해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-06-21 
키워드 : 장기이식, organ transplant, organ transplantation, 고형장기, solid organ, 장기부전, organ failure, 신부전, kidney failure, 간부전, liver failure, 소수, minorities, 인종, race, 민족성, ethnicity, 장벽, barriers, 건강 격차, health disparities, MELD, 옵트아웃, opt out, UNOS 

장기부전 환자는 생존 확률을 높이고, 삶의 질을 개선하기 위하여 이식이 필요함.

 

하지만 장기를 이식받는 데는 종종 여러 가지 어려움이 있음. 그 중 개인의 생활환경 상태, 경제적인 수준, 출생지역과 같은 요인이 많다고 함.

 

그 결과, 아프리카계 미국인, 라틴계 사람, 원주민과 같은 유색인종과 소수민족은 부당하게 더 긴 시간동안 필요로 하는 새로운 장기를 기다려야함. 심지어 이러한 의료에 대한 장벽(barrier) 때문에 이식을 아예 받지 못할 수도 있음.

 

연구에 따르면 이러한 격차(disparities)는 제도의 변화로 방지할 수 있는 것으로 나타남.

 

어떤 집단이 이식을 받을 가능성이 낮을까?

 

미국 UNOS(장기이식연합네트워크; United Network for Organ Sharing)의 자료에 따르면, 20196월 기준 고형장기를 필요로 하는 이식대기자는 약 113600명에 달함. 대다수가 신장질환이나 간질환을 진단받음.


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가장 최근의 자료에 따르면 2016년에는 소수집단(minority groups)의 신부전 이환율이 가장 높았음. 예를 들어 하와이 원주민과 태평양 섬 주민은 신부전에 백인에 비해 9.5배나 더 걸림. 라틴계 사람은 신부전을 진단받을 확률이 라틴계가 아닌 사람보다 50% 이상 높았음.

 

비록 소수민족이 신부전을 진단받을 확률이 높지만, 그들은 이식을 받을 가능성이 낮음. 미국에서 대부분의 이식은 백인들이 받기 때문임.


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이러한 경향은 간질환을 앓고 있는 집단에서도 뚜렷하게 나타남. 아시아계 및 라틴계 사람들은 간부전을 진단받을 확률이 높지만, 이식을 받을 가능성은 낮음.

 

무엇이 이러한 격차를 초래할까?

 

환자는 여러 단계를 거쳐야 이식을 받을 수 있음. 이러한 단계에는 의사가 이식이 의학적으로 적합하다고 결정하는 단계, 환자가 이식을 강력하게 원한다고 요청하는 단계, 이식센터에 의뢰하는 단계, 이식 전 평가단계, 적합한 살아있는 기증자를 식별하는 단계 등이 포함됨.

 

이식준비과정의 각 지점마다 환자, 의료종사자, 지역사회 및 의료기관의 요인이 장벽으로 작용할 기회가 있음. 이러한 것들이 잠재적으로 접근성의 격차를 만들어냄.

 

소득수준이 영향을 미칠 수도 있음. 예를 들어 가난한 장기부전 환자는 특히 종합보험이나 사보험이 없는 경우 본인부담금을 감당하기 어려울 수 있음.

 

정규교육을 제대로 받지 못했거나 제2외국어로 영어를 사용하는 등 문해력(literacy)이 부족한 환자는 본인의 치료와 관련된 의학적인 용어를 이해하는 능력도 부족할 수 있음. 또한 의료종사자들과 효과적으로 의사소통하는 능력도 부족할 수 있음.

 

이식의 이득에 대한 제한된 지식은 환자가 이식에 접근하는 능력에도 영향을 미칠 수 있음. 이식이 선호되는 치료법이라는 것을 모르는 환자는 이식 전 단계를 완료하지 못하고 투석만 계속할 수도 있음.

 

의료종사자도 접근을 제한하는 역할을 할 수도 있음. 예를 들어 의사는 환자가 필요로 하는 의뢰를 하지 않거나 더 오래 기다리게 할 수 있음.


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터스키기 매독연구와 같은 부정적인 역사적 경험을 고려할 때 일부 환자는 의료종사자를 신뢰하지 않음. 역사적으로 불이익을 받았거나 현재 소외되어 있는 경우 더욱 그러함. 결과적으로 그들은 의료지원을 구하거나 의료종사자가 정확한 정보를 제공하고 있다고 신뢰할 가능성이 낮음.

 

또한 의료종사자로부터 차별을 당한 적이 있다고 보고하는 환자는 이식을 받을 가능성이 낮음. 의료종사자에게 충분한 치료를 기대하지 않기 때문에 추가적인 의료서비스를 찾는 것을 꺼릴 수 있음.

 

낮은 장기기증률도 이식에 영향을 미침. 미국인의 약 95%가 장기기증에 찬성하고 있지만, 58%만이 장기기증자로 등록함. 이러한 낮은 기증률은 인종적민족적으로 소수집단인 사람들에게 두드러짐. 이는 지역사회의 다른 등록기증자를 모르거나 의료종사자를 믿지 못하기 때문일 수 있음.

 

의료종사자들은 어떻게 그 차이를 좁힐 수 있을까?

 

필자는 건강불평등과 치료를 연구하는 상담심리학자임. 이러한 요소들이 심각하다는 점을 감안하여 템플대(Temple University) 건강격차연구실(Health Disparities Research Lab)의 동료(Heather Gardiner, director)와 함께 연구함.

 

연구진은 아프리카계 미국인 신장질환자에 대한 이식 전 평가의 장벽을 규명하려고 함. 이 평가를 성공적으로 완료한 환자들은 이식대기자목록에서 활성화될 수 있음.

 

연구진은 여러 수준의 장벽을 살펴봄. 제한된 수입 등 개인수준 장벽, 신장질환 이외에 복수의 질환을 앓는 등 건강수준 장벽, 이식과정에 대한 제한된 지식 등 교육수준 장벽, 진료 예약을 위한 긴 대기시간 등 시스템수준 장벽임. 연구진은 또한 사람들에게 이식을 받으려고 애쓰게 된 동기가 무엇인지를 물어봄.

 

연구를 통해 시스템수준의 문제를 변화시키는 것이 다른 수준의 문제를 해결하는데 도움이 될 수 있다는 점을 확인함.

 

예를 들어 의료종사자는 이식 전 평가를 위한 진료예약과 검사기간을 줄이는 것을 고려할 수 있음. 투석을 중단할 의욕이 있는 환자는 장기간에 걸쳐 여러 차례 진료를 받는 대신 짧은 기간 동안 한 곳에서 대부분의 의학적 검사를 마칠 수 있다면 이식 전 평가를 완료하려는 동기가 더 강해질 것임.

 

정책적인 변화도 중요함

 

누가 장기를 받게 될지 결정하기 위하여 의료종사자는 간질환을 앓는 환자에게 질병의 심각성을 나타내는 MELD 점수를 매김.

 

2002년 현재의 간 분배 시스템이 도입되면서, 장기를 기다리다 사망한 소수집단에 속한 사람이 줄어듦.

 

이전의 시스템은 아프리카계 미국인들이 간 이식을 기다리다 사망할 가능성이 더 높았는데, 이는 그들이 일반적으로 더 높은 MELD 점수를 받았기 때문임. 그들의 질병이 더 악화되고 있다는 것이 점수로 나타난 것임. 즉 현재 시스템은 MELD 점수가 높은 환자의 우선순위를 높이기에, 이 집단의 간 이식률이 향상됨.

 

2014년 신장 분배 정책이 변경되면서, 이식대기자목록에 등재되어 있었던 총 시간을 기준으로 투석으로 버틴 시간을 계산할 수 있게 됨. 이에 따라 인종적민족적인 격차가 줄어듦.

 

이러한 시스템수준의 변화의 성공은 정책 변경의 효과를 잘 보여줌. 필자의 견해로는 의료보험 가입(; 신장질환자의 이동 지원)과 같은 포괄적인 정책은 성공적인 이식을 위한 단계와 함께 많은 격차를 잠재적으로 줄일 수 있을 것임.

 

호주, 노르웨이와 같은 국가는 장기기증을 거부하지 않으면 기증후보자가 되는(opt-out) 제도를 도입하여 장기기증률이 상당히 개선됨. 이는 거부한다는 의사가 국가에 등록되어 있지 않은 한 모든 사람이 동의한다고 추정하는 것에 근거한 정책임. 비록 미국에서는 다소 논란이 될 수 있지만, 필자는 이러한 정책의 잠재적인 이득을 탐색해볼 가치가 있다고 생각함.

 

필자가 참조한 연구(저널) 목록

 

Framing Disparities Along the Continuum of Care from Chronic Kidney Disease to Transplantation: Barriers and Interventions https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1600-6143.2009.02561.x

Prevalence of chronic liver disease and cirrhosis by underlying cause in understudied ethnic groups: The multiethnic cohort https://aasldpubs.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/hep.28677

Racial and regional disparity in liver transplant allocation https://www.surgjournal.com/article/S0039-6060(17)30702-X/fulltext

Impact of Navigators on Completion of Steps in the Kidney Transplant Process: A Randomized, Controlled Trial https://cjasn.asnjournals.org/content/7/10/1639

Disparities in the completion of steps to kidney transplantation: protocol for a systematic review https://bmjopen.bmj.com/content/5/9/e008677

Ethnic Disparities in Liver Transplantation https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3127035/

Hispanic/Latino Disparities in Living Donor Kidney Transplantation: Role of a Culturally Competent Transplant Program https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4946478/

A systematic review of barriers in access to renal transplantation among African Americans in the United States https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/j.1399-0012.2006.00568.x

Variation in Access to the Liver Transplant Waiting List in the United States https://insights.ovid.com/crossref?an=00007890-201407150-00014

Mistrust, Misperceptions, and Miscommunication: A Qualitative Study of Preferences About Kidney Transplantation Among African Americans https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0041134515000925?via%3Dihub

Relationship Between Patients' Perceptions of Disadvantage and Discrimination and Listing for Kidney Transplantation https://ajph.aphapublications.org/doi/10.2105/AJPH.92.5.811

 

기사 : https://theconversation.com/minorities-face-more-obstacles-to-a-lifesaving-organ-transplant-115038

사진(UNOS 최신 통계) : https://unos.org/data/transplant-trends/

WHO 건강에 영향을 미치는 사회적인 요인 : https://www.who.int/social_determinants/en/

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