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크리스퍼(CRISPR) 기술의 어두운 면
※ 기사 [The Dark Side of CRISPR] https://www.scientificamerican.com/article/the-dark-side-of-crispr/ *저자: 샌디 수피안 (Sandy Sufian, UIC 의과대학 의학교육학 및 장애학 부교수로 낭포성 섬유증을 앓고 있다.) 로즈마리 갈랜드-톰슨 (Rosemarie Garland-Thomson, Emory대학교 장애학 교수로 신체장애인이다.) 크리스퍼(CRISPR)의 윤리적 선택은 복잡하다. 크리스퍼(CRISPR)는 많은 기능을 가지고 있다. 그 중 하나는 질병을 치료하는 데 사용될 수 있다는 것이다. 그러나 이 기술의 지대한 영향을 가져오고 더 걱정스러운 약속은 - 과학자들이 동시에 흥분하고 조심스러워하는 것처럼 보이는 약속 - 의학이 개개인에게 차이를 야기하는 결함이나 비정상적인 유전자로 식별하는 유전자 풀에서 제거할 수 있는 능력이 있다는 것이다. 분명히, 고통과 죽음을 초래하고 자원을 고갈시키는 미래 세대의 끔찍한 질병들...
과학기술발전 2021.03.03 조회수 1030
미국 유타주, 감염병 대유행 시 장애인을 위한 안전장치 마련
※ 기사 : https://abcnews.go.com/Health/wireStory/utah-sets-pandemic-safeguards-people-disabilities-72503897 미국 유타주는 코로나19 대유행으로 병원이 압도당한 경우 의사가 진료할 때 장애가 있더라도 배제하지 않도록 위기관리지침을 정비한 다섯 번째 주가 됨. 미국 보건복지부(Department of Health and Human Services) 민권국(Office for Civil Rights) 책임자 Roger Severino는 연방 공무원들이 승인한 변경사항이 장애인 옹호자들의 불만을 해소하고, 다른 주가 본받을 만한 새로운 기준을 정했다고 밝힘. 이 결정은 장애인들이 대유행 동안 진료를 거부당할 수 있다고 우려하는 것을 덜어줌. Severino는 “아무리 어려워져도 여러분들이 가장 취약한 사람들을 배 밖으로 밀어내선 안 된다”고 밝힘. 의료분배(care-rationing), 환자분류(triage)로 알려진 이 계획은 주 정부가 의사들과 간호사들...
생명윤리 2020.08.27 조회수 317
[오피니언] 실명치료를 위한 CRISPR 유전자치료법 개발
※ 기사. Gene therapy and CRISPR strategies for curing blindness (Yes, you read that right) https://theconversation.com/gene-therapy-and-crispr-strategies-for-curing-blindness-yes-you-read-that-right-133220 최근 몇 개월간 실명을 야기하는 질환에 대한 과학적 발견들이 있었음. 미국의 Editas Medicine 사(社)와 아일랜드의 Allergan 사(社)의 연구자들은 아동의 실명을 야기하는 특정 돌연변이 유전자에 CRISPR를 적용하는 표적치료(landmark treatment)를 시도. 이 돌연변이는 망막에서 빛을 감지하는 세포들을 파괴시킴. WHO에 따르면 최소 22억 명이 시각장애를 가지고 있음. 미국에서는 약 20만 명의 사람들이 치료법이 없는 선천적 망막질환을 앓고 있음. 하지만 최근의 연구성과들은 이런 상황에 타개책을 제공함. ☞ Allergan의 CRISPR 유전자 치료제 임상시험 정보: https://clinicaltrials.gov/ct2...
과학기술발전 2020.06.26 조회수 491
조혈모세포이식 후 외상후 스트레스 증상
※ 기사. Post-Traumatic Stress Symptoms After Hematopoietic Stem Cell Transplantation https://www.hematologyadvisor.com/home/conference-coverage/asco-2020/assessing-likelihood-ptsd-patients-receiving-hematopoietic-stem-cell-transplantation/ ※ Post-traumatic stress symptoms in hematopoietic stem cell transplant (HCT) recipients. https://meetings.asco.org/abstracts-presentations/185883 보스턴 매사추세츠 종합병원(Massachusetts General Hospital)의 사라 그리피스(Sarah Griffith)가 2020 ASCO 온라인학술대회(ASCO20 Virtual Scientific Program) 기간 중 발표한 연구 결과에 따르면 조혈모세포 이식(HCT, hematopoietic stem cell transplant) 환자의 약 1/5은 이식 후 임상적으로 유의미한 외상 후 스트레스 장애(PTSD, post-traumatic stress disorder) 증상을 경험할 수 있다고 함. 연구...
장기 및 인체조직 2020.06.10 조회수 115
‘자유주의적 우생학’을 비판한 UN 관계자
※ 기사. UN official criticizes ‘liberal eugenics’ https://bioedge.org/end-of-life-issues/un-official-criticizes-liberal-eugenics/ 국제연합(UN)의 관계자는 “자유주의적 우생학(liberal eugenics)”을 비판했음. Catalina Devandas-Aguilar 특별 조사 위원은 장애인권리위원회(Human Rights Council on people with disabilities)에 제출한 보고서에서 건강관리와 조력사망(assisted dying)을 돕는 “장애인 차별주의(ableism)”를 비난했음. 코스타리카 출신 변호사인 Devandas는 세 아이의 어머니이며 이분척추(spinal bifida)의 장애를 가지고 있음. Devandas의 연례보고서는 코로나바이러스의 급작스러운 대유행으로 인해 간과되었음. 놀랍게도 이 UN 보고서에서는 진보적인 생명윤리가 어렴풋이 보이며 여기에 그녀가 관찰한 내용들을 설명하도록 함. 장애란 무엇인가? : 장...
생명윤리 2020.04.24 조회수 689
미국 보건당국은 환자분류가 시민권을 능가할 수 없다는 점을 상기시킴
※ 기사. https://www.bioedge.org/bioethics/us-health-official-reminds-states-that-triage-cannot-trump-civil-rights/13394 참고문헌 : http://www.nibp.kr/xe/news2/173733 미국 보건복지부(Department of Health and Human Services) 민권국(Office for Civil Rights)은 코로나바이러스 대유행 동안 환자분류(triage)가 필요할 경우 장애, 인종, 연령 등에 근거하여 차별해서는 안 된다는 엄중한 경고문을 발표함. 이에 따르면 장애인은 고정관념, 삶의 질 평가, 장애나 연령의 유무에 기초한 사람의 상대적인 ‘가치’에 대한 판단에 근거하여 의료서비스를 거부당해서는 안되고 기관(covered entities)이 개인이 치료를 받을 후보인지에 관하여 결정할 경우에는 의학적 근거에 기반한 환자의 개별적인 평가에 기초해야 함.
생명윤리 2020.04.14 조회수 190
아이오와주의 성적흥분연구를 캔자스주 시설에서 수행한 것에 대하여 소송이 제기됨
※ 기사. https://apnews.com/bf4017916867459829b2534c225c8e9e 아동심리학자(Jerry Rea)가 캔자스주에서 지적장애인을 위한 주립병원을 운영하면서 입소자들을 대상으로 성적 흥분에 관한 연구를 수행했다는 것이 드러나 연방소송을 당함. ☞ 아이오와주 소송 관련 기사 : https://apnews.com/580f4c6a18147c4550667360a3429ace 아이오와주 소송은 Rea가 매우 취약한 지적장애 환자들을 후견인의 동의를 받지 않고 연구에 이용했다는 혐의를 제기함. 심지어 Rea의 연구팀은 연구 준비단계에서 약품까지 바꿨고 환자에 대한 보호책도 부족했다고 함. Rea는 1998년부터 2017년까지 성적 흥분, 흥분 측정이나 성범죄자, 이러한 주제들의 조합을 다룬 연구논문을 5편 이상 공동으로 작성함. ☞ 2013년 논문 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24052545 ☞ 2016년 논문 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27671782 소송은...
인간대상연구 2020.02.17 조회수 113
연구자들이 자폐증과 관련된 102개의 유전자를 발견함
※ 기사. https://time.com/5770539/autism-genetic-link/ 지난 1월23일 Cell地에 발표된 연구에 따르면, Mount Sinai의 Seaver 자폐연구치료 센터장Joseph Buxbaum 박사가 이끄는 연구진은 유전자 염기서열 분석 기법과 자폐증 환자의 DNA 샘플 데이터베이스를 이용하여 자폐증과 관련된 102개의 유전자(기존에 질환과 관련이 없다고 판단된 30개 포함)를 찾아냈음. 또한 이 연구는 자폐증과 관련된 유전자와 지적 장애 및 운동 장애를 포함한 다른 신경 발달 장애에 연관이 있는 유전자를 구별했음. ☞ 저널 바로가기 : https://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(19)31398-4 연구진은 자폐증 환자들과 그들의 형제·자매 그리고 이 질환의 영향을 받지 않은 사람들에 대한 유전자 염기서열을 비교하여 유전된 유전자 돌연변이와 함께 난자와 정자가 수정되고 난 후 새롭게 발생할 수 있는 유전적 변이인 de novo...
과학기술발전 2020.02.11 조회수 1322
인공지능이 개발한 의약품이 처음으로 인간에게 적용될 예정임
※ 기사. https://www.bbc.com/news/technology-51315462 지난 1월23일 Cell地에 발표된 연구에 따르면, Mount Sinai의 Seaver 자폐연구치료 센터장인 Joseph Buxbaum 박사가 이끄는 연구진은 더 앞선 유전자 염기서열 분석 기법과 자폐증 환자로부터 얻은 DNA 샘플 데이터베이스 중 하나를 이용하여 이전에는 질환과 관련이 없었던 30개를 포함한 자폐증과 관련된 102개의 유전자를 찾아냈음. 또한 이 연구는 자폐증과 밀접하게 관련된 유전자와 지적 장애와 운동 장애를 포함한 다른 신경 발달 장애에 관련이 있는 유전자를 구별했음. ☞ 저널 바로가기 : https://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(19)31398-4
과학기술발전 2020.02.10 조회수 338
연방 수사관들은 윤리적·임상적 감독을 포함, 주(州) 운영 센터에서의 인간대상연구를 조사함
※ 기사. https://www.desmoinesregister.com/story/news/health/2019/12/12/doj-glenwood-details-ethics-rights-regarding-human-studies-state-center-disabled-iowan/4414227002/ 참고문헌(법무부 민권부 서한) : https://www.documentcloud.org/documents/6575176-20191211094100352.html 목요일 디모인 레지스터(Des Moines Register)가 입수한 12월 2일자 서한에 따르면, 연방정부는 아이오와주 정부 관리들에게 장애인을 위한 주(州)운영 센터의 인간대상연구에 대한 자세한 정보(윤리 및 인권 등에 관한 세부 사항을)를 요청함. 미국 법무부가 지적 장애자를 수용하고 있는 글렌우드 자원센터(Glenwood Resources Center)에서 성 자극 및 수화(水和) 작용 연구와 관련된 의혹을 조사 중이라고 보도함. 해당 연구에 포함된 자들은 의학적으로 연약하고, 스스로 말을 하거나 음식을 먹지 못하는 자들임. 이 서한은 법...
인간대상연구 2020.01.06 조회수 378
모체연령이 아닌 불임치료가 생쥐의 새끼에게 후생유전적 변화를 일으킴
※ 기사. https://medicalxpress.com/news/2019-11-fertility-treatment-maternal-age-epigenetic.html 참고문헌: https://medicalxpress.com/news/2019-09-reproduction-technology-genes-temporarily.html 참고문헌: http://dx.doi.org/10.1186/s13148-019-0751-9 유전자 발현 장애(faulty gene expression)로 인한 질병인 후생유전적 장애는 전체적으로 여전히 드물지만, 불임치료를 이용하여 태어난 아기들에게는 유전될 위험이 최대 11배나 높음. 매기 여성연구소(Magie-Womens Research Institute, MWRI)의 쥐 실험에 따르면, 그 문제 요소는 모의 나이가 아닌 불임치료 기술에 달려있을 가능성이 있음. 오늘 Clinical Epigenetics에 발표된 이 연구는 불임치료가 마우스 배아에 벡위스비데만 증후군(Beckwith-Wiedemann), 러셀 실버 증후군(Silver-Russell) 및 안젤만 증후군(Angelman)과 관련된 후생유전적 변화를 일...
보조생식 및 출산 2019.12.16 조회수 139
배아 저장 시설을 규제하는 법안이 최종 입법 승인을 받음
※ 기사. https://njbiz.com/bill-regulate-embryo-storage-facilities-receives-final-legislative-approval/ 4천 개가 넘는 난자와 배아를 잃은 캘리포니아와 오하이오에서 일어난 사고에서 촉발된 법안 4605호는 뉴저지 보건부(DOH, Department of Health)가 배아 저장 시설을 규제하고 허가할 것을 요구할 것임. ○ 법안 주요 내용 -인간의 난자, 전배아 또는 배아를 저장하는 허가된 의료 서비스 제공자 뿐만 아니라 시설도 보건부에 의해 허가를 받은 경우에만 운영될 수 있음. -보건부는 시설에 인간의 난자, 전배아 및 배아의 보관 및 관리에 대한 지침을 수립하도록 요구할 것임.
보조생식 및 출산 2019.12.10 조회수 76
미국 연방 연구는 의학적으로 ‘무익한 의료’ 결정에 편견이 만연해있음을 발견함
※ 기사. https://www.globenewswire.com/news-release/2019/11/20/1950301/0/en/Federal-study-finds-rampant-bias-in-medical-futile-care-decisions.html 미국 대통령과 의회에 자문하는 독립적인 연방기구인 국가장애위원회(NCD; National Council on Disability)는 보건의료종사자들이 장애인의 연명의료를 보류하거나 중단하는 결정을 검토하는 연구를 진행하고, 그 결과를 발표함. ○주요 연구결과 ▷ 많은 보건의료종사자들은 장애를 가진 삶을 비판적으로 평가 절하함. ▷ 의사가 지속적 식물상태나 뇌사라고 진단할 때 이러한 결정을 서두르기도 하고, 미국신경학회(American Academy of Neurology)의 지침을 제대로 준수하지도 않음. ▷ 의학적 무익함 결정을 조정하고 제시하는 내부 윤리위원회는 재정적, 전문적, 개인적 이해상충의 대상이 됨. ▷ 병원은 환자와 일반 대중에게 의학적 무익함에 관한 정책을 투명하게...
연명의료 및 죽음 2019.12.02 조회수 165
비용효과분석이 차별적이며 장애인의 일부 치료에 대한 접근을 제한한다는 연구보고서가 나옴
※ 기사. https://www.globenewswire.com/news-release/2019/11/06/1942495/0/en/Federal-study-finds-certain-health-care-cost-effectiveness-measures-discriminate-restrict-access-to-lifesaving-treatments-for-people-with-disabilities.html 참고문헌: https://ncd.gov/sites/default/files/NCD_Quality_Adjusted_Life_Report_508.pdf 국가위원회는 질보정수명 계산법이 종종 장애를 가진 삶의 1년의 가치를 낮게 정량화하며, 비용을 고려할 경우, 의료를 거부하는 결과를 낳는다는 점을 확인함. ○주요 연구결과 ▷ 미국 연방정부는 질보정수명의 이용에 관한 단일하고 포괄적인 정책을 가지고 있지 않음. ▷ 미국 연방정부는 보건의료비를 줄이는 것에 관심을 가짐. 질보정수명을 편익과 보험적용을 결정하는데 활용할 때 장애인들은 보험적용 거부와 의료접근성 상실 문제를 겪을 수 있음. ▷ 비용효과연구(질보정수명...
보건의료 2019.11.13 조회수 168
미국 국가장애위원회의 연구에 따르면 조력자살법률은 장애인에게 위험함
※ 기사. https://www.bioedge.org/bioethics/us-study-saysassisted-suicide-laws-rife-with-dangers-to-people-with-disabil/13245 참고문헌1: https://ncd.gov/sites/default/files/NCD_Assisted_Suicide_Report_508.pdf 참고문헌2: http://www.nibp.kr/xe/news2/152950 미국 국가장애위원회(NCD; National Council on Disability)가 조력자살법률이 장애인에게 미치는 영향에 대한 통렬한 분석을 ‘조력자살법률과 장애인에 대한 위험’ 보고서로 발표함. ○주요 내용 보호책이 효과적이지 않고, 남용과 과실에 대한 감시가 거의 없음. 조력자살을 신청하는 이유는 필요한 서비스와 지원을 충분히 받지 못하는 것과 직접적으로 관련이 있으므로 국가위원회는 이를 새로운 법률과 자금 지원 확대를 통하여 다뤄야 함. ○국가위원회가 말하는 보호책의 한계 ▶ 보험사들은 연명의료가 비싸다는 점을 부인했지만, 치...
연명의료 및 죽음 2019.10.16 조회수 370
미국 국가장애위원회, ‘장기이식 시 차별’에 관한 생명윤리보고서 발간
※ 기사. https://www.prnewswire.com/news-releases/national-council-on-disability-first-report-of-bioethics-series-examines-organ-transplant-discrimination-calls-on-hhs-ocr-doj-to-issue-life-saving-guidance-300925583.html 참고문헌: https://ncd.gov/sites/default/files/NCD_Organ_Transplant_508.pdf 미국 국가장애위원회(NCD; National Council on Disability)의 ‘생명윤리와 장애’ 시리즈 중 첫 번째 보고서인 ‘장애인에 대한 장기이식 시 차별’은 장기를 이식하고 구득하는 과정에서 장애인이 차별받는 방식에 대한 개요, 제공된 보호책에 대한 분석, 계속되는 차별의 기저에 깔린 이유를 담고 있음. 이 보고서의 주요 결과는 다음과 같음. - 장기이식이 필요한 이유와 관련이 없는 장애를 가진 사람인 경우, 장애는 일반적으로 이식의 성공가능성에 거의 또는 전혀 영향을 미치...
장기 및 인체조직 2019.10.02 조회수 365
정신건강산업감시단체가 정신질환치료용으로 전기충격요법(ECT) 관련 문제를 제기함
※ 기사. https://www.einnews.com/pr_news/495738574/cchr-exposes-electroshock-assault-masked-as-therapy 정신건강산업계의 감시 단체인 CCHR(Citizens Commission on Human Rights – 인권 시민위원회)은 전기충격을 가하려는 목적으로 뇌에 보내지는 460볼트의 전기 등으로 대변되는, 폭력적 문화에 기반해 있다고 주장함. ECT를 받은 우울증 환자 101명의 뇌주사(腦走査) 사진들을 일반적인 자발적 연구대상자 52명의 뇌주사(腦走査) 사진들과 비교한 한 연구에서는 ECT 치료와 뇌 위축(수축) 사이 존재하는 유의미한 관계가 발견됨. 현재까지 10만에 가까운 사람들이 전기 충격을 금지하자는 CCHR의 온라인 청원에 서명했음.
인간대상연구 2019.09.19 조회수 250
캐나다 법원, 조력죽음법률 대상환자 요건이 위헌이라고 판결
※ 기사. https://www.cbc.ca/news/canada/montreal/medically-assisted-dying-law-overturned-quebec-1.5279067, https://www.reuters.com/article/us-canada-quebec-euthanasia/canadian-court-rules-parts-of-assisted-suicide-law-violate-patient-rights-idUSKCN1VW2LH?feedType=RSS&feedName=healthNews 참고문헌: http://www.nibp.kr/xe/news2/59886 캐나다 퀘벡주 고등법원은 중증장애인 2명이 의사조력자살을 요청한 것과 관련하여 기존 의사조력자살에 관한 연방법과 주법의 대상환자 요건이 위헌이라고 판결함. 판사(Christine Baudouin)는 “자연스러운 죽음을 합당하게 예측할 수 있는 경우로 한정하는 법적 요건이 기본적인 정의의 원칙에 부합하지 않는 방식으로 권리자유헌장 제7조가 보장하는 생명, 자유, 안전을 침해한다는 것을 확인했다”면서 “합당하게 예측할 수 있는 자연스러운 ...
연명의료 및 죽음 2019.09.17 조회수 377
장애를 안고 태어난 아이와 무너진 가슴: 우크라이나의 상업적 대리임신산업이 재앙의 자취를 남김
※ 기사. https://www.abc.net.au/news/2019-08-20/ukraines-commercial-surrogacy-industry-leaves-disaster/11417388 태국에서 상업적 대리모를 이용해 쌍둥이 남매를 낳았으나 한 명이 다운증후군임이 드러나자 다른 한 명만 입양하고 나머지 아이 가미(Gammy)는 버린 호주 커플 사례를 취재함. 국가 없는 아이(브리짓 이름가르드 파간 에트니레)가 거의 2살이 되었을 때 미국인들은 그녀의 입양에 동의하는 두번째 편지를 보냄. 그 문서는 미국 대사관 영사관에서 서명하였지만 우크라이나 법에 의해 인정되지는 않음. 즉 브리짓은 국가가 없는 상태임을 의미함. 아기 공장 우크라이나의 대표적인 대리모 기관 Biotexcom 오너 알베르트 토칠로프스키(Albert Tochilovsky)는 에트니레라는 고객을 만난 적이 없으며 브리짓에게 일어난 일에 대한 어떠한 책임도 없다고 주장함. 우리는 또한 영국 커플이 Biotexcom 서비스를 ...
보조생식 및 출산 2019.08.30 조회수 612
미국 대법원, 낙태 질문 회피, 태아 매장조치 유지
※ 기사. https://www.reuters.com/article/us-usa-court-abortion/u-s-supreme-court-upholds-indiana-fetal-burial-law-spurns-abortion-measure-idUSKCN1SY1I5 참고문헌1: https://www.supremecourt.gov/opinions/18pdf/18-483_3d9g.pdf 참고문헌2: http://www.nibp.kr/xe/news2/142256 참고문헌3: http://www.nibp.kr/xe/news2/46462 미국 연방대법원(U.S. Supreme Court)은 최근 낙태에 대한 엇갈린 메시지를 보냄. 태아의 장애, 성별, 인종 관련 낙태를 금지하는 인디애나주 법률 검토를 거부한 반면, 낙태시술이 끝난 후 태아를 매장하거나 화장할 필요가 있다는 주 정부의 요건을 옹호함. 그러나 대법원은 태아의 장애나 성별, 인종 때문에 하는 낙태를 다시 금지하려는 인디애나주의 별도 시도를 기각하면서, 적어도 당분간 낙태문제에 직접적으로 대처하는 것을 꺼려한다는 뜻을 내비침. 대법원은 이 조항을 부결시...
낙태 2019.06.07 조회수 258