KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

유럽연합 정치인들과 관리들은 예정된 데이터 보호법에 대한 엄격한 몇 가지 조항의 면제를 합의함. "이것은 우리에게 매우 긍정적이다 - 가장 큰 위협은 끝났다."고 유럽 전역의 수십억 개의 생물학적 샘플을 수집하고, 오스트리아 비엔나에 본사를 두고 있는 유럽연합의 바이오 뱅크와 생체분자연구 기반시설의 수석 프로젝트 매니저인 미카엘라 마일호퍼(Michaela Mayrhofer)는 말함. 삼 년 전 제안된 이 법은 주로 상업적인 목적이나 다른 목적으로 사람들의 디지털 정보가 이용되는 것을 보호하기 위한 것임. 이것은 유럽연합 회원국 전체에서 임상정보와 유전자 정보를 공유하기 위한 절차를 명확히 하기 때문에 처음에는 연구자들이 제안된 법률을 긍정적으로 보았었음.

하지만 올해 초, 유럽의회는 과학자들이 조직(tissue) 샘플과 연관된 데이터를 효율적으로 사용하는 것을 어렵게 만들 수 있는 개정안을 덧붙였음. 하나의 수정조항은 모든 개인 정보를 영구적으로 익명화 시키는 것으로부터 연구자들을 면제시키는 것을 제외했음. 이것은 질병의 진행과 치료의 결과를 평가하기 위해 데이터를 확인하기를 원하는 연구자들에게 문제를 발생시킬 수 있음.

연구자들은 자신의 데이터와 조직이 다른 연구에 사용될 때마다 새로운 동의가 필요하고 이것은 사실상 불가능하다고 말했음. 하지만, 유럽의회와 위원회는 승인된 모든 연구를 보장하는 일반적인 동의 서식에 서명했다면, 다른 질병의 다양한 연구를 위한 샘플과 개인정보를 재사용 하는 것과 특정 조건에서 연구자들이 식별화 하는 것을 허용함. 이 안에 대한 합의는 의회의 시민자유위원회와 유럽연합의 회원국들에 의해 승인될 것으로 기대됨.

기사 :  http://www.nature.com/news/european-medical-research-escapes-stifling-privacy-laws-1.19054

사진 : 123rf