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유전학 내의 인종 불평등

생명윤리

등록일  2020.06.18

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23andMeCEOAnne Wojcicki는 자사의 산물이 유럽중심적이며 23andMe 또한 그 문제에서 예외가 아니라고 함. 경쟁사인 Ancestry는 가능한 한 모든 사람을 포괄할 수 있는 상품을 만드는 길고 먼 길을 가고자 한다고 발표. DNA 검사 분야의 신규기업인 Nebula Genomics는 자사 블로그에 이 분야의 다양성 부족에 대해 언급.

 

DTC 산업 분야에 대한 이런 성찰은 George Floyd 사망 사건에 이은 반인종차별운동에 의해 촉진됨. 하지만 이런 문제제기가 새로운 것은 아님. 유전학 분야가-그 지도부, 데이터, 제품 면에서-너무 백인 중심적이라는 지적은 이전부터 제기되어 왔음.

 

유전학자들은 지난 몇 년간 유전학 연구, 데이터베이스, 그리고 표준염기서열(reference genome)에서 흑인 및 다른 유색인종에 대한 저평가 문제를 해소하고자 분투해왔음. 약간의 진전이 있기는 했지만, 이 문제들은 모든 사람이 맞춤의학의 혜택을 누릴 수 있을 것이라는 희망을 침해했고 유전자 검사가 오로지 유럽인 조상이 있는 사람에서만 효과를 보이도록 만들었음.

 

STAT23andMe와 그 경쟁기업들이 이런 문제를 해결하기 위해 무엇을 해야하는지에 대해 유전학 및 건강불평등 전문가 5명에게 물었음.

 

◇ 다양성을 갖춘 기업을 만들 것


지난 주 성명서에서 Wojcicki23andMeDirector 이상의 직위를 가진 흑인이 한 명도 없음을 고백하며 회사의 기획팀, 위원회, 직원에 다양성이 필요하다고 언급.

 

유전학자인 Tshaka Cunningham23andMe 같은 기업의 직원과 경영진에 다양성이 부족하다는 사실은 잠재적인 고객 및 미래의 입사지원자들에게, 자신이 이 기업에서 환영받지 못할 뿐 아니라 그들의 입장을 옹호해 줄 사람을 찾을 수도 없을 것이라는 인상을 줄 수 있으며, 그것이 기업의 신뢰도에 영향을 미칠 것이라고 말함.

 

Cunningham은 근본적인 차원에서 직원의 승진 및 고용상의 불평등 문제를 제기하는 것이 중요하다고 강조. 인종적 다양성을 갖춘 기업은 지난 해 Ancestry가 범했던 것 같은 인종차별적 실수를 방지하는 데에도 효과적. Ancestry는 광고에서 불평등한 권력 관계와 착취에 대한 문제의식 없이 남반구의 백인 남성과 흑인 여성간의 로맨스를 묘사한 광고 때문에 많은 비판을 받았음.

 

유전 정보 데이터베이스에 다양성이 있으면 다인성위험도검사(polygenic risk score test)의 단점 보완에도 유리함. 다인성유전도검사는 여러 가지 유전적 변수를 모아 질병이 발생할 가능성을 예측하는 검사로, 지금까지 유럽인이 아닌 사람들에게는 매우 부정확하다는 비판을 받아 옴. 이 부정확성은 검사의 데이터베이스에서 유럽인이 아닌 다른 인종의 데이터 비율이 적은 데에서 비롯됨. 이런 상황은 작년에 도입된 제2형 당뇨병에 대한 23andMe의 다인성위험도검사의 예측력이 다른 집단들보다도 아프리카계 미국인에서 낮게 나타나는 현상을 통해 드러남.

 

Vanderbilt University Medical Center의 건강 형평성 문제 부담당자인 Consuelo Wilkins는 자신들이 다인성위험도가 흑인에게는 아무 소용이 없을 거라고 하면서도 여전히 그에 대한 검사비를 받고 있음을 웹사이트에 게시할 때까지, 그와 관련된 의사결정들이 깊은 논의 없이 이루어져 왔다고 언급.

 

유전 정보의 사용을 투명하게 밝히고 유전학의 가치를 제시할 것


Cunningham은 코로나 유행 전, Faith Based Genetic Research Institute라는 비영리 기구의 과학자문위원회 회원 및 상임이사의 역할을 수행하기 위해 흑인 교회들을 돌아다니며 유전자 연구의 가치에 대해 알리고 유전자 검사를 받도록 장려함. 그 과정에서 그는 흑인들로부터 다음과 같은 질문을 받음. “유전자 정보를 가지고 무엇을 하는가?”, “다른 사람이 그것을 사용해서 어떻게 나에게 해를 입힐 수 있는가?”, “왜 내가 다른 사람이 돈을 버는데 내 정보를 제공해야 하는가?”

 

23andMe는 자사의 개인보호정책을 온라인으로 제공하고 있음. 그 고객들은 23andMe의 모든 연구에 동의해야 하며, 23andMe는 고객들의 정보를 익명화하여 팔 권리를 갖고 있더라도 그것을 팔지 않을 것임을 약속함. 하지만 이런 비공개 정책만으로는 과거 의학자들에 의해 여러 번 배신을 당한 적 있는 유색인종 집단과 신뢰를 구축하기에 충분하지 않음.

 

테네시 주 내슈빌에 위치한 Meharry Medical College에서 인간유전학 박사과정을 밟고 있는 Ky’Era Actkins는 그렇기 때문에 23andMe와 다른 유전학자들이 소수자 집단에게 그들의 정보를 어떻게 사용하는지에 대해 투명하게 공개해야 한다고 주장함. 그리고 역사적으로 그 연구의 주류가 되지 못한 사람들과 소수자, 또는 다양한 인종의 집단들을 돕는데 과학계가 어떤 기여를 하고 있는지 보여주려고 노력해야한다고 말함.

 

하지만 이런 의사소통에서 문제가 되는 것은 23andMe와 다른 유전자 검사 업체들이 소수자들의 유전 정보를 수집하는 데 있어서 미국 국립보건원(National Institutes of Health)All of Us 데이터 수집 프로그램만큼의 노력을 기울이고 있지 않다는 것. All of Us 프로그램은 모든 미국인을 위한 정밀의학을 발전시킬 것을 목표로 함. 23andMe를 비롯한 유전자 검사 업체들은 과학 연구를 발전시켜야 하는 사명을 가지고 있으면서도, 유전자 검사 키트를 팔아 돈을 벌려고 하고 있음. 유색인이 다른 소비재를 구매하는 것보다 23andMe의 유전자 검사 제품을 구입하거나 다른 기업의 연구에 참여하는 일이 다른 소비재를 구매하는 것보다 유색인에게 더 많은 혜택을 제공하는지는 분명하지 않음.

 

"문제는 누군가가 참여하고 싶어하는 이유이다."

    "그것은 비영리 프로그램이 아니라 영리 프로그램이고 영리 회사이다."


Wilkins23andMe의 경우 문제는 누군가가 참여하고 싶어하는 이유이다. 그것은 영리 프로그램이고 영리회사이다. 왜 소수인종의 사람들이 유럽 출신의 사람들에 비해 제대로 혜택을 받지 못하는 서비스에 비용을 지불하려 하겠는가?”라고 물음.

 

Wilkins에 따르면, 23andMe에게 있어서 중요한 것은 자사의 유전자 검사 키트의 가치를 유색인 사회에 입증하는 일임. 23andMe는 유전 데이터가 더 가치있는 방식으로 사용되기 위한 계획에 대해 고심해야 함. 이 작업에는 더 강력한 참조 데이터 세트의 개발, 아직 중요성이 밝혀지지 않은 유전적 변이들에 대한 재해석, 그리고 아프리카인과 아시아인에게 더 정확한 검사 결과를 제공하기 위한 조상 데이터의 확장이 포함됨.


유색인 연구 참여자를 모집할 것


STAT의 의뢰를 받은 전문가들은 비주류 집단으로부터 연구 참여자를 모집하는 일을 우선시하라고 촉구함. 그런 노력은 기업의 신용도를 위해 지난 수년 간 추진되어 옴. 201123andMeRoots into the Future라는 프로그램에 착수하여 1만 명 이상의 아프리카계 미국인에 대한 유전자 연구를 시행했음. 2016년에는 African Genetics Project를 시작하여 사하라 이남 아프리카에서 온 이민자 1세대 혹은 2세대에 대한 연구를 실시. 2018년에는 Global Genetics Project를 개시하여 아프리카, 오세아니아, 아시아, 아메리카 출신의 데이터를 수집함으로써 회사의 참조 데이터세트(reference dataset)를 확장하고자 함.


또한 23andMe는 과학자들이 아프리카계 미국인들에게 도움이 되는 연구를 발전시킬 수 있도록 참조 정보 패널(reference panel of information)을 만드는 프로젝트처럼, 유전학 연구 내의 불평등 문제를 개선하기 위해 미국립보건원의 자금 지원을 받았음. 미국립보건원은 다양한 민족에서 질병을 유발하는 유전자 변이의 탐지 방법 개발에 관한 23andMe의 사업에도 자금을 지원했음. 이 프로젝트들은 문제 해결에 약간의 진척을 가져왔지만, 그것을 통해 모집된 유색인들은 여전히 23andMe의 데이터베이스에서 극소수에 불과함

 

23andMe의 연구부 부대표인 Joyce TungSTAT와의 대화에서 유전자 연구의 다양성을 확대하는 일은 아직 갈 길이 먼 상태로, 이 문제를 단숨에 해결할 방법은 없으며, 모든 사람이 인간 게놈으로부터 혜택을 받을 수 있도록 돕는 일들을 우선시해야한다고 말함.

 

데이터에 대한 반대급부를 생각해야 함


다양성에 대한 우려와는 별개로, 몇몇 전문가와 신생기업은 사람들이 영리회사로부터 건강과 조상에 관한 유전자 검사 및 그 보고서를 받을 때 과연 비용을 지불해야하는지에 대해 의문을 제기했음. 23andMe는 사람들이 돈을 내고 공유한 유전자 데이터를 통해 막대한 이윤을 보고 있으며, 특히 비주류 집단의 데이터는 희소하기 때문에 더 가치가 있음. 그렇다면 오히려 23andMe가 흑인과 다른 비주류 사람들에게 데이터 값을 지불해야하는 것이 아닌가. CunninghamDNA 제공자에게 회사의 소유지분을 제공하는 플랫폼인 LunaDNA의 예를 들며, 23andMe에게 유색인 집단과 수익을 공유하는 모델을 제시했음.

 

이런 견해에 모든 전문가가 동의하지는 않음. 그에 회의적인 사람들은 돈을 주로 유전 데이터를 구입하는 방식이 코로나 유행으로 야기된 경제 위기 속에서, 강제성을 띤 것처럼 보일 수 있으며 연구의 시행 여부를 결정하는 기관생명윤리위원회(institutional review boards)의 마음에 들지 않을 수도 있다고 함. Vanderbilt University Medical Center의 유전학 연구소 소장 Nancy Cox는 지금처럼 실업율이 높은 시기에 기관생명윤리위원회로부터 강압적이라는 평가를 받지 않으면서 사람들을 연구에 참여시키는 방법이 무엇일지에 대해 물음. Cox는 쉬운 답을 찾지 못했음.

 

책임의 대상이 23andMe와 그 경쟁업체 이상임을 인식할 것


STAT로부터 자문을 요청받은 전문가들은 유전학의 백인 중심성에 대한 비판을 부각시키면서, 유전학을 다양화할 책임이 23andMe에게만 있는 것은 아니라고 함. 학계 연구자들과 유전 데이터를 다루는 다른 회사들 모두 사람들이 공정한 유전학 연구에 참여하도록 장려할 책임이 있음. 예를 들어 Harvard and Brigham and Women’s Hospital의 유전학자이자 의사인 Robert Green23andMe처럼 익명화된 유전 정보를 구매하는 제약회사들이 다양성을 갖춘 데이터세트를 우선시하거나 그 값을 더 높게 평가함으로써 유전학의 다양성 확보에 기여할 수 있다고 제안함.


기사 및 사진 출처: https://www.statnews.com/2020/06/10/23andme-ancestry-racial-inequity-genetics

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