총 1,770 건
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치료 포기를 선택해 논란을 일으켰던 5 살배기 아동 사망 [6월 22일]
워싱턴에 사는 5살의 줄리아나(Julianna)는 샤르코마리투드병(Charcot-Marie-Tooth Disease) 진단을 받았음. 이 병은 가장 흔한 유전적 신경 질환으로 특정 근육을 관장하는 신경계를 손상시키는 질병임. 줄리아나의 경우 이 질병이 호흡을 하는데 필요한 근육에 영향을 주어 그녀의 폐가 점액으로 가득 차게 되었고, 이것이 폐렴을 유발하게 됨. 이러한 경우 보통 기관 내 삽관을 통한 흡인(nasotracheal suctioning)을 시행하게 되는데, 이는 매우 고통스러운 과정임. 줄리아나는 삽관을 할 때마다 굉장히 힘들어했음. 그녀의 상태는 더욱 악화되어 가압 마스크(pressurized mask)를 이용해 산소를 그녀의 폐에 공급해야 했지만 그녀의 몸 상태는 이 과정을 견디기에는 너무 약했음. 줄리아나는 치료과정에서 계속되는 통증으로 치료 대신 죽음을 원했음. 그녀의 어머니인 미셸 문(Michelle Moon)은 아이에게 치료를 선택...
연명의료 및 죽음 2016.06.22 조회수 480
논평: 인간배아 연구 가이드라인에 대한 재고 [6월 20일]
지난 35년간 14일이 지난 배아를 실험대상으로 사용하지 않는다는 국제적 동의가 있었음. 미국이 1979년에 14일이 지난 배아를 연구에 사용하지 않는다는 가이드라인을 제정한 이후 뒤따라 영국도 1984년에 이를 법으로 제정함. 이후 호주, 스웨덴, 중국 등 다른 나라들도 같은 기준을 세움. 그러나 많은 과학자들은 이러한 제한이 생명에 대한 이해와 의료기술 발전을 제한하고 있다고 주장. 이에 종교인들은 모든 배아는 “아주 어린 인간(human being)”이라며 반박함. 이 논쟁은 배아연구뿐만 아니라 낙태 논란에도 적용될 수 있는 중요한 문제임. 논쟁의 기저에는 인간과 (난자와 정자의 수정으로 만들어진) 세포의 경계가 어디인가라는 문제가 자리 잡고 있음. 14일은 임의적인 기준이기는 하지만 일반적으로 14일을 기준으로 배아가 자궁에 착상한다는 측면에서 의미가 있음. 착상 전에는 배아가 분열을 하여 쌍둥이가...
인간대상연구 2016.06.20 조회수 374
대한민국 연구자들이 미국 뉴욕주의 삶의 마지막 시기 사전의료계획을 확인하러 방문함 [6월 16일]
뉴욕주 연명의료지시서(Medical Orders for Life-Sustaining Treatment)는 임종과정에 진입한 환자들에게 널리 쓰이는 서식임. 한국 방문단은 삶의 마지막시기 의사결정을 규제하는 법률이 통과됨에 따라 미국 뉴욕주를 방문함. 서식 개발자, 보건부 공무원, 지역사회 단체, 장기요양종사자협회 등 여러 직역들이 함께하는 회의에 참여함. 연명의료지시서는 생전유언(living wills) 등 사전의료의향서(advance directives)와 다르며, 의학적 지시임. 서식을 개발한 패트리카 봄바(Patrica Bomba) 엑셀러스보험사(Excellus BlueCross BlueShield) 이사(medical director)는 기대여명이 1년 이내인 장기요양서비스를 받는 환자들이 주요 대상이라고 밝힘. 서식은 2008년 보건부의 승인을 받았으며, 뉴욕주 서부지역에서 널리 이용되었다고 함. 현재 주 내에서 절반 이상의 장기요양시설이 서식을 활용하고 있다고 함. 봄바 이...
연명의료 및 죽음 2016.06.17 조회수 350
입을 수 있는 인공신장이 혈액투석기의 대안이 될 것으로 기대된다는 연구가 나옴 [6월 8일]
전세계적으로 2백만명이 만성신부전으로 인하여 혈액투석을 받고 있을 것으로 추정됨. 환자가 혈액투석을 받는 동안에는 침상 밖으로 이동할 수 없어서 일상생활에서 어려움을 겪고 있음. 워싱턴대(University of Washington)의 한 연구팀은 지속적으로 작동하는 입을 수 있는 인공신장을 11명의 환자에게 24시간동안 시험함. 환자들은 말기신장질환을 앓고 있으며, 투석을 받아 온 기간은 평균 15개월임. 5명의 환자가 24시간 치료를 잘 마쳤음. 반면 1명의 환자는 회로에 혈전이 생겨 치료를 중단하였으며, 2명의 환자는 24시간이 되기 전에 새로운 건전지로 교체해야 했음. 3명의 환자는 회로에 공기방울이 차 치료에 방해를 받았다고 함. 이런 여러 가지 기기 관련 기술적 문제들 때문에 시험은 조기에 중단되었으며, 연구팀은 JCI Insight 저널에 결과를 게재함. 연구팀은 장기간 후속연구를 진행하기 전에 기술적 문제...
인간대상연구 2016.06.08 조회수 1335
호주, ‘숨겨진 아들’ 배아기증사건이 체외수정 관행의 정비를 촉진함 [6월 7일]
호주 체외수정시술 의료기관(IVF clinics)은 기증자의 난자, 정자, 배아를 사용하는 여성들에게 혈액검사로 임신여부를 검증하는 것에 대한 서면 동의서를 작성해 줄 것을 요구하게 될 것임. 기증을 통하여 시술을 받은 사람 중 혈액검사에서 임신하지 않은 것으로 나온 사람은 주 담당관청에 보고될 것임. 호주생식학회(FSA: Fertility Society of Australia) 이사회는 이러한 변경사항에 대하여 만장일치로 동의함. 이 변화는 시드니의 한 여성이 기증받아 임신한 아기가 유산되었다고 속인 혐의로 인하여 촉발됨. 그녀는 유산되었다고 속였기 때문에 그 아이의 유전적 부모와 연락을 유지한다는 계약을 지킬 필요가 없었음. 나탈리 파커(Natalie Parker)는 시드니의 한 여성에게 2개의 배아를 기증함. 기증받은 여성은 이식 후 유산되었다고 밝힘. 실패함. 그녀는 유산을 확인하기 위한 혈액검사를 받을 것을 요청받았으...
보조생식 및 출산 2016.06.07 조회수 365
영국, 윤리위원회가 인간 배아의 유전적 변형을 허락함 [6월 1일]
인간수정 관련 규제를 담당하는 인간수정 및 배아발생 당국(Human Fertilisation and Embryology Authority)이 올해 초 배아의 유전적 변형을 승인한 이후, 캠브리지 중앙 연구 위원회(Cambridge Central Research Ethics Committee)도 이를 승인함. 이에 따라 프란시스 크릭 기관(Francis Crick Institute) 소속의 케시 니아칸(Kathy Niakan) 박사가 잉여 배아를 대상으로 한 유전자 편집 기술 연구를 준비하고 있음. 연구에 사용할 배아는 배아 기부에 동의한 불임 치료 환자들로부터 얻을 예정. 하지만 연구에 사용할 충분한 배아를 얻기가 쉽지 않아 본격적인 연구의 시작까지는 몇 달이 소요될 예정. 니아칸 박사는 올해 1월 런던에서 “배아가 건강한 아기로 성장하는데 필요한 유전자를 이해함으로써 유산이나 불임 문제를 해결하고 싶다”라고 밝힘. 전문가들은 어떤 유전자가 건강한 세포로 분화하는데 필요한가를 ...
보조생식 및 출산 2016.06.01 조회수 303
배아 검사(Embryo screening)가 유전적 질병을 지닌 아이의 출산을 피할 수 있게 도와줌 [5월 31일]
노스웨스턴 대학 페인버그 의대의 부인과 의학과 생식 내분비학 및 불임 의학과(obstetrics and gynecology-reproductive endo & infertility at Northwestern University Feinberg School of Medicine) 소속 조교수인 제래드 로빈스(Jared Robbins) 박사는 “착상 전 유전자 검사가 정상적인 염색체를 지닌 배아를 선별함으로써 착상 확률을 높일 수 있다”고 밝힘. 질병관리본부(Centers for Disease Control and Prevention)에 따르면 미국의 경우 33명의 태아 중 한 명이 유전적 질병으로 인한 선천적 결손증(birth defects)을 지님. 배아 검사를 이용하면 염색체 이상이 있는 태아의 착상을 제한할 수 있음. 의사들은 임신 전 진단 기술은 맞춤아기(designer baby)와 관련이 없다고 주장함. 그들은 이 기술이 가계에 대물림되는 유전병을 예방하고 근치할 수 있다고 말함. 로빈스 박사에 따르면 착상 전 유전자 검사...
보조생식 및 출산 2016.05.31 조회수 443
프랑스, 치명적인 임상 시험 사고 이후 관련 규정 강화 움직임 [5월 26일]
프랑스 정부는 지난 1월, 신경계에 작용하는 약물에 대한 임상 시험 도중 시험 참가자 한 명이 사망하고 다섯 명이 입원한 사고가 발생한 이후 이에 대한 후속 대책으로 관련 규정을 강화하기로 함. 프랑스의 보건부 장관(Health Minister) 마리솔 뚜헨느(Marisol Touraine)는 해당 임상 시험을 주관한 기업인 헨느(Rennes)사에 같은 사고가 다시 발생하지 않도록 관련 대책을 마련하라고 지시함. 만약 그렇지 않으면 임상 시험 수행 자격을 박탈할 것이라 발표함. 프랑스의 전사회 감찰단(General Inspectorate of Social Affairs)은 정부에게 “국제 과학자 사회”를 동원하여 임상시험에 어떤 문제가 있었는지 구체적으로 밝혀야한다고 주장함. 프랑스의 국립의약품 및 건강제품안전청(National Agency for Medicines and Health Products Safety, 이하 ANSM)과 보건지방 보건소(Regional Health Agencies)가 임상 시험 센...
인간대상연구 2016.05.26 조회수 385
영국, 한부모(single parent)의 친권을 인정하기 위해 대리모 법 개선 방안 논의 [5월 25일]
2008년에 제정된 영국의 ‘인간수정 및 배아발생에 대한 법률’(the Human Fertilisation and Embryology Act 2008)은 그 동안 대리모 계약(Surrogacy arrangement)을 통해 아이를 가진 경우, 계약 의뢰자가 한부모이면 친권(parental rights)을 인정하지 않았음. 대신 계약 의뢰자가 ‘지속적인 가족 관계’를 이루고 있는 사실혼 관계의 커플이거나 동성혼 관계의 커플일 때만 친권을 인정해왔음. 이 경우, 한부모가 친권을 획득하는 유일한 방법은 아이를 입양하는 것. 이번 달 초에 가정법원장인 제임스 먼비 경(Sir James Munby)은 이 법률이 인권 법(human rights laws)에 위배된다고 판결을 내림. 보건부(Department of Health)는 이를 인정하고 기존의 친권 관련 법을 개선하기 위한 방안을 마련 중이라고 밝힘. [Surrogacy laws for single parents to change after court ruling] Surrogacy laws which prevent singl...
보조생식 및 출산 2016.05.25 조회수 421
또 다시 유방암 정보 공개논쟁에 휩싸인 미리어드 제네틱스(Myriad Genetics) [5월 24일]
유전자검사(Genetic-testing) 서비스를 제공하는 회사인 미리어드 제네틱스(Myriad Genetics)가 자신들의 유전체 정보(genomic data) 공개를 요구하는 사람들이 제기한 법적 분쟁에 직면함. 5월 19일에 환자들은 유방암의 발병과 관련이 있다고 알려진 BRCA1과 BRCA2 유전자의 정보 공개를 요청했으나 미리어드 제네틱스가 이를 거절함. 이에 환자들은 미리어드 제네틱스가 미국 정부의 의무기록 관련 규정(rule on medical records)을 위반했다며 소송을 제기함. 소송에 참여한 한 환자는 자신의 유전자검사 정보를 과학자들과 공유하여 과학자들이 유전자와 유방암 발병 사이의 연관성을 밝혀내는 연구를 수행하기를 원한다고 밝힘. 일부 연구자들 또한 연구를 위해 유전자검사 회사들이 유전자검사 정보를 공개해야 한다고 주장함. 그러나 기업들은 이에 부정적임. 미국 식품의약품국(U.S. Food and Drug Administration...
개인정보보호 2016.05.24 조회수 693
미국 국립보건원, 유전체정보의 윤리적・법적・사회적 함의에 관한 연구에 기금 지원 [5월 23일]
미국 국립보건원(NIH; National Institutes of Health)이 유전체(genomics) 연구 발전과 유전체 정보의 가용성 증가에 따라 발생하는 윤리적, 법적, 사회적 문제들에 대한 연구를 지원하기로 결정함. 국립인간유전체연구소(NHGRI; National Human Genome Research Institute) 산하 윤리적・법적・사회적 함의 연구 센터(CEER; Centers of Excellence in Ethical, Legal and Social Implications Research) 프로그램에서 연구를 수행할 예정임. 센터는 생명윤리, 법률, 행동 및 사회과학, 역학, 공중보건, 공공정책, 유전체, 임상연구 등 다양한 분야의 의견을 수렴하여 간학제적으로(interdisciplinary) 연구를 진행하는 곳임. 이 연구는 감염성질환의 예방 및 치료에서 유전체 정보 이용, 유전체정보 프라이버시, 산전 및 신생아 유전체검사결과 소통, 아메리칸인디언 및 알래스카원주민 사회에서의 유전체의 영향으로 나누...
생명윤리 2016.05.23 조회수 432
미국 대통령위원회가 어려운 윤리적 문제를 솔직하게 말하기 위한 로드맵을 설계함 [5월 16일]
미국 생명윤리이슈연구에 관한 대통령위원회(Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues)가 어떻게 우리사회에 닥친 가장 긴급한 윤리적 문제를 다루고, 우리 모두가 일상에서 발생하는 윤리적 딜레마를 잘 다루도록 보장할 지에 관한 권고를 보고서로 발간함. 우리 사회는 신경과학연구부터 전유전체염기서열분석(whole genome sequencing) 및 합성생물학에 이르기까지 혁신적인(breakthrough) 기술과 과학적 진보의 위험과 보상을 견주어봄. 보고서 제목은 ‘모든 세대를 위한 생명윤리: 보건, 과학, 기술에서의 숙고와 교육(Bioethics for Every Generation: Deliberation and Education in Health, Science, and Technology)’임. 보고서는 복잡하고 논쟁이 많이 벌어지는 생명윤리 이슈들의 정체를 극복하고 해결책을 발전시키는 데 도움이 되는 방법으로서 숙고를 위한 실무 지침을 제공함. 에이...
생명윤리 2016.05.16 조회수 347
인간배아편집은 이제 줄기세포지침의 적용을 받음 … 국제줄기세포학회 지침 개정 [5월 13일]
줄기세포연구자들을 대표하는 국제 학회가 그들의 연구지침을, 인간 배아를 조작하는 연구를 포함한 여러 영역의 드라마 같은 진보를 반영하여, 최근 개정함. 저자들은 개정된 지침이 여러 윤리적 우려들을 가라앉히고, 과학의 진보를 지연시킬 수 있는 엄격한 정부 규제에 대한 수요를 막을 수 있을 것으로 기대함. 국제줄기세포학회(ISSCR; International Society for Stem Cell Research)는 배아줄기세포연구에 관한 지침(2006) 및 줄기세포연구의 임상중개에 관한 지침(2008)을 배포한 바 있음. 가장 최근 지침은 배아 유전자편집 등 모든 인간배아연구에 적용되고 있음. 전문직 자율규제 차원에서, 급속한 진보와 안전하고 윤리적인 연구관행 사이의 균형을 잡기 위하여 개정하였다고 함. 개정된 ‘줄기세포연구 및 임상중개에 관한 지침’은 인간배아의 조작과 관련된 모든 연구가 배아로 줄기세포주를 수립하는 연구와 ...
과학기술발전 2016.05.13 조회수 445
미국인들은 신약 허가기간을 단축하는 것을 경계한다는 여론조사 결과가 나옴 [5월 12일]
미국인의 과반수가 새로운 의학적 치료의 개발 및 허가(approval) 기간을 신속하게 하는 연방의 규제 변화에 반대하는 것으로 나타남. 대중은 의회를 통해 입법화하려는 것에 대하여 중대한 의심을 가지고 있다는 점을 시사함. 이는 STAT뉴스와 하버드대 보건대학원(Harvard T.H. Chan School of Public Health)이 공동으로 수행한 여론조사결과임. 무작위 선정된 1006명의 성인을 대상으로 2016년 4월 27일~5월 1일 전화인터뷰로 진행됨. 하원은 신약・신의료기기 인허가 신속심사제도가 포함된 입법안(The 21st Century Cures Act)을 2015년 7월 통과시켰음. 앞으로 상원 심의를 통과하고, 대통령이 공식 서명해야 제정됨. 한 상원의원은 이 법안이 올해 다뤄야 할 가장 중요한 법안이라고 평가함. 하지만 미국인 10명 중 6명(58%)은 식품의약품국(FDA; Food and Drug Administration)에 의한 신약의 신속한 허가를 ...
인간대상연구 2016.05.12 조회수 441
본인이 아이를 가질 수 없다고 알고 있던 여성이 DNA관련 기술로 아이를 갖게 됨 [5월 10일]
임신 가능성이 전혀 없다고 얘기를 들은 여성이 배아를 선별하는 새로운 DNA기술로 출산함. 이번에 태어난 아기는 영국에서 차세대 염기서열분석(NGS; next generation sequencing) 임상시험을 통해 태어난 첫 번째 아기임. NGS는 체외수정시술을 제공하는 의사에게 배아 염색체의 정상여부(health)에 관한 세부적인 상황을 알려주는 기술임. 옥스퍼드생식(Oxford Fertility; 의원 네트워크) 의사는 NGS가 착상 전 유전선별검사(PGS; pre-implantation genetic screening)라는 이름으로 이미 이용되고 있는 오래되고 덜 정확한 기술을 대체할 것이라고 밝힘. NGS로 기본 체외수정비용(보통 3700파운드; 한화 약 626만원)에 더하여 2000~3000파운드(한화 약 338~507만원)가 소요되지만, 기존 선별검사의 반값에 불과함. NGS에는 국민건강보험(NHS)이 적용되지 않음. 하지만 임상시험에서 NGS가 비용을 줄이고, 난임 부...
보조생식 및 출산 2016.05.10 조회수 398
호스피스이용이 요양원에서 장기입원에 따른 비용을 늘리지는 않는다는 연구결과가 나옴 [5월 9일]
호스피스서비스 이용이 요양원에서 장기간 입원하다 사망한 환자들의 마지막 6개월 동안의 의료비를 늘리지는 않는다는 연구결과가 나옴. 이 같은 연구결과는 미국노인병학회지(Journal of the American Geriatrics Society)에 실림. 입원 및 요양원의 급성기 이후 치료를 피하는 것은, 호스피스 비용을 상쇄하는 것으로 나타남. 연구팀은 요양원에서 장기입원 후 사망한 환자 2510명의 메디케어(65세 이상 노인 및 장애인 대상 건강보험) 및 메디케이드(65세 미만 저소득층 및 장애인 대상 건강보험) 의료비를 조사함. 35%가 호스피스서비스를 받았으며, 평균 이용기간은 103일이었음. 호스피스이용자들의 의료비용은 전체 의료비용보다 낮았다고 함. 연령, 인종, 연령은 연구결과에 영향을 미치지 않음. 한 저자는 “요양원에 사는 사람들을 위한 높은 질의 삶의 마지막 의료가 목표”라면서 “우리의 연구는 호스피스...
연명의료 및 죽음 2016.05.09 조회수 922
무인 로봇이 돼지의 장수술에 시험됨 [5월 6일]
무인(Unmanned) 로봇이 돼지 대상 시험에서 잘린 장을 꿰매는 데 성공했다고 사이언스 중개의학(Science Translational Medicine) 저널에 실림. 기존 기계와 다르게 스타로봇(Star; Smart Tissue Autonomous Robot)은 자율적으로 통제되며, 외과의사가 손으로 조정할 필요가 없음. 로봇이 수행하는 수술은 새로운 것은 아님. 영국과 미국 등에서 이미 접근하기 어려운 종양 등을 잘라내는데 로봇도우미를 이용하고 있음. 다빈치시스템과 같은 이러한 기기의 이용은 점차 확대되고 있음. 하지만 과학자들은 로봇의 새로운 세대를 창조하려고 노력하고 있음. 인간의 과오를 제거하기 위해, 비록 감독 하에 있더라도, 독립적으로 작동할 수 있는 세대를 만들려고 함. 이 이론에서 의료진은 앉아서 기계의 수행을 지켜보며, 필요한 경우에 한하여 수술에 관여함. 로봇은 반복적이고 예측 가능한 업무에 최적화되어 있음. 로봇에...
과학기술발전 2016.05.09 조회수 284
미국에서 의료과오로 사망하는 환자가 연 25만명을 넘는다는 연구결과 나와 [5월 4일]
미국 존스홉킨스대 환자안전전문가가 의료과오(medical errors)로 미국에서 사망하는 환자 수를 연 25만명 이상으로 추정함. 이 추정치는 지난 8년간 의료사망률을 근거로 산출되었으며, 이 같은 연구결과는 영국의학저널(British Medical Journal) 최신호에 실림. 이 수치는 질병관리본부(Centers for Disease Control and Prevention) 2013년 사망원인 3위인 만성호흡기질환(연 15만명)을 뛰어넘는 것임. 참고로 1위는 심장질환(61만여명), 2위는 암(58만여명)임. 연구팀은 2000~2008년 의료사망률자료를 분석한 4개의 연구를 검토함. 2013년 입원 3542만건을 기반으로 25만1454명이 의료과오로 사망했을 것이라고 추론함. 미국 연 사망건수의 약 9.5%에 달한다고 함. 연구팀은 질병관리본부의 국가보건통계 수집방법이 의료과오로 인한 사망을 분류해내지는 못하고 있다는 점을 지적함. 의료분류체계(medical coding ...
보건의료 2016.05.09 조회수 372
인간 노화에 대한 유전자치료가 성공적으로 진행됐다는 한 기업의 보고가 나옴 [4월 27일]
미국의 한 기업(BioViva USA Inc)이 그 회사 대표에게 2가지 실험적 유전자치료를 실시한 결과 치료 후 생물학적으로 젊어졌다는 보고가 나옴. 하나는 연령에 따른 근육량 감소를 방지하는 치료이며, 다른 하나는 연령 관련 질환(diseases and infirmities)의 원인인 줄기세포 소모를 막는 치료임. 유전자치료는 텔로머(Telomeres)의 길이를 늘이는 데 이용되었으며, 이전에 배양된 세포나 쥐에게는 실시된 적이 있지만 인간인 환자를 대상으로 실시된 것은 이번이 처음이라고 함. 텔로머는 DNA의 짧은 분절이며, 모든 염색체의 말단을 감싸며, 마모에 대한 완충기능을 함. 세포 분열과 함께 길이가 짧아지며, 염색체를 보호하기 어려울 정도로 짧아지면, 세포의 기능부전 및 노화를 야기함. 그 대표의 백혈구를 분석한 결과에서 텔로머의 길이가 6.71kb에서 7.33kb로 늘어났다고 함. 약 20년 정도 젊어진 것에 해당한다...
과학기술발전 2016.04.26 조회수 702
일본의 새로운 출생 전 진단검사(NIPT), 이상 판정의 96%가 인공임신중절 [4월 25일]
임부의 혈액으로부터 태아의 질병 유무를 쉽게 조사할 수 있는 ‘신형 출생 전 진단(NIPT)’ 검사로 이상이 확정되어 임신을 지속할지 여부를 선택할 수 있는 사람의 96.5%에 달하는 334명이 인공임신중절을 선택했다고 확인됨. 신형 출생 전 진단을 실시하고 있는 병원의 단체 ‘NIPT 컨소시엄’이 가입 시설 44곳의 지난해 12월까지의 실적을 집계한 것임. 3년 전에 도입한 이래, 검사를 받은 여성은 2만7696명에 달함. ‘목숨의 선별’이라는 지적이 있는 한편, 이용이 확대되고 있는 실태도 나타남. 대상이 되는 질환은 다운증후군인 21번 3염색체증(trisomy), 심장질환 등을 수반하는 18번 3염색체증, 13번 3염색체증으로 총 3종류임. 이중 어느 하나라도 양성반응이 나온 경우는 전체의 1.7%인 469명. 이중 진단을 확정하기 위해 그 이후에 실시한 양수검사에서 이상이 없었던 사람이 35명, 유산・사산이 73명, 그 후에 불...
보조생식 및 출산 2016.04.25 조회수 3994