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「희귀질환관리법」상 의료비 지원 사업에 관한 소고 / 최호영

9 보건의료 조회 수 80 추천 수 0 2017.07.12 14:26:15

nibp *.223.3.98 https://www.nibp.kr/xe/info4_3/86917

발행년 :	2016
구분 :	국내학술지
학술지명 :	사회보장법연구
관련링크 :	http://www.riss.kr/link?id=A102638993

「희귀질환관리법」상 의료비 지원 사업에 관한 소고
= A Study of Medical Benefits Programs under the Rare Diseases Act

저자명
최호영(崔浩永)
학술지명
사회보장법연구
권호사항
Vol.5 No.2 [2016]
발행처
서울대학교 사회보장법연구회
자료유형
학술저널
수록면
109-145(37쪽)
언어
Korean
발행년도
2016년

판매처
(주)누리미디어 에서 제공하는 논문입니다.
초록 (Abstract)
- 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 개발되지 아니한 질환이다. 희귀질환은 환자와 그 가족들에게 경제적·정신적 부담을 가중시킨다. 한편으로 희귀질환의 경�...
희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 개발되지 아니한 질환이다. 희귀질환은 환자와 그 가족들에게 경제적·정신적 부담을 가중시킨다. 한편으로 희귀질환의 경우 낮은 수익성으로 인해 이에 대한 연구와 투자가 다른 질환에 비해 상대적으로 미흡한 실정이다.
보건복지부에서 지원하는 희귀질환에 관한 의료비 지원 사업이 보건복지부의 지침으로 이루어지고 있기 때문에 지원대상자의 선정기준이 지속적·안정적이지 못하다. 또한, 희귀질환을 전문적으로 진료하는 의료진과 의료기관이 부족하여 희귀난치성질환의 예방·치료 및 관리하기가 어려운 실정이다. 희귀질환은 공공부문의 적극적인 개입이 필요한 영역일 수밖에 없다.
「희귀질환관리법」이 지난 해 12.29. 법률 제13667호로 제정·공포되어 올해 12.30. 시행된다. 동법은 의료비 지원의 대상·기준 및 방법 등에 필요한 사항에 대하여 대통령령으로 위임하고 있다. 그러나 공공부조의 법률적합성의 원리를 통한 사회적 기본권 신장의 측면에서 급부행정이라 하더라도 법률에서 위임의 조건인 위임의 목적, 내용, 범위를 규정하는 것이 좋다고 본다.
한편으로, 희귀질환을 비롯하여 암, 치매 등 다른 질환의 검사, 치료, 재활 등에 있어서의 확대된 공공부조의 내용과 범위 등이 우리나라 의료보장의 근간인 건강보험과 의료급여 안으로 포섭이 되어야 한다. 의료비 지원 등 사회보장과 관련한 정책조정이 다양한 방식의 것이 될 수 있으나, 최종적으로 대상자와 운영자 모두에게 편리한 방향으로 마련되어야 할 것이다. 그런 의미에서 건강보험과 의료급여의 보장성을 강화하는 것이 올바른 방향이다. 더 나아가서는 ‘의료급여’로 통합되어야 할 것이다. 이를 통하여 건강보장의 대상, 보장의 내용, 비용의 분담 측면에서의 건강에서 접근성을 보장함으로써 보편적 의료보장을 달성하고 국민 건강 증진에 기여할 수 있을 것이다.
목차 (Table of Contents)
국문초록
Ⅰ. 들어가며
Ⅱ. 희귀질환 현황
Ⅲ. 「희귀질환관리법」상 의료비 지원 사업의 사회보장 법적 의의
Ⅳ. 「희귀질환관리법」상 의료비 지원 사업의 문제점과 개선방안
Ⅴ. 맺음말
참고문헌
Abstract