논평: 정부는 우리의 목소리보다 우리의 유전자에 더 관심이 많음 [3월 17일]
정책결정자들은 우리의 유전정보를 잠재적으로 수익성이 좋은 자료로 전환하려는 계획을 가지고 나아가고 있음. 필자는 정보 열람의 자유에 근거하여, 우리의 유전체를 가진 기관들을 믿을 수 있는지를 물음.
유전자가위(CRISPR/Cas9)와 같은 새로운 유전자편집기술은 기술 그 자체가 유전공학 이용의 제한범위를 제안하지는 않기 때문에, 정치적인 결정이 됨. 그러한 기술의 적용범위를 정하는 것은 선택의 문제이며, 이러한 관행의 수용가능성에 관한 공공의 토론으로 잘 대처할 수 있을 것임. 지난해 이러한 기술에 대한 규제에 대해 컨센서스를 이루려는 시도가 있었고, 유전공학분야 개척자들은 인간 생식세포계열 편집에 대하여 모라토리엄을 선언함. 과학자들은 난자, 정자, 배아에 대한 유전적 개입이 미래 세대에게 상당한 위험을 부과한다고 주장했음. 유전공학의 ‘결함이 있는’ 유전자를 고치기 위한 치료적 이용을 허용하는 것조차 비치료적인 유전적 향상 및 맞춤형 아기로 가는 길을 연다고 밝힘.
불행하게도, 윤리적・사회적 문제는 영국에서 최근 생명과학정책을 지배하지 못했음. 그 수용가능성에 대한 컨센서스가 없었음에도 불구하고, 인간수정 및 배아발생 관할관청(HFEA; Human Fertilisation and Embryology Authority)은 건강한 인간 배아의 유전자를 유전적으로 변경하기 위하여 유전자가위를 이용하는 것을 허용함. 논란이 많았음에도 미토콘드리아 DNA 이식(‘세 부모’ 보조생식술)에 대해서도 승인함.
대중의 숙고가 결여되어 있다는 것은 10만유전체프로젝트에서도 잘 드러남. 정보 열람의 자유에 대응하여 보건부(DoH; Department of Health)는 “그 결정은 이해당사자들과의 논의에 따라 장관이 내렸다”고 밝힘. 그렇다면 누가 이러한 당사자이며, 그들에게 어느 정도의 비중을 두어야 할까? 더 나아가 우리는 사회공공기반시설에 민간 부문의 참여가 계획되어있다는 것을 알고 있음. 그렇다면 그 자료를 보관하고 염기서열분석을 하는 것에 대한 책임은 누구에게 있는가? 제3자에게는 접근권이 어느 수준으로 부여되어야 할까? 국가 전체의 유전체계획은 어디에 유용할까? 일례로 보건부는 10만유전체프로젝트로 23andMe(맞춤의료회사), 구글과 회의를 열었다고 함. 이러한 회사들이 유전체프로젝트 확대에서 일정부분 역할을 한다면, 유전체 자료에서 상업적 이해와 이에 접근할 수 있는 정도를 고려한 대중의 지식과 동의가 있었어야 함. 보건부는 개방되고 투명한 대화의 나쁜 예를 만들었음. 10만유전체프로젝트 개발에서 대중들을 속인 것임.
민간 부문의 높은 수준의 참여는 현대의 생명과학정책의 배경이 되는 생각을 조명함. 유전적 혁명과 디지털 혁명을 융합을 추진할 때 감지하기 힘든 문제가 간과되는 것임. 국가유전체프로젝트의 의의는 건강 향상, 과학 진보, 경제 활성화의 훨씬 너머에 도달했음. 사회적 윤리적 문제도 있음. 대중이 진행방향과 그 영향에 대하여 완전히 인식하는 경우에만, 그들이 누릴 자격이 있는 서비스를 받을 것이라는 문제임.
투명성과 동의의 원칙은 영국 생명과학정책(유전체 자료 규율, 인간 생식세포계열 편집)의 한가운데에 있어야 함. 보건의료에서 이 새로운 분야의 개발에 책임이 있는 정부와 정책결정자들은 위험과 윤리적 문제를 명확하게 해야 함. 더 중요한 것은 대중의 의견을 깊이 존중하는 것임. 대중의 동의는 아니더라도, 그러한 결정이 내려지는 것에 관한 전모가 밝혀져야 함.
[the guardian] The Government seem more interested in our genes than our voices
This is a pivotal time for the future of human genetic technologies. New gene editing techniques such as CRISPR/Cas9 suggest that any limits to the uses of genetic engineering will not be due to the technology itself...............
사진 : Custom Medical Stock Photo / Ala/Alamy
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