생명윤리정책연구센터 자료

2009-05-31일자 생명윤리정책연구센터 뉴스레터 입니다.

뉴스레터

등록일  2012.10.16

조회수  1181

 

  (생명윤리정책연구센터 연구원 배그린)

유전체 코호트 연구는 질병의 기전에 대한 유전적 요인과 환경적 요인을 연구하고 이에 대한 이해를 높임으로써 향후 의학 발전에 큰 성과를 안겨줄 것으로 기대된다. 이미 대규모 유전자 데이터베이스가 몇몇 국가를 중심으로 구축되고 있으며& 그 데이터베이스를 기반으로 각종 정보를 조합하는 형태의 연구가 앞으로 중요한 의학 연구의 흐름이 될 것이다.
현재 코호트를 위해 검체를 수집하는 국외 기관으로는 UK Biobank와 Norway Janus Serum Bank가 대표적이다. UK Biobank는 먼저 예비평가로서 검체제공자의 약물복용& 수술& 가족력& 출생관련사항& 친인척 병명등을 조사한다. 그 다음 전자서명장치로 서명하는 동의서를 작성한다. 동의는 자발적 참여를 전제로 하며& 언제든지 철회할 수 있는 권리가 보장된다. 또한 UK Biobank가 건강관련 연구 목적으로 참여자의 의료 또는 건강관련 기록에 접근할 수 있고& 혈액과 요 검체들의 장기 보관 및 사용& 참여자에 대한 다른 정보의 이용 및 장기 보관을 허락하며& 기부한 검체들에 대한 모든 권리를 사망하거나 행위능력을 상실한 후에도 양도한다는 것에 동의를 구한다. 또한 기증자는 검사결과를 제공받지 못하고 사업참여를 통한 어떠한 경제적 이익도 취하지 못한다. 동의 후에는 11분야& 234문항의 터치스크린방식의 설문에 답변하는 과정을 거치고 혈액과 소변의 검체를 채취한다. 이후 NHS 기록과 연동하여 정보가 수집된다. 노르웨이도 현재 70만개의 검체를 보관하는 혈청은행이 있다.
국내에서도 2001년도에 질병관리본부 국립보건연구원 유전체센터에서 주관하는 한국인 유전체역학조사사업 (Korean Genome Epidemiology Study: KoGES)의 일환으로 예방유전체 지역사회 코호트(안성과 안산 지역거주) 기초조사& 2005년 1월부터 2006년 12월까지 강원지역 원주시& 평창군 및 강릉시& 충청지역 금산군& 전라지역 나주시의 40세-70세를 대상으로 한 한국농촌 유전체코호트 연구 등이 실시된 바 있다.
유전체 코호트 연구는 그 성격상 다수의 인구집단을 포괄하고 이들의 자발적인 조직 기증이 필요하다. 또한 조직의 유전자 분석에 대한 다수의 동의를 필요로 하기 때문에 어떻게 대중을 연구 설계에 포함시키고 대중으로부터 신뢰를 획득할 것인지가 프로젝트 정책 입안자들에게 있어 핵심적 고려사항이다.
보통 역학 연구는 기증자의 개인정보(의료기록& 고용기록& 건강정보& 생활습관정보)와 설문정보들을 연결시키는 연구이고& 유전체 코호트 연구는 여기에 계보학적 정보& 식별가능한 시료의 DNA정보 등을 한꺼번에 연결시킨다. 유전정보는 그 자체로 매우 민감한 종류의 의료정보이고 수집되는 정보의 양과 중요도& 상업적 남용의 가능성& 무제한적인 연결 가능성 때문에 기밀 유지와 보안관리가 매우 중요하다.
 

 
 

 (생명윤리정책연구센터 연구원 서정임)

 
 
이식할 장기 부족을 해소하기 위하여 장기 이식 절차를 간소화하고& 장기 기증을 활성화할 수 있는 방안들이 제시되었다. 장기 이식 절차 간소화는 지난 5월 1일 '장기 등 이식에 관한 법률 시행 규칙'의 일부 개정으로 이루어졌다. 장기이식자 등록과 뇌사 판정을 위해 제출하는 서류가 간소화 되었고& 장기이식등록기관& 뇌사판정대상자 관리 전문기관& 장기이식의료기관의 지정 신청 및 장기 이식대상자 선정 승인신청에 필요한 처리기간이 단축되었다.
또한& 장기 기증을 활성화하기 위하여 서울대 병원에 장기 구득 업무를 총괄하는 한국장기기증원을 개원하였다. 한국장기기증원은 뇌사 추정자를 적극적으로 발굴하는 것에서부터 유가족에 대한 사후 지원까지 뇌사자 장기 기증과 관련된 업무 전반을 관장하게 된다.
더불어 장기이식법 개정안도 논의 중이다. 개정안은 뇌사자나 사망자의 장기 기증 시 가족이나 유족의 동의 절차 삭제& 사전에 장기 기증 의사를 밝히지 않았을 경우 장기 기증을 위하여 동의 받을 가족의 수 축소& 뇌사 판정위원회 규모 축소& 뇌사 추정 환자의 의무적 신고제 도입 등의 내용을 담을 예정이다.
그런데 위와 같이 규제 완화를 통하여 장기 기증을 늘리는 것도 중요하지만& 그 과정에서 뇌사(추정)자의 생명과 존엄성을 훼손할 수 있는 경솔한 결정이 이루어지지 않도록 각별한 주의가 필요하다.(헬스코리아 5월 4일자& 디지틀보사 5월 8일자& 동아일보 5월 13일자 기사 참고) 여기서 말하는 '뇌사자'란 장기등 이식에 관한 법률에 의한 뇌사판정기준 및 뇌사판정절차에 따라 뇌 전체의 기능이 되살아 날 수 없는 상태로 정지되었다고 판정된 자(장기등 이식에 관한 법률 제3조 4호)를 말한다.
 
 
 
 
대법원 전원합의체는 21일 인공호흡기를 제거해달라며 식물인간 상태에 빠진 김모(77ㆍ여)씨 측이 제기한 '무의미한 연명치료 장치 제거 등 청구소송'에서 인공호흡기 제거를 명한 원심 판결을 확정했다.
판결에 따르면& 연명치료를 중단하기 위해서는 (1)의식이 없는 환자의 치료 중단 의사를 추정할 수 있어야 하고& (2)회복 불가능한 사망 단계에 진입하여야 한다.
대법원이 밝힌 의식불명 환자의 의사를 추정하는 방법은 객관적인 자료나 환자가 평소 가족·친구 등에게 한 의사 표현& 또는 타인에 대한 치료를 보고 환자가 보인 반응 등이다. 환자의 의사는 이들 자료와 환자의 나이& 치료의 부작용& 환자가 고통을 겪을 가능성 등 객관적인 사정을 종합하여 추정하여야 한다. 또& 법원이 밝힌 회복 불가능한 사망단계의 기준으로는 (1)환자가 의식의 회복 가능성이 없고& (2)생명과 관련된 중요한 생체 기능의 상실을 회복할 수 없으며 (3)환자의 신체 상태에 비추어 짧은 시간 내에 사망에 이를 수 있음이 명백한 경우이다.
이러한 대법원의 판결은 생명권 못지않게 품위 있는 죽음을 존중하는 것도 중요하다고 평가한데에 의의가 있다. 이제 남은 과제는 이 판례를 기반으로 각계의 의견을 수렴하여 우리 사회가 수용할 수 있는 연명치료 중단의 기준과 절차를 심도 깊게 논의하고& 연명치료 중단이 경제적인 이유 등으로 남용되는 것을 방지하기 위한 대비책을 마련하는 것이다.
(연합뉴스 5월 21일자& 서울신문 5월 22일자& 중앙일보 5월 22일자 기사 참고)
 
 
 
 
낙태와 관련하여 최근 대두되는 낙태 관련 논쟁들은 찬반의 범위가 다양하다. 미국의 경우 여론조사 결과 오바마 정부의 급진적인 낙태 정책과는 반대로 미국민의 51%는 낙태에 반대하는 것으로 나타났다. 전통적인 가톨릭 국가인 스페인에서는 좌파 정부가 만 16세 이상이면 부모의 동의 없이도 낙태를 할 수 있게 허용하는 법 제정을 추진하기로 해 보수 야당과 가톨릭 교회의 거센 논란이 일고 있다.
독일 하원은 임신 20주 이후의 '늦은 낙태'의 요건을 강화하는 법안을 통과시켰다. 늦은 낙태를 하려는 여성은 의사와 낙태에 따른 의학적& 심리적 결과에 관해 상담해야 하며& 임신부는 상담 후 최소 3일간 숙고하는 기간을 가져야 한다.
스웨덴의 경우& 보건당국이 성감별에 의한 낙태가 불법이 아니라는 결정을 내렸다. 이미 두 딸을 키우고 있는 한 여성이& 태아의 염색체 이상을 확인하기 위하여 양수천자를 하며 아이의 성별까지 알려줄 것을 요청하자 담당의사는 스웨덴의 National Board of Health and Welfare에 이와 같이 의학적인 사유없이 태아의 성별을 검사해 달라는 압력을 받을 경우에 대응할 적절한 가이드라인을 요구하였다. 위원회는 단지 태아의 성별 때문에 낙태를 한다하더라도 임신 18주까지는 이 여성의 낙태를 부인할 수 없다는 결정을 하였다.
우리나라의 경우 지난 4월 모자보건법 시행령과 시행규칙 개정안에서 낙태허용기간을 임신 24주 이내로 단축했으며 낙태를 둘러싼 사회 각계의 다양한 논의들이 이루어졌다. 우리나라를 비롯하여 외국의 경우에도 낙태와 관련한 정책적 합의나 의견 수렴은 쉽지 않다.
(연합뉴스 5월 14일자& 매일경제 5월 15일자& 연합 뉴스 5월 17일자& The Local Sweden's News in English& 5월 12일자 기사 참고 )
 
 

 
 
 
                                   (생명윤리정책연구센터 연구원 유소영)

외국의 경우& 다양한 기관에서 다양한 전공자들을 대상으로 생명윤리분야의 Post-doctoral fellowship 기회를 제공하고 있다. 이번 '소개합니다' 코너에서는 생명윤리분야의 Post-doctoral fellowship을 정기적으로 모집하는 해외 기관을 소개하고& 각 기관에서 요구하는 자격요건& 지원방법& 지원마감일& 활동하게 될 연구 분야 및 연구 기간 등도 함께 기재하여& 이 분야의 Postdoc 프로그램을 찾고 있는 연구자에게 도움을 주고자 한다.   
 
 
1. Department of Bioethics& NIH (www.bioethics.nih.gov)
1) 연구업무 : 임상연구& 보건정책& 연구수행과 관련된 윤리적 문제를 연구
2) 연구기간 : 2년
3) 자격요건 : PhD& MD& JD& 혹은 이와 준하는 advanced degree를 가진 자
4) 준비서류 : CV& Cover letter (지원목적과 관심을 1&000 단어 이하로 기술)& 추천서 3장& 성적증명서& 출판물
5) 마 감 일 : 매년 12월 30일
6) 결과통보 : 매년 3월 15일 이전
2. Harvard University Program in Ethics & Health (http://peh.harvard.edu/fellowship)
1) 연구업무 : 보건의료정책& 국제보건과 관련된 윤리적 쟁점에 초점을 두어 도덕철학& 정치철학을 분석
2) 연구기간 : 2년
3) 자격요건 :

PhD& MD& JD& 혹은 이와 준하는 advanced degree가 있으며&
보건정책& 국제보건& 인구보건(population health)이 전문분야인 자

4) 준비서류 : Cover letter& CV& Writing sample& 추천서 3장& 대학교 및 대학원 성정증명서
5) 마 감 일 : 매년 고정되지 않음 (12월 중순- 1월 중순 사이로 예상)
3. The Center for Behavioral and Decision Sciences in Medicine& University of Michigan Medical School
    (http://www.cbdsm.org/post_doc)
1) 연구업무 : 보건의료 결정 및 정책과 관련된 연구 업무
2) 연구기간 : 1년
3) 자격요건 :

명시되지 않음

4) 준비서류 : Cover letter& 논문 및 출판물 복사본& CV& 추천서 3장
5) 마 감 일 : 매년 3월 1일
4. Mayo Clinic in Minnesota (http://mayoresearch.mayo.edu/mayo/research/postdoc)
1) 연구업무 : - 인간피험자보호 등의 연구 법규를 준수하고& 연구 프로젝트를 감독
- DNA 연구& 맞춤의학과 관련된 사회적& 윤리적 쟁점 연구
2) 연구기간 : 1년
3) 자격요건 :

- 생명윤리 혹은 사회과학분야 (인류학& 의료사회학& 사회심리학 등)의 Ph.D.&
   혹은 이에 준하는 학위를 가진 자
- 경험적 생명윤리연구& 조사방법론& 정책연구 (특별히 유전자/생명과학 이슈) 등의 경험자

4) 준비서류 : Cover letter& CV& Wring Sample& 추천인 3분의 연락처와 성함
5) 마 감 일 : 매년 고정되지 않음 (이번 년도는 6월 12일)
5. Columbia University Center for Bioethics and the Irving Institute for Clinical and Translational Research
    (http://www.bioethicscolumbia.org/CBETR/index.html)
1) 연구업무 : - 임상윤리상담(Clinical Ethics Consultation)
- 경험연구 (Informed Consent 과정개선& 치료 오진률 감소& 이해상충 문제 등 연구업무)
- 병원윤리위원회 활동 등
2) 연구기간 : 2년
3) 자격요건 :

- MD여야 하며& 레지던트 과정을 이수한 자
- 인간피험자연구 등 임상생명윤리연구에 경험이 있는 자

4) 준비서류 : Cover letter& 공식적인 대학 및 의과대학원 성적표& CV& Two writing samples&
추천서 3장 (최소 하나는 현재 혹은 과거의 지도 교수의 추천서)
5) 마 감 일 : 1월 31일 (매년 고정되지 않음)