유전자검사회사가 고객의 자료를 공공도메인에 공개 [3월 10일]
한 유전자회사(Ambry Genetics)가 유전자와 여러 질환의 관련성을 찾는 연구자들을 위해 고객의 유전정보를 공공도메인에 입력하고 있음. ‘AmbryShare’라는 홈페이지에 1만명 분의 자료를 공개함.
많은 사람의 정보를 모으는 것은 질환에 기여하는 유전적 요소를 찾아내는 데 중요함. 오바마대통령의 정밀의학추진계획(Precision Medicine Initiative)은 연구에 이용될 수 있도록 데이터베이스에 백만 명의 유전적・의학적 정보를 모을 계획임.
1만명은 모두 이 회사에서 유전자변이가 유방암 또는 난소암 위험을 증가시키는지를 알아보기 위해 검사를 받았고, 유방암 또는 난소암에 걸리거나 걸렸던 사람임. 이 회사는 그 고객들에게 그들의 진유전체(exome) 염기서열분석(sequenced)이 진행된 검체를 돌려주었다고 함. 그리고 개인의 진유전체 자체를 보관하지는 않을 것이라고 함. 환자의 프라이버시를 침해할 위험성이 있기 때문임. 대신 유전자변이에 대한 집계된 자료를 보유할 것임. 앞으로 1년에 20만명의 자료를 추가하길 원한다고 함.
자료 공개는 환영하지만, 공개된 자료가 얼마나 유용할지 확실하지 않다는 지적도 있음. 매사추세츠공과대와 하버드대의 브로드연구소를 기반으로 한 진유전체 집계 컨소시엄(ExAC; Exome Aggregation Consortium)은 6만 진유전체에 관한 정보를 보유한 데이터베이스를 공개해 놓았음.
이 회사는 브로드연구소의 자료는 일반적인 인구집단을 대상으로 하지만, 이 회사의 자료는 간질・지적발달문제 등 질환을 가진 사람들을 대상으로 한다는 점이 차이라고 설명함.
자료가 이용된 고객들은 이 사업에 대해서 구체적으로 설명을 듣지는 못했지만, 검사를 지시할 때 그들의 검체가 연구에 사용되는 데 동의했다고 함.
이 자료는 제약회사에 가치가 있을 것임. 한 소비자유전자검사회사(23andMe)는 자료에 대한 접근권을 제약회사에 팔고 있음. 회사 창립자는 제약회사의 접촉도 있었지만, 연구를 촉진하기 위해 회사의 자료를 공개하기로 결정했다고 밝힘. 그리고 “4기 진행성 전립선암을 앓고 있다”면서 “하루도 더 기다리고 싶지 않다”고 밝힘. 이 사업에 이미 2000만달러(한화 약 243억원)를 투자했다고 함.
[New York Times] Genetic Test Firm to Make Customers’ Data Publicly Available
In an unusual move, a leading genetic testing company is making genetic information from the people it has tested publicly available, a move the company says could make a large trove of data available to..........
AmbryShare : https://share.ambrygen.com/
ExAC Browser : http://exac.broadinstitute.org/
사진 : Ambry Genetics
- 첨부파일
- 이미지 20160310_Ambry Genetics.png (43.0KB / 다운로드 105)
- 한글 생명윤리_관련_해외언론동향(3월10일)_유전자검사.hwp (17.5KB / 다운로드 130)