해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2020-01-10 
키워드 : 바이오뱅크, 호주, 원주민, 혈액샘플, 인체유래물, 원주민유전체학센터, National Centre for Indigenous Genomics, NCIG 

이러한 반환은 다른 기관들이 역사적 샘플을 연구에 사용하는 윤리적 방법에 대해 고심하도록 고무하는 획기적인 접근법의 일부임

2019 12 23뉴스, 다이애니 루이스

지난 달 호주 북부 연안에 있는 엘초 섬의 갈리윈 구 지역 공동체는 오늘날의 사전동의에 대한 연구 원칙이 존재하기 전인 반세기 전, 그들의 조상으로부터 수집된 200여 개의 혈액이 돌아온 것을 축하함. 갈리윈 구 지역 공동체에 알려지지 않은 채, 혈액 용기는 그 이후로 캔버라에 있는 호주 국립대학에서 냉동고에 보관되어 있었음.

많은 호주 원주민 공동체들은 피와 머리카락을 포함한 그들 민족의 유해가 그들의 조상들의 고향, 시골로 돌아가야만 평화를 얻을 수 있다고 믿음. 시료 반환 협상을 도왔던 지역 단체인 압록 원주민 주식회사(Yalu Aboriginal Corporaion)의 로스 만디 우룽무라(Ross Mandi Wunungmurra) 회장은 혈액병의 반환이 "우리에게 많은 의미가 있다"고 말함. 만디는 1968년 장티푸스 발병 후 혈액이 채취된 생존 중인 수백명의 공동체 구성원 중 한 명임.

고인의 샘플이 송환되기 전에, 친척들은 혈액에서 DNA를 추출할 수 있도록 허락했고, 아직 살아 있는 사람들도 새로운 샘플을 제공함. 이 유전 정보는 호주 국립대학(ANU)이 역사적 샘플을 관리하기 위해 특별히 설립한 국립 원주민유전체학센터(National Centre for Indigenous Genomics, NCIG)의 바이오뱅크에 저장됨.

이번 반환은 NCIG가 과거의 연구 잘못을 바로잡기 위한 획기적인 시도의 일부였음. 그것은 연구 기관이 역사적 샘플을 어떻게 다루어야 하는지에 관한 국제적인 불분명성 배경에 대응하여 시작됨. 역사적 샘플에는 과학에 귀중한 유전적 정보 또는 다른 정보를 포함할 수 있으나 샘플은 윤리적 수집과 저장을 관장하는 현대적 연구 원칙이 제정되기 전에 수집되었음. 갈리윈쿠의 샘플이 수집되었을 때, 호주 정부는 막 원주민을 시민으로 인정했고, 호주 백인들과 같은 권리를 그들에게 부인하는 인종차별주의적 태도가 만연했음.

과학자들은 NCIG의 접근법이 칭찬받을 만하며, 유사한 유산을 소장하고 있는 다른 기관에서도 채택될 수 있다고 말함. 그러나 일부 연구자들은 원주민 커뮤니티와 데이터를 사용하고자 하는 연구원 모두를 만족시키는 데이터 접근 정책을 찾는 것이 어려울 수 있다고 경고함.

다수인종-토착인종 이사회에 의해 운영되는 NCIG ANU의 상점에 있는 역사적 샘플의 출처인 지역 공동체에 접근할 의무를 지님. NCIG는 샘플을 향후 연구를 위해 보관해야 하는지, 본국으로 반환해야 하는지 폐기해야 하는지 질문함. 지금까지 이 팀은 수십개 지역 공동체 중 4개 공동체에 접촉해 옴.

시몬 이스틸(Simon Easteal) NCIG 이사는 "이 곳의 기본 원칙은 지역사회가 원하는 대로 하는 것"이라고 말함.


혁신적 접근법

연구원들은 NCIG의 노력의 규모가 인상적이라고 말한다. 방문한 지역 공동체 다수는 원거리에 위치해 있음. 그들에게 역사적 샘플에 대해 어떻게 할지를 묻는 것은 자원 집약적이며 많은 기관의 예산을 초과하는 일임. 이로 인해 많은 이들이 그런 샘플을 냉동고에 내버려 둔다고 이스틸은 말함.

때때로 연구자들은 지역 공동체에 개별 연구 프로젝트를 위한 표본 수집 허가를 요청하지만 그것이 프로젝트가 끝나면 표본을 어떻게 해야 하는지에 대한 문제를 해결하지는 못한다고 그는 덧붙임.

갈리윈 구 공동체와 NCIG간의 협상은 2년이 걸렸고 캔버라와 엘초섬을 여행하는 두 그룹의 사람들이 여러 번 참여했다고 퀸즐랜드 북부에서 온 기무 왈루바라 이딘지(Gimuyi Walubara Yidinji) 여성인 아즈레 헤르메스(Azure Hermes)는 말함

센터는 7,000명의 원주민의 표본과 기록을 포함한 수집물의 모든 원주민의 소원을 따르려고 노력할 것암. 표본이 수집된 사람이 사망한 경우, 센터는 그들의 친척들과 상의할 것임.

헤르메스는 NCIG가 지금까지 접촉한 4개 지역 공동체 약 2000명 중 약 90%가 그들의 DNA나 죽은 친척의 DNA를 추출하고 NCIG 바이오뱅크에 데이터를 추가할 수 있도록 허가했다고 말함.

미국 원주민들과 함께 일해온 어반 샴페인 일리노이 대학의 인류학자인 리판 말리(Ripan Malhi) "호주는 유산 샘플이나 고아 샘플을 이용하는 방법에서 분명히 앞서가고 있으며, 어떻게 대처해야 할지를 모색하고 있다"고 말함.


제한적 접근

NCIG는 지역 공동체에 그들의 유전자 데이터와 표본에 대한 통제권을 주고 있음.

센터 바이오뱅크에 있는 데이터는 결국 다른 연구자들에게 제공될 것이지만, 참여자들은 언제든지 특정 프로젝트 또는 전체 바이오뱅크에 사용될 DNA에 대한 동의를 온라인 포털, 즉 동적 동의라고 알려진 접근방식을 사용하여 철회할 수 있다. 매년 지역 공동체를 방문하는 것은 지역사회가 그들의 데이터가 어떻게 사용되는지에 대한 결정을 내리고 연구 결과에 대해 배울 수 있는 더 많은 기회를 제공한다고 헤르메스는 말함.

뉴질랜드 와이카토 대학의 연구 윤리학자인 마오리 허드슨(Māui Hudson) 교수는 유전자 데이터를 적절하게 다루는 것은 샘플 자체를 민감하게 다루는 것만큼 중요하다고 말함.

그러나 그는 동적 컨센서스 모델은 연구의 열린 데이터를 향한 움직임과 상충된다고 말함. 공동체는 "적절한 용도가 무엇으로 보이는지 결정하는 과정에 관여할 필요가 있으며, 이는 진정한 오픈 데이터 환경에서는 가능하지 않다"고 그는 말.

호주 멜버른에 있는 데이킨 대학의 의학 인류학자인 엠마 코왈(Emma Kowal) NCIG 설립을 도왔고 2017년까지 부국장을 역임함. 그리고 이 센터가 외부 연구에 바이오뱅크를 개방할 때 어려움이 있을 것임을 인정함. 연구자들은 종종 정보에 빨리 접근할 필요가 있으며 연구가 다 끝나기 전에 참가자들이 철회할 수 있는 프로젝트 데이터를 프로젝트에 포함시키는 것을 경계할 수 있음.


나쁜 피의 유산

남부 다코타 주 이글 버트의 건강 회사이자 이 지역의 연방 인디언 보호지역 사람들과 함께 일하고 고용하고 있는 미주리 브레이크스 산업연구소(Missouri Breaks Industries Research)의 조셉 예라체타(Joseph Yracheta) 박사는 유산 샘플을 이용한 연구가 의생명과학 연구에 있어 전 세계적으로 논의되고 있지 않은 문제라고 말함.

전 세계의 많은 기관들이 그러한 샘플을 보유하고 있으나 대부분의 대학과 자금 조달 기관들은 연구자들이 이 표본을 가지고 무엇을 해야 하는지를 규정하는 정책을 가지고 있지 않다고 연구원들은 말함.

"거의 엄청난 양의 원주민 혈액과 표본과 자료들이 바이오뱅크와 저장소에 보관되어 있습니다"라고 허드슨은 말함.

Nature 577, 11-12(2020), doi: 10.1038/d41586-019-03906-5

원문 및 사진 : https://www.nature.com/articles/d41586-019-03906-5

List of Articles
번호 제목 키워드 조회 수

보건의료 NHS 치료 지연으로 녹내장 환자들이 실명하고 있음 file

키워드 NHS, 치료 지연, treatment delay, 보건의료안전조사국, Healthcare Safety Investigation Branch, HSIB, 후속 진료, follow-up appointment, time-critical care, 의뢰 및 평가 간소화, streamlining referrals and assessment 

영국 보건의료안전조사국(Healthcare Safety Investigation Branch, 이하 HSIB)는 NHS의 치료 지연으로 실명한 녹내장 환자들과 34세 여성이 시력을 완전히 잃은 사례를 집중 조명했고, NHS가 시력검사 진단 이후 환자를 제대로 처치할 역량 부족으로, 환자들...

  • 조회 수 14

연명의료 및 죽음 환자의 가족은 심폐소생술 금지를 원하지만, 의사는 그렇지 않음 file

키워드 심폐소생술 금지, DNR, Do Not Resuscitate, 심부전, heart failure, 심장이식, heart transplant, 식물상태, vegetative state, 프라이버시, privacy, 의사윤리강령, code of medical ethics, 자율성, autonomy, 자기결정, self-determination, 최선의 이익, best interest, 보건의료대리인, 지정대리인, health care proxy, 말기, terminal, 임종과정, dying process 

Andrey Jurtschenko는 자녀들에게 부담이 되고 싶지 않다고 말함. 그가 심장이식수술 중 뇌가 손상되었는데도 그의 의료진은 심폐소생술 금지 요청을 거절함.   Andrey Jurtschenko는 심장이식수술을 받은 지 3주가 지나도록 깨어나지 못하고 있음.   희끗희끗...

  • 조회 수 33

과학기술발전 중국은 허젠쿠이의 실험을 통해 태어난 세 명의 유전자편집 아기를 확인함 file

키워드 유전자편집, 크리스퍼, CRISPR, 유전자가위, 허젠쿠이, He Jiankui, designerbabies 

중국은 허젠쿠이(He Jiankui)의 유전자 편집 실험으로 세 명의 아기가 태어났다는 것을 확인했음. 이전에는 Lulu와 Nana라는 쌍둥이 소녀가 태어난 것으로 알려졌음.   국영 통신사 신화 (Xinhua)는 이번 주 초에 관련 과학자 세 명-그, Zhang Renli, Qin Jinz...

  • 조회 수 37

인체유래물 호주 바이오뱅크, 원주민 혈액검체 수백 개 송환 file

키워드 바이오뱅크, 호주, 원주민, 혈액샘플, 인체유래물, 원주민유전체학센터, National Centre for Indigenous Genomics, NCIG 

이러한 반환은 다른 기관들이 역사적 샘플을 연구에 사용하는 윤리적 방법에 대해 고심하도록 고무하는 획기적인 접근법의 일부임 2019년 12월 23일 뉴스, 다이애니 루이스 지난 달 호주 북부 연안에 있는 엘초 섬의 갈리윈 구 지역 공동체는 오늘날의 사전동...

  • 조회 수 27

보조생식 및 출산 DTC 생식력 검사는 소비자를 혼동케 하고 오도한다고 연구가 보여줌 file

키워드 DTC 생식력 검사, 가족 계획, 팸 테크, 항뮬러관 호르몬 검사, 불임 관련 제품, 불임 검사, 불임 진단, 생식상태, 여성, DTC fertility testing, FemTech, AMH test 

Penn Medicine의 새로운 연구 결과에 따르면, 여성에 대한 호르몬 기반의 DTC “생식력 검사(fertility testing)”는 소비자들에게 가족 계획을 위한 대안적이고 힘을 실어주는 도구이기도 하지만 동시에 계획에 혼란을 초래하고 오도하는 등 양면적인 것으로 보...

  • 조회 수 26

과학기술발전 Facebook의 새로운 “예방 의학 건강 도구”가 궁극적으로 추구하는 바 file

키워드 페이스북, Facebook, 예방의학, Preventive Health, 프라이버시, privacy, 개인정보, personal information, 건강 애플리케이션, health application, 

페이스북은 예방 의학(Preventive Health)이라는 이름을 내걸고 헬스케어 서비스(https://preventivehealth.facebook.com/)를 시작함. 사용자 나이와 성별을 기반으로 혈압 검사, 독감 예방 주사, 암 검진 등 권장 검진목록을 제공하는 서비스로, 미국심장협회...

  • 조회 수 23

과학기술발전 구글의 유방조영술 인공지능은 인종적 차이를 설명하지 못함 file

키워드 인공지능, artificial intelligence, AI, 구글, Google, 유방조영술, mammograms, 유방암, breast cancer, 인종, race, 불균형, inequalities, 편향, bias, 다양한 인구집단, diverse populations, 정보, information, 데이터세트, data set, 네이처, Nature 

구글은 인간인 방사선전문의보다 더 정확하게 판독할 것으로 기대하며 인공지능도구를 연구하고 있음. 그 거대기술회사는 연구비를 지불했고, 그 결과는 네이처(Nature) 저널에 게재됨. ☞ 저널(그림/사진) : https://www.nature.com/articles/s41586-019-1799-...

  • 조회 수 20

과학기술발전 질병 위험도를 예측하기 위한 유전자 마커가 매우 좋은 것은 아님 file

키워드 질병, 유전학, 마커, 지표, 유전자, DNA, 유전자검사, 유전, 염기서열, SNP, 유전체, 위험도, 예측, 질병예측 

많은 사람들이 자신들의 부모로부터 건강 문제를 물려받는 것에 대해 걱정함. 하지만 질병 위험도에 대한 유전적인 기여도를 분석하는 새로운 접근법은 대부분의 질병에 대한 상업적 목적의 DNA 검사를 통한 위험도 평가가 가장 좋은 방법은 아니라는 것을 시...

  • 조회 수 18

과학기술발전 미 국립표준기술원(NIST)이 인종편향에 대한 얼굴인식 알고리즘을 시험하는 방법 file

키워드 국립표준기술원, National Institute of Standards and Technology, 알고리즘, Algorithm, 얼굴인식, Facial Recognition, 인종편향, Racial Bias, 얼굴인식 기술, Facial-recognition technology, 과학기술발전, Science technology development 

일부 알고리즘은 백인의 얼굴을 식별하는 데 최대 100배 더 효과적임   얼굴 인식 기술은 이미 전화기의 잠금 해제에서부터 잠재적 범죄자를 식별하는 것까지 다양한 응용 분야에 사용되고 있음. 알고리즘 과학 기술의 진보에도 불구하고, 여전히 인종적 편향(...

  • 조회 수 28

과학기술발전 인공지능이 환자진료를 향해 돌진함 – 그리고 위험성을 높임 file

키워드 인공지능, artificial intelligence, AI, 디지털헬스, digital health, 의료정보, medical data, 블랙박스, black boxes, 허가, FDA approval, 연방심사, federal review, 임상시험, clinical trials, 의료기기, medical devices, 사전인증, pre-certification, 이익, interests, 안전, safety, 위험, risk, 위해, harm 

인공지능시스템은 다른 의료기기에 비하여 엄격한 시험을 거치지 않으며, 이미 심각한 실수를 저지름.   인공지능으로 작동하는 건강제품은 가상의사앱부터 웨어러블센서, 약국채팅로봇에 이르기까지 우리의 생활 속에 침투하고 있음.   스크립연구소(Scripps ...

  • 조회 수 31

개인정보보호 연말연시 쇼핑 목록에 DNA 검사 키트가 없어야 하는 이유 file

키워드 유전자검사, DTC, 기업, 호기심, 가족, 유전, 돌연변이, 건강관리, 생활습관, 조상, 연구, 개인정보, 개인정보보호 

시장을 선도하고 있는 소비자 직접(Direct to consumer, DTC) 유전자 검사 기업인 AncestryDNA社와 23andMe社 두 곳은 사랑하는 사람에게 유전자 검사를 할 수 있도록 하는 선물을 판매하는 연말연시 판촉 행사를 시작했음.   이 기업들이 판촉행사를 통해 호...

  • 조회 수 31

연명의료 및 죽음 미국의 병원보다 가정에서 더 많은 자연사가 발생한다는 연구결과가 나옴 file

키워드 natural deaths, 자연사, end of life, 생애말기, dying at home, 가정에서의 사망, 임박한 죽음, pending death, 호스피스, hospice care, 소생, resuscitation, NEJM 

집에서 사망한 사람이 병원에서 사망한 사람을 50년 만에 처음으로 넘어섬.   뉴잉글랜드의학저널(NEJM; New England Journal of Medicine) ‘CORRESPONDENCE’에 최근 게재된 연구에 따르면, 미국에서 2017년 기준 자연사의 29.8%가 병원, 30.7%가 집, 20.8%가 ...

  • 조회 수 42

보조생식 및 출산 독신 여성이 난자 동결을 거부한 중국 병원을 고소 file

키워드 중국, 생식 문제, 중국 한 아이 정책, 아시아, 건강, 여성, 여성 건강권, 출산권, 젠더 평등, 난자 동결, 정자 동결 

테레사 수(Teresa Xu) 박사는 의사로부터 아이를 갖기 전에 서둘러 결혼하라는 말을 들었다고 함.   작년 말 테레사 수는 난자를 동결시키기 위한 옵션에 대해 논의하기 위해 베이징에 있는 병원을 방문했음. 의사는 그것이 규정에 위배되기 때문에 미혼 여성...

  • 조회 수 35

인간대상연구 연방 수사관들은 윤리적·임상적 감독을 포함, 주(州) 운영 센터에서의 인간대상연구를 조사함 file

키워드 인간대상연구, human subject study, 연방 조사, federal investigation, 윤리적 임상적 감독, ethical, clinical oversight, 장애인, people with disabilities, 성적 각성 및 수화연구, sexual arousal and hydration study, 법무부, Department of Justice, 아이오와 인간서비스국, The Iowa Department of Human Service, Glenwood Resource Center, 위해 위험, risk of harm, harmful and uncontrolled human subject experiement 

연방정부는 목요일 디모인 레지스터(Des Moines Register)가 입수한 12월 2일자 서한에 따르면 아이오와주 정부 관리들에게 윤리 및 인권 고려사항에 관한 세부사항을 포함한 장애인을 위한 주(州)운영 센터의 인간대상연구에 대한 자세한 정보를 요청함. 미국...

  • 조회 수 46

인간대상연구 의과학에서 여성은 간과되어 왔음. 의과학분야는 젠더 문제를 갖고 있는가. file

키워드 의과학, Medical Science, 젠더 격차, Gender Disparity, 연구 격차, Research Gap, 재생산 건강, reproductive health, 저연구 분야, under-researched area, 의학연구위원회, Medical Research Council, 연구 기금, research funding, 여성 건강, women's health, 공평성, equity, equality 

여성의 증상은 간과되고 이들의 건강 문제는 충분히 연구되지 않음. 무엇이 잘못이고 문제인가.   린 엔라이트(Lynn Enright)가 자궁 내부를 검사하기 위해 자궁경검사를 했을 때, 그녀의 고통은 의료 전문가들에 의해 묵살됨. 그녀는 본인이 마침내 “Vagina: ...

  • 조회 수 40

의료윤리 의사들은 제약회사로부터 돈을 받는 경우 더 많은 약을 처방함 file

키워드 제약회사, Pharmaceutical company, drugmaker, 지불금, payment, 약 처방, drug prescription, 스폰서, sponsor, 지원, support, 재정적 연계, financial tie, financial interaction, 프로모션, promotional talk, 컨설팅, consulting, 스폰서 식사 및 여행, sponsored meals and travel 

제약회사들은 의사들에게 컨설팅, 홍보대화, 식사 등 수십억 달러를 지불함. 새로운 ProPublica 분석 결과. 특정 약물과 연계된 지불금을 받은 의사들이 더 많은 약을 처방받았다고 밝혀짐.   특정 약물과 관련된 약제사로부터 돈을 받는 의사들은 그러한 금전...

  • 조회 수 59

생명윤리 [오피니언] 첫 CRISPR 아기들이 태어난 지 1년, 더 엄격한 규정이 적용되고 있음 file

키워드 DNA, WHO, Crispr, 게놈-편집, 유전자 편집, 허젠쿠이, 러시아, 중국, He Jiankui, Gene editing 

CRISPR 기술을 사용한 세계 최초 게놈 편집 아기들에 대한 극적인 공표 이후 1년이 지났음. 그 이후, 일부 사람들에게는 원통함을 다른 이들에게는 안도감을 주겠지만 더 이상 그러한 발표는 없었음. 이는 중화인민공화국, 세계보건기구(WHO) 및 러시아 연방이...

  • 조회 수 48

개인정보보호 [오피니언] 구글 프로젝트 나이팅게일의 까다로운 윤리, 수백만 건의 의료 기록으로부터 배우는 노력 file

키워드 구글, 나이팅게일, 의료 기록, Ascension, behemoth, 진료 정보 개선, 프라이버시, 동의, 빅 데이터, 공중보건윤리, 정보, 의료 시스템, 의사소통, 판단, 정보 테크놀로지 플랫폼, 학습보건의료 시스템 

국내에서 두 번째로 큰 보건의료시스템인 Ascension은 구글 소프트웨어 behemoth가 수천만 건 환자 기록에 접근하는 것에 동의함. 프로젝트 나이팅게일이라 불리우는 이 프로젝트는 환자 진료에 사용되는 정보 개선에 목표를 둠. 특히 Ascension과 구글은 의사...

  • 조회 수 50

과학기술발전 Apple은 모든 실리콘밸리 직원에게 무료 유전자 검사를 제공하고 있음 file

키워드 Apple, 유전자 검사, 직원, Color Genomics, AC Wellness, 건강 관리, 데이터 수집, ResearchKit, 건강정보, 접근, 의사소통 

실리콘밸리의 Apple(애플) 직원은 컬러 지노믹스(Color Genomics)와의 파일럿 파트너십을 통해 직장 내 건강 클리닉에서 질병에 대한 무료 유전자 검사를 받을 수 있음.   이 사안을 직접적으로 아는 몇몇 사람들에 따르면 최근에 직원과 본사 근처의 부양 가...

  • 조회 수 92

의료윤리 연방지원금을 받은 보건연구자들의 이해상충이 최소 1억 8천8백만달러라는게 믿겨지는가 file

키워드 NIH, 이해상충, 이해상충보고, ProPublica, 중대한 이해상충, Conflict of interest, COI, Conflicts of Interest Report, financial COI 

ProPublica가 처음으로 공개한 NIH 데이터베이스는 연구자들이 8,000건 이상의 "중대한" 재정적 이해갈등을 보고하여 그들의 작업에 영향을 미칠 수 있음을 보여줌.   ProPublica가 입수한 정부 데이터베이스에 따르면, 연방 자금 지원을 받은 보건 연구자들은...

  • 조회 수 47