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COVID-19 레지스트리(Registry)로 임산부와 신생아 추적
※ 기사. COVID-19 Registry Tracks Pregnant Women, Newborns https://www.medicinenet.com/covid-19_registry_tracks_pregnant_women_newborns/news.htm 다학제 연구팀은 COVID-19가 임산부와 신생아들에게 어떤 영향을 미치는지 연구하기 위해 국가 레지스트리(national registry)를 만들었음. 캘리포니아주 로스앤젤레스 UCLA 헬스 산부인과 의사이자 공동연구책임자인 얄다 아프샤르(Yalda Afshar) 박사는 메드스케이프 메디컬 뉴스(Medscape Medical News)에 "임신 전 여성들은 대체로 건강한 것으로 여겨지지만 임신 중 COVID-19에 대한 데이터는 현재 없다"고 말했음. "우리는 이 레지스트리가 세계적인 전염병 동안 임산부들의 치료를 향상시키는 데 중요한 자료를 제공할 것으로 기대하고 있습니다,"라고 UCLA 바이오디자인(UCLA Biodesign)의 펠로우인 아프샤르(Afshar)는 보도자료에서 말했음. 임신 코로나바이러...
보건의료 2020.04.17 조회수 168
독일 하원, 거부 의사를 등록(opt-out)하지 않으면 기증후보자가 되는 법률 개정안 부결
※ 기사. https://www.thelocal.de/20200116/bundestag-votes-against-opt-out-system-of-organ-donation-in-germany, 독일 연방하원(Bundestag)은 장기기증시스템에 추정에 의한 동의(presumed consent) 제도를 도입하는 법률 개정안에 반대표를 던짐. 대신 이를 대체하는 덜 급진적인 개정안은 지지함. 이에 따라 독일이 동의해야 기증후보자가 되는 현재의 명시적인 동의 제도(opt-in)를 그대로 유지할 전망임. ☞ 참고문헌 : 국가생명윤리정책원 연구부, “독일의 장기와 조직의 기증, 적출 및 이식에 관한 법률(약칭: 이식법 Transplantationsgesetz TPG)”, 「생명, 윤리와 정책」 제1권 제2호, 2017년 10월. http://www.nibp.kr/xe/re_ex/93328 ◆ 부결된 해결책 – 옵트아웃 동의제도 법률 개정안을 발의한 사람들은 독일 시민들이 뇌사로 판정을 받은 후 본인의 장기나 조직을 구득하는 것에 반대하는지...
장기 및 인체조직 2020.01.29 조회수 278
정밀의학에 참가할 의향이 있는 환자의 데이터 공유
※ 기사. https://patientengagementhit.com/news/patients-willing-to-participate-in-data-sharing-precision-medicine 참고문헌: https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2748592 <관련된 추가자료> READ MORE: More Health Systems Adopt Apple Health Records, Data Sharing Tech READ MORE: E-Consent Forms Useful for Patient Data Sharing in Research READ MORE: Do Health Data Security Concerns Influence Patient Data Sharing? All of Us 캠페인은 치료 질을 높이기 위해 타겟화된 치료법을 만들려고 환자 데이터 레지스트리를 사용하기 위한 요구임. 정밀 의학의 결과는 환자가 의료 연구자와 데이터를 공유 할지에 의존함. 연구자들은 “이 연구에서 대부분의 환자들이 그들의 EHR과 검체의 데이터를 기꺼이 연구자들과 공유 할 수 있다는 사실을 발견하였다. "생물의학 연구는...
개인정보보호 2019.09.09 조회수 169
줄기세포클리닉들이 입증되지 않은 치료를 홍보하기 위해 임상시험 레지스트리를 끌어들이고 있다...
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/06/11/stem-cell-clinics-clinical-trials-dot-gov/ 생명윤리학자들과 생물학자들이 염려하는 것은 줄기세포클리닉들이 정부의 굴레를 넘는 것만이 아님. 이 회사들이 세금으로 운영되는 데이터베이스를 끌어들여 안전성 근거나 규제 검토 없이 자신들의 치료를 마케팅하는 데 활용하는 것도 우려의 대상임. 이러한 의심스러운 행상들이 연방 웹사이트에 포스팅하도록 두는 것은 그들이 누릴 자격이 없는 합법적 공간을 빌려주는 것이다 라고 비판가들은 말함.
인간대상연구 2019.06.20 조회수 150
대한민국 연구자들이 미국 뉴욕주의 삶의 마지막 시기 사전의료계획을 확인하러 방문함 [6월 16일]
뉴욕주 연명의료지시서(Medical Orders for Life-Sustaining Treatment)는 임종과정에 진입한 환자들에게 널리 쓰이는 서식임. 한국 방문단은 삶의 마지막시기 의사결정을 규제하는 법률이 통과됨에 따라 미국 뉴욕주를 방문함. 서식 개발자, 보건부 공무원, 지역사회 단체, 장기요양종사자협회 등 여러 직역들이 함께하는 회의에 참여함. 연명의료지시서는 생전유언(living wills) 등 사전의료의향서(advance directives)와 다르며, 의학적 지시임. 서식을 개발한 패트리카 봄바(Patrica Bomba) 엑셀러스보험사(Excellus BlueCross BlueShield) 이사(medical director)는 기대여명이 1년 이내인 장기요양서비스를 받는 환자들이 주요 대상이라고 밝힘. 서식은 2008년 보건부의 승인을 받았으며, 뉴욕주 서부지역에서 널리 이용되었다고 함. 현재 주 내에서 절반 이상의 장기요양시설이 서식을 활용하고 있다고 함. 봄바 이...
연명의료 및 죽음 2016.06.17 조회수 349
美 연구팀, 건강데이터(health data)의 질에 의문을 갖다 [5월 5일]
〇 미국 존스홉킨스대 연구팀은 대부분의 미국 임상레지스트리(clinical registries)가 환자들, 의사들, 정책결정자들에게 유용한 정보를 제공하기 위하여 필요한 수준 이하이며 임상적 특성(features)을 결여했다고 결론을 내림. 임상레지스트리는 의료기관 및 의료전문가집단에 의하여 개발되고 유지되는 환자 진료결과(outcome)의 데이터베이스를 말함. 연구결과는 ‘보건의료 질 저널(Journal for Healthcare Quality)’에 게재됨. 연구팀은 부족한 데이터 감시와 보고가 질환 연구, 환자에게 최적의 치료 선택 안내, 합리적인 건강정책 입안, 의료진과 병원이 어떻게 잘 수행할지에 관한 의미 있는 방법 추적에 피해를 주고 있다고 지적함. 마르티 마카리(Marty Makary) 선임연구원(senior investigator)은 “우리 연구결과의 핵심은 임상진료결과 데이터가 수집되고 보고되는 방법을 향상시키는 것이 시급하다는 것”이라...
보건의료 2015.05.04 조회수 472