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한국 ‘호스피스연명의료법’ 제정 … 아시아로 확대되는 자기결정권 [7월 4일]
일본존엄사협회 실무자가 한국을 방문하여 호스피스연명의료법 통과에 기여한 전문가들을 인터뷰함. 법률의 주요 내용과 통과과정 등을 담아 일본존엄사협회 계간지 ‘Living Will’ 7월호에 실음. 이윤성 국가생명윤리정책연구원 원장(제3기 국가생명윤리심의위원회 연명의료 관련 특별위원회 위원장・현 제4기 위원・서울대 의대 교수)은 “합의가 어려운 생명윤리 분야에서 합의가 도출된 것의 의의는 크다”면서 “이 법률은 한국사회가 받아들일 수 있는 최소한의 기준이 될 것”이라고 밝힘. 이어 “인생의 마지막 시기를 스스로 결정할 기회를 제공하기 때문에 ‘죽음’을 솔직하게 논의할 수 있는 사회가 도래할 것”이라고 말함. 정통령 전 보건복지부 생명윤리정책과장(현 보건복지부 보험급여과장・의사)은 “엄격한 조건을 설정했기 때문에, 불만도 있을 것”이라고 밝힘. “하지만 지금까지는 어떤 연명의료의 중지도 법률이...
연명의료 및 죽음 2016.07.04 조회수 397
루게릭병 환자를 위한 줄기세포 연구, 환자에게 통증을 유발할 수 있음 [7월 1일]
근위축성 측색 경화증(amyotrophic lateral sclerosis), 즉 루게릭병을 앓고 있는 환자의 척수에 줄기세포를 주입하는 치료가 항상 안전하지만은 않다는 연구가 보고됨. 연구 담당자는 에모리 의대 신경학 및 병리학과(neurology and pathology at the Emory University School of Medicine) 소속 교수이자 에모리 루게릭 센터(Emory ALS Center)장을 맡고 있는 조나단 글래스(Jonathan D. Glass) 박사였음. 조나단 글래스 박사가 진행한 연구는 루게릭병을 앓고 있는 환자 15명을 대상으로 했음. 불행히도 줄기세포 주입 치료는 환자들의 병세에 별다른 도움이 되지 못했음. 실험에 참여한 환자들 중 2명은 심각한 고통을 겪었음. 해당 연구는 실험 시작 전에 인간 대상 연구의 윤리적 문제에 대한 검토 과정을 거쳤음. 임상 시험 과정에 미국 국립보건원(NIH, National Institutes of Health), 식품의약품국(FDA, Food an...
인간대상연구 2016.07.02 조회수 608
생존 기증자 장기 기증의 윤리적 문제 [6월 29일]
피츠버그에 사는 52세 로버트 오스테리더(Robert Osterrieder) 씨가 어느 날 어지러움을 호소하며 병원에 입원함. 그는 뇌가 부풀어 오르고 폐렴을 앓는 등 점차 건강이 악화되어 무의식 상태에 빠지게 됨. 이에 가족들은 치료를 포기하고 그의 장기를 기증하기를 원했음. 법적으로는 생존자의 장기를 기증하는 일이 금지되어 있음. 그러나 오스테리더 씨가 사망 후 장기를 기증할 경우 해당 장기를 사용하기 힘들 것이라는 의사의 소견을 가족들은 오스테리더 씨가 생존 기증자가 되기를 원함. 오스테리더 씨는 운전면허에 장기 기증자가 되겠다는 서명도 해놓은 상태였음. 그러나 외과의들은 오스테리더 씨의 장기를 제거하는 일이 윤리적이지 못하다고 판단하여 수술을 담당하기를 거부함. 또한 외과의들은 만약 생존 기증자가 장기 적출 과정 중에 사망할 경우 기관에 미치게 될 영향을 고려하여 장기 적출하기를 꺼려...
장기 및 인체조직 2016.06.29 조회수 791
미 연방 대법원, 텍사스 법을 파기하고 낙태 권리(abortion rights)를 지지함 [6월 28일]
지난 20년간 낙태 권리가 강하게 옹호되고 있었던 미국의 분위기에 발맞추어 6월 27일에 연방 대법원이 낙태시설에 대한 접근을 제한하는 텍사스 법을 파기했음. 대법원은 공화당이 지지했던 2013년 텍사스 법이 헌법에 명시된 여성의 임신을 하지 않을 권리를 침해하고 있다는 판단 하에 5대 3으로 위헌 결정을 내림. 텍사스 주는 해당 법이 여성의 건강을 보호하기 위한 것이라 밝힘. 또한 이번 결정이 다른 주에 제정되어있는 유사한 법에 영향을 미쳐 낙태를 제한하는 법들이 차례로 폐기될 위험에 쳐했다고 평함. 반면 오바마 대통령은 대법원이 그간 여성의 재생산(reproduction)에 대한 자유를 침해했던 장애물을 제거하고, 여성의 권리와 건강을 보호하는 결정을 내려 기쁘다며 대법원의 판결을 긍정적으로 평가함. 2013년에 제정된 텍사스 법은 낙태 시술을 하는 병원이 대형 병원에 준하는 까다로운 시설 기준을 ...
낙태 2016.06.28 조회수 326
홍콩의 의사들, 연명의료(end-of-life care) 서비스가 심각하게 부족하다고 지적 [6월 24일]
고령화가 진행됨에 따라 홍콩에서 연명의료 서비스에 대한 수요가 급증하고 있음. 그러나 홍콩에는 말기 환자(terminal patient)를 육체적, 정신적으로 돌볼 수 있는 완화의료(palliative care) 전문가가 19명에 부족한 실정. 홍콩대학(University of Hongkong)은 보고서를 통해 의대생들이 1년간 말기 환자들을 돌보며 그들을 이해해볼 수 있는 기회를 가질 필요가 있다고 주장함. 또한 말기 환자들이 그들의 마지막 순간을 집에서 보내도록 독려하는 것을 완화의료 서비스의 일부로 간주함. 그러나 자택 요양(home care)를 도와줄 수 있는 의료적 지원 서비스가 부족한 실정임. 특히 독거노인을 위한 의료 서비스가 부족한 상황. 30년 경력의 완화 의료 전문가인 미셀 샘 마우퀑 박사(Dr Michael Sham Ma-kwong)는 “20명의 전문가들이 모든 일은 담당하는 것은 불가능하다. 더 많은 완화의료 교육이 제공되어야한다”라고 ...
연명의료 및 죽음 2016.06.24 조회수 349
치료 포기를 선택해 논란을 일으켰던 5 살배기 아동 사망 [6월 22일]
워싱턴에 사는 5살의 줄리아나(Julianna)는 샤르코마리투드병(Charcot-Marie-Tooth Disease) 진단을 받았음. 이 병은 가장 흔한 유전적 신경 질환으로 특정 근육을 관장하는 신경계를 손상시키는 질병임. 줄리아나의 경우 이 질병이 호흡을 하는데 필요한 근육에 영향을 주어 그녀의 폐가 점액으로 가득 차게 되었고, 이것이 폐렴을 유발하게 됨. 이러한 경우 보통 기관 내 삽관을 통한 흡인(nasotracheal suctioning)을 시행하게 되는데, 이는 매우 고통스러운 과정임. 줄리아나는 삽관을 할 때마다 굉장히 힘들어했음. 그녀의 상태는 더욱 악화되어 가압 마스크(pressurized mask)를 이용해 산소를 그녀의 폐에 공급해야 했지만 그녀의 몸 상태는 이 과정을 견디기에는 너무 약했음. 줄리아나는 치료과정에서 계속되는 통증으로 치료 대신 죽음을 원했음. 그녀의 어머니인 미셸 문(Michelle Moon)은 아이에게 치료를 선택...
연명의료 및 죽음 2016.06.22 조회수 482
논평: 인간배아 연구 가이드라인에 대한 재고 [6월 20일]
지난 35년간 14일이 지난 배아를 실험대상으로 사용하지 않는다는 국제적 동의가 있었음. 미국이 1979년에 14일이 지난 배아를 연구에 사용하지 않는다는 가이드라인을 제정한 이후 뒤따라 영국도 1984년에 이를 법으로 제정함. 이후 호주, 스웨덴, 중국 등 다른 나라들도 같은 기준을 세움. 그러나 많은 과학자들은 이러한 제한이 생명에 대한 이해와 의료기술 발전을 제한하고 있다고 주장. 이에 종교인들은 모든 배아는 “아주 어린 인간(human being)”이라며 반박함. 이 논쟁은 배아연구뿐만 아니라 낙태 논란에도 적용될 수 있는 중요한 문제임. 논쟁의 기저에는 인간과 (난자와 정자의 수정으로 만들어진) 세포의 경계가 어디인가라는 문제가 자리 잡고 있음. 14일은 임의적인 기준이기는 하지만 일반적으로 14일을 기준으로 배아가 자궁에 착상한다는 측면에서 의미가 있음. 착상 전에는 배아가 분열을 하여 쌍둥이가...
인간대상연구 2016.06.20 조회수 376
대한민국 연구자들이 미국 뉴욕주의 삶의 마지막 시기 사전의료계획을 확인하러 방문함 [6월 16일]
뉴욕주 연명의료지시서(Medical Orders for Life-Sustaining Treatment)는 임종과정에 진입한 환자들에게 널리 쓰이는 서식임. 한국 방문단은 삶의 마지막시기 의사결정을 규제하는 법률이 통과됨에 따라 미국 뉴욕주를 방문함. 서식 개발자, 보건부 공무원, 지역사회 단체, 장기요양종사자협회 등 여러 직역들이 함께하는 회의에 참여함. 연명의료지시서는 생전유언(living wills) 등 사전의료의향서(advance directives)와 다르며, 의학적 지시임. 서식을 개발한 패트리카 봄바(Patrica Bomba) 엑셀러스보험사(Excellus BlueCross BlueShield) 이사(medical director)는 기대여명이 1년 이내인 장기요양서비스를 받는 환자들이 주요 대상이라고 밝힘. 서식은 2008년 보건부의 승인을 받았으며, 뉴욕주 서부지역에서 널리 이용되었다고 함. 현재 주 내에서 절반 이상의 장기요양시설이 서식을 활용하고 있다고 함. 봄바 이...
연명의료 및 죽음 2016.06.17 조회수 353
입을 수 있는 인공신장이 혈액투석기의 대안이 될 것으로 기대된다는 연구가 나옴 [6월 8일]
전세계적으로 2백만명이 만성신부전으로 인하여 혈액투석을 받고 있을 것으로 추정됨. 환자가 혈액투석을 받는 동안에는 침상 밖으로 이동할 수 없어서 일상생활에서 어려움을 겪고 있음. 워싱턴대(University of Washington)의 한 연구팀은 지속적으로 작동하는 입을 수 있는 인공신장을 11명의 환자에게 24시간동안 시험함. 환자들은 말기신장질환을 앓고 있으며, 투석을 받아 온 기간은 평균 15개월임. 5명의 환자가 24시간 치료를 잘 마쳤음. 반면 1명의 환자는 회로에 혈전이 생겨 치료를 중단하였으며, 2명의 환자는 24시간이 되기 전에 새로운 건전지로 교체해야 했음. 3명의 환자는 회로에 공기방울이 차 치료에 방해를 받았다고 함. 이런 여러 가지 기기 관련 기술적 문제들 때문에 시험은 조기에 중단되었으며, 연구팀은 JCI Insight 저널에 결과를 게재함. 연구팀은 장기간 후속연구를 진행하기 전에 기술적 문제...
인간대상연구 2016.06.08 조회수 1341
호주, ‘숨겨진 아들’ 배아기증사건이 체외수정 관행의 정비를 촉진함 [6월 7일]
호주 체외수정시술 의료기관(IVF clinics)은 기증자의 난자, 정자, 배아를 사용하는 여성들에게 혈액검사로 임신여부를 검증하는 것에 대한 서면 동의서를 작성해 줄 것을 요구하게 될 것임. 기증을 통하여 시술을 받은 사람 중 혈액검사에서 임신하지 않은 것으로 나온 사람은 주 담당관청에 보고될 것임. 호주생식학회(FSA: Fertility Society of Australia) 이사회는 이러한 변경사항에 대하여 만장일치로 동의함. 이 변화는 시드니의 한 여성이 기증받아 임신한 아기가 유산되었다고 속인 혐의로 인하여 촉발됨. 그녀는 유산되었다고 속였기 때문에 그 아이의 유전적 부모와 연락을 유지한다는 계약을 지킬 필요가 없었음. 나탈리 파커(Natalie Parker)는 시드니의 한 여성에게 2개의 배아를 기증함. 기증받은 여성은 이식 후 유산되었다고 밝힘. 실패함. 그녀는 유산을 확인하기 위한 혈액검사를 받을 것을 요청받았으...
보조생식 및 출산 2016.06.07 조회수 369
영국, 윤리위원회가 인간 배아의 유전적 변형을 허락함 [6월 1일]
인간수정 관련 규제를 담당하는 인간수정 및 배아발생 당국(Human Fertilisation and Embryology Authority)이 올해 초 배아의 유전적 변형을 승인한 이후, 캠브리지 중앙 연구 위원회(Cambridge Central Research Ethics Committee)도 이를 승인함. 이에 따라 프란시스 크릭 기관(Francis Crick Institute) 소속의 케시 니아칸(Kathy Niakan) 박사가 잉여 배아를 대상으로 한 유전자 편집 기술 연구를 준비하고 있음. 연구에 사용할 배아는 배아 기부에 동의한 불임 치료 환자들로부터 얻을 예정. 하지만 연구에 사용할 충분한 배아를 얻기가 쉽지 않아 본격적인 연구의 시작까지는 몇 달이 소요될 예정. 니아칸 박사는 올해 1월 런던에서 “배아가 건강한 아기로 성장하는데 필요한 유전자를 이해함으로써 유산이나 불임 문제를 해결하고 싶다”라고 밝힘. 전문가들은 어떤 유전자가 건강한 세포로 분화하는데 필요한가를 ...
보조생식 및 출산 2016.06.01 조회수 305
배아 검사(Embryo screening)가 유전적 질병을 지닌 아이의 출산을 피할 수 있게 도와줌 [5월 31일]
노스웨스턴 대학 페인버그 의대의 부인과 의학과 생식 내분비학 및 불임 의학과(obstetrics and gynecology-reproductive endo & infertility at Northwestern University Feinberg School of Medicine) 소속 조교수인 제래드 로빈스(Jared Robbins) 박사는 “착상 전 유전자 검사가 정상적인 염색체를 지닌 배아를 선별함으로써 착상 확률을 높일 수 있다”고 밝힘. 질병관리본부(Centers for Disease Control and Prevention)에 따르면 미국의 경우 33명의 태아 중 한 명이 유전적 질병으로 인한 선천적 결손증(birth defects)을 지님. 배아 검사를 이용하면 염색체 이상이 있는 태아의 착상을 제한할 수 있음. 의사들은 임신 전 진단 기술은 맞춤아기(designer baby)와 관련이 없다고 주장함. 그들은 이 기술이 가계에 대물림되는 유전병을 예방하고 근치할 수 있다고 말함. 로빈스 박사에 따르면 착상 전 유전자 검사...
보조생식 및 출산 2016.05.31 조회수 445
프랑스, 치명적인 임상 시험 사고 이후 관련 규정 강화 움직임 [5월 26일]
프랑스 정부는 지난 1월, 신경계에 작용하는 약물에 대한 임상 시험 도중 시험 참가자 한 명이 사망하고 다섯 명이 입원한 사고가 발생한 이후 이에 대한 후속 대책으로 관련 규정을 강화하기로 함. 프랑스의 보건부 장관(Health Minister) 마리솔 뚜헨느(Marisol Touraine)는 해당 임상 시험을 주관한 기업인 헨느(Rennes)사에 같은 사고가 다시 발생하지 않도록 관련 대책을 마련하라고 지시함. 만약 그렇지 않으면 임상 시험 수행 자격을 박탈할 것이라 발표함. 프랑스의 전사회 감찰단(General Inspectorate of Social Affairs)은 정부에게 “국제 과학자 사회”를 동원하여 임상시험에 어떤 문제가 있었는지 구체적으로 밝혀야한다고 주장함. 프랑스의 국립의약품 및 건강제품안전청(National Agency for Medicines and Health Products Safety, 이하 ANSM)과 보건지방 보건소(Regional Health Agencies)가 임상 시험 센...
인간대상연구 2016.05.26 조회수 389
영국, 한부모(single parent)의 친권을 인정하기 위해 대리모 법 개선 방안 논의 [5월 25일]
2008년에 제정된 영국의 ‘인간수정 및 배아발생에 대한 법률’(the Human Fertilisation and Embryology Act 2008)은 그 동안 대리모 계약(Surrogacy arrangement)을 통해 아이를 가진 경우, 계약 의뢰자가 한부모이면 친권(parental rights)을 인정하지 않았음. 대신 계약 의뢰자가 ‘지속적인 가족 관계’를 이루고 있는 사실혼 관계의 커플이거나 동성혼 관계의 커플일 때만 친권을 인정해왔음. 이 경우, 한부모가 친권을 획득하는 유일한 방법은 아이를 입양하는 것. 이번 달 초에 가정법원장인 제임스 먼비 경(Sir James Munby)은 이 법률이 인권 법(human rights laws)에 위배된다고 판결을 내림. 보건부(Department of Health)는 이를 인정하고 기존의 친권 관련 법을 개선하기 위한 방안을 마련 중이라고 밝힘. [Surrogacy laws for single parents to change after court ruling] Surrogacy laws which prevent singl...
보조생식 및 출산 2016.05.25 조회수 424
또 다시 유방암 정보 공개논쟁에 휩싸인 미리어드 제네틱스(Myriad Genetics) [5월 24일]
유전자검사(Genetic-testing) 서비스를 제공하는 회사인 미리어드 제네틱스(Myriad Genetics)가 자신들의 유전체 정보(genomic data) 공개를 요구하는 사람들이 제기한 법적 분쟁에 직면함. 5월 19일에 환자들은 유방암의 발병과 관련이 있다고 알려진 BRCA1과 BRCA2 유전자의 정보 공개를 요청했으나 미리어드 제네틱스가 이를 거절함. 이에 환자들은 미리어드 제네틱스가 미국 정부의 의무기록 관련 규정(rule on medical records)을 위반했다며 소송을 제기함. 소송에 참여한 한 환자는 자신의 유전자검사 정보를 과학자들과 공유하여 과학자들이 유전자와 유방암 발병 사이의 연관성을 밝혀내는 연구를 수행하기를 원한다고 밝힘. 일부 연구자들 또한 연구를 위해 유전자검사 회사들이 유전자검사 정보를 공개해야 한다고 주장함. 그러나 기업들은 이에 부정적임. 미국 식품의약품국(U.S. Food and Drug Administration...
개인정보보호 2016.05.24 조회수 697
미국 국립보건원, 유전체정보의 윤리적・법적・사회적 함의에 관한 연구에 기금 지원 [5월 23일]
미국 국립보건원(NIH; National Institutes of Health)이 유전체(genomics) 연구 발전과 유전체 정보의 가용성 증가에 따라 발생하는 윤리적, 법적, 사회적 문제들에 대한 연구를 지원하기로 결정함. 국립인간유전체연구소(NHGRI; National Human Genome Research Institute) 산하 윤리적・법적・사회적 함의 연구 센터(CEER; Centers of Excellence in Ethical, Legal and Social Implications Research) 프로그램에서 연구를 수행할 예정임. 센터는 생명윤리, 법률, 행동 및 사회과학, 역학, 공중보건, 공공정책, 유전체, 임상연구 등 다양한 분야의 의견을 수렴하여 간학제적으로(interdisciplinary) 연구를 진행하는 곳임. 이 연구는 감염성질환의 예방 및 치료에서 유전체 정보 이용, 유전체정보 프라이버시, 산전 및 신생아 유전체검사결과 소통, 아메리칸인디언 및 알래스카원주민 사회에서의 유전체의 영향으로 나누...
생명윤리 2016.05.23 조회수 435
미국 대통령위원회가 어려운 윤리적 문제를 솔직하게 말하기 위한 로드맵을 설계함 [5월 16일]
미국 생명윤리이슈연구에 관한 대통령위원회(Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues)가 어떻게 우리사회에 닥친 가장 긴급한 윤리적 문제를 다루고, 우리 모두가 일상에서 발생하는 윤리적 딜레마를 잘 다루도록 보장할 지에 관한 권고를 보고서로 발간함. 우리 사회는 신경과학연구부터 전유전체염기서열분석(whole genome sequencing) 및 합성생물학에 이르기까지 혁신적인(breakthrough) 기술과 과학적 진보의 위험과 보상을 견주어봄. 보고서 제목은 ‘모든 세대를 위한 생명윤리: 보건, 과학, 기술에서의 숙고와 교육(Bioethics for Every Generation: Deliberation and Education in Health, Science, and Technology)’임. 보고서는 복잡하고 논쟁이 많이 벌어지는 생명윤리 이슈들의 정체를 극복하고 해결책을 발전시키는 데 도움이 되는 방법으로서 숙고를 위한 실무 지침을 제공함. 에이...
생명윤리 2016.05.16 조회수 349
인간배아편집은 이제 줄기세포지침의 적용을 받음 … 국제줄기세포학회 지침 개정 [5월 13일]
줄기세포연구자들을 대표하는 국제 학회가 그들의 연구지침을, 인간 배아를 조작하는 연구를 포함한 여러 영역의 드라마 같은 진보를 반영하여, 최근 개정함. 저자들은 개정된 지침이 여러 윤리적 우려들을 가라앉히고, 과학의 진보를 지연시킬 수 있는 엄격한 정부 규제에 대한 수요를 막을 수 있을 것으로 기대함. 국제줄기세포학회(ISSCR; International Society for Stem Cell Research)는 배아줄기세포연구에 관한 지침(2006) 및 줄기세포연구의 임상중개에 관한 지침(2008)을 배포한 바 있음. 가장 최근 지침은 배아 유전자편집 등 모든 인간배아연구에 적용되고 있음. 전문직 자율규제 차원에서, 급속한 진보와 안전하고 윤리적인 연구관행 사이의 균형을 잡기 위하여 개정하였다고 함. 개정된 ‘줄기세포연구 및 임상중개에 관한 지침’은 인간배아의 조작과 관련된 모든 연구가 배아로 줄기세포주를 수립하는 연구와 ...
과학기술발전 2016.05.13 조회수 455
미국인들은 신약 허가기간을 단축하는 것을 경계한다는 여론조사 결과가 나옴 [5월 12일]
미국인의 과반수가 새로운 의학적 치료의 개발 및 허가(approval) 기간을 신속하게 하는 연방의 규제 변화에 반대하는 것으로 나타남. 대중은 의회를 통해 입법화하려는 것에 대하여 중대한 의심을 가지고 있다는 점을 시사함. 이는 STAT뉴스와 하버드대 보건대학원(Harvard T.H. Chan School of Public Health)이 공동으로 수행한 여론조사결과임. 무작위 선정된 1006명의 성인을 대상으로 2016년 4월 27일~5월 1일 전화인터뷰로 진행됨. 하원은 신약・신의료기기 인허가 신속심사제도가 포함된 입법안(The 21st Century Cures Act)을 2015년 7월 통과시켰음. 앞으로 상원 심의를 통과하고, 대통령이 공식 서명해야 제정됨. 한 상원의원은 이 법안이 올해 다뤄야 할 가장 중요한 법안이라고 평가함. 하지만 미국인 10명 중 6명(58%)은 식품의약품국(FDA; Food and Drug Administration)에 의한 신약의 신속한 허가를 ...
인간대상연구 2016.05.12 조회수 465
본인이 아이를 가질 수 없다고 알고 있던 여성이 DNA관련 기술로 아이를 갖게 됨 [5월 10일]
임신 가능성이 전혀 없다고 얘기를 들은 여성이 배아를 선별하는 새로운 DNA기술로 출산함. 이번에 태어난 아기는 영국에서 차세대 염기서열분석(NGS; next generation sequencing) 임상시험을 통해 태어난 첫 번째 아기임. NGS는 체외수정시술을 제공하는 의사에게 배아 염색체의 정상여부(health)에 관한 세부적인 상황을 알려주는 기술임. 옥스퍼드생식(Oxford Fertility; 의원 네트워크) 의사는 NGS가 착상 전 유전선별검사(PGS; pre-implantation genetic screening)라는 이름으로 이미 이용되고 있는 오래되고 덜 정확한 기술을 대체할 것이라고 밝힘. NGS로 기본 체외수정비용(보통 3700파운드; 한화 약 626만원)에 더하여 2000~3000파운드(한화 약 338~507만원)가 소요되지만, 기존 선별검사의 반값에 불과함. NGS에는 국민건강보험(NHS)이 적용되지 않음. 하지만 임상시험에서 NGS가 비용을 줄이고, 난임 부...
보조생식 및 출산 2016.05.10 조회수 400