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미국, 정부가 가장 취약층을 안면인식 소프트웨어 시험에 사용하고 있음
※ 기사. https://slate.com/technology/2019/03/facial-recognition-nist-verification-testing-data-sets-children-immigrants-consent.html - 미국 국립표준기술원(NIST; National Institute of Standards and Technology)은 얼굴 인식 기술의 척도가 되는 실험이라고 볼 수 있는 얼굴 인식 검증 프로그램(Facial Recognition Verification Testing Program)을 운영하고 있음. - 문제는 사진에 찍힌 사람들 가운데 그 누구도 얼굴 인식 검증 프로그램의 실험 대상이 되고 있다는 사실을 모름. - 일반 시민들 가운데 어느 누구라도 안면 인식 산업의 실험 자료로 전락해버릴 수 있을 뿐만 아니라, NIST는 데이터 세트들 가운데 일부를 적극적으로 공개하여 공적 소비에 사용될 수 있도록 하며, 민간 영역의 어떤 시민 혹은 회사든지 얼굴 인식 시스템을 구축하려는 목적으로 공개된 데이터 세트들을 다운로드, 저장 및 사용...
개인정보보호 2019.06.03 조회수 246
오랫동안 과학에서 간과되어 온 영역, 임신에 대해서 NIH가 연구투자
※ 기사. https://www.ndtv.com/health/long-overlooked-by-science-pregnancy-is-finally-getting-the-attention-it-deserves-2004806 참고문헌1: https://www.newportri.com/news/20190306/long-overlooked-by-science-pregnancy-is-finally-getting-attention-it-deserves 참고문헌2: https://www.omaha.com/livewellnebraska/health/long-overlooked-by-science-pregnancy-is-finally-starting-to-get/article_d663a117-ac1a-52a5-9667-9881bde20023.html - 오랫동안 보편적인 기본 가정은 임산부들이 연구의 빠른 진보를 통해 이익을 얻도록 하기보다는 그들을 연구로부터 보호하는 것이 우선적이라는 것이었음. 그러나 과학자들과 지지자들이 집중적으로 압력을 넣음으로 인해 서서히 정책과 연구 문화가 바뀌기 시작하고 있음. - 지난 1월, 인간 연구 대상자에 대한 보호를 규정하는 연방정부의 개정 정책이 시행되어...
인간대상연구 2019.06.03 조회수 154
미국 캘리포니아주의 새로운 데이터 프라이버시법은 미국의 인터넷을 바꿀 수 있음
※ 기사. https://www.cnbc.com/2019/05/14/california-consumer-privacy-act-could-change-the-internet-in-the-us.html 캘리포니아주는 인터넷에서 새로운 프라이버시(사생활 보호)의 시대를 열었음. 법률은 많은 부분을 담고 있음. 회사가 데이터를 수집할 때 어떤 데이터를 수집하는지 공개해야 하며, 사용자에게 해당 데이터를 삭제하고 판매를 금지할 수 있는 권리를 부여함. 또한 온라인 광고에 데이터를 사용할 수 있는 방법을 제한할 수(가능성이) 있음. 캘리포니아는 몇 단계 더 나아가 사람들에게 데이터 판매를 거부할 수 있는(opt-out) 명확한 기회를 제공할 뿐만 아니라 Google과 같은 회사가 자신들에 대해 알고 있는 것을 알리도록 함.
개인정보보호 2019.05.23 조회수 647
독일 국가윤리위원회가 배아편집에 대해 전향적 입장을 표명함
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/05/13/germline-editing-german-ethics-council/ 참고문헌: https://www.ethikrat.org/en/press-releases/2019/ethics-council-germline-interventions-currently-too-risky-but-not-ethically-out-of-the-question/ 독일 정부로부터 지명된 전문가위원들은 인간 생식선(부모로부터 물려받은 DNA)이 “불가침영역”이 아니라는데 만장일치로 동의했지만, 인간 배아와 정자 그리고 난자의 DNA를 유전적으로 변화시키기 위해 CRISPR과 같은 유전체 편집 기술을 사용하는 것에 반대했음. 하지만 위원회의 인간 생식선 편집에 대한 개방적인 태도는 주목할 만함. 대부분의 위원회 위원들은 유전적으로 결정된 질병의 위험을 줄이거나 피하는 목적으로 생식선 편집의 이용 가능성과 추가적인 연구를 타당한 윤리적 목표로 규정했다고 성명서에서 말했음.
생명윤리 2019.05.20 조회수 462
데이터 프라이버시는 개인 정보를 안전하게 유지하는 것뿐만 아니라 경제적 정의에 관한 것임
※ 기사. https://www.econotimes.com/Data-privacy-isnt-just-about-keeping-your-personal-details-safe—its-also-about-economic-justice-1530955 미국 의회가 반세기가 넘는 노력 끝에 포괄적인 연방 프라이버시법을 통과하려는 시점에 기술 로비도 지지하고 있다. 프라이버시법은 데이터 위반과 소셜 미디어 오해에 대응하며, 캘리포니아의 프라이버시법 패치워크를 방지하려는 것으로 보인다. 데이터 프라이버시는 경제적 정의 문제이며, 특히 빅데이터가 가난한 계층에 미치는 부정적인 영향을 고려해야 한다. 데이터 타겟팅은 가난한 사람들을 특정 범주로 분류하여 약탈적 상품을 판매하는 데 사용되며, 데이터 보안 문제는 특히 재정적으로 취약한 사람들에게 치명적일 수 있다. 미국은 유럽의 데이터 보호 법규에서 영감을 얻어 개인 정보에 대한 시민의 통제력을 강화해야 한다는 교훈을 얻을 필요가 있다.
개인정보보호 2019.05.09 조회수 248
[오피니언] 현재 인간대상연구에 대한 보호책으로는 빅데이터에 대처할 수 없음
※ 기사. https://www.nature.com/articles/d41586-019-01164-z 참고문헌1: https://www.hhs.gov/ohrp/regulations-and-policy/belmont-report/index.html 참고문헌2: http://www.nibp.kr/xe/info4_5/1640 벨몬트보고서 버전 2.0은 빅데이터연구의 명확한 혜택이 제대로 파악되지 않은 위험 및 해악과 적절하게 균형을 이루도록 보장할 수 있음. 디지털세계 맞춤형 지침을 만든다는 명목으로 터스키기매독연구를 기반으로 한 악습(abuses)을 요구해서는 안 됨.
인간대상연구 2019.04.24 조회수 240
아마존 알렉사(Alexa)는 이제 HIPAA를 준수함. 거대 기술회사(Tech giant)는 이제 건강 데이터에 ...
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/04/04/amazon-alexa-hipaa-compliant/ 아마존(Amazon)은 지난 금요일, 건강보건회사가 사적인 환자 정보를 안전하게 전송할 수 있는 알렉사(Alexa) 음성 도구를 구축하는 소프트웨어를 발표했다. Cigna는 대규모 전국 고객의 직원들이 건강 개선 목표를 관리하고 건강 증진 인센티브를 얻을 수 있는 음성 프로그램을 만들었음 Cigna가 인수한 보험약제관리기업(pharmacy benefit manager)인 Express Script는 사람들이 택배 처방의 상태를 확인할 수 있는 도구를 만들었음 보스톤 아동병원(Boston Children 's Hospital)은 부모와 간병인이 수술 후 경과에 대한 최신 정보를 임상의에게 제공하고 수술 후 약속에 대한 정보를 얻을 수 있는 프로그램을 만들었음 Providence St. Joseph Health는 7개주의 51개 병원 네트워크를 통해 고객이 가까운 긴급 의료 센터를 검색하고 당일 ...
과학기술발전 2019.04.19 조회수 322
미 하원이 유전자검사 정보에 대해 엄격한 개인정보보호 입장을 취함
※ 기사. https://www.law.com/dailybusinessreview/2019/04/12/house-takes-tough-privacy-stance-on-genetic-tests-information/?slreturn=20190316191835 미국 하원은 보험업계의 반대에도 불구하고 88-26 표로 HB 879를 통과시켰음. 개인정보에 대한 우려와 유전자검사의 급격한 성정 속에, 플로리다 하원은 생명보험회사와 장기요양보험 회사가 유전자검사 정보를 이용하는 것을 금지하는 법안을 통과시켰음. 이번 하원 법안은 생명보험사와 장기요양보험사가 진단 없는 유전자검사 결과의 사용이나 유전자검사 결과와 관련된 사람들의 의사결정이나 행동을 고려하는 것을 금지할 것임.
개인정보보호 2019.04.17 조회수 405
연구를 통해 인기있는 건강앱은 제3자와 데이터를 공유함이 드러남
※ 기사. 앱과 관련된 기사(1): https://www.upi.com/Health_News/2019/01/09/App-may-save-opioid-users-from-overdose-by-tracking-breathing/9351547067871/?st_rec=6971553191223 앱과 관련된 기사(2): https://www.upi.com/Health_News/2018/10/23/OCD-symptoms-could-be-reduced-with-brain-training-app-study-says/8221540296663/?st_rec=6971553191223 앱과 관련된 기사(3): https://www.upi.com/Health_News/2018/08/13/FDA-approves-first-consumer-app-for-contraceptive-use/1111534163091/?st_rec=6971553191223 3 월 21 일 (UPI) - 모바일 건강 앱이 널리 보급되면 더 많은 사람들이 처방전을 찾고 약을 복용하는 것을 기억할 수 있음. 그러나 이 기술은 또한 사람들이 모든 의학 정보가 인식(인지)없이 제3자에게 전달하도록 개방한다고, 새로운 연구 결과가 보여줌.
개인정보보호 2019.04.05 조회수 276
미국 연방정부, 연구감독에 소홀한 일리노이대학에 벌금 310만달러 부과
※ 기사. https://www.chronicle.com/article/U-of-Illinois-at-Chicago/245931 미국 일리노이대학(University of Illinois)이 지난 1년 동안 취약한 어린이들을 대상으로 수행한 연구에 대한 감독을 소홀히 한 것이 드러남. 이 연구는 리튬(lithium) 복용 전후 양극성장애인 어린이의 뇌가 어떻게 작동하는지 영상검사로 비교하는 임상시험(clinical trial)임. 연구책임자는 Mani Pavuluri 소아정신과 의사임. 일리노이 지역신문 ProPublica가 새롭게 입수한 문서에 따르면, 연구대상자를 보호할 책임이 있는 대학의 생명윤리위원회(IRB)는 연구를 부적절하게 신속하게 승인했고, 부모의 서명이 누락된 것을 발견하지 못했고, 자격요건에 맞지 않는 어린이를 연구에 참여시키는 것을 허락함. 이는 연구대상자를 보호하기 위한 연방규정에 대한 중대한 미준수(serious non-compliance)에 해당함.
인간대상연구 2019.03.26 조회수 267
소비자는 빅 테크(Big Tech)의 데이터 공유를 '옵트 아웃'할 수 있어야만 하는가?
※ 기사. https://www.insidesources.com/should-consumers-be-forced-to-opt-out-of-data-sharing-by-big-tech/ Catherine Cortez Masto 상원 의원이 발표한 Digital Accountability and Transparency to Advance (DATA) Privacy Act는 미국의 기술 기업에 대한 강화된 프라이버시 규제를 제안하며, 명확하고 간결한 프라이버시 정책과 "옵트 아웃" 옵션을 강조합니다. 그러나 산업계는 "옵트 아웃" 접근에 반대하고 있습니다. 법안은 기술 기업의 크기에 따라 다르게 규정되며, 프라이버시 위험 평가와 일부 차별 조항을 포함하고 있습니다. <관련 링크> CORTEZ MASTO INTRODUCES DATA PRIVACY ACT 관련 기사: https://www.cortezmasto.senate.gov/news/press-releases/cortez-masto-introduces-data-privacy-act A BILL(“Digital Accountability and Transparency to Advance Privacy Act” or “DATA Pri...
개인정보보호 2019.03.15 조회수 233
캘리포니아 데이터 프라이버시 법안 제안은 법에 새로운 날카로운 이빨을 줄지도 모름
※ 기사. https://www.bloomberg.com/news/articles/2019-02-23/california-data-privacy-proposal-may-give-law-tough-new-teeth 새로운 캘리포니아 데이터 프라이버시 법안이 기존 법규를 강화하고, 기술 기업이 CCPA 위반으로 기소되면 대량 집단 소송이 발생할 수 있게 됨. 법안은 현재의 법에서는 형사적인 제재만 가능한데 반해 금전적 손실로 인한 고소를 허용하여 소비자 권리를 확대하고자 함. 산업계 로비스트들은 이 법안을 반대하며 법의 불필요한 복잡성과 기존 비지니스 모델을 불안정하게 할 우려를 표명하고 있음. 이 법안은 데이터 브로커 등 다양한 수정안 중 하나로, 소송 권리와 함께 프라이버시 규정을 더 강화하고자 하는 캘리포니아 주 의회의 움직임을 나타냄.
개인정보보호 2019.03.15 조회수 303
개인건강정보의 연구 사용에 “백지 승인”은 안된다고 포커스 그룹이 말함
※ 기사. 빅데이터가 의학의 미래를 형성하고 있지만 데이터 마이닝 오용 우려가 있음. 캐나다의 ICES 연구에서 대중의 의견을 조사한 결과, 대체로 연구에 긍정적인 의견이 지배하지만 프라이버시에 대한 우려도 존재함. 대중 참여와 투명성이 중요하며, 빅데이터를 적절하게 활용하는 것이 중요하다고 결론짓고 있음.
개인정보보호 2019.02.22 조회수 97
당신의 건강정보가 어떻게 판매되고 ‘위험 점수’가 되었는지?
※ 기사. https://www.politico.com/story/2019/02/03/health-risk-scores-opioid-abuse-1139978 - 마약성 진통제 과다복용 위험을 측정하는데 사용되는 정보는 환자의 동의와 규제없이 사용됨. - 위험 점수는 '미래의 길'일 수 있음. 마약성 진통제 남용 위험을 예측하는 알고리즘이 연구 중. 피츠버그 대학은 메디케이드와 임상 데이터를 활용한 정확성 비교를 위해 NIH 보조금을 받음. 그러나 알고리즘이 부정확하거나 환자 역량을 부정적으로 영향을 줄 수 있으며, 예측이 임상 의사의 직관을 무시하지 않도록 보장해야 함. 건강 위험을 예측하는 기술은 현재 미래의 도전에 직면하며, 대중 교육과 투명성이 필요함.
개인정보보호 2019.02.22 조회수 189
(호주) 개인정보보호전문가와 정부가 대립하는 가운데 내 의무기록(My Health Record) 마감일이 ...
※ 기사. https://www.abc.net.au/news/2019-01-30/my-health-record-deadline-looms-jan-31/10759956 당신이 My Health Record가 어떻게 작동하는지 또는 당신이 가지고 있어야하는지 여부에 관해 아직도 불분명하다면, 당신은 혼자가 아님. 많은 사람들은 여전히 혼란스럽다고 말함. * 주요 포인트: - 1월 31일은 내 건강 기록부 작성을 옵트 아웃(opt out)하는 마지막 날임. - 많은 사람들이 다기관 및 의사가 그들의 정보에 접근하는 것을 불편해함. - AMA 의장은 My Health Record가 인터넷 뱅킹과 비슷하며 생명을 구할 것이라고 말함.
개인정보보호 2019.02.14 조회수 320
왜 이제 우리의 건강데이터의 프라이버시를 유지하는 법률을 재고해야 할 때인가
※ 기사. https://www.theverge.com/2019/1/29/18197541/health-data-privacy-hipaa-policy-business-science 현재 건강데이터의 프라이버시를 지키는 법률을 재고해야 하는 이유는 건강 정보의 디지털화와 기술 발전으로 많은 양의 민감한 데이터가 생성되고 있기 때문입니다. 플로리다 주 상원의원과 테크놀로지 혁신 재단은 새로운 프라이버시 규정을 제안하고 있으며, 이는 연방 수준의 데이터 법규를 통합하여 현재의 분야 법규와 주법이 혼재되는 문제를 해결하려는 시도입니다. 전문가들은 연방 데이터 프라이버시 법규가 필요하다고 주장하며, 건강 데이터의 민감성을 고려해 최선의 프라이버시 보호와 의료 연구 발전을 균형잡아야 한다고 강조하고 있습니다. *주석 [1] Price, W. Nicholson and I. Glenn Cohen. "Privacy in the Age of Medical Big Data." Nature Medicine, vol. 25, no. 1, 2019, pp. 37-43, doi...
개인정보보호 2019.02.13 조회수 450
FamilyTreeDNA社가 FBI와 유전정보를 공유했다는 것을 인정함 [2월7일]
※ 기사. https://www.nytimes.com/2019/02/04/business/family-tree-dna-fbi.html 가정에서 유전자 검사가 가능하도록 서비스를 제공하는 가장 큰 회사 가운데 하나인 FamilyTreeDNA社의 사장은 폭력 범죄를 해결하기 위한 목적으로 연방수사관들과 DNA 데이터 공유를 하고 있다는 것을 공개하지 않았다는 사실에 대해 사과했음. 급성장 하는 소비자 DNA 검사와 가계도 사업에서 FamilyTreeDNA社는 2018년 자발적으로 FBI에 2백만건 이상의 데이터베이스를 공개하고 실험실에서 DNA 샘플을 조사하여 미결 범죄의 희생자를 확인했음.
개인정보보호 2019.02.07 조회수 440
환자 데이터가 개인 데이터 프라이버시를 유지하면서 과학연구를 발전시킬 수 있는 방법
※ 기사. https://medicalxpress.com/news/2019-01-patient-advance-scientific-personal-privac.html, 과학적 노화 연구는 주로 짧은 수명을 가진 벌레, 파리, 설치류를 이용해 왔으나, 덴마크의 풍부한 데이터를 활용하는 CHALLENGE 프로젝트가 인간 노화와 질병 관계를 연구하고 있습니다. 이 프로젝트는 개인 데이터를 사용하면서도 사생활 보호와 윤리적 딜레마에 대한 인식을 높이려 노력하고 있습니다. 연구 결과는 과학자, 의사, 환자와 공유되며, 개인 정보는 국가통계청에서만 처리되어 개인 데이터의 안전성이 보장됩니다.
개인정보보호 2019.01.23 조회수 202
AI, 데이터 보호 및 데이터 소유권[1월 9일]
※ 기사. https://iot.taylorwessing.com/ai-data-protection-and-data-ownership/ 참고문헌: https://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:31996L0009:EN:HTML AI 기술과 데이터 관련 법률 도전에는 데이터 보호와 규제, 공정성 및 투명성, 자동화된 의사결정, 그리고 데이터 소유권이 관련됩니다. AI 개발자는 데이터 보호를 기술적으로 통합하고 규제 준수를 위한 조치를 취해야 하며, GDPR에 따라 투명성과 공정성을 유지해야 합니다. 자동화된 의사결정 시 개인 권리 보호가 필요하며, 데이터 소유와 관련된 법적 측면을 고려하는 것이 중요합니다. 이러한 도전에 대응하려면 법적 규정 준수와 투명성을 강화해야 합니다.
개인정보보호 2019.01.09 조회수 364
익명의 환자 정보가 익명으로 유지되지 않을 수 있음 [12월 24일]
※ 기사. https://www.reuters.com/article/us-health-privacy/anonymous-patient-data-may-not-be-as-private-as-previously-thought-idUSKCN1OK24O?feedType=RSS&feedName=healthNews 익명의 환자 정보가 익명으로 유지되지 않을 수 있음 수년 동안 연구자들은 환자의 개인 정보를 보호하기 위해 제거된 정보를 식별하면서 환자 데이터의 엄청난 폭을 사용하여 의료 조건을 연구하여왔음. 그러나 새로운 연구에 따르면 해커들은 "식별 불능"건강 정보를 환자 신원 정보와 일치시킬 수 있다고 함.
개인정보보호 2019.01.07 조회수 148