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글 수 4,668
| 발행년 : | 2018 |
|---|---|
| 구분 : | 국내학술지 |
| 학술지명 : | 法曹 |
| 관련링크 : | http://www.riss.kr/link?id=A105456574 |
유전체 시대의 유전정보 보호와 공유를 위한 개인정보 보호법제의 고찰
= Protection and Sharing of Genetic Information Under Korean Law in Genomic Era
http://www.riss.kr/link?id=A105456574
저자[authors] 이원복 ( Won Bok Lee )
학술지명[periodical name] 法曹
권호사항[Volume/Issue] Vol.67No.3[2018]
발행처[publisher] 법조협회
자료유형[Document Type] 학술저널
수록면[Pagination] 597-644
언어[language] Korean
발행년[Publication Year] 2018
주제어[descriptor] 개인정보 보호법, 유전정보, 생명윤리 및 안전에 관한 법률, 유전체 분석, 정밀의료, genetic information, personal information, whole genome sequencing, DNA, next-generation sequencing, precision medicine, HIPAA, GDPR
초록[abstracts] [생명의 비밀을 담고 있는 유전정보는 그 불변성, 가족 공유성, 고유 식별성, 표현형 예측성 때문에 다른 어떤 종류의 개인정보와도 다른 특수한 성질을 갖고 있고, 그로 인하여 특별히 보호할 필요가 있다. 유전정보를 보호하는 개인정보 보호법과 생명윤리 및 안전에 관한 법률도 이러한 유전정보의 특수성을 감안해서 일반적인 개인정보보다 더 두터운 특별한 보호를 하고 있다. 그러나 다른 한편으로 유전정보는 NGS라는 획기적인 염기서열 분석기술의 발전에 힘입어 생명과학 분야에서 새로운 연구와 기술 개발의 밑거름이 될 수 있다. 그리고 연구와 기술 개발이라는 측면에서는 우리나라의 유전정보 보호법제가 현실적으로 극복할 수 없는 제약으로 작용하고 있음도 분명하다. 그렇다면 다른 어떤 종류의 개인정보보다 보호의 필요성이 강하면서도 활용의 가능성도 넓게 열린 유전정보를 우리 개인정보 보호법제는 어떻게 다루어 나가야 할 것인가? 그 정책적인 해결책을 찾기 위해서는 무엇보다 우리 사회에서 유전정보의 정보주체 추적 가능성이 현실적으로 얼마나 되는지에 관한 학제적 연구가 이루어져야 할 것이고 그와 함께 유전정보의 익명성을 보호하는 암호화 기술 등의 개발도 병행되어야 할 것이다. 그리하여 유전정보의 익명성을 보호하는 기술이 유전정보의 정보주체 추적을 충분히 예방할 정도가 된다면 그러한 기술의 채용이 개인정보 보호법과 생명윤리 및 안전에 관한 법률 등에 반영이 되어야 할 것으로 보인다.,
Korea’s Bioethics and Biosafety Act of 2005 and the Personal Information Protection Act of 2011 govern the safeguarding of genetic privacy as well as the sharing of genetic data. These two pieces of legislation have long been criticized by the biomedical research community for their strict consent requirement for secondary use and third-party provision of genetic data, especially in light of the increasing availability of genomic data. More specifically, secondary use of the genetic information collected from a biospecimen is not allowed unless the prior consent specifically permits secondary use. Provision of genetic data to a third-party is allowed only in limited circumstances, and, even then, “personally identifiable information” must be removed. In the context of genomic data, removing “personally identifiable information” is seen as problematic, because more and more evidence points to the potential identifiability of genomic data. How do we solve this situation? As discussion has embarked at the legislature for relaxaing the privacy law, I argue that two points need to be considered for amending the genetic privacy law. First, domestic research needs to be done on the traceability of otherwise anonymous genomic information. Second, protection of genetic or genomic information will also need to rely on technology, such as cryptography, since obfuscation will diminish the value of genomic data. The lifetime invariability, hereditariness, personal uniqueness and association with phenotype are all special characteristics of genetic information not found in any other type of personal information that necessitate more work in these two areas. It is even more so considering the breakthrough in whole genome sequencing with next-generation sequencing.]
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