◎ 세브란스병원과 서울대병원의 ‘연명치료중단 기준’ 비교     (연구원 유소영)

서울대병원은 ‘무의미한 연명치료의 중단에 대한 진료 권고안’을 7월 7일 공식적으로 발표하였다. 국내 병원이 연명치료중단에 대한 지침을 마련한 것은 지난 5월 세브란스병원’이 발표한 ‘존엄사(연명치료 중단)에 대한 연세대 세브란스병원 기준’(공식명칭)에 이어서 두 번째이다. 세브란스병원과 서울대병원의 기준은 다음과 같은 차이를 보이고 있다.

세브란스병원은 우선 대상 환자의 상태를 다음과 같이 3단계로 구분하고 각각에 대한 치료중단 승인절차를 제시했다.

<표 1 : 존엄사(연명치료 중단)에 대한 연세대 세브란스병원 기준>
(출처 : <연세대학교 의료원소식> 제610호& 2009년 5월 25일)

하지만 위 기준에 대해 다음과 같은 몇 가지 의문이 제기된다. 첫째& 제1단계 ‘회생불가능한 사망임박 단계’에서 자기결정권이 불필요하다고 본 것은 논란의 여지가 있다. 대법원은 판례(무의미한연명치료장치제거등& 2009.5.21& 선고 2009다17417)를 통해 무의미한 연명치료가 중단되는 요건으로서 자기결정권을 존중하는 입장을 취하고 있다.

둘째& 제2단계에서 명시한 ‘자기결정권 행사 필요’의 내용으로 ‘사전의료지시’가 포함되는지 여부가 명확히 제시될 필요가 있다. 참고로 대법원은 상기 판결문에서 해당 사건을 회복불가능한 사망의 단계에 해당하는 경우로 보고 자기결정권의 행사 방식으로 ‘사전의료지시’를 인정하고 있다.

한편& 서울대병원은 연명치료 중단이 고려되는 회복불가능한 환자의 상황을 다음 네 경우로 나누고& 각각에 대한 무의미한 연명치료중단 결정절차를 제시하였다.

<표 2 : 서울대병원의 '무의미한 연명치료 중단에 대한 진료 권고안'>
(출처 : )

서울대병원은 대체로 대법원 판결과 일치된 연명치료중단 기준을 마련한 것으로 보인다. 하지만 대리인을 지정한 경우에는 대리인의 의견에 따라 연명치료 중단을 결정할 수 있도록 하였다. 대리인 지정제도는 미국의 사전지시(advance directive)에 해당되는 방식이나 우리 대법원 판결에서는 이 부분에 대해 언급한 바가 없다. 따라서 아직 연명치료중단에 대한 법률이 없는 상황에서 병원의 지침만으로 이를 시행하기에는 논란의 여지가 있다고 판단된다.

◎ ‘장기등 이식에 관한 법률 일부개정법률안’ 입법예고 및 주요내용    (연구원 유소영)

보건복지가족부는 ‘장기등 이식에 관한 법률 일부개정법률안’ (이하 ‘개정안’으로 표기)을 2009년 6월 17일 입법예고하였다.

개정안의 주요내용으로는 첫째& 장기구득기관에 뇌사판정위원회를 설치해 뇌사판정의료기관이 아닌 의료기관에서 뇌사자 발생시 출동하여 뇌사판정을 하도록 하였다. 이는 뇌사판정까지의 시간지체 및 뇌사판정대상자 이송에 따른 장기손실을 방지하고자 하는 의도로 보인다.

둘째& 개정안은 본인이 사전에 장기 기증 의사를 분명히 했다면& 유가족의 동의 없이도 기증이 가능하도록 법적 요건을 완화했다. 현행 장기이식법에서는 환자가 장기 기증 의사를 밝혔더라도 실제로는 가족의 동의를 반드시 받아야 했다. 이번 개정안이 통과되면& 장기 기증에 있어 본인의 결정이 우선시된다.

셋째& 장기 등 이식대기자 등록에 관한 사항은 장기이식의료기관 중 장기이식등록기관으로 지정받은 기관이 수행한다고 규정했다. 현행법은 기증희망자와 기증자는 물론 장기이식대기자까지 민간기관에 등록할 수 있도록 되어있다. 이에 대해 ‘대한이식학회’는 장기이식대기자인 환자 등록이 문진 등 신체검사& 혈액 검사 등 의료행위가 필요하고& 장기 기증자와 수혜자의 정보를 민간단체가 가지게 되면 자칫 장기매매 등의 불법행위로 이어질 수 있으므로& 장기이식대기자의 등록 업무를 의료기관에서 수행하는 것이 타당하다고 주장했다. 한편 민간단체인‘사랑의 장기기증운동본부’는 장기 기증을 활성화시키는 대책 없이 민간단체의 연결 사업부터 제한한다면 장기 기증이 위축될 수밖에 없으며& 민간단체를 통할 경우 검사비 등을 지원하지만 의료기관에는 이런 제도적 장치가 없어 이식 대기자의 부담이 커진다고 주장했다.

넷째& 개정안은 뇌사자 가족의 의사에 따라 장기를 기증할 경우 유족 2인의 동의에서 선순위 1인의 동의로도 가능하도록 규정을 완화했으며& 뇌사판정위원회 위원수를 현행 ‘6인 이상 10인 이하’에서 ‘4인 이상 6인 이하’로 축소했다. 또한 정신질환자도 일반인과 마찬가지로 생전에 기증의사를 밝히지 않았더라도& 가족의 동의를 받아 기증할 수 있도록 하는 방안도 포함됐다. 이와 같은 규정 완화는 뇌사 판정 및 장기 기증 절차를 간소화하여 심각한 장기 부족 현상을 해소하기 위한 방안으로 풀이된다. 그러나 동시에 이 같은 방안은 장기 기증의사를 밝히지 못했거나 밝히지 않았던 뇌사자의 추정적 의사를 신중하게 고려하는 절차가 간소화된 것을 의미하기도 한다. 따라서 이로 인해 발생할 수 있는 문제 및 해결책에 대한 신중한 논의가 필요할 것으로 보인다.

이번 개정안에 대해서는 8월 17일까지 의견을 접수받으며& 공포 1년 후 시행된다.

(의협신문 7월 2일자 기사& 국민일보 7월 29일자 기사& <장기등 이식에 관한 법률>& ‘장기등 이식에 관한 법률 일부개정법률안’ 참고)

◎ 정부 주도 ‘HIV 코호트 사업’연구에 감염인 거부 운동   (연구원 유소영)

질병관리본부 에이즈종양바이러스과의 주도로 진행되는 'HIV 코호트 사업'에 HIV 감염인 1300명 이상이 참여 거부를 선언하고 반대 운동에 들어갔다. HIV 코호트 사업이란& 2007년부터 질병관리본부가 지역별 대학병원 등을 통해 대규모로 진행하는 ‘한국인 유전체역학조사사업’의 하나로 HIV 발병과 사망까지의 자연사 파악과 질병진전에 미치는 요인 규명을 목표로 20년 동안 진행되는 장기 연구다.

HIV 환자들이 코호트 사업에 불만을 갖는 이유는 그들이 이달 초 질병관리본부에 ‘HIV 코호트 사업’의 목적과 배경& 실행과정과 감염인의 동의여부& 현재까지의 결과물& 평가회의 자료 등의 정보를 요구했으나 질병관리본부의 답변이 충분치 못했기 때문이다. HIV 감염인 단체인 ‘러브포원’의 박광서 대표는 1) 주치의와의 관계에 있어 환자는 약자이기 때문에 주치의가 연구 참여를 권하면 거절하지 못하고 응할 수밖에 없는 것이 현실이며 2) 한번 검사를 받을 때마다 3-8개의 혈액 샘플을 뽑는데 이 중 몇 개가 코호트 사업에 쓰이는지& 또 어떤 용도로 쓰는지 정확히 모르고 3)연구에 참여하는 피험자가 요구하면 언제든지 연구의 경과나 내용에 대해 설명을 해주는 것이 원칙으로 알고 있다고 주장했다.

이에 대해 질병관리본부는 현재까지의 결과물과 평가회의 자료는 개인정보 유출이 우려되고& 참여연구자들의 동의가 필요하기 때문에 공개할 수 없다는 입장이다. 또한 질병관리본부 측은 본 연구가 질병관리본부와 병원에서 기관생명윤리심의위원회를 모두 통과했기 때문에 생명윤리에는 어긋난 일은 없다고 반박했다.

특별히 ‘HIV 코호트 사업’과 같은 유전자 연구를 위해서는 사회적으로 취약한 계층의 참여가 절대적으로 필요하다. 향후 위와 같은 유전자 연구들이 진행될 경우& 연구에 참여하는 취약한 피험자 계층의 보호에 대한 논의가 적극적으로 이루어져야 할 것이다.

(7월 15일자 Kormedi 기사& ‘HIV 코호트 사업’ 참여 거부 선언문& <생명윤리 및 안전에 관한 법률> 참고)

◎ 배아태아 대상 유전자검사 허용 유전질환 139종으로 확대    (연구원 유소영)

보건복지가족부는 2009년 7월 30일 시투룰린혈증(Citrullinemia) 등 76종의 유전질환을 새로이 배아 또는 태아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환으로 지정ㆍ고시하였다.

이에 따라& 배아 또는 태아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환은 이미 <생명윤리 및 안전에 관한 법률> 및 같은 법 시행령 [별표 1의2]에 규정되어 있는 근이영양증 등 63종의 유전질환과 더불어 총 139종으로 확대된다. 이번 조치는 2005년 1월 생명윤리법이 시행된 이후 63종의 유전질환에 대해서만 유전자검사가 허용되어& 그 외의 유전질환을 갖고 있거나 유전질환이 있는 아이를 출산한 경험이 있는 부부와 가족을 중심으로 검사 질환의 범위를 확대해 달라는 요구가 지속된 데 따른 것이다. 추가로 유전자검사가 허용되는 유전질환은 (재)한국유전자검사평가원& 유전자전문위원회 및 국가생명윤리심의위원회 등 각계의 의견수렴을 거쳐 최종 선정되었다.

배아ㆍ태아 유전자검사 확대는 자신이 유전질환을 가지고 있거나 유전질환이 있는 아이를 출산한 경험이 있어 임신을 꺼리는 부부에게 도움이 되고& 유전자검사 결과 유전질환이 없을 경우 인공임신중절을 예방에도 효과적일 수 있다. 그러나 동시에 배아ㆍ태아 유전자검사에서 선천성 질환이 확인될 경우 오히려 인공임신중절이 늘어날 소지도 있다. 복지부 및 관계자가 추가된 태아ㆍ배아에 대한 유전자검사의 정확도가 충분히 확립되었는지를 검토하고& 유전자검사가 오ㆍ남용되지 않도록 관리를 강화해야 할 것으로 보인다.

(7월 30일자 보건복지가족부 생명윤리안전과 보도자료 참고)

※ 새로이 허용된 태아ㆍ배아 유전자 검사 종류는 첨부 자료를 참고. [자료 다운받기]

◎ Public Responsibility In Medicine and Research (PRIM&R)    (연구교수 김수정)