유전체센터 정보 분양 포털 개장과 함의

   ‘유전체센터 정보/자원 분양 포털’(http://biomi.cdc.go.kr) 공개

  보건복지부 질병관리본부는 ‘유전체센터 정보/자원 분양 포털’(http://biomi.cdc.go.kr)을 공개했다.
  질병관리본부 유전체센터는 ‘한국인유전체역학조사사업’과 ‘한국인유전체분석사업’을 통해 생산된 한국인 고유의 역학자료& 유전체 정보& 인체자원 등을 확보하고 있으며 이 정보·자원을 국내 연구진에 연구용으로 분양하고 있다. 국내 연구기관에 소속을 두고 유전체 연구 및 임상역학 연구를 직접 수행하는 연구자는 이 포털의 회원으로 가입해 이들 자원을 자유롭게 이용할 수 있다. 새롭게 개설된 포털에서는 분양대상 정보에 대한 조건별 검색기능이 탑재돼 연구자가 분양신청 전 검색조건에 해당하는 정보의 종류와 양을 정확하게 파악할 수 있도록 했다.
  질병관리본부는 앞으로 이 포털을 통해 국가사업으로 축적된 유전체 및 역학연구 자료에 대한 분양을 보다 확대하고 활용시스템에 연구자 친화적 기능을 지속적으로 추가할 예정이라고 밝혔다.

   피험자 동의와 ELSI 프로그램
  유전체 연구는 역학연구의 일부이며& 관찰 연구(observational study)에 속한다. 또한 유전체 연구는 연구 기간이 길다는 특징이 있다. 만약 피험자가 중간에 연구 참여를 중단할 의사가 있다면 피험자로 등록하지 않는 것이 바람직하다. 또한 피험자로 등록된 사람은 연구 진행 중에 연구자와 재접촉을 통해 정보를 얻을 수 있으며& 시료가 부족할 경우 다시 시료를 채취해야 하는 경우도 생길 수 있다. 연구자는 이러한 상황을 피험자에게 설명한 후 동의를 획득해야 한다. 또한 연구 과정 중 피험자가 국내에 거주하지 않거나& 사고 등으로 연구에 참여가 힘들 경우 지속적으로 연구에 참여할지 여부도 동의 설명서 내용에 포함되어야 한다. 그리고 연구진행 중에 피험자의 의무기록을 열람할 경우& 접근에 제한을 두기를 원하는 개인정보의 범위를 미리 동의 과정에서 정해 두어야 한다.
  한국인의 유전체 정보를 분양하는 만큼 이 과정에 유전 정보가 연구 목적 외 다른 경로로 유출되지 않도록 철저한 관리가 필요하다. 이 과정에 유전 정보와 관련하여 관심을 둘만한 프로그램이 있다.
  미국 인간게놈프로젝트(Human Genome Project)의 윤리적·법적·사회적 함의를 연구하기 위한 “ELSI(Ethical& Legal and Social Implications) 프로그램”이다. 이 프로그램은 인간게놈프로젝트의 내부 프로그램으로 미국 국립보건원(National Institutes of Health: NIH)에 의해 1989년 시작 되었으며 1990년 미국 에너지부(Department of Energy)와 공동으로 연구그룹을 결성함으로써 본격적으로 시작되었다. 미국 국립보건원 산하의 국립인간유전체연구소(National Human Genome Research Institute: NHGRI)는 매해 연구비의 5%를& 그리고 에너지부 산하의 생물·환경 연구국(Office of Biological and Environmental Research: OBER)은 매해 연구비의 3%를& 이 프로젝트에 할애한 바 있다. 미국 인간게놈프로젝트 연구진은 유전 정보를 보호하기 위해 절차적인 요건을 지키는 것도 중요하지만& 동시에 이 연구가 사회에 미치는 영향을 평가하는 것 또한 중요하다고 생각한 것이다. ELSI 프로그램은 이제 포털을 개장하고 유전자원을 분양하는 우리가 한번은 생각해 보아야 하는 부분이다. 마지막으로 유전정보에 대한 접근은 피험자가 사전에 동의한 경우에만 허용해야 한다. 피험자가 동의하지 않은 유전정보에 대해서는 접근이 절대 허용되어서는 안 된다. 특히 유전정보로 인해 보험 회사 등 사회적 차별이나 낙인의 가능성이 있는 기관으로부터의 접근가능성에 유념해야 한다.

   <관련기사>
   한국인 고유 유전정보& 연구용으로 널리 활용된다
   http://news.kukinews.com/article/view.asp?page=1&gCode=hel&arcid=1304336117&code=14131101
   생명공학동향 ② ELSI 프로그램
   http://blog.peoplepower21.org/PSPD/4160
   질병관리본부 국립보건연구원 유전체연구부 ‘유전자원 관리지침’

   유전정보의 사회적 이용에 관한 고찰

    5월 16일 중앙일보의 보도에 따르면& 서울시 노원구가 지역 내 신생아를 대상으로 아기 DNA가 포함된 유전자 신분증을 발급한다고 밝혔다. 지원 대상은 지역 내 4월 16일 이후 출생자로& 주요내용은 성명& 주민등록번호& 혈액형& 주소& 부모 성명 등 기본정보가 담긴 휴대용과 아기의 DNA 실물(아기의 구강상피세포에서 추출하여 특수처리)을 부착한 보관용 신분증 2종을 무료로 발급한다는 것이다. 구체적인 신청 절차는 DNA 아기신분증 발급신청서를 동주민센터에 제출하면 노원구 보건소 건강검진실 또는 지정 산부인과에서 아기 유전자를 채취한다. 그 다음 신분증용 사진촬영을 한다. 신청일로부터 60일 이후 동주민센터를 방문하여 신분증을 수령하면 된다. 노원구는 급증하고 있는 미아발생과 각종 사회범죄 및 천재지변 등 기타 사고에 대비하기 위하여 DNA 아기신분증을 제작한다고 밝혔다. DNA 아기신분증은 현재 ⌜실종아동등의 보호 및 지원에 관한 법률7560호⌟에 의거하여 국립과학연구소에서 보관 중인 경찰청 산하 미아보호소등에 보호 중인 무연고 아동의 DNA를 실종아동찾기센터에서 활용하고 있다는 점에 착안했다. 이에 노원구는 DNA카드를 사전에 준비해두면 좀 더 빠른 유전자 매칭을 통해 효율적으로 미아를 찾을 수 있을 것으로 기대한다고 밝혔다. 하지만 본 사업에는 유전정보와 관련된 몇 가지 문제점들이 있다.
  우선& 유전자검사기관으로서의 신고 문제가 있다. DNA 아기신분증은 유전자검사를 통한 유전정보 등을 취급하므로 현행 생명윤리 및 안전에 관한 법률(이하 ‘생명윤리법’)의 규제 범위에 해당하나& 제24조제1항 후단에 따라 “국가기관이 유전자검사 또는 유전자에 관한 연구를 하는 경우”는 유전자검사기관에 대한 신고 의무가 면제된다. 하지만 본 사업을 추진하는 시& 군& 구와 같은 지방자치기관을 이 법에서 말하는 ‘국가기관’과 동일하게 적용할지에 대해서는 고려가 필요하다.
  둘째& 유전정보의 보호 및 관리 주체에 대한 문제가 있다. 유전정보를 DNA카드 형태로 만드는 기관은 유전정보를 취급하는 것이므로 ‘유전정보 보호’와 관련한 규정(생명윤리법 제31조)을 준수해야 한다. 그러나 본 사항의 경우& 유전정보 데이터베이스가 어디에서& 어떻게& 누구에 의해 보관되는지에 대한 정확한 정보가 제공되고 있지 않다. 만일 별도의 유전정보 데이터베이스 없이 DNA카드에만 부착하는 서비스라면& 아동이 실종된 상태에서 카드도 함께 분실되었다고 가정할 경우 DNA 아기신분증 발급 사업의 본래 취지가 사라지게 될 것이다. 혹은 실제 아이가 실종 된 후 DNA를 통한 검사를 한다면& 아이가 평소 사용하던 물품들에서도 충분히 DNA를 얻을 수 있으므로& 단순한 DNA카드는 아무런 의미도 없이 국민을 오도하고 예산을 낭비하는 사업이 될 수도 있다. 오히려 DNA카드의 분실로 인한 위험이 추가적으로 발생할 가능성도 있다. 따라서 자발적 신청이라고 하더라도 신청자에게 주의사항에 대한 충분한 정보의 제공과 동의 획득& 유전정보의 취급에 대한 주의사항 등에 대한 교육이 선행되어야 할 것이다. 만일& 구 보건소에서 관리하는 유전정보 데이터베이스가 만들어진다면& 이에 대한 관리지침 및 절차 등은 미리 규정되어야하며& 기증자의 동의 전에 내용이 제공되어야 한다.
  셋째& DNA카드 또는 유전정보의 이용에 관한 문제가 있다. ‘DNA 주체인 신생아’의 특성상 기증자 본인의 의사를 확인할 수 없기 때문에 이 경우 획득된 유전정보의 이용 주체 및 범위에 대한 별도의 규정이 필요할 것이다. 본 사업을 통해 획득된 유전정보는 ‘실종아동찾기’와 같이 ‘기증자의 이익이 예상되는 경우’에만 적절한 절차에 따라 제한적으로 사용되어야할 것이다. 또한 유전정보의 보관 시기를 민법상의 성년 또는 주민등록증 발급 이전으로 할지& 영구적으로 할지& 그리고 이용 가능한 기간은 언제까지 할지에 대한 기준이 마련되어야 한다. 만일 유전정보를 국가가 보관하고& 그 기간을 영구적으로 하는 것은 국가기관에 의한 유전정보 오남용의 소지가 있을 수 있다. 현재 범죄자 또는 무의탁아동의 유전정보 외에는 국가가 보관하고 있지 않다.
  넷째& 관리 및 감독의 문제가 있다. 비록 본 사항이 유전자검사기관으로 신고할 법적 의무는 없지만& 유전정보를 수집& 분석& 보관 및 제공하는 일련의 절차와 행위는 생명윤리법의 입법 취지에 어긋나지 않도록 적절하게 관리 및 감독될 수 있는 규정 및 체계의 마련이 필요할 것이다. 따라서 이 사업이 전시행정이 아닌 ‘신속한 미아 찾기’를 위한 사업이 되기 위해서는 해당 아이의 유전정보에 대한 보관과 그 이용에 관한 좀 더 구체적인 고려가 필요할 것으로 판단된다.

   <관련기사>
   아이 잃어버리면... ‘DNA 아기신분증’으로 걱정 뚝!
   http://article.joinsmsn.com/news/article/article.asp?total_id=5516458&ctg=1200&cloc=joongang|home|newslist1

   한국의료분쟁중재원 설립 급물살…설립준비위 출범

    의료사고시 합리적인 중재절차를 위한 의료분쟁조정중재원 설립준비위원회가 지난 5월 3일 출범하였다. 보건복지부는 3일 “내년 시행 예정인 ‘의료사고 피해구조 및 의료분쟁 조정 등에 관한법률’(이하 의료분쟁조정법)에 명시된 의료분쟁조정중재원(이하 조정중재원)을 위한 설립준비위원회를 출범한다”고 밝혔다.

  준비위원회 위원장은 유영학 전 복지부차관(한의협 추천)이 맡으며 의사협회와 병원협회& 건강세상네트워크& 소비자시민모임& 환자단체연합회 및 복지부& 법무부& 기획재정부 등 총 9명으로 구성됐다.<아래 표 참조>

  준비위원회는 매월 1회 개최되며& 조정중재원의 설립등기를 한 후 조정중재원장에게 사무를 인계하는 오는 12월까지 한시적으로 운영된다. 준비위원회는 조정중재원 설립 정관과 조직& 인사& 보수 등 내부규정 및 인력 채용 등을 심의 의결하는 역할을 담당한다. 특히 의료사고법 시행령 및 시행규칙의 핵심인 ▲의료분쟁 조정 및 중재 절차 ▲의료배상공제조합 설립 운영 ▲불가항력 의료사고 보상 재원 ▲손해배상금 대불 제도 등 하위법령 제정을 논의한다.

  복지부는 “준비위원회가 조기 출범함으로써 의료분쟁조정중재원 설립 작업에 속도가 붙을 것”이라면서 “공정성과 신속성& 전문성을 갖출 수 있도록 내실 있는 운영에 만전을 기하겠다”고 발표했다.
  의료분쟁조정중재원 설립추진위원회가 출범함에 따라 조정중재원의 설립이 탄력을 받을 것으로 전망된다. 그러나 위원 구성에 치과의사나 약사 출신 위원이 포함되지 않았다는 비판이 제기되고 있다. 이에 반하여 시민단체 위원을 3명이나 포함시킨 것은 일단은 의료소비자를 배려한 인적 구성으로 보인다. 전반적으로 공정성이 미흡하다고 보기에는 무리가 따른다. 앞으로 의료분쟁조정법의 제정 취지에 부합하는 조정중재원의 설립과 위상 정립에 설립추진위원회가 방향타를 잡는 역할을 기대해 본다.

   <관련기사>
   http://www.medigatenews.com/Users/News/newsView.html?subMenu=news&subNum=1&ID=101928

동행 이종문화간의 호스피스 (Mitgehen)

  베를린은 20% 이상이 외국인이다. 한국인도 통계상으로 7천명에 육박한다. "동행 이종문화간의 호스피스"는 독일에서 유일한& 동아시아 이민자들을 위한 호스피스 단체다. 한국인을 비롯한 독일 내 소수민족인 동아시아인들의 노후와 임종을 돕기 위해 2005년 설립되었다.

  우리나라 파독간호사와 광부들의 역사는 이미 45년이 넘어서고 있다. 그때의 청춘은 이제 저물어가는 황혼의 대열에 들어섰고& 이미 세상과의 이별을 선언한 이도 있다. 무엇보다 외롭게 죽어가는 그들을 보듬아 줄 그 무언가가 필요했다. 비단 한국 사람뿐만이 아니다. 베트남& 인도& 필리핀 등 5만명에 육박하는& 이곳에 사는 동남아시아인들도 죽음의 문제가 절실했다. “동행 호스피스”는 종교와 민족을 초월한 봉사를 기본 모토로 한다.

  현재 9기 교육생들을 배출한 동행 호스피스는 지금까지 100여 명의 자원봉사자가 묵묵히 자신의 현장에서 활동하고 있다. 수업은 독일어 수업반과 한국어반이 있다. 그들은 자신이 걸어왔던 일생을 더듬으며 먼저 자신을 점검하고 치료하는 시간을 갖는다.
  김인선 대표는 무엇보다 봉사자 자신의 일생기 탐방에 초점을 맞춘다.
  “남을 위해 봉사하기에 앞서 먼저 자신을 알고 사랑하는 법을 배워야 합니다. 특히 죽음의 문제를 토론하기에 앞서 인생의 서랍을 먼저 정리하고 돌아보는 것이 중요합니다.”
  수업은 김인선 대표가 직접 지도한다. 그는 교육생들이 자신을 알아가고 돌아보는 데 많은 시간을 투자하도록 권한다.
  동행 호스피스는 이제 죽음 동행뿐만 아니라 삶 속에서의 풍요로움까지도 배려한다. 한인들을 위한 문화서비스가 그 단적인 예다. 노래교실& 기공과 태극권& 퀼트모임& 글쓰기 강좌 등을 통해 한인들간 소통의 기회를 제공한다.

  삶 속에서의 행복한 만남& 그리고 편안한 죽음을 함께하는 동행 호스피스는 이제 한국인 뿐만 아니라 우리와 정서가 비슷한 동아시아인들을 통합하며 연대하는 위치에 서 있다.
  앞으로 동행 호스피스 활동은 외국인들의 고령화와 점차로 악화되어가고 있는 독일의 건강보험의 변화에 따라 중요한 역할을 감당하게 될 것이다. 이에 따라 교육을 받고 일정 자격을 갖춘 호스피스 자원봉사자의 활동이 더욱 중요한 역할로 대두될 것이 분명하다.
  휴식처럼 편안한 동반자& 아름다운 꽃걸음을 디디는 동행 호스피스 봉사자들이 있어 베를린이 더욱 따스해진다.

  * 홈페이지 : www.dongheng.de /www. dongbanja.de