해외언론동향
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게재 일자 : 2019-05-09 
키워드 : 유전자, DNA, 유전체, 유전자정보 

20년 전, DNA 염기분석을 한 사람을 아는 기회는 60억분의 1에 달했음. 그러나 이제는, 미국인의 경우 누구든 지인 가운데 한 명쯤은 특정 형태의 유전자 검사를 한 사람이 존재함.


증가하는 DNA 데이터는 법률 전문가들로 하여금 미국이 소비자들을 현재 그들 앞에 나타나고 있는 많은 사생활 위험으로부터 효과적으로 보호하지 못하고 있다는 점을 점점 더 우려하게 만들고 있음. “유전체학에 관한 법률이란 게 대체 뭘까요? 답변하기 쉬운 질문이 아니죠.” Susan M. Wolf는 지난 목요일 미네소타 대학교(University of Minnesota)에서 모인 청중에게 이렇게 말함. Wolf는 미네소타 대학교에서 법과 보건 정책을 가르치는 교수임. “우리는 50개의 주를 가지고 있습니다. 또한 여러 연방 기관들이 관여되어 있지요.” 미봉책으로서 체계적이지 않은 방식으로 조직되어 있는 법들은 실제로 유전자에 관한 익명성이 거의 보장되지 않는다는 것을 의미함. 그러나 법률 세계는 현재 심각할 정도로 조응도가 낮아 현 상황을 고치기 위해서 우선적으로 고려되어야 할 문제는 어떤 법률이 어떤 종류의 데이터에 적용되어야 하는 것인지를 식별하는 것임.


따라서 Wolf와 다른 많은 법률가들, 의사들, 그리고 DNA 전문가들은 지난 삼 년 동안 현재 유전체학 분야에 적용되는 모든 연방 및 주의 법들과, 규정들, 공식 지침들, 그리고 업계 기준들을 찾아 다니면서 접근 가능한 공용 데이터베이스를 만드는 작업을 해왔음. 이 프로젝트는 LawSeq이라고 불리며, 해당 프로젝트의 참가자들은 해당 분야의 가장 큰 법적 난제들을 식별하고 정책입안자들이 DNA 데이터가 더 만연해질 미래에 대하여 어떤 고민을 해야 할지에 대한 합의를 이루는 것을 목표로 함. 미국 국립보건원(National Institutes of Health)으로부터 2백만 달러를 지원받은 이 프로젝트는 유전정보법의 다른 측면들 또한 다루고 있음. 그러나 지난주 미니애폴리스에서 열린 세 번째이자 마지막 학회에서 프로젝트 참가자들이 몰두한 것은 사생활의 자유권에 대한 논의였음. 공교롭게도, 해당 날은 DNA 증거를 이용하여 Golden State Killer(미국의 악명 높은 연쇄살인범)를 체포한 지 일주년이 되는 날이었음.


미국에서 현재 관행은 별도로 유전 정보를 보호하는 것이지, 보편적인 사생활에 관한 권리에 대한 법률들을 활용하는 것이 아닙니다. 그러나 이 사안을 살펴본 대부분의 사람들은 이것이 아주 안 좋은 생각이라는 것을 알고 있어요라고 Brandeis의 법학 교수이자 루이스빌 대학의 생명윤리, 보건정책 및 법률 연구소의 소장으로 재직 중인 Mark Rothstein 교수는 말함. 이와 대조적으로, EUDNA를 사적 정보로 지정하고, 최근의 소비자 보호법 개편안에 따라 그것을 수집하는 것을 불법으로 간주하고 있음. 미국에서는, 어디에 쓰이고 어떤 용도로 쓰이고 있는지에 따라 서로 다른 법률들이 유전자 데이터를 규제함. Rothstein"간단히 말해 지름길이나 다름없다""입법자들이 광범위한 영역에서의 입법을 원하지 않는다"고 말함.


이러한 체제적 문제는 유전자 데이터가 원래 용도를 넘어서 다른 용도들로도 쓰일 수 있다는 사실로 귀결됨. 누군가 DNA 데이터를 생성하는 연구 또는 임상 실험에 참여한다고 가정을 해봄. 인간 실험 대상자를 보호하는 연방법, 즉 미국의 커먼룰(Common Rule), 실험 대상자의 데이터가 어떤 방식으로 공유될지 동의서에 서명하기 전에 통지를 받는 것을 의무로서 규정하고 있음. 2016년 의회는 모든 연방 연구 대상자에게 기밀 유지 증명서를 제공할 수 있도록 '21세기 치료에 대한 법(21st Century Cures Act)'을 통과시킴. 이 법은 실험 대상자의 유전자 정보를 수집하는 연구원들이 그것을 사법 기관이나 다른 정부 기관에 유출하는 것을 제한함. 그리고 만약 해당 정보가 해킹이나 다른 규정 위반을 통해 불법적으로 입수된 것이라면, 그것은 법정에서 증거로서 채택될 수 없음.


하지만 다르게 가정하여, 누군가 자신의 유전자 정보를 자신의 전자 건강상태 기록에 추가하여, 의사가 사용할 수 있도록 했다고 한다면 이 경우에, 해당 정보는 미국 건강 보험 양도 및 책임에 관한 법(Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA)의 규제를 받는 개인 건강 상태에 대한 데이터의 일부로 간주됨. HIPAA에 따라, 해당 정보는 정보 생산자가 다니는 학교 측이나 그 사람의 고용주에게 주어질 수 없으나, 만약 그 사람이 범죄 수사에서 용의자나 피해자로 간주될 경우, 사법 기간들은 영장 없이도 해당 정보에 접근할 수 있음. 따라서 이런 프라이버시 문제들을 미연에 방지할 수 있는 새로운 유전자 보호법이 시급함.

     

 

* 기사 원문보기: https://www.wired.com/story/the-us-urgently-needs-new-genetic-privacy-laws/

* 관련기사: https://www.wired.com/story/genome-hackers-show-no-ones-dna-is-anonymous-anymore/

* 사진출처 : WIRED

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