총 106 건
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왜 이제 우리의 건강데이터의 프라이버시를 유지하는 법률을 재고해야 할 때인가
※ 기사. https://www.theverge.com/2019/1/29/18197541/health-data-privacy-hipaa-policy-business-science 현재 건강데이터의 프라이버시를 지키는 법률을 재고해야 하는 이유는 건강 정보의 디지털화와 기술 발전으로 많은 양의 민감한 데이터가 생성되고 있기 때문입니다. 플로리다 주 상원의원과 테크놀로지 혁신 재단은 새로운 프라이버시 규정을 제안하고 있으며, 이는 연방 수준의 데이터 법규를 통합하여 현재의 분야 법규와 주법이 혼재되는 문제를 해결하려는 시도입니다. 전문가들은 연방 데이터 프라이버시 법규가 필요하다고 주장하며, 건강 데이터의 민감성을 고려해 최선의 프라이버시 보호와 의료 연구 발전을 균형잡아야 한다고 강조하고 있습니다. *주석 [1] Price, W. Nicholson and I. Glenn Cohen. "Privacy in the Age of Medical Big Data." Nature Medicine, vol. 25, no. 1, 2019, pp. 37-43, doi...
개인정보보호 2019.02.13 조회수 450
FamilyTreeDNA社가 FBI와 유전정보를 공유했다는 것을 인정함 [2월7일]
※ 기사. https://www.nytimes.com/2019/02/04/business/family-tree-dna-fbi.html 가정에서 유전자 검사가 가능하도록 서비스를 제공하는 가장 큰 회사 가운데 하나인 FamilyTreeDNA社의 사장은 폭력 범죄를 해결하기 위한 목적으로 연방수사관들과 DNA 데이터 공유를 하고 있다는 것을 공개하지 않았다는 사실에 대해 사과했음. 급성장 하는 소비자 DNA 검사와 가계도 사업에서 FamilyTreeDNA社는 2018년 자발적으로 FBI에 2백만건 이상의 데이터베이스를 공개하고 실험실에서 DNA 샘플을 조사하여 미결 범죄의 희생자를 확인했음.
개인정보보호 2019.02.07 조회수 440
유전자검사회사가 고객의 자료를 공공도메인에 공개 [3월 10일]
한 유전자회사(Ambry Genetics)가 유전자와 여러 질환의 관련성을 찾는 연구자들을 위해 고객의 유전정보를 공공도메인에 입력하고 있음. ‘AmbryShare’라는 홈페이지에 1만명 분의 자료를 공개함. 많은 사람의 정보를 모으는 것은 질환에 기여하는 유전적 요소를 찾아내는 데 중요함. 오바마대통령의 정밀의학추진계획(Precision Medicine Initiative)은 연구에 이용될 수 있도록 데이터베이스에 백만 명의 유전적・의학적 정보를 모을 계획임. 1만명은 모두 이 회사에서 유전자변이가 유방암 또는 난소암 위험을 증가시키는지를 알아보기 위해 검사를 받았고, 유방암 또는 난소암에 걸리거나 걸렸던 사람임. 이 회사는 그 고객들에게 그들의 진유전체(exome) 염기서열분석(sequenced)이 진행된 검체를 돌려주었다고 함. 그리고 개인의 진유전체 자체를 보관하지는 않을 것이라고 함. 환자의 프라이버시를 침해할 위험성...
개인정보보호 2016.03.09 조회수 436
데이터수집이 차별과 자기검열로 이어지고 있다고 영국 의회 의원이 말함
※ 기사. https://www.theguardian.com/technology/2019/jun/19/data-collection-leads-to-discrimination-and-self-censorship-mps-told 대부분의 사용자들은 얼마나 많이 자신들의 프라이버시가 침해당하는지 충분히 알지 못하더라도 널리 알려진 데이터 수집 관행이 자체 검열과 차별로 이어질 수 있다고 의회 위원회는 경고해 왔음. 수요일 인권위원회는 프라이버시 권리와 디지털 혁명에 대한 질의를 시작하며 정보 청과 리버티와 프라이버시 인터네셔널과 같은 프라이버시와 데이터 보호 기관으로부터 받은 증거를 발표함. 전체적으로 제출된 증거는 국가가 데이터에 어떤 것이 일어나는지 이해하지 못하고 어떻게 사용할지 의미있는 동의를 주지 못하여 감시에 대한 공포로 자기 검열하면서 끝나는 양상을 보여줌.
개인정보보호 2019.06.27 조회수 436
"익명"데이터로 당신(사용자)의 신원이 보호되지 않음
※ 기사. https://www.scientificamerican.com/article/anonymous-data-wont-protect-your-identity/ 참고문헌: https://www.nature.com/articles/s41467-019-10933-3 새로운 연구에 의하면 익명 데이터 세트(incognito data set)에 속한 개인의 신원을 확인(식별)하는 것이 놀랍도록 쉽다고 함. 프라이버시를 보호하기 위해 데이터 브로커는 연구자 및 마케팅 담당자와 데이터를 공유하기 전에 그러한 기록을 익명으로 처리해야 함. 그러나 새로운 연구에 따르면 익명으로 처리된 데이터 세트가 쉽게 재식별할 수 있을 것으로 나타남. 이는 그 세트가 불완전하더라도 마찬가지임.
개인정보보호 2019.08.01 조회수 431
의사가 HIPAA와 데이터 보안에 대해 알고 싶어하는 것
※기사 1. What Doctors Wish You Knew About HIPAA and Data Security ※기사 2. Vendor Data Breach Impacts 1.7M Oregon Health Plan Members 체서피크 지역 정보 시스템의 법률고문 겸 최고 개인정보책임자이자 미국 여러지역에서 비영리 건강 정보 교환을 하는 니콜 스위니가 말한다. “대중은 소비자가 생성한 데이터가 보호되지 않는다는 것을 깨닫지 못할 수도 있다. 우리가 각자 자신의 정보로 하는 것들은 안전하지 않다. 연방정부는 건강 데이터 그 자체를 규제하지 않는다.” 새로운 웨어러블 측정기들? 본인 스스로 자신의 데이터를 이용하는 사람들은 HIPAA의 보장을 받을 수 없다. 온 가족을 보호하십시오 (전 국토안보부 고문이자 의사인) 크리스 피어슨은 "누군가 단 한 가지 정보만 얻을 수 있게 되면 그것으로 다른 개인정보에 이를 수 있다는 사실을 사람들이 깨닫지 못한다고 생각한다"고 했다...
개인정보보호 2023.08.11 조회수 424
미 하원이 유전자검사 정보에 대해 엄격한 개인정보보호 입장을 취함
※ 기사. https://www.law.com/dailybusinessreview/2019/04/12/house-takes-tough-privacy-stance-on-genetic-tests-information/?slreturn=20190316191835 미국 하원은 보험업계의 반대에도 불구하고 88-26 표로 HB 879를 통과시켰음. 개인정보에 대한 우려와 유전자검사의 급격한 성정 속에, 플로리다 하원은 생명보험회사와 장기요양보험 회사가 유전자검사 정보를 이용하는 것을 금지하는 법안을 통과시켰음. 이번 하원 법안은 생명보험사와 장기요양보험사가 진단 없는 유전자검사 결과의 사용이나 유전자검사 결과와 관련된 사람들의 의사결정이나 행동을 고려하는 것을 금지할 것임.
개인정보보호 2019.04.17 조회수 405
과학자들이 중국의 대규모 DNA 수집에 대해 우려하다
※ 기사. China’s massive effort to collect its people’s DNA concerns scientists https://www.nature.com/articles/d41586-020-01984-4 중국이 범죄문제를 위해 수백만 명의 DNA 수집을 시도한다는 보고서가 공개되면서 연구자들 사이에서 개인정보 보호 및 동의에 관한 우려를 불러일으키고 있음. 연구자들은 중국인들이 자기 정보가 어떻게 사용되는지 거의 통제하지 못하며, DNA 수집이 자기 가족들에게 어떤 함의를 갖는지 이해하지 못한 상태일 것이라고 말함. 중국 공영매체는 2017년 전국적인 법의학적 DNA 데이터베이스를 구축하려는 정부의 의도를 처음으로 보도했음. 하지만 Australian Strategic Policy Institute(ASPI)가 편집하여 6월 17일에 발표된 보고서에서 중국 정부의 DNA 수집의 규모, 핵심 사항, 그리고 작업 방침이 처음으로 공개됨. 그에 따르면 수년간 경찰이 성인과 학령기 남아의 ...
개인정보보호 2020.07.09 조회수 402
미국, 새로운 유전자보호법이 시급하다
※ 기사. https://www.wired.com/story/the-us-urgently-needs-new-genetic-privacy-laws/ 참고문헌: https://www.wired.com/story/genome-hackers-show-no-ones-dna-is-anonymous-anymore/ 증가하는 DNA 데이터는 법률 전문가들로 하여금 미국이 소비자들을 현재 그들 앞에 나타나고 있는 많은 사생활 위험으로부터 효과적으로 보호하지 못하고 있다는 점을 점점 더 우려하게 만들고 있음. 현 상황을 고치기 위해서 우선적으로 고려되어야 할 문제는 어떤 법률이 어떤 종류의 데이터에 적용되어야 하는 것인지를 식별하는 것임.
개인정보보호 2019.06.06 조회수 395
Google이 DeepMind의 NHS 계약을 인수하고 있음. 우리는 이를 우려해야 하나?
※ 기사. https://www.newscientist.com/article/2217939-google-is-taking-over-deepminds-nhs-contracts-should-we-be-worried/#ixzz60zqV6YZZ 이번 달 NHS는 구글과의 첫 거래에 서명했음. Google Health는 계약을 게시하는 특별한 단계를 밟지 않음. 그것은 국민들이 개별 NHS 트러스트에게 문서에 대한 접근을 요구할 수 있다고 말함. Google Health의 도미닉 킹(Dominic King)은 “이번 업데이트는 GDPR [EU 데이터 법]과 관련된 변경 사항에 관한 것으로, 몇 년 전에 일부 계약이 체결되었을 때 시행되지 않았습니다.”라고 밝힘. 한 가지 변경 사항은 Google과 계약한 제3자가 데이터를 더 이상 저장하지 않는다는 것임. 또 다른 변화는 딥마인드가 설립한 독립 윤리 패널의 폐지임. NHS의 국가 데이터 옵트 아웃에 따라 환자는 Google과 공유하는 데이터를 옵트 아웃 할 수 있지만 병원은 내년까지 옵트 ...
개인정보보호 2019.10.07 조회수 375
AI, 데이터 보호 및 데이터 소유권[1월 9일]
※ 기사. https://iot.taylorwessing.com/ai-data-protection-and-data-ownership/ 참고문헌: https://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:31996L0009:EN:HTML AI 기술과 데이터 관련 법률 도전에는 데이터 보호와 규제, 공정성 및 투명성, 자동화된 의사결정, 그리고 데이터 소유권이 관련됩니다. AI 개발자는 데이터 보호를 기술적으로 통합하고 규제 준수를 위한 조치를 취해야 하며, GDPR에 따라 투명성과 공정성을 유지해야 합니다. 자동화된 의사결정 시 개인 권리 보호가 필요하며, 데이터 소유와 관련된 법적 측면을 고려하는 것이 중요합니다. 이러한 도전에 대응하려면 법적 규정 준수와 투명성을 강화해야 합니다.
개인정보보호 2019.01.09 조회수 364
[칼럼] DNA검사회사들이 당신의 유전자프라이버시권리를 제한하려 로비하고 있음
※ 기사. https://www.latimes.com/business/lazarus/la-fi-lazarus-dna-genetic-privacy-20190702-story.html 참고문헌: http://www.nibp.kr/xe/news2/146270 DNA 검사 사가 우리의 유전자 데이터를 가지고 하려는 것이 무엇인가? 만약 그들이 보험업자나 고용주가 알고 싶어하는 암, 당뇨, 또는 다른 잠재적 질병에 대한 DNA 마커를 발견한다면 무엇이 일어날 것인가? 소비자가 누릴 수 있는 유전자 프라이버시는 어느 정도인가? 의회는 유전자 데이터 보호 연맹(Coalition for Genetic Data Protection)은 Ancestry, 23andMe, 그리고 Helix 등의 회사가 지원하고 다른 회사들이 클럽에 합류하도록 공개적으로 초대하고 있음. 그러나 사실은 연맹은 전도유망한 워싱턴 로비 회사-Mehlman Castagnetti Rosen & Thomas-에 의해 운영되며 그 목표는 현재는 주로 명예로 운영되고 있는 산업계를 위해 프라이버시 규칙을 만...
개인정보보호 2019.07.19 조회수 358
GDPR(유럽연합 개인정보보호 규정)을 적용받지 않는 페이스북(Facebook) 데이터 유출
※ 기사 [Facebook data leak could be outside scope of GDPR] https://www.computerweekly.com/news/252498884/Facebook-data-leak-could-be-outside-scope-of-GDPR ※ 국내 관련 기사 - 더 팩트, 페이스북 5억3000만 명 개인정보 유출...한국인도 12만명 (http://news.tf.co.kr/read/world/1852143.htm) - 데일리 시큐, 유출된 페이스북 이용자 정보, 사이버공격에 악용될 위험 커 (https://www.dailysecu.com/news/articleView.html?idxno=122913) - ZDNet Korea, 페이스북 “5억3천만명 정보 유출, 해킹사고 아냐” (https://zdnet.co.kr/view/?no=20210408132252) - YTN, 페이스북 “2019년 9월 이전 5억 3천만명 개인정보 ‘추출’ 당해” (https://www.ytn.co.kr/_ln/0104_202104071235369191) 프로필 이름(profile names), 휴대폰 번호 및 위치 데이터를 포함하여 약 5억 3,300만 명의...
개인정보보호 2021.04.09 조회수 349
미국 도시는 얼굴인식기술 단속에 앞장서고 있음
※ 기사. https://thehill.com/policy/technology/451787-cities-lead-crackdown-on-facial-recognition-tech 참고문헌: http://www.nibp.kr/xe/news2/143988 미국의 시와 주에서는 국회의원들이 첨단기술에 대한 우려를 해소할 길을 찾기 위하여 애쓰고 있으며, 얼굴인식기술 사용에 대한 단속을 주도하고 있음. 프라이버시와 시민평등권을 옹호하는 사람들은 얼굴인식을 지나치게 침습적이고, 잠재적으로 차별적이라고 비난함. 그러나 워싱턴의 행동이 느려 보이는 가운데, 비평가들은 이 기술을 제한하는 법제화가 더 빨라질 수 있고, 더 강력한 조치가 가능하다고 믿고 있고, 주와 지역 수준에서 이를 목표로 하고 있음.
개인정보보호 2019.07.17 조회수 345
연말연시 쇼핑 목록에 DNA 검사 키트가 없어야 하는 이유
※ 기사. https://qz.com/1773564/why-dna-testing-kits-shouldnt-be-on-your-holiday-shopping-list/ 시장을 선도하고 있는 소비자 직접(Direct to consumer, DTC) 유전자 검사 기업인 AncestryDNA社와 23andMe社 두 곳은 유전자 검사 키트 판촉 행사를 시작함. 집에서 하는 검사로부터 얻는 유전자 검사의 결과는 확실하지 않음. 현재 FDA는 23andMe가 임상의사의 감독 없이 고객의 질병을 진단할 수 있는 검사를 판매하도록 허용하지 않은 상태임. 기업들은 동의하에 당신의 데이터를 연구회사에 판매할 수 있음. 많은 기업들이 소비자 및 소비자단체에 의해 마련된 개인정보보호 사례를 따르겠다고 약속했음에도 불구하고 실질적으로 법적인 구속력이 있는 것은 아님. 이 검사의 장점은 오랜 기간 잃어버린 형제·자매를 찾을 수 있다는 것이지만, 이 과정에서 가족에게 불편한 사실이 알려질 가능성도 존재함.
개인정보보호 2020.01.08 조회수 341
[viewpoint] 게놈 의학 분야에서 환자의 친족에게 유전병 정보를 공유할 전문가 의무가 법적 근거...
※ 기사. Professional duties are now considered legal duties of care within genomic medicine https://www.nature.com/articles/s41431-020-0663-3 ※ 판결문. England and Wales High Court (Queen's Bench Division) Decisions https://www.bailii.org/ew/cases/EWHC/QB/2020/455.html ABC v St Georges Healthcare NHS Trust and Ors 사건에 대한 재판이 영국 고등법원에서 종결되었음. 이 사건은 아내를 죽인 한 남성이 구금되어 정신과 치료를 받는 동안 헌팅턴 병이라는 진단을 받았으나, 그 사실을 임신한 딸 ABC에게 알리기를 거부하면서 촉발됨. 그는 ABC가 헌팅턴 병의 유전적 소인을 가졌다는 것을 알게 되면 아이를 지울 것이라고 생각하여, 자신의 주치의로 하여금 ABC에게 헌팅턴 병 발생 가능성을 알리지 못하게 함. 그러나 주치의가 훗날 실수로 그 사실을 ABC에게 누설함. ABC는 부친의 진료를 담당...
개인정보보호 2020.06.12 조회수 338
정신건강을 보호하기 위한 프라이버시 보호: 새로운 윤리적 의무
※ 기사. https://jme.bmj.com/content/early/2019/05/23/medethics-2018-105313 위협받는 기능 요인 분석 결,과 몇 가지 기능 요인이 나타났음. 사색, 자율성 및 회춘(원기회복)의 욕구는 고독과 고립의 프라이버시 구성 요소를 필요로 하고, 카타르시스, 회복 및 자율성에는 익명성이라는 프라이버시 구성 요소가 필요하다는 것이 발견되었음. 프라이버시가 디지털화로 위태로워지면, 그러한 중요한 심리적 기능은 엉망이 됨. 다양한 형태의 프라이버시(고독, 익명성, 친밀감, 보존(reserve) 및 고립)가 디지털 공격을 당하면, 중재하는 중대한 심리적 기능이 부정적 영향을 미쳐 심각한 결과를 초래할 수 있음. 발전적 고려사항 정신분석 발달이론에서 마가렛 말러는 생애 초기의 유아는 보모과 '공생적이고 경계가 없는' 존재라고 설명했음. 건강한 발달은 독립성과 차별화를 위한 중요한 단계인 '독립-차별...
개인정보보호 2019.06.05 조회수 337
보건의료분야 빅데이터 : 프랑스 국가윤리자문위원회의 핵심 권고
※ 기사. https://www.lexology.com/library/detail.aspx?g=f068803d-acb0-441d-b174-4078de0ea020 참고문헌: https://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/donnees-massives-et-sante-etat-des-lieux-prospective-et-nouvelles-questions-ethiques 프랑스의 대통령 직속 보건 및 생명과학에 관한 국가윤리자문위원회(CCNE; The National Consultative Ethics Committee for health and life sciences)는 보건의료분야 빅데이터와 연결되는 윤리적인 이슈에 대한 의견서(AVIS 130)를 발간함. 의견서는 보건의료분야에서 대규모 데이터세트의 부당한 이용으로 인하여 제기되는 윤리적인 과제를 식별하는 것을 목표로 하며, 보건의료분야의 디지털혁신 발전을 지원하는 12가지 권고사항을 제시함. CCNE는 우선 다양한 목적을 위해 방대한 양의 데이터를 사용하는 이해당사자들의 다양성, 디지털기술의 의미 있는 성장, 연결도...
개인정보보호 2019.07.10 조회수 327
(호주) 개인정보보호전문가와 정부가 대립하는 가운데 내 의무기록(My Health Record) 마감일이 ...
※ 기사. https://www.abc.net.au/news/2019-01-30/my-health-record-deadline-looms-jan-31/10759956 당신이 My Health Record가 어떻게 작동하는지 또는 당신이 가지고 있어야하는지 여부에 관해 아직도 불분명하다면, 당신은 혼자가 아님. 많은 사람들은 여전히 혼란스럽다고 말함. * 주요 포인트: - 1월 31일은 내 건강 기록부 작성을 옵트 아웃(opt out)하는 마지막 날임. - 많은 사람들이 다기관 및 의사가 그들의 정보에 접근하는 것을 불편해함. - AMA 의장은 My Health Record가 인터넷 뱅킹과 비슷하며 생명을 구할 것이라고 말함.
개인정보보호 2019.02.14 조회수 320
노인을 대상으로 하는 사기 유전자검사
※ 기사. https://www.edhat.com/news/genetic-testing-scam-targets-elderly 지역 노인복지서비스 기관(Area Agency on Aging)의 Central Coast 노인위원회는 의료보험(medicare)의 수혜자를 대상으로 하는 유전자검사 사기가 Santa Barbara 지역에서 발생했다고 발표했음. 이에 대해 캘리포니아 노인 의료보험 감시 단체는 세 가지 조언을 했음. 1. 낯선 사람에게 당신의 DNA를 주지 마십시오. 무료 유전자 검사와 암 스크리닝을 광고하기 위해 노인아파트나 노인센터에 방문해 당신을 찾는 사람들을 조심하십시오. 의사에게 먼저 확인하시기 바랍니다. 2. 의료 사기의 피해자가 되지 마십시오. 의료보험이 유전자검사와 암스크리닝을 100% 보장한다고 약속한 사람들을 조심하십시오. 의료보험은 의료적으로 필요한 검사와 절차만을 보장합니다. 3. 원하지 않거나 의사가 지시하지 않은 불필요한 검사 또는 검진에 대한 의...
개인정보보호 2019.07.08 조회수 317