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[오피니언] 연구 참가자가 자기의 데이터를 받지 못하도록 막는 메디케어 및 메디케이드 서비스 ...
※ PDF that blocks study participants from getting their own data needs to go https://www.statnews.com/2020/06/29/unsigned-pdf-stifles-researchers-from-sharing-data-with-participants/ 참가자들과 연구 결과를 공유하는 데 있어서 큰 장애물은 2014년 메디케어 및 메디케이드 서비스 센터(The Centers for Medicare & Medicaid Services, 이후 CMS) 웹사이트에 올라온 서명되지 않은 pdf 파일임. 이 pdf 파일은 다음과 같이 언급함. “환자의 개별적인 연구 결과를 보고하고 그 연구 결과가 ‘질병이나 장애의 진단, 예방, 치료 및 건강 평가를 위해’ 사용될 수 있는 연구는, 반증이 없는 한 CLIA의 적용을 받는다고 간주된다”. ☞ 위의 pdf 파일 원본: https://www.cms.gov/Regulations-and-Guidance/Legislation/CLIA/Downloads/Research-Testing-and-CLIA.pdf CLIA는 임상실험실개선...
개인정보보호 2020.07.02 조회수 112
[Opinion] 빅 데이터 분석 및 자동 데이터 공유가 COVID-19의 확산을 억제하는 데 도움이 되는 방법
※ 기사. https://www.gulftoday.ae/opinion/2020/03/02/this-is-how-big-data-analytics-and-autonomic-data-sharing-can-help-in-curbing-the-reach-of-covid-19 세계적으로 희귀한 질병에 대한 데이터를 공유하는 것은 진단, 관리, 치료, 임상실험, 그리고 개인의 건강에 도움을 줄 수 있음. 게놈 데이터를 수집하는 더욱 통합된 시스템은 투자 수익률에 대한 잠재적 채널과 함께 해결책을 제공함. 그러므로 오픈 데이터(Open Data)와 인공지능 저널리즘 도구의 중요성'은 새로운 #Coronavirus에 대한 정보 배포의 투명성을 보장하고, 세계 어느 지역에서나 손쉬운 데이터 공유, 예방 및 처리를 촉진할 수 있음. 정보는 오픈 빅 데이터에 대한 전문 플랫폼을 통해 제공되어야 하며, 하루 종일 매 초마다 업데이트되어야 하며, 다른 지표 외에 통화 시장 지표에 대한 정보를 제공해야 함. 이러한 모든 기술은 보다 객관...
보건의료 2020.03.12 조회수 526
보건(의료) 분야 빅데이터 사용에 대한 지침이 필요함
※ 기사. https://medicalxpress.com/news/2020-02-health-sector-guidelines-big-usage.html Massey Buisness School 강사 Kasuni Weerasinghe 박사는 논문에서 빅데이터의 잠재적 이점을 극대화하려면 데이터 공유에 대한 명확한 지침과 임상의의 참여가 필요하다고 생각함. 정밀의학(Precision medicine) 및 임상 의사 결정(clinical decision making) 정책 입안자들은 환자의 게놈 구조를 기반으로 맞춤 보건의료를 진행할 수 있는 정밀의학의 가능성에 대해 기대했지만, 임상의는 이것이 가치를 제공하는지 여부를 결정하기에 충분한 정보가 없다고 생각함. 또한 복잡하고 호환되지 않는 건강정보시스템의 문제도 제기되었는데, 한 의사는 시스템 연결의 오류로 인해 다른 위치의 환자 기록에 접근할 수 없기 때문에 많은 시간과 비용이 낭비되었다고 함. 빅데이터의 이점 극대화 논문에서 Weerasinghe 박사는 보건(의료...
개인정보보호 2020.02.12 조회수 193
공공 데이터베이스에 더 많은 임상시험결과가 게시되고 있으나 데이터 품질은 아직 부족함
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/11/13/more-results-published-clinical-trials-database-data-quality/ 참고문헌: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMsr1907644 ClinicalTrials.gov의 보고서에 따르면 제약회사와 학계 연구센터에서 인간대상연구 데이터의 질은 여전히 문제를 갖는다고 밝힘. 임상시험 결과를 수용하기 위해 2008년 연방법을 통해 데이터베이스를 확장했을 때, 예상치보다 데이터 게시 수치가 높지 않거나 지연되는 경우가 많았음. 또한 명확한 시간대를 포함하지 않은 경우도 존재하였음. 업계는 학계보다 검토과정에서 훨씬 나은 수준을 보임. 첫 번째 검토에서 업계 연구의 31%, 학술 연구은 17%가 사이트에 게시 될 수 있을 정도로 양호한 상태였기 때문임. 결과를 정기적으로 보고하지 않은 스폰서들의 이름을 밝히고 수치심을 부여하는 등의 다른 효과적일 수도 있는 전략도 있음. ...
인간대상연구 2019.11.20 조회수 192
Google이 DeepMind의 NHS 계약을 인수하고 있음. 우리는 이를 우려해야 하나?
※ 기사. https://www.newscientist.com/article/2217939-google-is-taking-over-deepminds-nhs-contracts-should-we-be-worried/#ixzz60zqV6YZZ 이번 달 NHS는 구글과의 첫 거래에 서명했음. Google Health는 계약을 게시하는 특별한 단계를 밟지 않음. 그것은 국민들이 개별 NHS 트러스트에게 문서에 대한 접근을 요구할 수 있다고 말함. Google Health의 도미닉 킹(Dominic King)은 “이번 업데이트는 GDPR [EU 데이터 법]과 관련된 변경 사항에 관한 것으로, 몇 년 전에 일부 계약이 체결되었을 때 시행되지 않았습니다.”라고 밝힘. 한 가지 변경 사항은 Google과 계약한 제3자가 데이터를 더 이상 저장하지 않는다는 것임. 또 다른 변화는 딥마인드가 설립한 독립 윤리 패널의 폐지임. NHS의 국가 데이터 옵트 아웃에 따라 환자는 Google과 공유하는 데이터를 옵트 아웃 할 수 있지만 병원은 내년까지 옵트 ...
개인정보보호 2019.10.07 조회수 375
정밀의학에 참가할 의향이 있는 환자의 데이터 공유
※ 기사. https://patientengagementhit.com/news/patients-willing-to-participate-in-data-sharing-precision-medicine 참고문헌: https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2748592 <관련된 추가자료> READ MORE: More Health Systems Adopt Apple Health Records, Data Sharing Tech READ MORE: E-Consent Forms Useful for Patient Data Sharing in Research READ MORE: Do Health Data Security Concerns Influence Patient Data Sharing? All of Us 캠페인은 치료 질을 높이기 위해 타겟화된 치료법을 만들려고 환자 데이터 레지스트리를 사용하기 위한 요구임. 정밀 의학의 결과는 환자가 의료 연구자와 데이터를 공유 할지에 의존함. 연구자들은 “이 연구에서 대부분의 환자들이 그들의 EHR과 검체의 데이터를 기꺼이 연구자들과 공유 할 수 있다는 사실을 발견하였다. "생물의학 연구는...
개인정보보호 2019.09.09 조회수 171
연구를 통해 인기있는 건강앱은 제3자와 데이터를 공유함이 드러남
※ 기사. 앱과 관련된 기사(1): https://www.upi.com/Health_News/2019/01/09/App-may-save-opioid-users-from-overdose-by-tracking-breathing/9351547067871/?st_rec=6971553191223 앱과 관련된 기사(2): https://www.upi.com/Health_News/2018/10/23/OCD-symptoms-could-be-reduced-with-brain-training-app-study-says/8221540296663/?st_rec=6971553191223 앱과 관련된 기사(3): https://www.upi.com/Health_News/2018/08/13/FDA-approves-first-consumer-app-for-contraceptive-use/1111534163091/?st_rec=6971553191223 3 월 21 일 (UPI) - 모바일 건강 앱이 널리 보급되면 더 많은 사람들이 처방전을 찾고 약을 복용하는 것을 기억할 수 있음. 그러나 이 기술은 또한 사람들이 모든 의학 정보가 인식(인지)없이 제3자에게 전달하도록 개방한다고, 새로운 연구 결과가 보여줌.
개인정보보호 2019.04.05 조회수 276
소비자는 빅 테크(Big Tech)의 데이터 공유를 '옵트 아웃'할 수 있어야만 하는가?
※ 기사. https://www.insidesources.com/should-consumers-be-forced-to-opt-out-of-data-sharing-by-big-tech/ Catherine Cortez Masto 상원 의원이 발표한 Digital Accountability and Transparency to Advance (DATA) Privacy Act는 미국의 기술 기업에 대한 강화된 프라이버시 규제를 제안하며, 명확하고 간결한 프라이버시 정책과 "옵트 아웃" 옵션을 강조합니다. 그러나 산업계는 "옵트 아웃" 접근에 반대하고 있습니다. 법안은 기술 기업의 크기에 따라 다르게 규정되며, 프라이버시 위험 평가와 일부 차별 조항을 포함하고 있습니다. <관련 링크> CORTEZ MASTO INTRODUCES DATA PRIVACY ACT 관련 기사: https://www.cortezmasto.senate.gov/news/press-releases/cortez-masto-introduces-data-privacy-act A BILL(“Digital Accountability and Transparency to Advance Privacy Act” or “DATA Pri...
개인정보보호 2019.03.15 조회수 233
암 위험도의 이해를 위한 다양한 BRCA 변이를 수집하는 「BRCA Exchange」 프로젝트
※ 기사. https://medicalxpress.com/news/2019-01-brca-exchange-aggregates-thousands-variants.html 참고문헌: https://journals.plos.org/plosgenetics/article?id=10.1371/journal.pgen.1007752 BRCA1 및 BRCA2 유전자의 수천 가지 유전자 변이에 대한 데이터를 포함하는 글로벌 리소스가 대중에게 제공됨. 「BRCA Exchange」는 BRCA1 및 BRCA2 데이터 공유를 강화하기 위해 Genomics and Health Global Alliance(GA4GH)가 시작한 프로젝트인 BRCA Challenge를 통해 구축되었음. 임상의는 이것을 웹사이트와 스마트폰 앱을 통해 고위험군 환자에 대한 암 예방과 검사 및 치료와 관련된 복잡한 질문에 대한 개별적인 평가의 일환으로 이러한 주요 암 관련 유전자의 분류를 검토할 수 있음.
과학기술발전 2019.01.16 조회수 220