해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-03-22 
키워드 : 모라토리엄, 유전체편집, 유전, 유전자편집, 증강, 교정, 생식세포, 체외수정, 산전검사, 착상전검사, 유예, 프레임워크, 거버넌스, 유전자, 유전체, 정자, 난자, 배아, 임상, 착상, 출산, 맞춤형아기, 비표적효과 

Adopt a moratorium on heritable genome editing

유전될 수 있는 유전체편집의 모라토리엄 채택 (전문)


에릭 렌더(Eric Lander), 프랑수아 베일리스(Françoise Baylis), 펑 장(Feng Zhang), 엠마뉴엘 카펜티어(Emmanuelle Charpentier), 폴 버그(Paul Berg)7개 국가 전문가들이 국제 거버넌스 프레임웍을 요구하다

 

우리는 인간 생식세포 편집의 모든 임상적 이용*에 대한 국제적인 모라토리엄을 요구한다.

 

국제적인 모라토리엄이 영구적으로 이것을 금지한다는 것은 아니다. 각 국이 스스로 결정할 권리를 가지면서, 이와 함께 특정 조건이 충족되지 않는다면 어떠한 임상적인 생식세포 유전자편집도 승인하지 않겠다고 자발적으로 서약함으로써 국제적인 프레임워크를 확립할 것을 촉구한다.

 

먼저, 생식세포 편집의 임상적 적용을 금지하는 일정한 기간을 두어야 한다. 생식세포의 유전자편집을 허용하기 전에 고려돼야 하는 기술적, 과학적, 의학적, 사회적, 윤리적, 도덕적 문제들에 대한 논의를 진행함과 함께 이 기간은 국제적인 프레임워크를 확립할 시간을 제공할 것이다.

 *유전적으로 변형된 아이들을 출생시키기 위해 유전될 수 있는 DNA(정자, 난자 또는 배아)를 변형시키는 것

 

이 때, 각국은 서로 다른 선택을 할 수 있다. 현재 약 30개국은 직·간접적으로 생식세포 편집의 임상적 사용을 금지하는 법안을 가지고 있으며, 이 국가들은 무기한 모라토리엄을 지속시키거나 영구적인 금지를 입안할 수 있다. 하지만 어떠한 국가라도 생식세포 유전자편집을 허용하도록 선택할 수도 있으며 이 때 다음 조건을 만족해야 한다. 생식세포 유전자편집의 신청을 검토할 것이라는 것을 공개적으로 알리고 신청을 검토하는 것이 현명한지 국제적 자문을 일정 기간 받는다; 투명한 평가를 통해 신청이 적합하다고 결정한다; 그리고 국내에서 신청의 적절성에 관한 폭넓은 사회적 공감대가 있음을 확인해야 한다. 각국은 각기 다른 방법을 선택할 수도 있겠지만, 결국은 전체 종에 영향을 미칠 문제에 대한 인류의 의견을 존중하면서 공개적으로 진행하는 것에 동의할 것이다.


분명히 하자면 우리가 제안하는 모라토리엄에는 배아를 인간의 자궁에 착상시키는 것을 포함하지 않는 연구목적으로 사용되는 생식세포 편집에는 적용되지 않는다. 환자에게 충분한 설명에 의한 동의(informed consent)를 제공할 수 있고 DNA 변형이 유전되지 않는, 질병 치료 목적의 인간 체세포(생식 세포가 아님) 유전자 편집에는 적용되지 않는다.

 

본 요청을 위한 18개의 서명에는 7개 국가의 시민인 과학자와 윤리학자가 포함되어 있다. 우리들 다수는 기술을 발전시키고 적용하고, 국제 회의를 조직하고 발언하고, 국가윤리위원회에 참여하고 제기되는 윤리 이슈를 연구하면서 유전자 편집 분야에 참여해 왔다.

 

여기서, 우리는 왜 현재 이러한 모라토리엄이 보장될 것이라고 생각하는지를 제시하고 어떻게 국제 프레임웍이 작동할지 설명한다.

 

The need (필요성)

 

201512월 개최된 제1차 인간 유전자 편집(Human Gene Editing) 국제 정상회의에서 조직위원회는 기술의 적절한 사용에 대한 성명서를 발표했다. 유전적으로 변형된 아이를 만드는 문제에 대해서 "(i) 안전성 및 효과에 대한 문제가 해결되고(...) (ii) 제안된 연구에 대한 적절성에 대한 폭넓은 사회적 공감대가 없다면 이 기술을 임상적으로 이용하는 것은 무책임하다고 결론을 내렸다.


이것은 생식세포 편집의 임상적 사용이 아직까지는 세계 어느 곳에서도 이뤄져서는 안 된다는 것을 의미한다는 것으로 이해됐어야 했다 아직, 이후 사건들은 이 진술이 부적합하였음을 보여 준다.

 

모라토리엄 필요성

허젠쿠이(He Jiankui)가 배아의 유전자 편집해 최소 두 명의 아기를 출생시킴

이를 인지하고 있던 과학자들은 이것을 막을 적절한 조치를 취하지 않았음

인간의 유전적 증강(enhancement)에 대해 관심이 커지고 있음

일부 평론가들이 후속 성명서**가 폭넓은 사회적 합의의 필요성을 약화시킨다고 해석함

생식세포 유전자편집의 적절성을 판단할 국제적인 논의 구조가 만들어지지 않았음

**“Human Genome Editing : Science, Ethics, and Governance.” National Academy of Sciences; National Academy of Medicine; National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2017, Statement by the Organizing Committee of the Second International Summit on Human Genome Editing. 2018.

 

그러므로 생식세포 편집의 임상적 이용을 둘러싼 관련 주제들을 적절히 고려하는 것을 보장하기 위해 글로벌 모라토리엄과 프레임웍이 필요하다  

 

기술적 고려사항 : 임상적용은 의료의 불충분, 위험-잠재적인 이익 그리고 유전자편집의 대안을 고려하여 안전하고 효과가 충분해야 한다. 지난 몇 년간 기술이 발전했지만, 생식세포의 편집을 임상에 적용하는 것을 정당화하기에는 아직까지 안전하거나 효과적이지 않다. 2차 회의에서 말한 것처럼, 임상적으로 생식세포에 편집을 하는 것은 의도하지 않은 돌연변이가 발생(off-target effects)하거나 원하는 대로 바뀌지 않는다는 위험이 여전히 높다는데 과학계는 광범위하게 동의한다. 이 문제에 대해서 상당한 연구가 진행 중이다.

 

과학적 고려사항 : 개인과 인간 종 둘 다에게 발생하는 장기적인 생물학적 결과를 충분히 이해하지 못한다면 생식세포 편집의 임상적 적용은 고려되어서는 안 된다.


많은 가능한 유전적 변형 가운데 유전자 교정(correction)’유전자 증강(enhancement)’을 구별하는 것이 필요하다.

유전자 교정은 단일 유전 질환을 일으킬 가능성(침투성)이 높은 희귀 돌연변이를 편집하여 변이를 대부분의 사람들이 가지는 DNA 염기서열로 바꾸는 것과 같은 것을 말한다. 편집의 오류나 비표적효과(off-target effects)가 없다면 유전자교정은 예측가능하고 이로운 효과를 줄 수 있다.

 

이와 대조적으로 유전자증강은 개인과 종의 개선을 위한 훨씬 더 폭넓은 시도를 망라한다. 특정한 유전자 변이를 대체 변이로 교체함으로써 질병의 위험성을 낮추고자 하는 일반적인 시도에서부터 기억력이나 근육 증강을 위해 사람의 유전체에 새로운 것을 통합하거나 적외선을 보거나 특정 독성물질을 분해하는 등 완전히 새로운 생물학적인 기능을 부여하는 시도까지 그 범위는 매우 넓다.

 

유전자증강의 효과를 이해하기 위해서는 집단유전학과 분자생리학을 포함하는 폭넓은 연구가 필요하다. 그럼에도 불구하고, 상당한 불확실성은 여전히 남아있을 것이다.

 

일부 질병의 위험을 감소시키는 변이는 종종 다른 질병의 위험을 증가시키기 때문에 유전자 변이를 대체 변이로 교체하여 질병의 위험을 감소시키는 것은 위험하다. 예를 들어 SLC39A8 유전자의 공통 변이는 고혈압과 파킨슨병의 발병 위험을 낮추지만 정신분열병, 크론성 질환, 그리고 비만의 위험을 높인다. 다른 질병에 미치는 영향, 그리고 다른 유전자와 환경과의 상호작용은 미지의 상태로 남아 있다.

 

다양한 변형이 이후 세대에 동시에 나타날 때 어떻게 상호 작용할지만 보더라도 완전히 새로운 유전자 도입의 효과는 더욱 예측하기 어려울 것이다. 현재 우리가 가지고 있는 지식에 근거하여 종을 재구성하려는 시도는 오만하다.

 

허 젠쿠이의 연구는 이 지점을 보여 준다. 허 젠쿠이는 아이가 장래에 HIV에 노출되었을 때 AIDS에 걸릴 위험을 감소시키기 위해 HIV가 세포에 들어갈 때 사용하는 수용체를 만드는 CCR5 유전자를 비활성화하려고 했다. 그러나 이 변화는 온건하지 않다. 이 변화는 웨스트나일바이러스와 인플루엔자를 포함한 특정 바이러스 감염으로부터 사망과 합병증의 위험을 상당히 높이는 것으로 보고된 바 있다. 이 변화는 긍정적이던 부정적이던 또 다른 결과를 가져올 수 있다. AIDS에 대한 사회적 해결방법으로써 임상적인 생식세포의 편집을 통한 CCR5의 파괴는 경솔한 행동이다. 생식세포 편집은 현재 감염된 사람들에게 도움이 되지 않을 것이고 전염병을 퇴치하기 위해서는 수십 년 동안 광범위한 사용이 필요할 것이다. 만약 효과적인 HIV 백신이 개발되면, AIDS와 관련해 유전자편집은 아무 이익도 없으면서 다른 감염으로 인한 합병증의 위험을 증가시킬 뿐이다.

 

의학적 고려사항 : 임상적 적용은 충분히 주목할 만한 이유가 있을 때 고려되어야 한다. 신기술의 초기 단계에서는 기준을 높게 설정해야 한다.

어떠한 형태의 유전자 증강도 앞서 언급한 과학적 고려사항을 볼 때 현재는 정당화 될 수 없다. 유전자 교정 이슈는 좀 더 복잡하다.

 

일부, 특히 대중매체에서는 심각한 유전질환을 가진 아이들이 태어나는 것을 막기 위해 생식세포의 편집이 긴급하게 필요하다고 주장한다. 하지만 돌연변이로 인해 발생하는 심각한 질병을 유전시킬 수 있다는 위험을 알고 있는 부부(couple)는 이것을 피하기 위한 안전한 방법을 이미 가지고 있다. 이들은 착상전유전자검사(PGT), 산전검사와 함께 체외수정(IVF)을 이용하거나 정자 기증, 난자 기증, 배아 기증 또는 입양을 할 수 있다. 특히 체외수정을 한 후 배아를 유전자 스크리닝을 하고 영향을 받지 않은 배아만 자궁에 이식하는 것은 부부가 유전질환이 있는 아이를 갖지 않는 것을 보장할 수 있다.

 

진짜 문제는 심각한 유전질환을 앓고 있는 것을 모르는 부부에게 태어난 아이들이다. 일상적인 보인자검사(preconception genetic screening)는 위험 상태에 있는 부부 대부분이 현재 옵션을 활용할 수 있게 해 준다. 유전질환을 앓고 있는 아기가 치료를 즉시 받을 수 있도록 신생아 스크리닝에 대한 접근성 향상도 필요하다.

 

그렇다면 유전자 교정의 역할은 무엇인가? PGT와 IVF가 심각한 질환을 초래하는 변이를 가진 부부가 변이를 가진 아이를 갖지 않음을 보장한다 하더라도 늘 아이를 만들 수 있는 것은 아니다.

 

대부분의 경우 문제는 절차의 한계로부터 나오며, 채취한 난자의 개수와 질, 생성된 배아의 발달과 착상과 관련되어 있다. IVF 그 자체는 늘 성공하지 않는다. 배아의 이식은 35세 이하의 여성에게서는 30% 정도, 40세 이상의 여성에게서는 10% 이하가 성공적인 임신으로 이어진다. 일부 배아는 유전 검사 결과로 거부하고 다른 배아는 검사에 적합할 단계와 질적인 상태로 체외 발달하는 데에 실패하기 때문에 PGT는 이식 가능한 배아의 개수를 감소시킨다.

 

대부분의 경우 PGT 이후 이식할 수 있는 적합한 배아들을 활용할 수 있다. 그러나 오직 소수의 배아만을 활용할 수 있을 때, 검사 후 적합한 것이 없을 수 있다. 부부는 절차를 반복하여 다음 시도에는 성공할 수 있으나 일부는 변이가 없는 배아를 전혀 얻지 못할 수 있다.

 

만약 생식세포 편집의 효율이 매우 높고 안전하다면 임신을 하는 부부가 늘어날 수 있다는 주장이 있다. 하지만 IVFPGT의 효율성을 지속적으로 향상시키는 것이 훨씬 더 나으며, 더 안전하고, 더 저렴하고, 더 넓은 영역에서 해결책으로 적용될 수 있다.

 

현재는 PGT와 IVF의 효율성을 향상시키기 위해 생식세포 편집을 이용하는 사례를 평가하기 어렵다. PGTIVF 프로토콜 기능, 산모 연령, 채취한 난자의 수, 영향 받은 배아의 비율에 따라 어느 정도까지 IVF 효율을 감소시키는지 광범위하게 연구되지는 않았다.(우리는 단일 세팅에서 이들 질문 일부를 다루는 연구 단 하나만 안다.) 생식세포 편집의 효율성 역시 불명확하며, 특히 편집의 정확성을 위해 배아를 평가해야 할 필요성을 생각하면 그러하다. 이런 문제들이 명확해져야 사례의 경중을 따질 수 있다.

 

하지만 소수의 부부에게는 상황이 다르다. 이 부부들의 배아는 100% 영향을 받을 것이기 때문에 PGTIVF만으로는 도움을 받을 수 없다. 이러한 경우에서 한명의 부모는 우성 질환에 대해 동형접합성(homozygous)이거나 부부 두 명 모두 열성 질환에 동형접합성이다. 이런 경우는 매우 드문 경우로, 극소수의 유전질환에 대해서만 발생하고 인구집단 내 높은 빈도로 질병 대립형질(allele)이 있는 경우에 발생한다.

 

이 기술은 부부의 생물학적 영향을 받지 않는 아이들을 임신할 수 있는 유일한 방법이 될 수 있기 때문에 이 부부들은 임상적으로 생식세포의 편집을 고려해 볼 수 있는 가장 강력한 사례를 대표한다. 사회는 다른 문제가 되는 이슈들에 비추어 이들 부부의 합리적 이익을 검토할 필요가 있다.

 

사회적, 윤리적 및 도덕적 고려사항 : 위에 언급한 것들과 별개로, 특정한 목적으로 인간의 근본적인 면을 변화시키는 것이 적절하다는 폭넓은 사회적 합의 없이는 임상목적의 생식세포 편집은 어떠한 적용도 진행되어서는 안 된다. 초기부터 광범위한 의견 청취가 공정하게 이뤄지지 않는다면 이러한 노력은 정당성이 결여되고 역효과를 낼 것이다.

 

임상목적의 생식세포 편집의 사회적 영향은 상당히 클 수 있다. 유전적으로 차이가 있거나 장애가 있는 사람은 차별과 낙인을 경험할 수 있다. 부모는 자녀를 향상시키기 위해 또래 아이들과 광고로부터 강력한 압박을 받을 수 있고 편집된 DNA를 가진 아이들은 심리적인 영향을 받을 수 있다. 많은 종교 단체와 다른 이들은 인간의 근본적 생물학을 재설계하는 아이디어가 도덕적으로 문제가 있음을 발견하려 할 것이다. 기술에 대한 불평등한 접근은 또 다른 불평등을 증가시킬 수 있다. 유전자 향상은 심지어 사람들을 아종(subspecies)으로 나눌 수도 있다.

 

더욱이, 미래세대에 유전자 변형의 도입은 종에 영구적이고 해로운 영향을 끼칠 수 있다. 이러한 변이는 모든 보인자들이 아동을 갖지 않거나 아이에게 변이를 전달하지 않음을 보장하는 유전적 시술을 사용한다고 동의하지 않는 한 유전자 풀로부터 제거될 수 없다.

 

The framework (프레임워크)

 

생식세포 편집의 임상적 사용을 전부 허용할지 아니면 특정 적용만 판단할지 결정들은 앞으로 수십 년간 펼쳐질 것이다. 전체 종에 미치는 함의가 있기 때문에 다양한 이해와 관점이 포괄하여 결정되어야 한다.

 

현재 단계에서는 어떠한 결과도 배제되어서는 안 된다. 전 세계는 목적이 무엇이든 간에 생식세포 편집의 임상적 사용이라는 선을 넘어서는 안 된다는 결론을 내릴지도 모른다. 대신 일부 사회는 생물학적으로 아이를 가질 방법이 없는 부부들에게 유전자 교정을 지원할 지도 모르지만 모든 형태의 유전자 증강에 대해서는 선을 그을 것이다. 혹은 사회가 언젠가는 광범위하거나 제한적인 증강 목적의 이용을 지지할 수도 있다.

 

이러한 결정은 과학자, 의사, 병원, 회사가, 또는 과학계, 의료계 전체 등 개별 행위자가 내려서는 안 된다. 사실 일부 논자들은 평가 프로세스가 과학자와 의사들에 의해 지나치게 강하게 통제되고 있는 데에 대해 우려를 표하고 있다.

 

국제 프레임웍은 어떠해야 하는가?

 

우리는 많은 근본적 질문들을 다루지 못하기 때문에 순수한 규제적 접근이 충분할 거라고 생각하지 않는다. 규제 당국의 권한은 협소하다. 이들은 전형적으로 새로운 치료법의 안전성과 효과를 평가하는 책임을 가지며 이를 활용하는 것이 현명한지 여부는 평가하지 않는다.

 

우리는 생식세포 편집의 모든 임상적 활용을 금지하고 특정 적용에 대해서는 금지를 푸는 메커니즘으로서 국제 조약을 선호하지 않는다. 국제적 금지는 핵이나 화학, 생물학적 무기와 같은 일부 기술에는 유용했다. 그러나 이러한 접근은 임상적 생식세포 편집에는 지나치게 경직된 것이다. 사실 인간 복제를 금지하는 법적으로 구속력 있는 협약을 만들려는 UNESCO의 노력은 실패했다. 이는 부분적으로 치료를 위해 생물학적으로 적합한 조직을 만드는 치료 목적 복제를 위한 규칙에 관하여 합의에 도달하기 어려운 데에서 기인하였다.

 

대신 우리는 각국이 자발적으로 특정 요구사항을 충족하지 못한다면 생식세포 편집의 어떠한 적용도 허용해서는 안 된다는 자발적인 서약(voluntarily pledge)을 해야 한다고 생각한다. 우리는 하나의 가능한 접근을 기술하여 제시한다.

 

The commitments (논평)

 

정부는 공개적으로 인간 생식세포 편집의 어떠한 임상적 사용도 허용하지 않을 것이라고 선언할 것이다. 5년이 적절할 것이다.

 

그리고, 국가는 특정한 적용이 가능하도록 선택할 수 있으나 다음이 선행되어야 한다.

연구자가 신청한 것을 허용하는 것을 고려할 목적으로 공지 기간(2)을 제시하고, 이에 대해 잘 짜여진 국제적인 찬·반 토론에 참여

주의 깊고 투명한 기술적, 과학적, 의학적, 사회적, 윤리·도덕적 문제들을 평가한 후 정당성 확보

자국내에서 인간 생식세포 편집 수행 가능 여부와 적절성에 대한 국가의 폭넓은 사회적 합의 도출

 

특히 우리는 광범위한 사회적 공감대를 평가하는 과제에 유념하고 있다. 분명하게, 이 개념은 만장일치나 단순 다수결은 아니다. 생식세포 편집에 대한 사회적 합의는 정부가 다른 복잡한 사회적 이슈에 관한 시민의 관점을 정치적으로 판단하듯이 국가 기관이 판단해야 하는 것이다. 고려할 수 있는 유용한 접근방식은 국가와 문화 전반에 걸쳐 개발을 추적하고 공공 토론을 가능하게 하는 네트워크인 “Global Genome Editing Observatory”이다.

 

프레임워크를 지원하기 위해 조정기구가 설립되어야 한다. 이 기구는 한 국가의 특정 적용 허용을 검토한다는 공식적인 발표가 있으면 논의와 협의를 위한 회의를 소집할 수 있다. 이 조정기구는 세계보건기구(WHO) 산하에 조직되거나 다양한 국가의 공동노력을 통해 완전히 새로운 조직으로 설립될 수 있다.

 

이 기구는 정기적(격년)으로 보고서를 발행하여 이와 관련된 문제에 대해 종합적이고 객관적인 정보를 명확하게 국가들에게 제공할 수 있는 국제적인 패널로 설립되어야 한다. 이들 패널은 화석 연료, , 자연 재해, 생물다양성, 기후 변화 등 복잡한 과학 및 사회적 이슈를 평가할 수 있도록 국제 대회에서 보통 활용된다. 우리는 두 개의 구분된 하위 패널을 가지는 것을 선호한다. 주로 기술, 과학, 의학적인 고려를 위해 생·의학 전문가로 구성된 패널과 사회, 윤리, 도덕적 문제에 초점을 두는 패널이 그것이다.

 

프레임워크의 다양한 측면은 적절한 국제적 위상을 가진 조직에 의해 구체화 될 필요가 있다. WHO와 여러 국립 아카데미는 임상적 목적의 생식세포 편집에 대한 국제위원회를 소집할 계획을 발표했다. 이 그룹들이 이 일을 맡을 수도 있지만 의·과학계 이외의 의견을 대표하는 장애인, 환자와 환자가족, 경제적 취약계층, 역사적 소외집단, 시민·종교 단체를 포함하는 것은 필수적이다.

 

The rationale (근거)

 

일부 사람들은 우리가 제시한 프레임워크가 공식적인 조약이 아닌 자발적인 서약이라는 이유로 비판할 수 있다. 하지만 우리는 국가가 투명성 확보, 대중참여, 국제협의와 자국 내 행동 규범의 준수에 전념할 것이므로 이 접근법이 효과적일 것이라고 생각한다. 또한, 나쁜 의도로 사용하고자 하는 국가를 다른 국가들이 포기하도록 설득하는 기회를 제공할 것이다. 그리고 서약을 거부하거나 자신 스스로의 규칙에 따라 살려는 국가에게 메커니즘을 제시할 것이다.

 

우리가 제시하는 거버넌스 모델은 각국이 다른 방법으로 접근할 여지를 의도적으로 남겨두고, 역사, 문화, 가치와 정치체제에 따라 다른 결과를 얻을 수 있도록 하고 있다. 그러나 여전히 보편적인 원칙은 모든 국가들은 인류의 의견을 존중하고 신중하게 진행하는 것에 동의하는 것이다.

 

이러한 행동을 국가들에게 요청하고, 우리는 관련 있는 주체(이 분야에 종사하는 불임클리닉, 병원, 의과대학, ·의학 연구소, 전문가협회, 개별연구자 및 의사)들에게도 사전예고, 완전한 투명성 확보, 관련 법률과 규제에 따라 국가의 승인이 없다면 생식세포 편집의 임상적 적용은 시작하지 않겠다는 것을 공개적으로 서약하도록 요청한다. 그리고 이들은 알게 된 승인 받지 않은 시도를 보고할 것이다.

 

우리는 모라토리엄에 비용이 든다는 것을 인식하고 있다. 비록 개별 국가가 어떠한 특정한 것을 진행하기로 결정했다 하더라도, 왜 그것이 적절하다고 생각하는지에 대해 전 세계에 설명해야하는 의무는 시간과 노력이 필요할 것이다.

 

물론 우리가 요구하는 프레임워크는 인간종을 재설계하는 가장 모험적인 계획 앞에 큰 충돌을 일으킬 것이다. 하지만 환자에게 해를 입히고 대중의 신뢰를 깨는 선택의 위험이 훨씬 더 나쁠 것이다.

 

원문 및 사진 출처 : https://www.nature.com/articles/d41586-019-00726-5

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개인정보보호 소비자는 빅 테크(Big Tech)의 데이터 공유를 '옵트 아웃'할 수 있어야만 하는가? file

키워드 Big Tech, 프라이버시, privacy, 개인정보보호, 사생활보호, privacy bill, tech companies, data sharing, 데이터 공유, 미국, 법안, 프라이버시법 

그러나 또 다른 상원 의원은 프라이버시(사생활) 법안 초안을 발표했으며, 이는 논란이 되고 있는 캘리포니아의 프라이버시법과 마찬가지로 EU의 엄격한 GDPR 규정 요소를 되풀이 하고 있음. 소비자가 자신의 데이터를 기술회사(tech companies)와 공유하는 것...

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개인정보보호 캘리포니아 데이터 프라이버시 법안 제안은 법에 새로운 날카로운 이빨을 줄지도 모름 file

키워드 미국, 프라이버시법, 프라이버시, 캘리포니아, California Consumer Privacy Act, CCPA, 페이스북, 데이터보호 

미국의 가장 강력한 데이터 프라이버시 법은 날카로운 이빨이 될지도 모르고, 산업계를 대표하는 로비스트들은 법안이 재앙적 아이디어라고 생각함. 사용자 데이터를 축적하는 회사들은 만약 캘리포니아 소비자 프라이버시 법(California Consumer Privacy Act...

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생명윤리 연구윤리가 중국에서 국가차원의 정치적 의제로 부상함 file

키워드 연구윤리, research ethics, 인공지능, artificial intelligence, AI, 유전자편집, gene-editing, 생의학, biomedical, 신경과학, neuroscience, 생명과학, biosciences, 첨단기술, high-tech, 첨단과학, cutting-edge sciences, 윤리적인 감독, ethical oversight, 윤리규정, ethical regulations, 윤리지침, ethical guidelines, 국가윤리위원회, national ethics committee, 기관생명윤리위원회, ethics review boards, IRB, NPC, CPPCC 

지난 주 중국 최고 입법의결기구의 연례회의에서 과학에 대한 윤리적 감독 강화가 핵심 주제로 떠오르면서 연구윤리가 중국 내에서 정치적인 의제로 부상함.   중국의 정치가들은 최근 유전자편집아기 파문 이후 과학계에서 세계적인 명성을 지키고 국제연구협...

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과학기술발전 자율주행차에 치인 여성의 죽음에 대하여 제조사의 형사책임은 없다고 검찰이 밝힘 file

키워드 자율주행차, self-driving cars, autonomous vehicle, 자율주행시스템, self-driving system, 형사책임, criminally liable, 이해상충, conflict of interest, 우버, Uber, NTSB 

미국 애리조나주의 한 검사가 작년에 Uber(우버 제조사)의 자율주행차에 치여 사망한 사건에 대하여 Uber가 형사적인 책임을 지지 않아도 된다고 결정함.   야바파이카운티(Yavapai County) 검찰청은 매리코파카운티(Maricopa County) 검찰청에 보낸 서한에서 ...

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과학기술발전 자율주행차의 잠재적 위험 : 피부색이 어두운 보행자를 감지하지 못한다는 연구결과가 나옴 file

키워드 자율주행차, self-driving cars, autonomous vehicle, 알고리즘, algorithms, 알고리즘 편향, algorithmic bias, 데이터세트, dataset, 객체감지모델, object-detection models 

자율주행차에 대한 우려사항 목록이 늘어나고 있음. 얼마나 안전한지, 도로에서 곤란한 도덕적인 타협(tricky moral trade-offs)을 어떻게 이루는지, 교통체증을 어떻게 악화시키는지를 넘어서, 유색인종 사람들에게 어떻게 해를 끼칠 수 있는 지까지 걱정할 ...

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낙태 미국 앨라배마주 법원, 청소년인 아버지가 낙태된 태아를 대신하여 고소하는 것 허용 file

키워드 낙태, abortion, 낙태클리닉, Huntsville abortion clinic, 태아, fetus, deceased child, Baby Roe, 인격체, personhood, legal person, 법정대리인, legally represents, 헌법, constitution, 생명권, right to life, 프로초이스, pro-choice, 낙태권, abortion rights 

미국 앨라배마주의 소년이 본인의 의사에 반하여 태아의 생명을 종결시킨 것에 대하여 낙태클리닉을 고소함. 앨라배마주 법원은 낙태된 태아 ‘Baby Roe’를 원고로 인정함.   매디슨카운티(Madison County)의 19세 소년(Ryan Magers)은 본인의 여자친구가 본인...

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연명의료 및 죽음 콜롬비아에서 말기상태 아이의 조력죽음을 허용하는 것은 도덕적으로 떳떳하지 못함(murky) file

키워드 의사조력죽음, medically assisted death, 안락사, euthanasia, 합법화, decriminalized, 말기, terminally ill, 미성년자, children, 완화의료, palliative care, 취약한, vulnerable, 위원회, committee, 공론화, public debate, 생명윤리학자, bioethicist, 보건부, Ministry of Health 

콜롬비아는 중남미국가 중 가장 먼저(2015년) 의사조력죽음(medically assisted death)을 합법화했고, 작년 5월에는 아이들에게까지 허용함.   이는 80%의 국민이 가톨릭 신자(Roman Catholics)이고, 기독교 신자(evangelical Christians)도 급속히 늘어나고 ...

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장기 및 인체조직 일본, 동물의 체내에서 인간의 장기를 길러낼 수 있도록 연구 규제 완화 file

키워드 이종이식, xenotransplantation, iPS세포, iPS cells, induced pluripotent stem cells, 키메라, chimeras, 동물배아, Animal-Human Chimeric Embryo, animal embryos, 장기, human organs, 췌장, human pancreas in pig, IRB, 문부과학성 

일본 문부과학성이 연구에 대한 규정을 완화하여 인간의 iPS세포(역분화줄기세포)를 동물의 배아에 주입할 수 있도록 허용함. 이로써 인간의 췌장을 가진 돼지 배아를 생성하여 성인 돼지의 자궁에 이식할 수 있게 됨. iPS세포는 신체의 어느 부분으로도 변할 ...

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과학기술발전 소아과 의사들이 아이들의 유전자검사 방법과 이유에 대해 설명함 file

키워드 소아, 유전자검사, 소아과, 진단, 유전자치료, 약물, 치료, 원인유전자 

 만약 아이들에게 발달 장애나 운동·언어·인지 기능에 지체가 있다면 소아과의사는 유전상담이나 유전자검사를 추천할 수 있다는 JAMA 소아학(JAMA Prediatrics)에 게시된 소아과 의사들이 작성한 글이 발표됨. 이는 시각·청각·발달·발작·기분·면역·성장·소화·...

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개인정보보호 사용자에게 데이터 프라이버시를 부여 file

키워드 프라이버시, 리버베드, Riverbed, 클라우드, 클라우딩, 컴퓨터, 프로그램, USENIX, EFF, 데이터, 앱, 게이트키퍼 

새로운 플랫폼은 웹 서비스가 사용자의 맞춤 데이터 제한을 준수하는지 확인하는 게이트키퍼 역할을 함.   MIT와 하버드대학의 연구원들이 개발한 새로운 플랫폼은 웹 서비스가 데이터 클라우드에 저장되고 공유되는 방식에 대한 사용자의 선호를 준수하도록 ...

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과학기술발전 윤리적인 인공지능, 가능할까? file

키워드 인공지능, artificial intelligence, AI, 자율무기, autonomous weapons, 국방부, Pentagon project, 윤리원칙, ethical principles, 윤리자문가, ethics adviser, 윤리위원회, review board, 정부규제, government regulation, 사회적인 영향, social implications, 산업계, industry, 클래리파이, Clarifai, 구글, Google, 마이크로소프트, Microsoft, 아마존, Amazon 

인공지능 구축업체 클래리파이(Clarifai)가 미국 국방부와 협력한다는 기사가 나오고, 일부 직원들이 드론(drone; 원격조종항공기)으로 촬영한 영상을 분석하는 인공지능 구축 윤리에 의문을 제기하자, 업체 측은 민간인(civilians)과 군인(soldiers)의 생명을...

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보조생식 및 출산 죽은 다음, 아빠 되기 file

키워드 이스라엘, IVF, 사후 생식, Shira, 정자 채취 

이스라엘에서는 사후에 잉태한 아동에 대한 권리가 파트너에게뿐만 아니라 사망자의 부모에게도 차츰 부여되고 있는 중임.   4년도 훨씬 전에 리앗 말카(Liat Malka)는 자신의 단 하나의 난자(solitary egg)를 병원 페트리 접시에서 수정시키기 위해 자신이 만...

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장기 및 인체조직 잉글랜드, 장기기증을 거부하지 않으면 기증후보자가 되는(opt-out) 제도 도입 file

키워드 장기기증, organ donation, 옵트아웃, opt-out, 옵트인, opt-in, 추정적 동의, presumes consent, deemed consent, Max and Keira's Law, BMA, NHSBT, England 

잉글랜드의 동의 의사를 등록하면 장기를 기증할 수 있는(opt-in) 제도가 거부 의사를 등록한 적이 없으면 기증할 수 있는(opt-out) 제도로 2020년 4월부터 바뀔 예정임. 명시적으로 거부한 적이 없으면(explicitly choose not to) 장기기증에 동의한다고 추정...

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