총 204 건
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다기관공동연구: 척수성 근위축증에 대한 유전자치료
※ 기사 : https://eurekalert.org/pub_releases/2020-08/nch-aml082520.php ※ 저널. Gene Therapy for Spinal Muscular Atrophy: Safety and Early Outcomes https://pediatrics.aappublications.org/content/early/2020/08/21/peds.2020-0729 미국 FDA(식품의약품국; Food and Drug Administration)은 2019년 5월 5번 염색체(5q)로 인한 척수성 근위축증*에 대한 유전자교체치료를 허가함. 허가 범위에는 2세 미만 SMA 환아라면 누구나 포함됨. 하지만 이 유전자치료는 태어난 지 8개월 이내의 어린이에게만 적용됨. *척수성 근위축증(SMA, spinal muscular atrophy; 유전성+진행성 신경근육계질환) : 운동(골격근)에 사용되는 근육의 허약함과 소모적임(위축)이 특징인 유전적인 질환임. 몸의 중심부에 가까운 근육일수록 허약함이 더 심하며, 나이를 먹을수록 악화되는 경향을 보임. 전 세계적으로 8000~1만명 당 1명에게...
과학기술발전 2020.09.02 조회수 314
미국 유타주, 감염병 대유행 시 장애인을 위한 안전장치 마련
※ 기사 : https://abcnews.go.com/Health/wireStory/utah-sets-pandemic-safeguards-people-disabilities-72503897 미국 유타주는 코로나19 대유행으로 병원이 압도당한 경우 의사가 진료할 때 장애가 있더라도 배제하지 않도록 위기관리지침을 정비한 다섯 번째 주가 됨. 미국 보건복지부(Department of Health and Human Services) 민권국(Office for Civil Rights) 책임자 Roger Severino는 연방 공무원들이 승인한 변경사항이 장애인 옹호자들의 불만을 해소하고, 다른 주가 본받을 만한 새로운 기준을 정했다고 밝힘. 이 결정은 장애인들이 대유행 동안 진료를 거부당할 수 있다고 우려하는 것을 덜어줌. Severino는 “아무리 어려워져도 여러분들이 가장 취약한 사람들을 배 밖으로 밀어내선 안 된다”고 밝힘. 의료분배(care-rationing), 환자분류(triage)로 알려진 이 계획은 주 정부가 의사들과 간호사들...
생명윤리 2020.08.27 조회수 321
COVID-19 백신에 대한 불신 회복 촉구
※ Public Health Expert Calls To Repair Distrust In A COVID-19 Vaccine https://www.npr.org/sections/coronavirus-live-updates/2020/08/01/897939117/public-health-expert-calls-to-repair-distrust-in-a-covid-19-vaccine 과학자들은 코로나바이러스 팬더믹을 근절시킬 수 있는 백신을 찾기 위해 전력 질주하고 있으며, 미국 최고의 감염병 전문가 앤서니 파우치 박사는 2021년 초 안전하고 효과적인 COVID-19 백신이 배포될 준비가 될 것이라고 말함. 하지만 백신이 승인된다고 하더라도 실제로 얼마나 많은 사람들이 백신 접종을 할지는 확실하지 않음. 5월에 시행된 설문에서 미국인의 약 절반만이 코로나바이러스 백신을 맞을 의사가 있다고 말함. 이 같은 주저함은 메릴랜드 대학 교수인 산드라 퀸(Sandra Quinn) 박사에게는 놀럴만한 일이 아님. 과거 수행했던 H1N1 팬더믹 연구 초기에서 이보다 훨씬 더 많은 ...
보건의료 2020.08.26 조회수 225
러시아, 검증되지 않은 코로나바이러스 백신 등록 강행
※ Russia rushes registration of unproven coronavirus vaccine https://www.theverge.com/2020/8/11/21363135/russia-coronavirus-vaccine-unproven-registration '스푸트니크 V(Sputnik V)'라고 불리는 이름을 가진 해당 약은 아직 중요한 임상실험을 마치지 못함. 푸틴 러시아 대통령은 화요일 러시아가 코로나바이러스 백신을 등록했다고 발표했음. 그러나 백신이 안전하고 효과적이라는 것을 증명하기 위한 중요한 임상실험을 완료하지 않았기 때문에 여전히 검증되지 않은 것으로 널리 알려져 있음. 또한 푸틴은 자녀중 한 명이 백신을 맞았다고 주장하며 "그녀도 실험에 참여했다"고 AP통신이 전했음. 지금까지 가말리아 연구소가 만든 이 백신은 비교적 적은 수의 사람들만 대상으로 검사해 왔으며, 일반 인구에서 백신이 안전하게 작동할 수 있다는 것을 입증하기 위해 고안된 임상 3상은 아직 완료되지 ...
인간대상연구 2020.08.20 조회수 363
[오피니언] 정자기증산업이 가족을 파괴하는 방식
※ 기사. How the Sperm Donation Industry Is Breaking Families https://www.christianheadlines.com/columnists/breakpoint/how-the-sperm-donation-industry-is-breaking-families.html 지난달 한 언론사(WIRED Magazine)는 정자기증의 세계에서 일어나고 있는 폭풍을 다룸. 집에서 받는 DNA검사가 더욱 인기를 얻어감에 따라 전 세계 사람들이 생각지도 못한(unexpected) 가족을 발견하고 있음. 이러한 발견에 ‘Non-Parental Events(NPE’s; 출생의 비밀이 드러난 사건)’라는 이름이 붙음. 가정에서 DNA검사를 받은 사람들은 본인이 전혀 몰랐던 아버지, 이복형제자매(half-siblings), 수십 명의 동생을 발견하고 있음. 그리고 그들은 대부분 그 발견으로 인하여 기쁘지 않음. 사실 이러한 반갑지 않은 유전적인 발견을 한 사람들을 대상으로 로비조직, 자조적인 문학, 지원단체가 완비된 부차적인 문...
보조생식 및 출산 2020.08.19 조회수 392
이탈리아, 낙태약(RU-486) 투여 시 입원요건 없앨 계획
※ 기사. https://thecatholicuniverse.com/italy-plans-to-stop-requiring-hospital-stay-for-abortions-using-ru-486/ 이탈리아 보건부 장관(health minister)은 경구용 낙태유도제를 병원 밖에서 복용하는 것을 승인할 계획을 확정함. 가톨릭 논평가들은 특히 집에 있고, 경련‧출혈을 겪을 가능성이 있는 여성들에 대해 우려를 표함. Roberto Speranza 보건부 장관은 최근 보건부 차원의 새로운 지침이 마련될 것이며, 임신 9주차까지 ‘낮병원(day hospital)’ 내에서 약리학적 방법으로 자발적으로 임신을 중단할 것으로 예상된다고 밝힘. 토스카나(Tuscany) 지방 의회(regional council)는 지난 6월에 병원 밖에서의 약물 투여를 허용하기로 투표하여 사실상 국가 정부에 지침 검토를 강요함. 코로나바이러스 봉쇄기간 동안 낙태 찬성자들과 낙태시술을 제공하는 의사들은 정부에 그러한 조항을 만들 것을 요...
낙태 2020.08.19 조회수 416
프랑스 하원이 통과시킨 생명윤리법 개정안 - 낙태 허용사유 추가, 정부지원 인공생식 레즈비언까...
※ 기사. French National Assembly votes to expand abortion, state-funded artificial procreation for lesbians https://www.lifesitenews.com/news/french-national-assembly-votes-to-expand-abortion-state-funded-artificial-procreation-for-lesbians 프랑스 하원(National Assembly)은 8월 1일 전례 없이 관습을 거스르는(transgressive) 생명윤리법 개정안 2차 검토에서 찬성표를 던졌음. 올해 초에 상원(Senate)이 부분적으로 부드럽게 완화한(toned down) 법률 초안에 많은 변경을 더함. 특히 하원은 유전자 조작(genetically modified) 배아, 키메라, 레즈비언 커플과 독신 여성을 대상으로 한 정부지원 인공생식을 승인함. 사회주의당 대표 Olivier Faure가 전체 문장에 대한 투표 직전에 한밤중에 짧게 제시한 막판 개정안도 다수결로 통과됨. 이는 출산 시까지 ‘의학적인 낙태’라고 불리는 새로...
생명윤리 2020.08.13 조회수 382
다운증후군 관련 단체는 영국의 새로운 산전검사에 대해 경고함
※ 기사. Down’s syndrome campaign group issues warning over new pre-natal test https://inews.co.uk/news/health/downs-syndrome-new-prenatal-test-rise-abortions-campaign-group-572688 영국 정부의 새로운 산전검사가 다운증후군(Down’s syndrome; 21번 염색체가 3개인 유전질환) 관련 단체(Don’t Screen Us Out)로부터 보건당국에 의해 심각한 우려를 고려하지 않고 결정되었다는 비난을 받고 있음. 다운증후군 관련 단체는 정부에 세포가 없는 DNA 검사 시행을 중단하고, 다운증후군 환자와 가족을 지원하는 개혁안을 도입할 것을 촉구함. 이 단체는 새로운 검사가 태아이상징후선별프로그램(Fetal Anomaly Screening Programme)에 존재하는 ‘비공식적인 우생학적 반(anti) 장애 차별문화’를 악화시키기만 할 뿐이라고 밝힘. 단체 대변인(Lynn Murray)은 “다운증후군인 딸의 ...
보조생식 및 출산 2020.08.12 조회수 544
#MedBikini 후폭풍은 연구윤리위원회의 디지털 공백(gap)를 드러냄
※ 기사. MedBikini Backlash Exposes Research Ethics Boards’ Digital Gaps https://news.bloomberglaw.com/pharma-and-life-sciences/medbikini-backlash-exposes-research-ethics-boards-digital-gaps 개요 2019년 혈관수술저널(Journal of Vascular Surgery)에 게재된 연구로 2년간 혈관수술분야를 졸업한 480명의 졸업생을 토대로 분석한 연구에서 연구진들은 졸업생들의 SNS를 보기 위해 가짜 계정과 프로필을 만들었고 연구결과, 235명의 의료 레지던트 중 61명이 전문적이지 않고 잠재적으로 전문적이지 않은 모습 나타냈다고 밝힘. 비 전문성에는 비키니를 입은 사진을 올리는 것이 포함되며, 의사들은 이런 비전문적인 콘텐츠에 대해 주의해야한다고 발표한 것임. 이후 연구는 가짜 sns계정을 만들어 여성 사진을 염탐한 점, 여성이 비키니를 입었다는 이유로 비난하고 있는 점 등으로 성차별적이라는 비난...
인간대상연구 2020.08.11 조회수 208
[너필드위원회 블로그] 면역 인증(immunity certificates)의 문제적 측면과 전망
※ 기사. The troubling prospect of immunity certificates https://www.nuffieldbioethics.org/blog/troubling-prospect-of-immunity-certificates 이 글은 너필드 생명윤리위원회 웨비나 <Ethical implications of antibody testing and “immunity certification”>에서 바비 파르사이데스(Bobbie Farsides) 교수가 발표한 '항체검사 및 면역성 인증의 윤리적인 시사점'의 내용을 확장하여 기술한 것임. - 관련 웨비나 영상 : https://www.nuffieldbioethics.org/publications/covid-19/webinar-ethical-implications-of-antibody-testing-and-immunity-certification - 너필드 위원회 정책 브리핑 : https://www.nuffieldbioethics.org/assets/pdfs/Immunity-certificates-rapid-policy-briefing.pdf - 면역여권(증명) 관련 discussion paper : https://www.nuffieldbioethics.org/publications/antib...
보건의료 2020.08.05 조회수 179
모두에게 아기를: 새로운 사회정의운동
※ 기사1. Babies for everyone: the new social justice movement https://bioedge.org/uncategorized/babies-for-everyone-the-new-social-justice-movement/ ※ 기사2. The Fight for Fertility Equality https://www.nytimes.com/2020/07/22/style/lgbtq-fertility-surrogacy-coverage.html 생식자유보다 진보적인 새로운 구호가 나옴. 바로 ‘임신능력평등’. 많은 뉴욕시민들이 대리출산으로 가족을 꾸렸지만, 그들은 거의 다른 곳에 사는 업자들과 함께 일함. 뉴욕주는 올해 4월 초까지 대리 임신 및 출산에 돈을 지불하는 것이 불법이었기 때문임. 코로나19를 억제하려는 주정부의 노력 중 조용히 일어난 법률 개정은 10년 동안 지속된 입법 투쟁을 마무리함. 그리고 일부 활동가들이 ‘임신능력평등’을 추구하면서 더 넓은 운동의 토대를 마련함. 아직 초창기이지만, 이 운동은 가족을 꾸릴 능...
보조생식 및 출산 2020.07.29 조회수 206
FDA, 재발성 혹은 치료저항성 맨틀세포림프종 환자에 대한 최초의 세포 기반 유전자치료제 승인
※ 기사. FDA Approves First Cell-Based Gene Therapy For Adult Patients with Relapsed or Refractory MCL https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-cell-based-gene-therapy-adult-patients-relapsed-or-refractory-mcl 2020년 7월 24일 미국 FDA는 다른 치료에 반응하지 않거나 치료 후 재발한 성인 맨틀세포림프종(mantle cell lymphoma, MCL) 환자에 대한 세포 기반 유전자 치료법인 Tecartus(brexucabtagene autoleucel)를 승인함. 키메라 항원 수용체 (chimeric antigen receptor, CAR) T세포 치료제인 Tecartus는 MCL의 치료를 위해 FDA가 승인한 최초의 세포 기반 유전자 치료제임. "치료하기 어려운 질병을 위한 새로운 치료법의 발견에 엄청난 진전이 있었다. 이 승인은 이 유망한 새로운 의학 분야의 과학적 진보를 이용해서 암과 싸우기 위해 환자 자신의 면역체계를 활용하...
과학기술발전 2020.07.27 조회수 303
[논문] Covid-19 상황에서 치료제와 완화의약품 접근 : 정의와 고통 완화 측면에서
※ 기사. Access to Therapeutic and Palliative Drugs in the Context of Covid-19: Justice and the Relief of Suffering https://www.thehastingscenter.org/access-to-therapeutic-and-palliative-drugs-in-the-context-of-covid-19/ 헤이스팅스센터의 윤리적 프레임워크에 대한 문서는 Covid-19 대응에 있어 중요하고 예측 가능한 윤리적 우려에 대한 논의를 구조화하고 전염병 대응과 회복 전반에 걸쳐 기관 간 협업을 지원하는 것을 목적으로 함. 중증 환자의 관리를 책임지는 병원 및 기타 보건의료기관(커뮤니티 호스피스 및 완화의료 프로그램, 요양원 및 기타 거주자 관리 시설, 가정 보건 기관 등)이 사용하도록 설계됨. 이러한 환자에는 Covid-19에 감염된 환자 및 Covid-19에 의해 치료와 관리가 영향을 받는 환자가 포함됨. 본 문서는 의료기관, 주 및 지역 병원 협회, 주 의료 협회 또는 보건 당국이 주도하...
보건의료 2020.07.24 조회수 179
코로나19 환자의 중증도 분류(triage) 상황을 막기 위한 권고 … 미국생명윤리학회지에 실려
※ 기사. Experts develop recommendations for avoiding triage of COVID-19 patients https://www.news-medical.net/news/20200716/Experts-develop-recommendations-for-avoiding-triage-of-COVID-19-patients.aspx ※ 저널. The Meaning of Care and Ethics to Mitigate the Harshness of Triage in Second-Wave Scenario Planning During the COVID-19 Pandemic https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/15265161.2020.1777355 스위스 베른대(University of Bern)의 조직신학‧윤리학 교수인 Mathias Wirth가 이끄는 국제적인 전문가그룹이 극한 상황에서 코로나19 환자의 중증도 분류(triage)를 피하기 위한 권고를 개발함. 권고는 감염병의 2차 피크 도중 어려운 결정을 내릴 때 의료인력을 지지해야 하며, 더 나은 환자 진료를 보장하여야 한다고 밝히고 있음. 감염률의 급격한 증가로 인한 중환자인공호흡병동 ...
의료윤리 2020.07.22 조회수 490
코로나19 회복환자 혈장 암시장 번성 … 인도, 이라크 사례 급증
※ 기사. Black Market of Coronavirus Recovered Patients Thrive in India, Iraq as Cases Surge https://www.ibtimes.sg/black-market-coronavirus-recovered-patients-thrive-india-iraq-cases-surge-48664 코로나19로부터 회복한 환자의 혈장 암시장은 인도 및 이라크 등에서 번성하고 있음. 인도는 최근 코로나19 환자 수가 100만명을 넘어섬. 인도 암시장의 가격은 기증 건당 2만루피(266달러)부터 30만루피(4003달러)까지이며, 희귀한 혈액군인 경우 더 비쌈. 한편 이라크에서는 리터 당 2000달러에 팔리고 있다고 함. 신종 코로나바이러스 환자에 대한 혈장치료는 코로나19로부터 회복된 사람들의 혈액을 이용하여 진행됨. 회복된 사람들은 그 병원균에 대한 항체를 생성할 것이기 때문임. 바이러스의 영향을 받은 같은 혈액군 환자에게 혈액을 투여하면 빠른 회복에 도움이 됨. 한 언론사(Straits Times)가 델리지...
장기 및 인체조직 2020.07.21 조회수 236
보건 및 생명윤리 전문가들이 임신 중 HIV, 두 가지 이상의 감염에 대한 연구지침 발표
※ 기사. Experts, advocates publish guidance for research on HIV, co-infections in pregnancy https://medicalxpress.com/news/2020-07-experts-advocates-publish-guidance-hiv.html ※ 보고서(요약). EXECUTIVE SUMMARY https://static1.squarespace.com/static/53f27090e4b0dbe1ff72f27c/t/5f07a4610d10336a0a5f852a/1594336355653/PHASES_Guidance_Executive_Summary_%28July_2020%29.pdf ※ 보고서(전체). Ending the evidence gap for pregnant women around HIV & co-infections: A CALL TO ACTION https://static1.squarespace.com/static/53f27090e4b0dbe1ff72f27c/t/5f07a624880c7766cd9a8160/1594336808166/PHASES_Guidance_Full_Report_and_Guidance_%28July_2020%29.pdf 임산부들은 인간면역결핍바이러스(HIV), 두 가지 이상의 동시감염(Co-infections)에 대한 안전하고 효과적인 예방책과 치료법이 가장...
인간대상연구 2020.07.21 조회수 186
미국 대법원, 고용주가 피임 보장을 거부할 수 있는 트럼프행정부 규정 유지
※ 기사. Supreme Court Upholds Trump Administration Regulation Letting Employers Opt Out of Birth Control Coverage https://www.nytimes.com/2020/07/08/us/supreme-court-birth-control-obamacare.html 미국 연방대법원(The Supreme Court)은 7월 8일 고용주가 종교적‧도덕적으로 반대하면 건강보험개혁법(Affordable Care Act)에 따른 피임에 대한 보장(coverage; 건강보험 적용)을 제한할 수 있도록 허용한 트럼프행정부(Trump administration)의 규정을 유지하기로 결정함. 이로서 가톨릭학교 등의 12만6000명의 여성들이 피임에 대하여 건강보험을 적용받지 못하게 될 수도 있음. ☞ 대법원 판결문 : https://www.supremecourt.gov/opinions/19pdf/19-267_1an2.pdf 이번 7대2 결정은 트럼프행정부가 오바마행정부(Obama administration)의 상징적인 제도인 ‘피임 의무(contraception mandate; 고용주가 피임...
낙태 2020.07.15 조회수 119
프랑스 대주교, 감염병 대유행 속에서 생명윤리법 개정안을 통과시키고자 하는 것 비판
※ 기사1. French archbishop criticizes push to pass bioethics law amid pandemic https://www.catholicnewsagency.com/news/french-archbishop-criticizes-push-to-pass-bioethics-law-amid-pandemic-72623, ※ 기사2. France's controversial bioethics bill reaches Senate amid continuing outcry https://www.france24.com/en/20200120-france-s-controversial-bioethics-bill-reaches-senate-amid-continuing-outcry 파리 대주교(archbishop)는 프랑스가 코로나바이러스 대유행을 회복하고 있는 도중에 프랑스 의회가 체외수정에 대한 접근성을 높이는 논란이 많은 생명윤리법안을 논의하기로 결정한 것을 비난함. Michel Aupetit 대주교는 “파렴치하게도(Shamelessly), 우리나라가 무릎을 꿇게 하는 보건위기를 겪는 동안, 정부의 최우선 과제는 생명윤리법 개정안을 국회(National Assembly)에서 통과시...
생명윤리 2020.07.14 조회수 138
FDA, 코로나19 백신 허가조건으로 효능 50% 이상 요구
※ 기사1. FDA to Require 50 Percent Efficacy for COVID-19 Vaccines https://www.the-scientist.com/news-opinion/fda-to-require-50-percent-efficacy-for-covid-19-vaccines-67685 ※ 기사2. Coronavirus Vaccines Need To Have 50% Efficacy In Preventing Infection: US FDA https://www.republicworld.com/world-news/rest-of-the-world-news/coronavirus-vaccines-need-to-be-50-percent-effective-before-deployment-fda.html 미국 FDA(식품의약품국; Food and Drug Administration)는 백신에 대한 허가과정을 개략적으로 설명하는 일련의 지침을 발표함. 어떤 제품이라도 질병의 심각성을 적어도 50%까지는 예방하거나 감소시킬 필요가 있다고 명시함. 제조사들이 위약통제시험에서 위약보다 최소 50% 더 효과가 있다는 것을 보여줘야 한다는 것임. ☞ FDA 보도자료 : https://www.fda.gov/news-events/press-announ...
인간대상연구 2020.07.09 조회수 491
[헤이스팅스센터 보고서-게놈시대 특집호 서문] 누구를 위한 건강인가? 생명윤리, 그리고 게놈의...
※ 기사. Health for Whom? Bioethics and the Challenge of Justice for Genomic Medicine https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/hast.1149 “이 지식은 바뀌지 않습니다”. 대표적인 DTC 유전자검사 회사인 23andMe의 검사 동의서의 첫 구절임. 이 문구는 유전 지식이 오늘날 인간의 삶을 형성하는 데 중요한 역할을 하고 있음을 입증. 유전자 기술을 옹호하는 의료인과 소비자들은 그것이 전례없는 혜택을 가져올 것이라고 이야기함. 게놈의학에 대한 이 같은 ‘희망적인’ 이야기는 이제 점점 더 비판을 받고 있음. 하지만 이런 스토리텔링은 유전학과 관계가 있든 없든 의료가 그 비용을 정당화하거나 상품을 팔 때 흔히 사용됨. ☞ 게놈의학의 전망에 대한 비판적 논의: E. T. Juengst et al., “After the Revolution? Ethical and Social Challenges in ‘Personalized Ge...
생명윤리 2020.07.09 조회수 177