총 1,770 건
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[오피니언] 디지털데이터연구의 동의에 대하여 논의할 시간
※ 기사. https://www.nature.com/articles/d41586-019-02322-z 참고문헌1: https://www.nature.com/articles/s41467-019-10933-3 참고문헌2: https://www.nature.com/articles/d41586-019-01679-5 연구자들은 통신사, 기술업체, 정부기관에서 수집한 대규모 디지털데이터세트를 이용하여 데이터의 패턴을 공개하고 궁극적으로 삶을 개선하기를 원함. 그러나 이러한 연구가 어떻게 수행되는지, 특히 데이터를 제공하는 사람들이 연구에 참여하는 것에 대하여 어떻게 동의해야 하는지에 대한 윤리는 상대적으로 관심을 거의 받지 않았음. 일반적으로 1947년 뉘렌베르크강령과 1964년 헬싱키선언에 뿌리를 둔 지침에 의하여 인간대상연구 계획서를 점검함. 지침은 연구자들이 연구내용을 잘 이해할 수 있고 참여할지에 대하여 충분한 정보에 의한 결정을 내릴 수 있는 사람들로부터 자발적인 동의를 받을 것을 요구함. 그러나 ...
개인정보보호 2019.08.07 조회수 290
WHO, “더 이상 유전자편집아기는 안 됨”
※ 기사. https://www.wired.com/story/the-world-health-organization-says-no-more-gene-edited-babies/ 참고문헌1: http://www.nibp.kr/xe/news2/132524 참고문헌2: http://www.nibp.kr/xe/news2/148244 세계보건기구(World Health Organization, 이하 WHO)는 인간 아이의 DNA를 교체하기 위해 CRISPR을 이용하는 것에 대해 중간 성명을 발표했음. 중국인 과학자가 세계에서 처음으로 유전자편집아기를 만들었다고 발표한 후 8개월 만에 WHO는 유전자편집아기의 출생으로 이어지는 실험을 중단할 것을 국가들에 촉구했음. 지난 금요일 WHO 사무총장은 “모든 국가의 규제당국은 이것에 대한 의미가 적절하게 고려될 때까지 이 분야에 있어서 더 이상 연구를 불허해야한다.”는 성명을 발표했음.
인간대상연구 2019.08.06 조회수 473
중국의 정신보건은 가상현실로 가고 있음
※ 기사. https://www.scientificamerican.com/article/in-china-mental-health-care-goes-virtual/ 참고문헌1: https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/article-abstract/2728184 가상현실은 정신질환 진단 및 치료법을 바꿀 잠재력이 있다고 광고되고 있으며, 이러한 혁명의 선두가 중국에서 형성되고 있을 지도 모름. 중국의 정신의학서비스는 악명이 높은데, 이 상황은 혁신을 위하여 활짝 열려있다는 것, 전통적인 진료모델을 넘어선 대규모 가상현실 정신의학을 조기에 채택할 기회를 가지고 있다는 것을 암시함. 가상현실 정신의학 응용프로그램은 실제처럼 보이는 시뮬레이션 상황에 환자를 몰입시키고, 그들의 뇌를 도전적인 상황에 노출시키며, 신체적·감정적인 반응을 하는 법을 배우도록 도움. 이러한 치료법은 빠르고 극적인 결과를 가져올 수 있음.
과학기술발전 2019.08.05 조회수 446
[오피니언] 생명윤리학자들은 환자가 자신의 유전자검사결과를 다룰 수 없을 것이라고 우려했다. ...
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/07/30/genetic-information-disclosure/?fbclid=IwAR2wCENJWcLO4ims7g83Kt4-uNTWEPSdGWTkBFdJecy1NV4vkV7AcQsvfZU 1990년 인간 유전체 프로젝트가 시작되었을 때, 생명윤리학자들은 사람들에게 유전자 검사 결과를 알려주는 것이 득보다 실이 더 클 것이라고 우려했다. 그 우려들은 과장되었다. 유전자 정보 공개의 효과에 대한 첫 번째 주요 무작위 임상 실험은 알츠하이머 병에 걸릴 수 있는 유전적 위험에 대해 알게 된 사람들이 크고 부정적인 심리적 영향을 경험하지 않는다는 것을 발견했다. 고지 동의 과정을 거쳐 헌팅턴병과 유방암, 난소암과 관련된 단일 유전자에 대한 정보를 받기를 원하는 사람들의 경우에도 마찬가지였다. 유전학자들은 일반적인 질병에 큰 영향을 미치는 단일 유전자를 확인하기를 기대했다. 그 희망들은 좌절되었다. 오늘날, 유전학자들은 단일 유전...
생명윤리 2019.08.05 조회수 225
안과의사들이 UCSD 연구원들을 포함하여 중국의 아기에 대한 위험한 연구를 비난함
※ 기사. https://inewsource.org/2019/07/25/china-baby-study-ucsd-research/ 참고문헌: https://www.nature.com/articles/nature17181 미국 캘리포니아 샌디에고대학(University of San Diego) 연구원 21명은 비윤리적이고 위험하며 오해의 소지가 있는 중국에서 수행된 연구에 참여했음. 전문가들은 그 실험이 미국의 윤리 검토를 통과할 수 없었을 것이라고 말함.
인간대상연구 2019.08.05 조회수 274
마침내 윤리적인 조사를 받는 영국 청소년 대상 트랜스젠더치료(연구)
※ 기사. https://www.bioedge.org/bioethics/transgender-treatment-for-kids-finally-under-ethical-scrutiny/13152, https://www.bbc.com/news/health-49036145, https://www.medscape.com/viewarticle/916027#vp_2 참고문헌: http://www.nibp.kr/xe/news2/142826 16세 이상 청소년 대상 전신수술을 포함하는 의료적 개입을 지지하는 장기적인 연구는 없음. ◆ 미공개연구에 기초한 정책 변경 2012~2018년 15세 이하 267명이 사춘기차단제를 사용하기 시작한 것으로 나타남. Gids는 신중하게 선택된 집단에게만 사용했다고 밝힘. 잉글랜드 NHS(국민건강보험)는 연구를 평가하여 정책을 변경했다고 말했지만, 평가서 사본은 공개하지 않음. ◆ 연구참여동의서 미비 연구는 사춘기차단제를 복용한 청소년에게 성별을 전환하기 위한 호르몬(cross-sex hormones)을 복용하도록 제안되어 있었는데, 환자와 부모는 이 사실을 듣지 ...
인간대상연구 2019.08.02 조회수 441
캘리포니아 배아줄기세포연구소가 Zero Cures에 30억 달러 지출 후 폐쇄될 지도 모름
※ 기사. https://www.lifenews.com/2019/07/22/california-embryonic-stem-cell-institute-may-shut-down-after-pending-3-billion-for-zero-cures/ 참고문헌: https://science.sciencemag.org/content/365/6449/107.full 미국 캘리포니아 재생의학연구소(CIRM)는 더 이상 교부금 신청을 받아들일 수 없다고 발표함. 단지에 더 이상 돈이 없다는 것임. Science 지에 따르면, CIRM은 사적 재원으로부터 가교 역할을 할 기금(bridge funding) 2 억 달러를 모집하는데 실패했음. 2004년 캠페인에서부터 진정한 신봉자가 이끌었던 지지자들은 2020년 투표에서 55억 달러의 채권 책정 계획을 세우기를 희망함. 그것이 승인될 것이라는 보장은 없음. 다양한 유명인사와 과학의 후원자가 충심으로 약속했던 치료법이 구체화되지 않았음.
기타 2019.08.02 조회수 243
중견 의사들이 가정 유전자검사키트에 대한 단속을 요구함
※ 기사. https://www.theguardian.com/science/2019/jul/21/senior-doctors-call-for-crackdown-on-home-genetic-testing-kits 참고문헌: https://www.biorxiv.org/content/10.1101/696799v1 중견 의사들은 소비자 유전자 검사에 단속을 요청함. 의사들은 이 문제가 GP의 수술과 NHS 유전자 클리닉에 부담을 늘리고 있다고 경고하는데, 이들 시술과 서비스는 사람들이 놀랍거나 혼란스러운 결과를 받을 때 그 후유증을 다룰 수 밖에 없음. 사우스햄튼 대학 임상 유전학자이자 영국유전의학학회의 좌장을 맡고 있는 아네케 루카센(Anneke Lucassen) 교수는 "이 검사들이 금지되어야 한다고 말하는 것이 아니다. 하지만 그들은 보다 많은 규제가 필요하다"고 말함.
과학기술발전 2019.08.01 조회수 402
"익명"데이터로 당신(사용자)의 신원이 보호되지 않음
※ 기사. https://www.scientificamerican.com/article/anonymous-data-wont-protect-your-identity/ 참고문헌: https://www.nature.com/articles/s41467-019-10933-3 새로운 연구에 의하면 익명 데이터 세트(incognito data set)에 속한 개인의 신원을 확인(식별)하는 것이 놀랍도록 쉽다고 함. 프라이버시를 보호하기 위해 데이터 브로커는 연구자 및 마케팅 담당자와 데이터를 공유하기 전에 그러한 기록을 익명으로 처리해야 함. 그러나 새로운 연구에 따르면 익명으로 처리된 데이터 세트가 쉽게 재식별할 수 있을 것으로 나타남. 이는 그 세트가 불완전하더라도 마찬가지임.
개인정보보호 2019.08.01 조회수 429
스마트워치는 유색인종의 맥박을 정확하게 추적하지 못할 수도 있음
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/07/24/fitbit-accuracy-dark-skin/ 참고문헌: https://www.mdpi.com/2075-4426/7/2/3 미국에서는 약 4천만명이 심장박동을 감지할 수 있는 스마트워치나 피트니스 추적기를 가지고 있음. 하지만 몇몇 유색인종은 부정확한 판독을 받을 위험이 있음. 전문가들에 따르면 착용할 수 있는 심장박동 추적기의 거의 모든 제조사는 피부색이 어두운 소비자들에게 신뢰성이 떨어질 수 있는 기술에 의존함. 스마트워치와 피트니스 추적기 시장은 최근 몇 년간 급성장했고, 소비자와 과학자 모두 추적의 정확성에 대한 폭넓은 우려를 제기했지만, 언론은 이러한 현상에 주목하지 않음. 이러한 기기가 어두운 피부를 읽을 수 없다고 주장하는 소비자로부터 많은 온라인 민원이 있었지만, 제조사들은 일부 소비자들에게 정확도가 떨어질 수 있다는 사실을 공개하지 않음.
과학기술발전 2019.07.31 조회수 232
미국 오리건주, 특정 환자에 대한 조력자살 대기기간 제거
※ 기사. https://abcnews.go.com/Health/wireStory/oregon-removes-assisted-suicide-wait-patients-64548415 참고문헌1: https://olis.leg.state.or.us/liz/2019R1/Downloads/MeasureDocument/SB579/Enrolled 참고문헌2:: http://www.nibp.kr/xe/news2/130090 참고문헌3: http://www.nibp.kr/xe/news2/143739 참고문헌4: http://www.nibp.kr/xe/news2/135864 미국 내 최초로 조력자살법률을 도입한 오리건주 주지사(Gov. Kate Brown)는 특정 말기환자들이 치사약물(life-ending medications)을 더 빨리 입수할 수 있도록 허용하는 법률 개정안에 7월 23일 서명함. 개정안은 예외적으로 담당의사가 환자가 15일 이내에 사망할 가능성이 있다고 합당하게 판단한 경우 요청 및 처방 대기기간을 면제함. 담당의사는 환자의 사망이 임박했다는 것을 의학적으로 확인한 증명서를 의무기록에 포함하여야 함.
연명의료 및 죽음 2019.07.31 조회수 349
연구로 최빈국 원조개발결과를 과장하게 만드는 영국 정부
※ 기사. https://www.theguardian.com/global-development/2019/jul/03/uk-government-among-those-exaggerating-impact-of-aid-report 참고문헌: https://gh.bmj.com/content/4/3/e001746 영국 정부를 비롯한 주요 기부기관의 ‘성공 카르텔’이 세계 최빈국에 대한 영향력을 과장하고 있다고 수백 명의 연구원들이 경고함. 대부분의 원조개발사업은 독립적인 평가의 대상이 됨. 그러나 저자들은 자금 지원자들이 그 결과에 대하여 높은 수준의 기밀성과 통제력을 유지하고 있다고 경고함. 어떤 경우에는 부정적인 결과를 문서화하려고 했던 연구자들이 ‘개인적이면서 기관 차원인 압력, 협박, 검열’을 받았다고 함. 저자들은 학계의 자기검열과 미화된 결과와 같은 보다 교묘한 형태의 편견에 대해서도 경고함.
인간대상연구 2019.07.30 조회수 110
미국에서 체내 대상의 첫 CRISPR 연구 시작
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/07/25/first-crispr-study-inside-body-starting/ CRISPR로 알려진 유전자편집 기술의 체내 테스트를 위한 첫 번째 연구에 유전성 실명을 치료하기 위한 환자들이 등록될 예정임. 이 실험적인 치료법의 목표는 환자들에게 가지고 있지 않은 정상 유전자를 제공하는 것임. 이것은 환자가 가지고 있는 DNA를 1회성 치료를 통해 영구적으로 바꾸는 것을 목표로 하고 있음. 이 연구는 출생한 사람들을 대상으로 하는 유전자편집으로, 이 새로운 연구에서의 DNA 대체는 자손에게 대물림하지 않음.
인간대상연구 2019.07.30 조회수 951
싱가포르 정책연구소, 더 나은 삶의 마무리 계획 촉구
※ 기사. https://www.straitstimes.com/forum/letters-in-print/remove-some-of-the-barriers-to-end-of-life-planning, https://www.straitstimes.com/singapore/report-urges-better-end-of-life-planning 싱가포르 정책연구소(IPS; Institute of Policy Studies) 보고서는 강력한 국가계획으로 국민이 마지막 날을 준비하도록 변화시켜야 한다고 권고함. 97쪽 분량의 보고서는 삶의 마지막 시기(말기) 의료와 관련하여 비용, 가족의 지원, 마지막 희망사항 계획과 의사소통의 용이성 등 격차가 있고 개선이 권장되는 측면을 강조함.
연명의료 및 죽음 2019.07.26 조회수 332
[오피니언] 왜 프랑스의 2019년 건강법안이 연구목적으로 건강데이터를 이용하는 데에 핵심이 되는가
※ 기사. https://www.bionews.org.uk/page_143754 참고문헌1: https://www.nuffieldfoundation.org/sites/default/files/files/Ethical-and-Societal-Implications-of-Data-and-AI-report-Nuffield-Foundat.pdf 참고문헌2: https://www.legifrance.gouv.fr/affichLoiPreparation.do?idDocument=JORFDOLE000038124322&type=general&typeLoi=proj&legislature=15 참고문헌3: https://www.health-data-hub.fr/?lang=en 참고문헌4: https://www.gouvernement.fr/sites/default/files/document/document/2016/06/22.06.2016_remise_du_rapport_dyves_levy_-_france_medecine_genomique_2025.pdf 프랑스 의회는 현재 2019 건강 법안을 논의 중이며 건강 데이터에 적용 가능한 규정을 같이 논의함. 법안의 섹션 11은 큰 공공 연구와 민간 연구 모두가 적용 가능한 건강 데이터 허브(Health Data Hub)를 ...
개인정보보호 2019.07.26 조회수 182
특허청이 갱신한 CRISPR-Cas9에 대한 특허권 분쟁
※ 기사. https://www.drugtargetreview.com/news/45670/patent-rights-crispr-cas9-patent-office/ 2018년 9월, 연방항소법원(United States Court of Appeals)은 캘리포니아대학교UC의 소송과 브로드에게 이미 발행된 특허 간에 저촉이 없다는 사실을 발견한 PTAB 판결을 지지하면서 해당 판결이 동일한 주제에 적용되지 않는다고 판결했음. 그 판결은 진핵 세포 내에서 유전자 편집 발명의 우선 순위에 대한 구체적인 결정을 내리지 못했음. UC는 다른 세포 또는 비세포 환경에서 CRISPR 기술에 대한 6건의 미국 특허를 받았으며 향후 6건의 추가 어플리케이션이 발행 될 예정이며 전 세계적으로 50건 이상의 CRISPR 특허를 보유하고 있음.
과학기술발전 2019.07.26 조회수 323
IVF 착오가 부모에 대한 정의를 깨뜨림
※ 기사. https://www.theatlantic.com/science/archive/2019/07/ivf-embryo-mix-up-parenthood/593725/ IVF가 출현하기까지, 아이의 어머니는 의심할 여지없이 그 아이를 낳은 여자였음. 페트리 접시에서 배아를 만들어 (어느 여성의) 자궁으로 옮길 수 있다는 것은 임신 대리모 계약을 가능하게 하여, 새로운 의미를 낳고 있음. 그러나 IVF 클리닉의 우발적인 실수는 이번 사례와 같이 본질적으로 비자발적인 대리모 시나리오를 낳았으며, 부모에 대한 전통적인 정의에 새로운 의미를 추가하는 것뿐만 아니라 그 정의를 완전히 혼란스럽게 만듦.
보조생식 및 출산 2019.07.26 조회수 384
[오피니언] 피부에 부착하는 센서는 보건의료의 미래
※ 기사. https://www.nature.com/articles/d41586-019-02143-0 피부에 부착하는 얇고 부드러운 전자시스템이 보건의료를 변화시키기 시작함. 유연한 필름, 패치, 붕대 또는 문신으로 구성된 센서, 컴퓨터 및 전송기의 초기 버전은 신경학적인 어플리케이션 시험에 이용되고 있고, 빠르게 증가하고 있음. 수집한 데이터는 활력징후를 감시하고, 이상증상을 발견하고, 치료를 추적하는 목적인 기계학습알고리즘에 입력될 것임. 의학적인 문제는 더 일찍 드러날 것임. 의사는 환자가 집에 있는 동안 원격으로 환자의 회복을 감시하고, 상태가 악화되면 개입할 것임. 감염병 전파는 정부부처가 자원을 동원하고, 취약한 인구집단을 식별하고, 약물의 안전성과 효과를 감시하면 빠르게 약해질 것임. 이 모든 것이 보건의료를 더 예측할 수 있고, 안전하고, 효과적이도록 만들 것임.
과학기술발전 2019.07.24 조회수 432
어린이 장기기증에 대한 논의가 더 필요하다고 알리는 연구결과
※ 기사. https://medicalxpress.com/news/2019-07-highlights-discussions-child-donation.html 참고문헌: https://adc.bmj.com/content/early/2019/07/16/archdischild-2018-316382 영국 사우샘프턴대(University of Southampton)가 주도한 연구는 자녀를 잃은 부모가 장기/조직 기증에 대하여 더 자주 논의할 수 있다는 점을 발견함. 의료진은 비록 선택지가 아니더라도 기증을 논의하는 것의 중요성을 강조함. 부모가 본인의 자녀를 가치 있다고 느끼도록 돕기 때문임. 그리고 의료진은 가족과 구축한 신뢰관계가 손상될 수 있다고 생각하는 경우 기증을 제안하기가 어렵다고 말함. 또한 장기/조직기증절차에 소요되는 시간이 일부 부모를 기증하지 않게 만들 수도 있다고 강조함. 처음에는 동의했지만, 이후 마음을 바꿀 수도 있기 때문임. 연구진은 기증 적격요건과 상관없이 기증에 대한 대화에 가치를 두었는지를 이...
장기 및 인체조직 2019.07.24 조회수 208
가족이 없는 노인이 늘고 있는 가운데, 누가 삶과 죽음을 결정할 것인가?
※ 기사. https://aleteia.org/2019/07/05/who-will-make-life-or-death-decisions-for-increasing-number-elderly-without-family/ 참고문헌1 : https://journalofethics.ama-assn.org/article/who-makes-decisions-incapacitated-patients-who-have-no-surrogate-or-advance-directive/2019-07?Effort%2BCode=FBB007 참고문헌2 : http://www.nibp.kr/xe/info4_3/121746 환자가 혼수상태에 있다면, 누가 연명의료에 관한 결정을 책임져야 하는가? Schweikart는 다양한 주 법률과 기관 정책에서 세 가지 다른 접근법을 확인함. 의사 접근법, 윤리위원회 접근법, 후견인 접근법임. Schweikart는 “최근 병원의 정책과 법률의 현황은 의사와 윤리위원회 모두의 측면을 적용하는 단계적 접근법”이라고 밝힘. 단계적 접근법의 경우 치료 및 시술은 의사결정정책의 기초로 삼기 위하여 3가지 위험범주로 평가 및 배정됨...
연명의료 및 죽음 2019.07.23 조회수 1911