연명치료 중단을 결정한 말기환자 가족의 경험 = (The) experience of family members on deciding to withdraw life-sustaining treatment for patients who are terminally ill

• 저자 : 박연옥
• 형태사항 : vii, 110p. : 삽도 ; 26 cm.

• 일반주기 :

  지도교수: 이원희

• 학위논문사항 : 학위논문(박사)-- 연세대학교 대학원: 간호학과 2003. 8
• KDC : 512.8 4
• 발행국 : 서울
• 언어 : 한국어
• 출판년 : 2003
• 주제어 : 연명치료 중단, 말기환자, 가족 경험, withdrawal of life-sustaining treatment, terminally ill, experience of family members

본 연구는 말기환자의 연명치료 중단에 대한 가족의 경험을 밝히기 위한 탐색적 연구로 실시되었다. 본 연구의 대상자는 수원 소재 1개 대학병원에 입원치료를 받고 있으며 주치의가 환자의 치료가 더 이상 의미가 없다고 판단하여 연명치료 중단을 결정한 환자의 가족(주간호제공자)이다. 자료수집은 2002년 8월부터 2003년 5월까지 심층면접 방법으로 하였고 내용분석법으로 분석한 결과 6개의 주제와 39개의 경험내용이 도출되었다.
본 연구의 결과는 다음과 같다.
1. 연명치료 중단 결정 시 말기환자 가족의 경험은 연명치료 중단 결정 시기와 연명치료 중단 결정 후로 범주화 되었다.
2. 연명치료 중단 결정시기의 경험에서는 연명치료 중단 결정요인, 결정과정, 결정 참여자가 주제로 도출되었고, 연명치료 중단 결정 후의 경험에서는 치료의 내용, 죽음수용, 예측된 상실반응의 주제가 나타났다.
3. 연명치료 중단 결정요인은 회복 가능성, 고령, 고통경감, 신체 손상, 의식수준, 부담감, 주변의견, 가족의 과거 경험, 환자 본인의 평소 희원이었다.
4. 연명치료 중단 결정과정은, 모두 의사가 먼저 권유하고 이를 가족이 합의하여 수용하였다.
5. 연명치료 중단결정 참여자는 의사와 가족, 친지들로 나타났고, 가족합의 과정에서 환자는 제외되었다. 간호사도 참여하지 않은 것으로 나타났다.
6. 치료의 내용에서는 치료중단 자체에 대한 갈등, 고통경감과 생명단축 사이에서의 갈등, 계속되는 연명치료에 대한 분노, 병원에서의 기본간호에 대해서도 분노, 계속되는 치료를 거부하지 못함이란 경험내용이 나타났다.
7. 치료중단 전후 처치 변화는 없었고, 치료결정에 의사 외에 다른 의료진의 참여나 환자, 가족의 의견은 반영되지 않는 것으로 나타났다.
8. 죽음수용에서는 죽음을 받아들이기까지의 준비기간 필요, 환자 자신이 죽음을 임박했음을 알고 있다고 생각, 환자 자신이 삶의 마무리를 잘 하기 바람, 환자에게 임종준비를 시키지 못함에 대한 죄책감, 고통없이 가기를 바람, 깨끗하게 가기를 바람, 모든 것을 다 소진함, 임종을 위해 가족이 모두 모임, 병원환경 및 면회제도에 대한 바람, 장례준비, 최선을 다 했다는 자기위안, 임종을 위한 의료진의 지지 필요의 경험내용이 나타났다.
9. 예측된 상실반응에서는 예상되는 이별로 인한 초조함, 자식을 앞세운다는 한탄, 환자의 치료 불이행 태도를 원망, 환자에 대한 연민, 자신의 처지 한탄, 지나온 생활을 회고함의 주제가 나타났다.
결론적으로 말기환자의 가족은 회복가능성이 없음을 주된 이유로 연명치료 중단을 결정하고, 의사가 권유한 것을 가족이 수용하는 형태이나 환자는 배제한 채 가족이 결정하였다. 연명치료 중단 결정 전후 치료내용의 변화는 없었고 가족들은 치료의 진행상황을 알지 못한 채 모든 의사결정을 의료진에게 맡기고 있었다. 연명치료를 무의미하다고 생각하나 이를 거부하지 못해 분노하고 갈등하고 있었으며 심지어는 기본 간호도 무의미한 치료로 생각하고 있었다.
가족들은 환자의 죽음을 수용하고는 환자 자신도 죽음이 임박했음을 알고 있다고 생각하면서도 환자와 함께 죽음을 준비하지는 못하였다. 그로 인해 죄책감을 느끼면서도 죽어간다는 말을 하지 못하고, 환자 스스로 죽음을 준비하고 존엄을 지키고 죽어가기를 바라고 있었다. 이러한 일련의 과정에서 가족들은 의료진의 지지와 환자와 가족이 함께 있을 수 있는 임종실과 면회제도를 원하였다. 환자의 죽음을 수용한 후 가족들은 초조함, 한탄, 원망, 죄책감, 자기연민, 회한, 회고 등의 예측된 상실반응을 경험하였다.
따라서 간호사는 연명치료 중단 결정요인, 결정과정, 결정 참여자, 치료의 내용에 대하여 잘 알고 의료팀간에, 환자 및 가족간에 의사소통의 주체가 되어야 한다. 이를 위해 간호사들은 고통완화, 고령, 신체손상을 근거로 연명치료 중단을 조장, 방조하는 일이 발생하지 않도록 감시하되, 환자가 존엄을 지키고 삶에 대한 정리를 하고 죽어갈 수 있도록 하는 옹호자의 역할을 하여야 한다. 간호사는 연명치료 중단 결정시기가 예측된 상실반응이 나타날 수 있는 시기라는 이해를 통해 간호중재를 하여야 하며, 죽음에 대해 환자와 가족이 함께 이야기 할 수 있어야 한다. 환자가 인간의 존엄성과 위엄을 갖추고 죽음을 맞이할 수 있도록 임종실이나 가족실을 운영하고, 말기환자의 무의미한 치료에 드는 비용을 삶의 질을 향상하는데 전환하여 사용할 수 있는 호스피스 간호에 대한 제도적 장치를 마련하여야 한다. 또한 말기환자의 치료의 범위, 치료 중단의 범위 등을 환자, 가족과 협의하여 결정할 수 있어야 한다. 이를 위해 연명치료 중단에 대한 사회적 공감대가 형성되고, 윤리지침이 만들어지고, 법적 보장 위에서 연명치료 중단 규정이나 윤리위원회 등이 운영되어야 한다.

표차례 = ⅲ

그림 차례 = ⅳ

부록 차례 = ⅳ

국문 요약 = ⅴ

제 1장 서론 = 1

1. 연구의 필요성 = 1

2. 연구 목적 = 2

3. 용어정의 = 2

제 2장 문헌고찰 = 4

1. 말기환자의 연명치료 중단 = 4

1) 의학적 근거 = 4

2) 윤리학적 근거 = 7

3) 법적 근거 = 10

2. 말기환자의 연명치료 중단에 대한 가족의 경험 = 16

제 3장 연구방법 = 19

1. 연구설계 = 19

2. 연구대상 = 19

3. 연구자의 준비 = 19

4. 연구도구 = 19

5. 자료수집 방법 및 절차 = 21

6. 자료분석 방법 = 22

제 4장 연구결과 = 24

1. 연구대상자 및 환자의 특성 = 24

1) 연구대상자의 특성 = 24

2) 환자의 특성 = 24

2. 연구대상자의 경험내용 = 29

1) 연명치료 중단 결정시기의 경험 = 30

2) 연명치료 중단 결정 후 가족의 경험 = 49

제 5장 논의 = 76

1. 연명치료 중단 결정 시기의 경험 = 76

2. 연명치료 중단 결정 후의 경험 = 81

3. 연구의 의의 = 85

제 6장 결론 및 제언 = 87

1. 결론 = 87

2. 제언 = 89

참고문헌 = 92

부록 = 101

영문 요약 = 107