총 106 건
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쿠웨이트, 모든 시민들이 DNA 샘플을 제공하도록 강제하는 법을 개정할 예정 [10월 21일]
쿠웨이트 정부가 모든 시민들과 관광객들로 하여금 DNA 샘플을 제공하도록 강제하는 기존의 법안을 약화시키거나 폐지할 예정임. 쿠웨이트는 테러리즘에 대항하기 위해 세계 최초로 시민들의 DNA 샘플을 채취하는 법을 제정했음. 이 법은 헌법에 반하고 개인의 프라이버시를 침해한다는 이유로 비난을 받아왔음. 이에 지난 달 쿠웨이트 국회는 특정 용의자에 한해서만 DNA 샘플 채취를 강제할 수 있도록 법을 변경하기로 결정했음. 국제 사회는 쿠웨이트 국회의 결정을 반기고 있음. 유럽 인간 유전자 학회(European Society of Human Genetics) 회장인 올라프 리에브(Olaf Rieß) 씨는 쿠웨이트 국회의 결정을 현명하고 책임감 있는 결정이라 밝힘. 그는 기존의 DNA 샘플 채취 법은 테러리즘 문제를 해결하는데 효과적이지 않을 뿐만 아니라 쿠웨이트 사회 전반과 의료계에 악영향을 끼쳤을 것이라고 지적함. [New Scientis...
개인정보보호 2016.10.22 조회수 291
논평: DNA 데이터베이스가 당신의 질병을 예측해 줄 수 있지만 곧 당신은 해고될 것 [10월 17일]
작년에 오바마 대통령이 “맞춤 의학(precision medicine)”을 위해 백만 명의 DNA 정보를 모아 데이터베이스를 구축할 것이라 밝힘. “빅 데이터”를 사용하여 유전 정보 데이터베이스를 구축하는 오바마 정부의 계획은 의료비용을 낮추고 발병이 예상되는 질병을 예측함으로써 국민의 복지를 향상시킬 것이라는 기대를 받음. 그러나 사람들의 프라이버시와 관련된 논란이 남아있음. 웨일 코넬 의과 대학(Weill Cornell Medical College) 의료 윤리 부서(Division of Medical Ethics) 소속의 조셉 핀스 박사(Dr. Joseph Fins)는 “빅 데이터와 맞춤 의학은 사회를 이롭게 할 것이지만 개인에게는 해가 될 수 있다”라고 밝힘. 보험 회사들은 유전 정보를 이용한 질병 예측 기술을 사업에 이용할 계획을 가지고 있음. 개인의 유전 정보가 널리 공유되고 사용되면 유전 정보는 새로운 차별을 낳을 수도 있음. 유전 정보 차별 금지...
개인정보보호 2016.10.18 조회수 466
유전 정보의 사유화를 염려해야하는 이유 [9월 8일]
맞춤 의료(precision medicine)는 유전적, 환경적 요인을 둘러싼 다양한 변수들을 고려함. 유전적 차이와 의료 행위 사이의 관계를 파악하기 위해서는 가능한 많은 사람들의 유전적 정보가 필요함. 오바마 정부의 맞춤 의료 계획(Precision Medicine Initiative, PMI)은 백만 명에 달하는 연구 참여자를 포함시켰음. 연구 참여자는 혈액과 소변 샘플을 연구진에 제공할 것임. 이들의 건강 정보는 유전자와 특정 질병 사이의 상관관계를 밝혀 맞춤 의료를 발전시키는데 사용될 예정임. 고객에게 유전자 검사 서비스를 제공하는 23andME라는 회사는 이미 120만 명에 달하는 사람들의 유전 정보를 가지고 있음. 하지만 사기업은 연방 정부의 펀딩을 받는 연구와 달리 유전 정보의 접근과 공개에 대한 규제를 적용받지 않음. 우리는 이와 같은 사기업들이 유전적 정보에 어떻게 접근하고 이를 어떻게 사용하는지에 관심을 가질 ...
개인정보보호 2016.09.10 조회수 265
해커들 천만 명에 달하는 환자들의 의료 기록 판매 [7월 4일]
한 해커가 천만 명에 달하는 환자들의 의료 기록을 온라인에 판매함. “thedarkoverlord”라는 필명의 해커는 환자들의 의료기록을 약 550만원(48만 5천 달러)에 판매했음. 의료정보들은 미주리 주의 파밍턴(Farmington, Missouri), 조지아 주의 애틀란타(Atlanta, Georgia), 중서부 지역 등에 위치한 병원들에서 유출되었음. 정보가 유출된 병원은 확인되지 않고 있음. 도난을 당한 정보에는 주민번호, 보험증권번호, 이름, 생년월일, 주소 등이 포함되어 있음. 해당 정보들은 계좌 개설, 대출 사기 등에 악용될 위험이 있음. 해커는 일정 금액을 대가로 지불한다면 정보 유출을 막아주겠다는 제안을 할 것이라고 밝힘. 지난 2월에 로스엔젤레스(Los Angeles)에 위치한 할리우드 프레스바이테리안 병원(Hollywood Presbyterian Medical Center)은 네트워크가 공격받자 헤커에게 약 2천만 원(1만7천 달러)을 공격 중단의 대가...
개인정보보호 2016.07.04 조회수 470
또 다시 유방암 정보 공개논쟁에 휩싸인 미리어드 제네틱스(Myriad Genetics) [5월 24일]
유전자검사(Genetic-testing) 서비스를 제공하는 회사인 미리어드 제네틱스(Myriad Genetics)가 자신들의 유전체 정보(genomic data) 공개를 요구하는 사람들이 제기한 법적 분쟁에 직면함. 5월 19일에 환자들은 유방암의 발병과 관련이 있다고 알려진 BRCA1과 BRCA2 유전자의 정보 공개를 요청했으나 미리어드 제네틱스가 이를 거절함. 이에 환자들은 미리어드 제네틱스가 미국 정부의 의무기록 관련 규정(rule on medical records)을 위반했다며 소송을 제기함. 소송에 참여한 한 환자는 자신의 유전자검사 정보를 과학자들과 공유하여 과학자들이 유전자와 유방암 발병 사이의 연관성을 밝혀내는 연구를 수행하기를 원한다고 밝힘. 일부 연구자들 또한 연구를 위해 유전자검사 회사들이 유전자검사 정보를 공개해야 한다고 주장함. 그러나 기업들은 이에 부정적임. 미국 식품의약품국(U.S. Food and Drug Administration...
개인정보보호 2016.05.24 조회수 697
유전자검사회사가 고객의 자료를 공공도메인에 공개 [3월 10일]
한 유전자회사(Ambry Genetics)가 유전자와 여러 질환의 관련성을 찾는 연구자들을 위해 고객의 유전정보를 공공도메인에 입력하고 있음. ‘AmbryShare’라는 홈페이지에 1만명 분의 자료를 공개함. 많은 사람의 정보를 모으는 것은 질환에 기여하는 유전적 요소를 찾아내는 데 중요함. 오바마대통령의 정밀의학추진계획(Precision Medicine Initiative)은 연구에 이용될 수 있도록 데이터베이스에 백만 명의 유전적・의학적 정보를 모을 계획임. 1만명은 모두 이 회사에서 유전자변이가 유방암 또는 난소암 위험을 증가시키는지를 알아보기 위해 검사를 받았고, 유방암 또는 난소암에 걸리거나 걸렸던 사람임. 이 회사는 그 고객들에게 그들의 진유전체(exome) 염기서열분석(sequenced)이 진행된 검체를 돌려주었다고 함. 그리고 개인의 진유전체 자체를 보관하지는 않을 것이라고 함. 환자의 프라이버시를 침해할 위험성...
개인정보보호 2016.03.09 조회수 436