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바이오뱅크를 범죄 수사에 사용해야 하는가?
※ 기사. Should biobanks be used in criminal investigations? https://www.bioedge.org/bioethics/should-biobanks-be-used-in-criminal-investigations/13481 최근 Journal of Medical Ethics에 발표된 ' 바이오뱅크의 검체를 법의학적으로 사용할 때 고려해야 할 윤리적 문제들에 대해 탐구' 논문의 저자들은 비밀보장, 신뢰, 자율성의 문제가 어떻게 바이오뱅크를 활용한 범죄조사와 관련되는지를 검토함. 저자들은 2005년 캔자스에서 일어난 결박고문살해사건(Bind Torture Kill)의 연쇄살인범 체포를 사례로 듦. 경찰은 데니스 레이더(Dennis Rader)를 용의자로 지목했지만, 그의 DNA와 범죄현장에서 발견된 DNA를 대조하지 못함. 그러자 경찰은 레이더의 딸이 대학병원에서 자궁경부암 선별검사를 받을 때 채취된 검체를 입수하여, 그 안에 들어있는 DNA와 범죄현장에서 발견된 DNA를 비교함으로써 둘 사이...
개인정보보호 2020.07.01 조회수 152
디지털 기술을 이용한 COVID-19 접촉자 추적의 윤리적 문제점들
※ 기사. Digital contact tracing poses ethical challenges https://medicalxpress.com/news/2020-05-digital-contact-poses-ethical.html 여러 국가들이 감염자 적발, 접촉자 추적, 격리, 모바일 기기를 이용한 검역 같은 전례 없는 기술을 이용해서 COVID-19의 확산을 저지하고 있음. 존스홉킨스대학 버만 생명윤리연구소(Berman Institute of Bioethics) 소장이자 블룸버그 공중보건대학원(Bloomberg School of Public Health)의 교수인 제프리 칸(Jeffrey Kahn)에 따르면 누가, 어떤 목적으로, 얼마 동안이나 개인의 사생활 정보에 접근할 수 있는지에 대한 윤리적 고민이 필요. 디지털 접촉자 추적(digital contact tracing)이란 무엇이며, COVID-19 유행에서 어떻게 활용되고 있는가? ‘접촉자 추적’은 전염병이 창궐할 때 그 확산 경로를 파악하기 위해 사용되는 방법임. 접촉자 추적에서 감염자는 &lsqu...
개인정보보호 2020.06.05 조회수 497
브리스톨 바이오뱅크가 건강관리 개선을 위해 자원봉사자들의 검사를 수행함
※ 기사. https://www.bbc.com/news/uk-england-bristol-51549871 영국 브리스톨(Bristol)의 새로운 건강연구센터는 몇몇 사람에게만 치매나 암이 발병하는 이유를 밝히는 것을 목표로 하고 있음. 2008년 영국 바이오뱅크 프로젝트의 첫 번째 단계에서는 브리스톨 지역의 주민 약 4,300명이 참여했음. 주민들은 브리스톨 지역 중심에 있는 평가 센터에 방문하여 체중 측정과 건강 상태에 대한 설문조사에 응답했으며 유전자 검사를 위한 혈액 샘플을 제공했음. 프로젝트에는 영국 내 바이오뱅크로부터 40세부터 69세 사이의 100,000명의 참여자를 검사하는 것이 포함됨.
인체유래물 2020.02.19 조회수 72
연말연시 쇼핑 목록에 DNA 검사 키트가 없어야 하는 이유
※ 기사. https://qz.com/1773564/why-dna-testing-kits-shouldnt-be-on-your-holiday-shopping-list/ 시장을 선도하고 있는 소비자 직접(Direct to consumer, DTC) 유전자 검사 기업인 AncestryDNA社와 23andMe社 두 곳은 유전자 검사 키트 판촉 행사를 시작함. 집에서 하는 검사로부터 얻는 유전자 검사의 결과는 확실하지 않음. 현재 FDA는 23andMe가 임상의사의 감독 없이 고객의 질병을 진단할 수 있는 검사를 판매하도록 허용하지 않은 상태임. 기업들은 동의하에 당신의 데이터를 연구회사에 판매할 수 있음. 많은 기업들이 소비자 및 소비자단체에 의해 마련된 개인정보보호 사례를 따르겠다고 약속했음에도 불구하고 실질적으로 법적인 구속력이 있는 것은 아님. 이 검사의 장점은 오랜 기간 잃어버린 형제·자매를 찾을 수 있다는 것이지만, 이 과정에서 가족에게 불편한 사실이 알려질 가능성도 존재함.
개인정보보호 2020.01.08 조회수 339
6ft(약 180cm)의 키 큰 기증자를 고른 후 난쟁이를 낳은 엄마가 정자은행 고소
※ 기사. https://www.unilad.co.uk/life/mum-suing-sperm-bank-after-picking-6ft-tall-donor-but-giving-birth-to-dwarf/ 한 여성이 웹사이트에서 키가 6ft인 기증자를 선택했음에도 불구하고 왜소증을 앓고 있는 아이를 낳은 후 정자은행을 고소함. 코프텝스키(Koptevsky) 지방법원은 정자은행 Cryos의 웹사이트 차단을 명령하면서 그 서비스 이용은 러시아의 법을 위반하는 것일 될 것이라고 판결함. 한편, NHS는, 연골무형성증은유전적 돌연변이로 인한 것이므로 ‘무작위적 사건(random event)’이라고 밝힘.
보조생식 및 출산 2019.11.15 조회수 784
연구를 통해 인기있는 건강앱은 제3자와 데이터를 공유함이 드러남
※ 기사. 앱과 관련된 기사(1): https://www.upi.com/Health_News/2019/01/09/App-may-save-opioid-users-from-overdose-by-tracking-breathing/9351547067871/?st_rec=6971553191223 앱과 관련된 기사(2): https://www.upi.com/Health_News/2018/10/23/OCD-symptoms-could-be-reduced-with-brain-training-app-study-says/8221540296663/?st_rec=6971553191223 앱과 관련된 기사(3): https://www.upi.com/Health_News/2018/08/13/FDA-approves-first-consumer-app-for-contraceptive-use/1111534163091/?st_rec=6971553191223 3 월 21 일 (UPI) - 모바일 건강 앱이 널리 보급되면 더 많은 사람들이 처방전을 찾고 약을 복용하는 것을 기억할 수 있음. 그러나 이 기술은 또한 사람들이 모든 의학 정보가 인식(인지)없이 제3자에게 전달하도록 개방한다고, 새로운 연구 결과가 보여줌.
개인정보보호 2019.04.05 조회수 274
소비자는 빅 테크(Big Tech)의 데이터 공유를 '옵트 아웃'할 수 있어야만 하는가?
※ 기사. https://www.insidesources.com/should-consumers-be-forced-to-opt-out-of-data-sharing-by-big-tech/ Catherine Cortez Masto 상원 의원이 발표한 Digital Accountability and Transparency to Advance (DATA) Privacy Act는 미국의 기술 기업에 대한 강화된 프라이버시 규제를 제안하며, 명확하고 간결한 프라이버시 정책과 "옵트 아웃" 옵션을 강조합니다. 그러나 산업계는 "옵트 아웃" 접근에 반대하고 있습니다. 법안은 기술 기업의 크기에 따라 다르게 규정되며, 프라이버시 위험 평가와 일부 차별 조항을 포함하고 있습니다. <관련 링크> CORTEZ MASTO INTRODUCES DATA PRIVACY ACT 관련 기사: https://www.cortezmasto.senate.gov/news/press-releases/cortez-masto-introduces-data-privacy-act A BILL(“Digital Accountability and Transparency to Advance Privacy Act” or “DATA Pri...
개인정보보호 2019.03.15 조회수 233
미국내과학회 윤리 매뉴얼 제7판: 정밀의학 관련
※ 기사. http://annals.org/aim/fullarticle/2720883/american-college-physicians-ethics-manual-seventh-edition 정밀의료는 유전자, 환경, 생활습관 등의 차이를 고려한 질병 관리를 목표로 하며, 게놈 검사를 통해 예측과 감수성을 파악합니다. 그러나 환자 교육, 프라이버시, 비용 등 다양한 이슈가 있습니다. 임상 의사들은 검사 특성과 환자에게 설명을 통해 게놈 검사를 고려해야 합니다. 의사는 유전 정보의 기밀 유지와 윤리적 문제에 대한 인식이 필요하며, 환자에게 간결하고 명확한 정보를 제공해야 합니다.
의료윤리 2019.01.24 조회수 217
임상시험에 DNA가 필요하다면 어떻게 할 것인가? [5월 28일]
※ 기사. https://theconversation.com/a-clinical-trial-wants-your-dna-what-should-you-do-96327 참고문헌: https://www.acmg.net/docs/if_statement_final_7.24.13.pdf □ 임상시험에 DNA가 필요하다면 어떻게 할 것인가? [5월 28일] 미국의 "All of Us" 연구는 100만명 이상의 참여자를 모아 유전학, 행동, 의학 연관성을 조사하는 대규모 프로젝트. 참가자들은 최신 치료법에 빨리 접근할 수 있지만, 개인정보 보호 우려가 있음. 연구는 주로 유전 정보를 통해 질병 연관성을 이해하려는 목적이며 법적 보호는 제한적. 참가자는 윤리위원회 승인과 동의서 서명이 필요하며 데이터는 안전한 시스템으로 저장·공유됨. 연구는 수백만 참여자를 필요로하며, 개인정보 보호를 유지하면서 유용한 데이터를 활용할 수 있는 시스템이 필요함.
인간대상연구 2018.05.28 조회수 223
인터넷 연구 윤리의 엄격한 심사가 촉발된다[10월 11일]
※ 기사. http://www.nature.com/news/ethics-of-internet-research-trigger-scrutiny-1.22746 □ 인터넷 연구 윤리의 엄격한 심사가 촉발된다. 영국 그래피티 아티스트 Banksy에 대한 연구자들의 논문이 그의 익명성을 파괴했고, 이에 대한 윤리적 논란이 일어났다. 연구는 공공 데이터를 활용하여 Banksy의 작품 위치와 가능한 신원을 파악한 것으로, 이로써 개인정보와 예술가의 익명성에 대한 우려가 부각되었다. 이에 대한 윤리적 고민이 커지면서 연구 윤리 지침의 필요성이 강조되고 있으며, 다양한 기관에서 이를 위한 가이드라인과 프로젝트가 진행 중이다.
2017.10.11 조회수 178