해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-11-25 
키워드 : FDA, 왜소증, 연골형성부전증, 치료 실험약, 보소리타이드, 신약, 윤리성, BioMrin, Achondroplasia, Vosoritide, dwarfism, new drugs, ethical and social issue 

과학자들은 하루에 한 번 주사하여 어린이의 뼈가 자라는 것으로 보이는 약물을 개발함. 많은 사람들에게 왜소한 사람들의 삶을 향상시킬 수 있는 놀라운 발명품이나, 다른 이들에게는 문제를 찾는 과정에서 이익이 드리워진 해결책으로, 커뮤니티에서 수십 년간 내재되었던 난제를 풀 수 있는 해결책임. 이 중심에는 가족, 의사 및 제약회사가 모두 철학적으로 어려운 작은 사람들의 키를 키우는 것이 윤리적인가란 문제에 대처하고 있음.

 

왜소증의 가장 흔한 원인은 연골형성부전증(Achondroplasia)으로 알려져 있음. 드문 유전자 돌연변이로, 돌연인자를 보유한 자들은 그렇지 않은 자보다 사지가 짧고 키가 작으며 종종 교정 수술이 필요한 평생동안의 골격 문제를 겪음. 수년 동안 BioMarin Pharmaceutical (BMRN)이라는 미국회사는 연골이 뼈로 변하는 것을 막는 변이인 연골형성부전증(Achondroplasia)의 유전적 근원을 타겟하는 약물을 개발해옴. 이 회사의 목표는 수면 무호흡증, 청력 상실 및 척추 문제를 포함하여 연골형성부전증과 관련된 의학적 합병증을 예방하는 것임. 그러나 약물의 뼈대 골격의 이점을 입증하려면 수십 년에 걸친 연구가 필요하며 이는 많은 예산이 소요되고 BioMarin에게는 비현실적인 일임. 따라서 BioMarin은 대신에 가장 즉각적인 뼈 성장 부산물로서 키를 삼았고 이것이 바로 이해당사자 간 철학적 분열이 시작되는 지점으로 작용됨.

 

수천 명의 작은 사람들에게 연골형성부전증과 함께 동반되는 단신은 치료가 필요한 장애로서가 아닌, 다른 이들과의 차이로 받아들여져야 함. 미국의 리틀 피플과 같은 단체들은 고정관념을 버리고, 공정성을 옹호하며, 연골연하증 보유가 그 누구도 만족스러운 삶을 사는 것으로부터 방해하지 않는다는 점을 수십 년간 강조함. 키가 작음에 대한 자존감(Dwarf pride)은 자신의 육체로 인해 잘 자라고 융성해진다는 바를 의미하는 것이지, ‘그럼에도 불구하고삶을 영위한다는 의미는 아님.

 

이러한 시각을 통해 바라본다면, BioMarin이 개발한 신약은 어떤 이들에게는 아프지 않은 사람들을 위한 치료제, 즉 무엇인가를 없애기 위한 위협처럼 보이기도 함. 게다가, 연골연하증을 가진 아이들의 80%가 평균 키의 부모에서 태어남을 감안할 때, 신약이 FDA 승인을 얻기 위해 계속 노력한다면, 아이에게 해당 약품을 줄 것인지에 대한 결정은 키 작은 사람들의 문화에 전혀 노출이 없고 키 작음에 대한 자존감에 대해서도 전혀 알지 못하는 사람들에 의해서 행해질 것임.

 

연골형성부전증을 가지고 태어난 장애 옹호자인 Becky Curran Kekula사람들은 이를 왜소증 공동체를 제거하기 위한 노력으로서 생각하며, 어떤 사람들은 이것이 상황이 나아지는데 도움이 될 것이라고 말하지만, 나아질 것이라는 것을 어떻게 알 수 있는가라고 반문하기도 함애초에 이에 대해 합의가 없었고, 일부 작은 사람들은 BioMarin이 개발한 보소리타이드(Vosoritide) 약물을 그들의 정체성에 대한 모욕으로 여기기도 하고, 반면에 다른 이들은 해당 약물이 그들이 어렸을 때 존재했었기를 희망하기도 함. 어떤 부모들은 부모들도 이 약품을 희망의 원천으로 보고 있으나 다른 부모들은 자녀의 자존감에 대한 위험으로 서로 상반되게 여기고 있음. 하지만 보소리타이드(Vosoritide)FDA의 승인을 받기 위한 궤도에 올라 섰고, 이제는 모든 당사자들이 키가 선택의 문제인 세상에 대비할 준비를 해야하는 시점에 도달함. 

 

Biomarin이 개발한 보소리타이드(Vosoritide)지금까지 약물 효과가 있는 것처럼 보임. 연골형성부전증을 가진 35명의 아이들이 등록한 임상시험에서 가장 많은 양의 보소리타이드(Vosoritide)는 치료가 주어지지 않은 아이들에 비해 50% 더 빠르게 성장 이정표에 도달하는 것을 지원한다고 확인됨. 기준선과 비교할 때, 이 어린이들은 매년 약 2센티미터 더 성장하여 평균 키가 큰 또래들과 거의 일치하게 되었음. 부작용은 주사 부위의 자극, 저혈압 및 열을 포함하여 대부분 경미했으며, 결과는 지난 여름 뉴잉글랜드 의학 저널에 발표된 바 있음BioMarin2016년에 더 큰 위약 대조연구를 시작하여 올해 말에 끝날 것으로 예상되는 시험에서 5세에서 14세 사이의 어린이 100명 이상을 등록했으며, 이  결과 또한 긍정적이라면 회사는 승인을 얻기 위해 FDA에 결과를 제출할 것임. 이전과 마찬가지로 BioMarin의 주요 목표는 성장을 늘리는 것에 있음. 


BioMarin의 의료 책임자인 Jonathan Day 박사는 우리가 바라는 것은 신장을 높이는 것뿐만 아니라 환자의 삶의 질과 임상 적 이환율을 향상시키는 것이라고 말함. 연골형성부전증은 단순히 키와 관련된 것만 아니라, 신체의 거의 모든 뼈의 성장에 영향을 미치므로 이것은 보소리타이드(Vosoritide)의 장점일 것이지만, 키에 대해 관찰가능한 대부분이 연골형성부전증의 가장 위험한 부작용이 근거하고 있는 척추와 연계된다는 바도 주의 깊게 살펴볼 필요가 있음Biomarin도 이 사실을 증명하는 데는 몇 년이 걸릴 것이라고 인정한 바 있음. Biomarin 관계자는 키에 중점을 두는데에 대한 우려와 키가 작은 성인에게 존재하는 실제적인 영향력에 대한 우려에 대해 인지하고 있으나, 보소리타이드(Vosoritide)가 연골형성부전증을 가진 아이들에게 더 나은 미래를 제공할 수 있는 최고의 기회를 제공할 것이라고 주장함.

 

회원 수가 약 8,000명인 Little People of AmericaBioMarin을 멀리하는 데 몇 년을 보냄. 1957년에 설립된이 단체의 사명은 작은 사람 던지기 대회(dwarf tossing) 또는 사지 연장 수술과 같은 논란의 여지가 있는 문제에 대한 의견과 관계없이 모든 작은 사람들에게 안전하고 친근한 커뮤니티를 제공하는 것에 있음. Little People of America(이하 LPA)2012년 보소리타이드에 관해 알게 되었을 때, 이는 또 다른 개인적 선택의 문제처럼 보였고, 그룹 차원에서는 공식적으로 어떠한 공식적 입장을 내지 않음. 그러나, LPA의 중립성은 올해 초 단체의 이사회가 Biomain 대표들을 연례 회의에 초대했고, 일부 회원들이 이 회사로부터 13만 달러의 기부를 받아들인 이후에 분쟁이 극에 달함. 많은 회원들은 회의용 자료에 스폰서 목록 중 BioMarin 제약회사의 로고를 보고 기증 등의 약정에 대해 알게 되었고, LPA 페이스북 페이지에 우려와 비난이 쏟아짐. 7월 샌프란시스코에서 열린 회의에서 LPA는 긴급회의를 소집하여 이사회가 회원들의 분노와 혼란에 귀를 기울임.

 

LPA의 의도와 상관없이, BioMarin의 돈을 받아들이는 것은 단체가 일부 사람들에게 보소리타이드(Vosoritide)의 개발에 공동 서명했다는 메시지를 보냈으며, LPA 회원들은 컨퍼런스 소책자에서 BioMarin의 후원을 발견한 것은 배신행위로서 우리는 해당 제약회사의 돈이 필요하지 않으며, 우리의 생명과 삶을 사랑하는 태도에 대한 모욕이라고 격분하였음. 


LPA 대표자 Mark Povinelli는 한 시간 동안 포럼에서 각 회원의 우려에 답변했고, 그는 BioMarin을 회의에 초대하는 것은 불쾌한 것처럼 보일 수 있지만 LPA 회원들에게 들을 수 있는 기회를 제공한다고 말하면서, LPA는 조직의 미래에 있어, 서로 다른 키를 가진 여러 사람들이 있을 것이고, 일부는 이미 시험에 등록했고, 우리는 이들을 막을 수 없다고 말함. 그는 아이들이 기댈 수 있는 지원 그룹이 있다는 것을 알리고 싶었고, 우리가 지금 이를 적대시하고 피한다면, 절대로 이를 얻지 못할 것이라고 덧붙임. 그는 수십 년 동안 모든 업체들이 LPA에 접근한 것을 환영해왔으며, vosoritide라고 해서 태도를 바꿀 이유가 없다고 말함. 또한, "만약 이러한 행보가 우리를 분열시킨다면, 우리는 제약회사를 비난할 수 없다"고 말했고, 전적으로 우리에게 달려있는 문제이며, 이같은 대화를 하고 이야기를 이어나가는 것은 우리에게 전적으로 달려 있다고 말하면서 이 조직을 분열시키려는 것은 결코 우리의 의도가 아니었다.”고 말함.


LPA의 목소리는 아마도 왜소증 사회에서 가장 영향력이 있겠지만, 모두를 대변하지는 못함. FDA는 지난해 보소리타이드(vosoritide)에 대한 공청회를 소집해 전문가, 부모, 연골형성부전증을 가진 사람들을 초청해 바이오마린의 약물에 대한 생각을 공유함. 몇몇 사람들은 의구심과 거리낌을 표현한 반면, 더 많은 사람들은 환영을 표함.

 

1970년대 이래로 연골 상실증을 진단하고 치료해온 존 필립스 박사는 키의 의미는 미학을 뛰어 넘는 것이라고 말함. Vanderbilt University의 소아유전학자인 Phillips는 몇 년 전에 오랜 환자이자 연골형성부전증을 보유한 친구가 사망했다는 소식을 들음. 그녀는 수술 범위를 넘어선 척추로 인한 신경 손상을 가지고 있었고 그녀의 키에 비해 너무나도 높은 화장실을 이용하는데 고군분투하다가 떨어져 사망하였다고 말하면서, 아마도 보소리타이드(vosoritide) 약품은 친구의 척추 협착증을 막을 수 있었을 것이며, 비록 그렇지 않았더라도, 그녀가 키가 더 커졌더라면 여전히 살아있을지도 모른다고 말함. "일부 사람들은 이것이 미용약품이라고 우려하지만, 내 경험에 의해 환자들이 사망하는 것을 지켜본 바에 따라서 나는 이를 미용약품으로 보지 않는다.”고도 말함.

 

연골형성부전증을 보유한 아이의 부모인 HaiderMunira Shamim는 오레곤주의 Shriners HospitalWilliam Horton 박사로부터 연골형성부전증 치료제는 아이디어가 부족한 게 아닌 자금이 부족하다는 말을 듣고 연골형성부전증 연구를 지원할 비영리 단체 인“Growing Stronger”를 시작하기도 하였음. Haider 부부는 딸의 진단은 일생 동안 의학적 어려움을 겪었고 이제 과학은 상황을 더 좋게 만들 수 있다고 믿음. HaiderLPA 회원에게 그의 행보에 대하여 발표한 이후에 그는 의학과 왜소증과 관련한 자존감의 복잡성에 대면하게 됐고, 우리의 행보에 대하여 어떻게 생각하냐고 묻자 일부는 당신들이 하려는 것은 대량학살이라고 생각한다는 답을 받기도 함.

 

Haider는 당시의 어려움을 직면하면서도, 시간이 지남에 따라 그가 설립한 비영리 기구 Growing Stronger를 통해 가능한 한 많은 연골형성부전증 공동체를 포괄하도록 문서를 개정하였으며, 단체의 사명 선언문을 통해 연골 무호흡증 환자의 삶의 질을 향상시키기 위한 노력을 강조하는 데 사용하는 등 노력을 기울임. 그는 이제는 왜소증에 대한 자존감과는 관계없이 의료 개선에 관한 행보로 읽혀져야 한다고 주장함.

 

Haider"LPA의 기부자들을 포함하여 50 만 달러 이상을 모금했으며, 전 세계 실험실에서 연구에 자금을 지원하고, 연골형성부전증 커뮤니티를 위한 의료 전문가와의 질문 시간을 주최하기도 함. Haider의 자녀는 9세로 20181, FDA 승인을 지원하는 BioMarin의 보소리타이드 연구에 등록했음. 연구 첫해에 약물이나 위약을 받았는지 알 수 있는 방법은 없지만 최소한 지난 6개월 동안 매일 보소리타이드를 복용하고 있음. 가족은 그의 키를 강박적으로 추적하지는 않았지만, 캠프에서 1마일 이상 수영을 하는 등 아이의 이동성이 개선된 것으로 보인다고 말함. Haider 부부는 "아이가 연구에 참여해야 하는지에 대한 논쟁은 없었으며, 나에게 있어 연구 참여는 화해(조정)할 수 없는 대상이 아니다라고 말함


[관련 뉴잉글랜드 저널 논문]  

C-Type Natriuretic Peptide Analogue Therapy in Children with Achondroplasia

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1813446


[기사 및 사진 출처]

https://www.statnews.com/2019/11/18/a-new-treatment-promises-to-make-little-people-taller-is-it-an-insult-to-dwarf-pride/

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