해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 : 배아정책연구팀 02-737-8452
게재 일자 : 2020-01-06 
키워드 : 인간대상연구, human subject study, 연방 조사, federal investigation, 윤리적 임상적 감독, ethical, clinical oversight, 장애인, people with disabilities, 성적 각성 및 수화연구, sexual arousal and hydration study, 법무부, Department of Justice, 아이오와 인간서비스국, The Iowa Department of Human Service, Glenwood Resource Center, 위해 위험, risk of harm, harmful and uncontrolled human subject experiement 

연방정부는 목요일 디모인 레지스터(Des Moines Register)가 입수한 122일자 서한에 따르면 아이오와주 정부 관리들에게 윤리 및 인권 고려사항에 관한 세부사항을 포함한 장애인을 위한 주()운영 센터의 인간대상연구에 대한 자세한 정보를 요청함. 미국 법무부가 심각한 지적 장애자를 수용하고 있는 글렌우드 자원센터(Glenwood Resources Center)에서 성 자극 및 수화(水和) 작용 연구와 관련된 의혹을 조사 중이라고 보도함. 해당 연구에 포함된 자들은 의학적으로 연약하고, 스스로 말을 하거나 음식을 먹지 못하는 자들로, 법무부 서한은 연방 공무원들의 우려 범위를 보여줌. 이 서한은 법무부 관계자들이 시설의 위반 가능성에 대한 조사의 일환으로 센터 방문일로부터 4일 전 보내짐.

 

아이오와 인간서비스 사무국(The Iowa Department of Human Services)글렌우드 센터를 감독하고 있으며, 맷 하이랜드 DHS 대변인은 122일 서한을 등록부에 제공했지만 그 내용에 대해서는 언급하기를 거절함.

 

법무부 관계자들은 서한에서 "성적 흥분 상태를 측정하거나, 억제하거나, 확인하는 것과 관련된 모든 선별, 테스트, 평가, 연구, 중재 또는 서비스에 포함된 것으로 확인된 글렌우드 시설의 거주자 명단을 아이오와 관리들에게 요청했으며 서한은 이를 성적 각성 연구(Sexual Aurousal Study)"라고 지칭함.

 

해당 서한은 본 수사에 앞장서고 있는 법무부 민권부 특별소송과 재판 변호사 루소. 사라 T 루소에 의해 쓰여짐. 사무실의 대변인은 다수의 코멘트 요청에 응대하지 않았으며, 서한은 아이오와주 법무차관 그레첸 W. 크레이머에게 보내졌음.

 

루소가 찾았던 항목의 긴 목록에는 글렌우드 센터의 거주자가 성적 각성 연구에 포함을 위해 식별되었는지와, 만약 그렇다면 연구가 수행된 날짜와 연구 관련 기술과, 왜 글렌우드 거주자들이 선정되었는지 그리고 누가 해당 연구에 거주자를 배치하도록 결정했는지였음.

 

법무부 관계자들은 또한 글렌우드 거주자, 그들의 보호자 또는 법적 대리인에게 어떤 정보가 제공되었는지에 대한 정보를 구함. 루소는 "최적 수화 시범 프로젝트(Optimal Hydration pilot project)" 또는 "완벽한 관리 지수 시범 프로젝트(Perfect-Care Index pilot project)"에서 "있거나 존재한" 거주자에 대한 유사한 정보도 요청함.

 

이 서한은 또한 거주자들이 받기 시작한 날짜와 "해당되는 경우, 최적 수화((Optimal Hydration)를 받기를 중단한 날짜"에 대한 정보를 구함. 여기에는 또한 환자가 "해당되는 경우" 최적인 수화수신을 중단한 이유와 누가 중지 결정을 내렸는지에 대한 정보를 요청함.

 

두 연구에서 연방정부는 관련된 각 거주자와 관련된 안전, 윤리, 인권 및 임상 문제에 관한 모든 문서를 요청했음. 이 서한은 또한 126Glenwood 시설을 방문했을 때 사법 조사관들이 인터뷰하고자 했던 개인들의 직위도 간략히 설명함. 이 같은 개인에는 해당 시설 관리자(superintendent), 의료디렉터(medical director), 간호/행동/영양 서비스 디렉터(the directors of nursing, behavioral services), 그리고 다른 직원과 부서 디렉터(other staff members & unit directors)를 포함함. 이 요청서에는 두 연구 모두에 관련된 직원과 해당 연구 참여자와 함께 작업한 직원도 포함되었다. 또한, 두 연구 모두에 관련된 직원과 해당 연구 참여자와 함께 일한 직원도 포함되었으나, 이 와중에 글렌우드 자원 센터의 관리자인 제리 레아는 월요일 부로 유급 행정 휴가를 받은 것으로 밝혀짐(1231일자로 해고됨).

 

법무부 서한 부록에는 20192월 아이오와주 인권부의 지도부와 몇몇 공화당 주 의원들 간의 글렌우드 자원 센터에 대한 의사소통이 나와 있음. 이 편지에서 DHS의 전 국장 제리 폭스호벤은 시설의 관리 질에 대한 의원들의 질문에 답했는데, 폭스호벤은 의원들로부터 "인간대상 시험이 GRC에서 이루어지고 있는가?"라는 질문을 받았고, 그는 당시 "인간 시험은 GRC에서 이루어지고 있지 않다고 답했고, 제리 레아 센터 관리자는 대학이나 다른 독립적인 연구/윤리심의위원회의 승인을 받지 않고서는 연구를 수행할 수 없다."고 답한 바 있음.

 

같은 편지에 따르면, 20181월에 글렌우드 자원 센터는 폐렴에 걸릴 위험이 있는 9명의 개인들을 대상으로 시범 사업을 시작했고,. 폭스호벤은 이 프로젝트를 법무부의 122일자 서신에서 언급한 것과 같은 용어를 사용하여 "완벽한 관리 지수(Perfect-Care Index) 프로젝트"라고 칭했음.

 

수사나 행정적 휴가에 대해 공개적으로 언급하지 않은 글렌우드 자원 센터의 관리자인 제리 레아에 대한 공개적인 정보는 제공되지 않음. 폭스호벤은 또한 지난 4월 환자안전에 대한 더 많은 정보를 원하는 소수 아이오와 상원 민주당원들가 글렌우드에 편지를 썼다고 레지스터가 입수한 서신 사본에 따르면 밝혔음. 이 편지는 레지스터가 글렌우드의 케어 관련 조사를 발표한 이후에 나온 것으로, 4월 서신에서 폭스호벤은 인간대상 시험에 대해 언급하지 않았고, 그는 6월에 부서에서 퇴출됨.

 

11 21 일 에릭 S. 드레이 밴드 법무 차관 보좌관은 아이오와 공무원에게 법무부 조사에 대해 경고 한 편지에서, 아이오와 주가 "글렌우드에서와 같이 거주자들을 심각한 위험에 처하게 함으로서 거주민의 연방 권리를 침해하는 패턴 또는 관행에 관여하는지 여부에 초점을 맞출 것"이라고 밝힘.

 

서한은 Glenwood의 피해 위험은 잠재적으로 "유해하고 통제되지 않은 인간 대상 실험", "부적절한 의료 및 간호, 신체 및 영양 관리, 행동 건강관리", "필요하고 유해한 구속 관행""불필요한 신체 상해를 야기하는 사고 "라고 기술함.


출처 : https://www.desmoinesregister.com/story/news/health/2019/12/12/doj-glenwood-details-ethics-rights-regarding-human-studies-state-center-disabled-iowan/4414227002/


법무부 민권부 서한 : https://www.documentcloud.org/documents/6575176-20191211094100352.html

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