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10만 게놈 프로젝트가 보여주는 내포된 윤리의 가치
※ 기사. http://nuffieldbioethics.org/blog/100000-genomes-project-demonstrates-the-value-of-embedding 어제 런던에서 10만 게놈 프로젝트 성공을 축하하는 행사가 열렸다. 프로젝트는 85,000명 환자의 10만 개 유전자를 분석해 목표를 달성했고, NHS에 중요한 변화를 가져왔다. 환자 참여와 윤리가 프로젝트 핵심이었으며, 윤리 자문위원회와 참여자 패널이 중요 역할을 했다. 희귀 유전적 장애 환자에게 비타민으로 효과적인 치료가 이루어진 사례도 있었으나, 유전학자들은 더 많은 기본 연구 필요성을 강조했다. 유전자 검사의 미래에 대한 토론에서는 윤리적 고려의 중요성이 부각되었다. 관련 사이트 - The 100,000 Genomes Project :https://www.genomicsengland.co.uk/about-genomics-england/the-100000-genomes-project/ - Care.data: https://en.wikipedia.org/wiki/Care.data
과학기술발전 2019.03.26 조회수 477
[책] 소비자 유전학의 미사여구는 그것을 언급하지 않고 장애를 제거하는 것을 목표로 하는가?
※ 기사. https://blogs.sciencemag.org/books/2019/03/10/fables-and-futures/ 2011년 작가 죠지 에스트리히는 <The Shape of the Eye>에서 다운 증후군을 가진 딸로 인한 가족의 변화를 회고하였다. 그의 새 책 <Fables and Futures>에서는 유전자 기술이 사회에 미치는 영향과 장애에 대한 인식을 다루며, 특히 비침습적 태아 선별 검사(NIPS)에 주목한다. 에스트리히는 유전자 기술에 대한 두 가지 상반된 시각을 비판하고, 현대의 윤리적 문제와 유전자 편집 등을 다루면서 독자에게 사회적 영향을 고민하도록 격려한다.
과학기술발전 2019.03.22 조회수 153
연구윤리가 중국에서 국가차원의 정치적 의제로 부상함
※ 기사. https://www.universityworldnews.com/post.php?story=20190307200925304 참고문헌: http://www.nibp.kr/xe/news2/130213 미국 애리조나주 검찰청이 2018년 Uber의 자율주행차 사고에 대한 형사적인 책임을 Uber에게 물어내지 않을 결정을 내렸다. 이 사고는 자전거를 탄 여성이 Uber의 자율주행 SUV에 치여 사망한 사건으로, 검찰청은 Uber에 형사적인 고발 근거가 없다고 밝혔다. 사고 당시 자율주행시스템은 충돌 6초 전에 보행자를 감지했지만 비상정지 기능이 작동하지 않도록 설정돼 있었고, 운전자는 충돌 1초 전에 방향을 틀었으나 긴급 브레이크를 밟지 않았다. 이 결정은 자율주행차의 안전 문제와 책임에 대한 논란을 더욱 고조시키고 있다.
생명윤리 2019.03.13 조회수 445
미국 앨라배마주 법원, 청소년인 아버지가 낙태된 태아를 대신하여 고소하는 것 허용
※ 기사. https://www.foxnews.com/us/alabama-teen-sues-abortion-clinic-on-behalf-of-aborted-child-alarming-pro-choice-leaders 참고문헌: https://www.waaytv.com/content/news/Madison-Co-probate-court-recognizes-aborted-fetus-as-person-with-legal-rights-506690421.html 매디슨카운티(Madison County)의 19세 소년(Ryan Magers)은 본인의 여자친구가 본인의 요청에 반하여 임신 6주째인 2017년 2월에 한 여성병원(Alabama Women's Center for Reproductive Alternatives in Huntsville)에서 낙태를 했다고 주장함. 앨라배마주는 태아를 인격체(personhood)로 인정하고 있기 때문에, Magers는 태아를 대신하여 소송을 제기함.
낙태 2019.03.11 조회수 262
콜롬비아에서 말기상태 아이의 조력죽음을 허용하는 것은 도덕적으로 떳떳하지 못함(murky)
※ 기사. https://www.theglobeandmail.com/world/article-colombia-takes-medically-assisted-death-into-the-morally-murky-world/ 미국과 벨기에, 네덜란드 등과 같이 아이들에게 조력죽음을 허용하는 것은 논란이 있는 주제이다. 콜롬비아에서는 초기에 아이들을 제외하고 있었으나, 중증질환을 가진 아이의 부모들이 이를 고발하자 규정을 개정하여 6세 이상의 어린 아이에게도 조력죽음을 허용하게 되었다. 이러한 결정에 대해 생명윤리학자들은 아이들의 정신적 발달을 고려해야 한다는 의견을 제시하며, 제도의 관리가 어렵고 복잡하다는 우려가 있다. 현재까지 보고된 아이들 중 30명이 조력죽음을 받았으며, 이러한 사례에 대한 논의가 계속되고 있다.
연명의료 및 죽음 2019.03.11 조회수 363
중국이 유전자편집 사건 이후 생명공학기술에 관한 새로운 법률(안)을 발표함
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/02/27/china-unveils-new-rules-on-biotech-after-gene-editing-scandal/ 참고문헌: http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/201902/0f24ddc242c24212abc42aa8b539584d.shtml 과학계를 혼란에 빠뜨린 중국인 과학자의 유전자편집 아기 사건 이후에 중국은 유전자편집을 포함한 잠재적인 위험성을 내포하고 있는 생물의학 기술을 규율하기 위한 안을 공개했음. 이 안에 따르면 유전자편집(gene editing), 유전자전달(gene transfer) 및 유전자조절(gene regulation)을 포함하는 기술들은 “고위험군(high-risk)”으로 분류될 것이며 중국 내각의 보건국에 의해 관리될 것임. 이 조치는 지난 11월 He Jiankui가 유전자 제공이나 비활성화 시키는 CRISPR-Cas9을 이용하여 DNA를 변경했고, 쌍둥이 여아를 출생시켰다는 발표에 따른 것임.
보조생식 및 출산 2019.03.05 조회수 1225
10대 대상 간헐적 단식연구를 승인한 위원회에 의료전문가들이 연구 중단 요구
※ 기사. https://qz.com/quartzy/1553707/intermittent-fasting-study-challenged-by-ethics-complaints/ 참고문헌: https://www.arc.gov.au/policies-strategies/policy/codes-and-guidelines 소아과 의사, 임상심리학자, 영양사, 섭식장애 전문가 등 보건의료전문직들이 호주의 청소년 대상 간헐적 단식(intermittent fasting diet)이 미치는 영향을 조사하는 연구를 중단시키려고 함. 그들은 멜버른의 모나쉬어린이병원(Monash Children’s Hospital)과 시드니의 웨스트미드어린이병원(Children’s Hospital at Westmead)에서 1년 동안 수행할 ‘Fast Track to Health(건강해지는 지름길)’ 연구가 비윤리적이라고 지적함. 간헐적 단식은 특히 10대에게 향후 섭식장애 가능성을 증가시킬 수 있기 때문임.
인간대상연구 2019.02.28 조회수 310
저렴한 치료비에 러시아로 몰려드는 의료관광객들 [2월 13일]
※ 기사. https://www.eturbonews.com/244856/foreign-medical-tourists-flock-to-russia-for-low-cost-treatment 러러시아에서 가장 큰 사설 의료기관 네트워크 중 하나인 메시(Medsi)에 따르면, 러시아에 치료를 위해 오는 외국인의 수는 기하급수적으로 40%나 증가하고 있음. 대부분의 환자는 중국 출신이며 모스크바 의료센터의 최고 관리자에 따르면 체외 수정 (IVF)과 정형외과에 주로 관심이 있었음. 중국을 제외하고 독일, 불가리아 및 다른 국가의 사람들도 러시아에서 의료 서비스를 찾고 있음.
보건의료 2019.02.13 조회수 223
[오피니언] 중국 사형수 장기를 적출하여 이식한 자료가 과학연구에 이용되고 있음
※ 기사. https://www.newsweek.com/china-human-organ-harvesting-prisoners-scientific-research-1319831 참고문헌1: https://bmjopen.bmj.com/content/9/2/e024473 참고문헌2 http://www.nibp.kr/xe/news2/81216 중국의 장기이식 연구가 국제적 지침을 위반하며 사형수로부터 얻은 장기를 사용하는 등 윤리적 문제를 안고 있으며, 해당 연구가 국제 학술지에 게재되고 있는 상황에 대한 문제점을 지적하는 연구 결과가 나왔습니다. 연구팀은 국제적인 기준을 위반한 연구의 철회와 중국의 장기이식 연구에 대한 일시적인 중단을 제안하고, 이식 연구의 윤리 감독과 철회 프로세스 강화를 촉구합니다.
장기 및 인체조직 2019.02.11 조회수 596
[오피니언] 학술지 편집자도 연구대상자일까?
※ 기사. https://www.insidehighered.com/views/2019/01/24/rules-protect-research-subjects-should-include-different-standards-different-types 참고문헌: https://www.govinfo.gov/content/pkg/CFR-2016-title45-vol1/pdf/CFR-2016-title45-vol1-part46.pdf 생의학연구대상자를 신체적 위해로부터 보호하는 규정이 과도하게 다양한 연구에 적용되어야 하는지에 대한 문제가 제시됨. 필자는 가짜 논문을 이용한 거짓 연구 사례와 최근 불만 표출을 위한 거짓 연구 사례를 예시로 들어 이를 논의함. 현재의 규정이 무분별하게 모든 연구에 적용되면서 자유와 책임의 균형을 찾아야 한다고 주장하며, IRB 규정과 명예훼손 사례를 비교하며 연구 유형에 따른 기준을 재고하고 필요에 따라 완화해야 할 것이라 주장함.
인간대상연구 2019.02.07 조회수 308
생명윤리학자, 혜택이 증명되지 않은 DTC 신경과학기술에 대한 감독 요구 [1월 21일]
※기사. https://medicalxpress.com/news/2019-01-bioethicists-oversight-consumer-neurotechnologies-unproven.html 참고문헌: http://science.sciencemag.org/content/363/6424/234 의사를 거치지 않고 소비자가 직접(DTC; direct-to-consumer) 구매하는 신경과학기술(neurotechnologies) 마케팅은 소비자를 유혹할 수 있음. 점점 인기를 얻고 있는 제품의 대부분은 과학적인 근거가 완전하지 않으며, 대중에게 잠재적인 건강상의 위험을 초래할 수도 있음에도, 이에 대한 규제 감독은 거의 없음. 이와 관련하여 두 생명윤리학자(펜실베이니아대 의학부, 브리티시컬럼비아대 소속)는 DTC 신경과학기술에 대한 규제 감독을 요구하고, 이 산업에 대한 조사, 감시, 지침을 제공하는 워킹그룹을 신설할 것을 제안함.
과학기술발전 2019.01.21 조회수 309
미국 서부의 배아 교환(Embryo swapping)[11월7일]
※ 기사. https://nypost.com/2018/11/03/embryo-swapping-is-the-wild-west/ □ 미국 서부의 배아 교환(Embryo swapping)[11월7일] Centre for Commercialization for Regenerative Medicine(CCRM) New York의 불임클리닉 실무 디렉터인 Brian Levine는 그러나 복잡한 법적 관계와 계약 그리고 쉬운 난자와 정자의 기증으로 인하여 배아의 기증은 미국에서 흔하지 않다고 말했음. 또한 배아 기증은 임신에 영향을 미치는 좋은 품질의 배아를 얻지 못할 수 있기에 가장 실용적으로 보이지 않는다고 경고했음.
보조생식 및 출산 2018.11.07 조회수 193
한국 8500명 연명의료 하지 않아, 연명의료결정법 시행 4개월 [6월 18일]
※ 기사. https://mainichi.jp/articles/20180617/k00/00m/040/113000c 한국에서 올해 2월부터 회복을 기대할 수 없는 종말기(임종과정) 환자의 연명의료를 법률에 근거하여 하지 않을 수 있는 제도가 도입되었음. ■ 의사표시 3만명 넘어 한국 국회에서 2016년 이 제도의 법적 근거가 된 「연명의료결정법」이 가결되어, 올해 2월 4일부터 시행에 들어갔음. 재단법인 「국가생명윤리정책원」에 따르면 이달 3일 현재 연명의료를 하지 않은 환자는 약 8500명이며, 대부분 사망한 것으로 보임. 계획서 및 의향서 작성자는 3만명을 넘어섬. 이윤성 국가생명윤리정책원장은 “고령화가 진행되고 있다. 국민 전체가 삶의 마지막 시기에 대하여 생각하고, 환자의 의사가 존중되는 사회가 되길 기대한다”고 밝힘.
연명의료 및 죽음 2018.06.18 조회수 333
잠재적인 장기 기증자는 부적절한 치료을 두려워함 [2월 24일]
※ 기사. https://www.bioedge.org/bioethics/potential-organ-donors-fear-inadequate-treatment/12610 □ 잠재적인 장기 기증자는 부적절한 치료을 두려워함 [2월 24일] 장기 기증자로 등록하는 것을 꺼리는 이유는 무엇일까? 에모리 대학 (Emory University)의 의학 연구자 그룹은 최근 750 명 이상의 미국인에 대한 조사를 실시함. 연구자들에 따르면 장기 기증을 꺼리는 주된 원인은 장기기증자로 등록하면 부적절한 의료 치료를 받을 것이라는 오해임. 이 연구에는 사람들이 기증을 꺼리는 몇가지 다른 요인들을 제시하고 있음. 장기 기증을 하면 기증자의 가족에게 비용을 증가시킬 수 있다고 생각하는 것과, 유명한 사람이 다른 사람보다 대기자 명단에 우선순위가 있다고 생각하는 것이 포함됨. *관련 저널: “ Deterrents to Organ Donation: A Multivariate Analysis of 766 Survey Respondents” - Pres...
장기 및 인체조직 2018.02.26 조회수 224
미국 연방 대법관 후보자의 생명윤리적 성향 [3월31일]
※ 기사. http://thehill.com/blogs/pundits-blog/the-judiciary/324814-senators-should-question-gorsuch-on-right-to-die http://www.lifenews.com/2017/03/27/democrats-force-delay-on-neil-gorsuch-scotus-confirmation-vote-plan-filibuster-on-senate-floor/ https://sojo.net/articles/religious-conservatives-fear-gorsuch-won-t-vote-overturn-roe-v-wade 미국 대통령 트럼프가 지명한 연방 대법관 후보인 닐 고서치(Neil Gorsuch)의 상원인준 표결일이 4월 7일로 정해졌습니다. 고서치는 보수적인 입장으로 알려져 있으며, 생명윤리 및 종교 자유 등에 대한 견해를 가지고 있습니다. 그는 오리지널리스트 및 원문주의자로 알려져 있으며, 연방 정부 권력 대신 주 정부와 개인 권리를 중시하는 전형적인 보수주의자입니다. 고서치는 안락사, 피임, 낙태 등 다양한 이슈에 대해 반대 입장을 표명하고 있습니다. ...
기타 2017.03.31 조회수 370
미국, 말기 환자의 임상시험 약물 사용 요구 “시도 할 권리(Right-to-try)” 법제화 추진 [3월24일]
※ 기사. https://www.statnews.com/2017/03/23/right-to-try/?s_campaign=tw&utm_content=buffer6911b&utm_medium=social&utm_source=twitter.com&utm_campaign=buffer □ 미국, 환자의 임상시험 약물 사용 요구 “시도 할 권리(Right-to-try)”가 법제화 되고 있음 펜실베니아 주 공화당 Bob Godshall의원은 “시도할 권리(Right-to-try)”를 입법화 하고 있음. Bob Godshall의원은 72세이 다발성 골수종으로 진단받은 환자는 고령의 나이로 인해 골수 이식 요청을 거부받음. 그러나 그는 임상 시험 중인 신약 선택에 대해 자신 외에는 누구에게도 책임을 묻지 않을 것이라는 동의서를 작성한 후, 임상 중 신약 투여받았고 현재까지 살고 있음.
인간대상연구 2017.03.24 조회수 935
트럼프 대통령, 미국 연방대법관 후보로 생명윤리학자(bioethicist) 지명 [2월 2일]
※ 기사. https://www.theatlantic.com/politics/archive/2017/02/trump-bioethics-supreme-court/515250/ 생명의 시작과 끝을 고민하는 생명윤리학자 닐 고서치 판사가 미국 연방대법관 후보로 지명됨. 고서치 판사는 근본적인 도덕 원칙에 매우 관심이 있으며 헌법과 법률을 입법자가 의도한 의미로 해석하여야 한다는 원본주의자임. 종교적인 이유로 피임에 건강보험을 적용하지 않겠다고 요청한 단체의 손을 들어준 바 있으나 낙태를 반대한다고 서면으로 밝힌 적은 없으며 조력자살의 합법화에는 반대한다고 명확히 밝힘. 2006년에는 ‘조력자살과 안락사에 대한 전망’이라는 책을 냈으며 “모든 인간은 본질적으로 가치가 있고 개인이 인간의 목숨을 의도적으로 빼앗는 것은 언제나 잘못된 것”이라고 주장함.
생명윤리 2017.02.02 조회수 228
중국, 최초로 인간에 대해 CRISPR 유전자편집기술 테스트 실시 [11월 16일]
□ 중국, 최초로 인간에 대해 CRISPR 유전자편집기술 테스트 실시 중국 연구진은 CRISPR–Cas9 기술을 사용하여 유전자가 편집된 세포를 인간에게 최초로 주입하였음. 10월 28일, 중국 청도 사천대학교 종양학의사 Lu You가 이끄는 연구팀은 서중국 병원에서 공격적인 폐암 환자에게 수정된 세포를 주입하는 임상시험을 실시함. Lu의 임상시험은 2016년 7월 병원심의위원회로부터 윤리적 승인을 받았고 8월에 시작될 예정이었음. 그러나 세포배양 및 증폭이 예상보다 오래걸리는 등의 상황으로 10월에 시작됨. 연구진은 연구참여자의 혈액에서 면역세포를 제거한 후 CRISPR–Cas9를 사용하여 유전자를 차단함. CRISPR–Cas9는 DNA 절삭효소와 분자가이드가 결합되어 있어 효소가 절단할 위치를 정확히 프로그램 할 수 있음. 암은 장애유전자를 통해 PD-1 단백질을 코드화하고 세포 면역에 영향을 미쳐 증식함. PD-1이 없도록 편...
과학기술발전 2016.11.16 조회수 346
논평: 배아 줄기세포가 만병통치약이 될까? [8월 12일]
인공 수정을 통해 얻어진 배아의 세포들은 몸을 구성하는 어떤 부분의 세포로도 분화할 수 있음. 따라서 이 배아 줄기세포는 손상된 인간의 조직이나 장기를 대체할 수 있는 무한한 가능성을 지니고 있음. 배아 줄기세포(embryonic stem cells)는 많은 희망을 안겨다주었지만, 실제 치료에 적용된 예는 별로 없음. 인간 대상 배아 줄기세포 치료 연구가 진행된 사례도 많지 않을 뿐만 아니라, 해당 연구들도 괄목할만한 결과를 보여주지는 못했음. 셈마 테라퓨틱스(Semma Therapeutics)는 배아 줄기세포 연구를 활발히 진행하고 있는 벤처 기업임. 회사 대표인 두그 멜턴(Doug Melton)과 그의 연구진은 15년간의 노력 끝에 줄기세포가 인슐린 분비를 담당하는 췌장의 베타 세포로 분화하는 기작을 밝혀내었음. 만약 이를 응용한 기술을 치료에 사용할 수 있다면 당뇨병을 앓는 환자들에게 큰 도움이 될 것임. 그러나 이 기...
과학기술발전 2016.08.13 조회수 311
미국 대통령위원회가 어려운 윤리적 문제를 솔직하게 말하기 위한 로드맵을 설계함 [5월 16일]
미국 생명윤리이슈연구에 관한 대통령위원회(Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues)가 어떻게 우리사회에 닥친 가장 긴급한 윤리적 문제를 다루고, 우리 모두가 일상에서 발생하는 윤리적 딜레마를 잘 다루도록 보장할 지에 관한 권고를 보고서로 발간함. 우리 사회는 신경과학연구부터 전유전체염기서열분석(whole genome sequencing) 및 합성생물학에 이르기까지 혁신적인(breakthrough) 기술과 과학적 진보의 위험과 보상을 견주어봄. 보고서 제목은 ‘모든 세대를 위한 생명윤리: 보건, 과학, 기술에서의 숙고와 교육(Bioethics for Every Generation: Deliberation and Education in Health, Science, and Technology)’임. 보고서는 복잡하고 논쟁이 많이 벌어지는 생명윤리 이슈들의 정체를 극복하고 해결책을 발전시키는 데 도움이 되는 방법으로서 숙고를 위한 실무 지침을 제공함. 에이...
생명윤리 2016.05.16 조회수 347