안되어 있었는데, 환자와 부모는 이 사실을 듣지 ...
인간대상연구 2019.08.02 조회수 441
중견 의사들이 가정 유전자검사키트에 대한 단속을 요구함
※ 기사. https://www.theguardian.com/science/2019/jul/21/senior-doctors-call-for-crackdown-on-home-genetic-testing-kits 참고문헌: https://www.biorxiv.org/content/10.1101/696799v1 중견 의사들은 소비자 유전자 검사에 단속을 요청함. 의사들은 이 문제가 GP의 수술과 NHS 유전자 클리닉에 부담을 늘리고 있다고 경고하는데, 이들 시술과 서비스는 사람들이 놀랍거나 혼란스러운 결과를 받을 때 그 후유증을 다룰 수 밖에 없음. 사우스햄튼 대학 임상 유전학자이자 영국유전의학학회의 좌장을 맡고 있는 아네케 루카센(Anneke Lucassen) 교수는 "이 검사들이 금지되어야 한다고 말하는 것이 아니다. 하지만 그들은 보다 많은 규제가 필요하다"고 말함.
과학기술발전 2019.08.01 조회수 402
싱가포르 정책연구소, 더 나은 삶의 마무리 계획 촉구
※ 기사. https://www.straitstimes.com/forum/letters-in-print/remove-some-of-the-barriers-to-end-of-life-planning, https://www.straitstimes.com/singapore/report-urges-better-end-of-life-planning 싱가포르 정책연구소(IPS; Institute of Policy Studies) 보고서는 강력한 국가계획으로 국민이 마지막 날을 준비하도록 변화시켜야 한다고 권고함. 97쪽 분량의 보고서는 삶의 마지막 시기(말기) 의료와 관련하여 비용, 가족의 지원, 마지막 희망사항 계획과 의사소통의 용이성 등 격차가 있고 개선이 권장되는 측면을 강조함.
연명의료 및 죽음 2019.07.26 조회수 332
[오피니언] 의사 번아웃 : 법률 및 규제 시스템이 필요한 이유
※ 기사. https://theconversation.com/physician-burnout-why-legal-and-regulatory-systems-may-need-to-step-in-119705 의사 번아웃에 대한 이해 -의사 번아웃은 의사와 환자 모두에게 파멸을 가져올 수 있음. -번아웃은 우울증, 불면증, 중독, 심지어 자살 고려까지 이를 수 있음. -직무에 집중하여 고품질의 의료 서비스를 제공하는 데 어려움을 겪을 수 있음. -임상 실습을 그만두거나 근무 시간을 단축하기로 선택할 수 있음. 의사가 번아웃되는 원인은 무엇인가? -전자 건강 기록 시스템이 부분적으로 책임이 있음. 그들은 컴퓨터로 직접 작업해야 하고 광범위한 기록 관리 요구를 충족시켜야함. 의사는 저녁과 주말 동안 보내는 “파자마 시간”을 포함하여 자신의 시간 중 50%를 문서화에 들임. -또한 의사는 많은 규제와 관리 부담에 직면함. -의사는 또한 보상을 받지 않는 많은 보험 관련 문제에 시...
보건의료 2019.07.19 조회수 202
미국 도시는 얼굴인식기술 단속에 앞장서고 있음
※ 기사. https://thehill.com/policy/technology/451787-cities-lead-crackdown-on-facial-recognition-tech 참고문헌: http://www.nibp.kr/xe/news2/143988 미국의 시와 주에서는 국회의원들이 첨단기술에 대한 우려를 해소할 길을 찾기 위하여 애쓰고 있으며, 얼굴인식기술 사용에 대한 단속을 주도하고 있음. 프라이버시와 시민평등권을 옹호하는 사람들은 얼굴인식을 지나치게 침습적이고, 잠재적으로 차별적이라고 비난함. 그러나 워싱턴의 행동이 느려 보이는 가운데, 비평가들은 이 기술을 제한하는 법제화가 더 빨라질 수 있고, 더 강력한 조치가 가능하다고 믿고 있고, 주와 지역 수준에서 이를 목표로 하고 있음.
개인정보보호 2019.07.17 조회수 342
보건의료분야 빅데이터 : 프랑스 국가윤리자문위원회의 핵심 권고
※ 기사. https://www.lexology.com/library/detail.aspx?g=f068803d-acb0-441d-b174-4078de0ea020 참고문헌: https://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/donnees-massives-et-sante-etat-des-lieux-prospective-et-nouvelles-questions-ethiques 프랑스의 대통령 직속 보건 및 생명과학에 관한 국가윤리자문위원회(CCNE; The National Consultative Ethics Committee for health and life sciences)는 보건의료분야 빅데이터와 연결되는 윤리적인 이슈에 대한 의견서(AVIS 130)를 발간함. 의견서는 보건의료분야에서 대규모 데이터세트의 부당한 이용으로 인하여 제기되는 윤리적인 과제를 식별하는 것을 목표로 하며, 보건의료분야의 디지털혁신 발전을 지원하는 12가지 권고사항을 제시함. CCNE는 우선 다양한 목적을 위해 방대한 양의 데이터를 사용하는 이해당사자들의 다양성, 디지털기술의 의미 있는 성장, 연결도...
개인정보보호 2019.07.10 조회수 324
ISSCR, 중국에 입증되지 않은 세포치료요법 판매방안 포기 촉구
※ 기사. https://www.nature.com/articles/d41586-019-01725-2?utm_source=twt_nnc&utm_medium=social&utm_campaign=naturenews&sf213974310=1 참고문헌1: http://www.isscr.org/docs/default-source/policy-documents/isscr-comments-re-china's-somatic-cell-therapy-rules-20-may-2019.pdf?sfvrsn=2 참고문헌2: http://www.nibp.kr/xe/news2/118132, http://www.nibp.kr/xe/news2/62699 한 국제적인 줄기세포에 관한 기구는 한 국가의 제안된 법률이 환자를 위험에 빠뜨릴 수 있다고 말함. 국제줄기세포학회(ISSCR; International Society for Stem Cell Research)는 중국에서 일부 병원이 환자 본인의 세포로 개발한 치료요법을 자국 내 의약품규제기관의 허가 없이 판매할 수 있도록 허용하는 규정 초안을 취소할 것을 촉구하는 성명서를 중국 국가의약품청(National Medical Products Administration)...
의료윤리 2019.06.18 조회수 212
이야기하기 : 삶의 마지막 시기에 대한 대화 발전시키기
※ 기사. https://hospicenews.com/2019/04/16/talking-the-talk-advancing-end-of-life-conversations/ 참고문헌: https://www.jamda.com/article/S1525-8610(18)30554-1/fulltext 호스피스가 필요한 환자를 그들의 질병과정 초기에 식별하는 것은 호스피스종사자들에게 필수적인 사항임. 삶의 마지막 시기(End-of-Life)에 대한 대화는 의사를 비롯한 의료진과 사회복지사에게는 어렵지만, 환자, 가족, 보험사 등에게는 상당한 혜택을 줌. 조기에 대화하면 연명의료에 대한 결정, 병원 내 사망 감소, 예상치 못한 입원 감소, 입원기간 단축, 가족 만족도 증가, 마지막 24시간 동안 마약성진통제 복용 가능성 증가로 이어지는 것으로 나타남.
연명의료 및 죽음 2019.04.24 조회수 243
미국 연방정부, 연구감독에 소홀한 일리노이대학에 벌금 310만달러 부과
※ 기사. https://www.chronicle.com/article/U-of-Illinois-at-Chicago/245931 미국 일리노이대학(University of Illinois)이 지난 1년 동안 취약한 어린이들을 대상으로 수행한 연구에 대한 감독을 소홀히 한 것이 드러남. 이 연구는 리튬(lithium) 복용 전후 양극성장애인 어린이의 뇌가 어떻게 작동하는지 영상검사로 비교하는 임상시험(clinical trial)임. 연구책임자는 Mani Pavuluri 소아정신과 의사임. 일리노이 지역신문 ProPublica가 새롭게 입수한 문서에 따르면, 연구대상자를 보호할 책임이 있는 대학의 생명윤리위원회(IRB)는 연구를 부적절하게 신속하게 승인했고, 부모의 서명이 누락된 것을 발견하지 못했고, 자격요건에 맞지 않는 어린이를 연구에 참여시키는 것을 허락함. 이는 연구대상자를 보호하기 위한 연방규정에 대한 중대한 미준수(serious non-compliance)에 해당함.
인간대상연구 2019.03.26 조회수 264
영국 보건연구청은 만성피로증후군 임상시험(PACE)이 적절하게 수행되었다고 밝힘
※ 기사. https://www.bmj.com/content/364/bmj.l639.full, https://www.bmj.com/content/364/bmj.l639/rr 참고문헌: https://www.parliament.uk/documents/commons-committees/science-technology/Correspondence/190129-Sir-Jonathan-Montgomery-Health-Research-Authority-to-Chair-re-PACE-trial.pdf PACE(Pacing graded Activity and Cognitive behaviour therapy: a randomized Evaluation)는 런던퀸메리대학(London Queen Mary Universit)이 만성피로증후군(chronic fatigue syndrome)에 대한 4가지 치료법을 비교한 임상시험임. 2011년 Lancet에 발표된 연구의 결론은 만성피로증후군 환자가 인지행동치료(cognitive behavioural therapy)나 등급화된 운동치료(graded exercise therapy) 프로그램에 참여한 경우, 어느 정도 증상의 완화를 경험했다는 것임. 질병의 특성과 어떤 치료가 효과를 보였는지에 대하여 강력...
인간대상연구 2019.02.28 조회수 217
10대 대상 간헐적 단식연구를 승인한 위원회에 의료전문가들이 연구 중단 요구
※ 기사. https://qz.com/quartzy/1553707/intermittent-fasting-study-challenged-by-ethics-complaints/ 참고문헌: https://www.arc.gov.au/policies-strategies/policy/codes-and-guidelines 소아과 의사, 임상심리학자, 영양사, 섭식장애 전문가 등 보건의료전문직들이 호주의 청소년 대상 간헐적 단식(intermittent fasting diet)이 미치는 영향을 조사하는 연구를 중단시키려고 함. 그들은 멜버른의 모나쉬어린이병원(Monash Children’s Hospital)과 시드니의 웨스트미드어린이병원(Children’s Hospital at Westmead)에서 1년 동안 수행할 ‘Fast Track to Health(건강해지는 지름길)’ 연구가 비윤리적이라고 지적함. 간헐적 단식은 특히 10대에게 향후 섭식장애 가능성을 증가시킬 수 있기 때문임.
인간대상연구 2019.02.28 조회수 310
호주 노인 3명 중 1명이 삶의 마지막 시기 의료(end-of-life care)에 대한 지시서 작성
※ 기사. https://pharmacynews.com.au/news/only-1-3-australians-have-planned-end-life-care-0 참고문헌: https://bmjopen.bmj.com/content/bmjopen/9/1/e025255.full.pdf 호주에서 사전의료지시서(advance care directive)를 가지고 있는 노인은 3분의 1이며, 요양원은 48%에 달하지만, 입원은 16%, 외래는 3% 수준인 것으로 나타남. 연구결과 사전의료지시서를 작성한 노인은 29.8%였으며, 작성한 서식이 법적 요건을 모두 갖춘 경우는 절반이 되지 않음(의료에 대한 선호 표시 2.7%, 대리인 지정 10.9%). 법정서식, 입회인 등 절차적인 요건이 법적 요건을 모두 준수하는 것을 어렵게 한 것으로 추측됨. 요양원에 있는 경우, 기능장애가 있는 경우(환자 활동도 점수(ECOG) 2~4점) 더 많이 작성한 것으로 나타남. <!--[if !supportEmptyParas]
연명의료 및 죽음 2019.02.18 조회수 404
[오피니언] 중독자에 대한 다루기 힘든 이식의료윤리 [1월 28일]
※ 기사. https://www.theatlantic.com/health/archive/2019/01/should-alcoholics-get-liver-transplants-ethics-death-becomes-life/578620/ 참고문헌1: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/Nejmoa1105703 참고문헌2:: https://aasldpubs.onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1053/jlts.2000.19027 학생들 사이에서 알코올 중독자에게 간 이식 여부와 금주 기간에 대한 의견이 갈림. 알코올 중독을 질병으로 인식하나, 이식 후 금주 규정에 대한 효과와 필요성에 대한 논쟁이 진행 중. 글은 이식 전후의 환자 경험을 통해 금주의 중요성을 강조하며, 더 많은 연구가 필요하다고 주장함.
장기 및 인체조직 2019.01.28 조회수 705
생명윤리학자, 혜택이 증명되지 않은 DTC 신경과학기술에 대한 감독 요구 [1월 21일]
※기사. https://medicalxpress.com/news/2019-01-bioethicists-oversight-consumer-neurotechnologies-unproven.html 참고문헌: http://science.sciencemag.org/content/363/6424/234 의사를 거치지 않고 소비자가 직접(DTC; direct-to-consumer) 구매하는 신경과학기술(neurotechnologies) 마케팅은 소비자를 유혹할 수 있음. 점점 인기를 얻고 있는 제품의 대부분은 과학적인 근거가 완전하지 않으며, 대중에게 잠재적인 건강상의 위험을 초래할 수도 있음에도, 이에 대한 규제 감독은 거의 없음. 이와 관련하여 두 생명윤리학자(펜실베이니아대 의학부, 브리티시컬럼비아대 소속)는 DTC 신경과학기술에 대한 규제 감독을 요구하고, 이 산업에 대한 조사, 감시, 지침을 제공하는 워킹그룹을 신설할 것을 제안함.
과학기술발전 2019.01.21 조회수 309
개인맞춤의학(personalized medicine)이 어떻게 당신의 건강관리를 변형시키는가?
※ 기사. https://www.nationalgeographic.com/magazine/2019/01/personalized-medicine-transforming-your-health-care/ □ 개인맞춤의학(personalized medicine)이 어떻게 당신의 건강관리를 변형시키는가? : 유전자 연구와 데이터 마이닝(data mining )의 놀라운 진보가 질병을 예측하고 각자에게 맞는 치료법을 개발할 것임 유전자 연구 및 데이터 분석의 진보를 기반으로 한 이 접근법은 암 치료법으로 변형 가능했으며 전통적으로 의학이 행해지는 방식을 뒤엎을 가능성을 보유함. 정밀 의학은 질병의 광범위한 범주로 환자를 묶지 않고 환자의 독특한 생화학 구성에 맞게 예방, 진단 및 치료를 맞춤화하는 것을 목표로 함.
과학기술발전 2019.01.04 조회수 2021