가족 내에서 개인의 유전자 검사가 제기하는 윤리적 문제 [11월29일]
□ 가족 내에서 개인의 유전자 검사가 제기하는 윤리적 문제
유전자 검사에 제기되는 윤리적 문제로 프라이버시 및 유전자 데이터의 공유에 대한 우려는 새로운 것이 아님. 그러나 2013년 전유전체 염기서열 분석(WGS, Whole-genome tests)이 상업적으로 이용 가능해짐에 따라 가족 내 유전자 검사에 따른 윤리적 문제가 발생함.
개인의 유전적 정보는 사적인 특징을 갖지만, 가족 안에서 개인의 유전적 정보는 개인의 것 이상의 의미를 가짐. 가족 구성원은 많은 유전적 특징을 공유하고 있으며, 특정 질병과 관련하여 동일한 유전적 이상을 가질 수 있기 때문임. 따라서 유전자 검사는 가족 안에서 개인의 유전 암호에 대한 소유권이 누구에게 있는지에 대한 문제를 제기함.
전유전체 염기서열 분석이나 다른 유전학적 검사를 받기 전에 환자는 충분한 정보를 바탕으로 동의(informed consent)를 해야 함. 그러나 환자의 유전자 검사 결과가 가족에게 미치는 영향과 가족의 반응을 모두 예측하기 어려움. 한편 환자가 자신의 유전 정보로 할 수 있는 일을 제한하거나 환자 가족이 동의 절차에 관여하도록 요구할 수 있는 법률은 없음.
전유전체 염기서열 분석(whole-genome sequencing)과 엑솜-유전체 염기서열 분석(whole-exome sequencing)에 대한 동의는 “염기서열 지도 전체에 관한 것”임. 그 결과와 의미에 대하여 전문적인 유전 상담 과정을 통해 전달되어야 함. 그러나 대부분 이에 관한 전문지식이 없는 의사를 통해 전달됨. 유전자 검사 결과 심각한 특정 질병에 관련된 유전적 돌연변이가 발견되면 의사는 환자들이 가족에게 이를 알리도록 할 책임이 있음. 그러나 최종적으로 유전자 검사를 받을지에 대한 결정권은 가족에게 있음.
2015년 일란성 쌍둥이인 Samantha Schilit은 전유전체 염기서열 분석(whole-genome sequencing)을 받음. 그러나 자신의 유전자 검사 결과가 자신의 자매와 관련된다는 사항을 인지하지 못했음. 두 자매는 가족 안에서 개인의 유전자 검사와 상담이 제기하는 윤리적 문제에 관한 경험을 최근 “유전 상담 저널(the Journal of Genetic Counseling)”에 게재함. 유전 상담 후 가족 내 결과 관리의 의사결정은 모범적 사례로 보임.
※ 해당논문
My Identical Twin Sequenced our Genome
http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10897-016-0046-7
Do Your Family Members Have a Right to Your Genetic Code?
When Schilit got her test results back a few months later, she didn’t consider that her identical twin sister Arielle Schilit Nitenson, a PhD student in neuroscience at Brown University, would have concerns about the test. The two co-authored an article in the Journal of Genetic Counseling about their experience. “Your genes don’t really belong to you,” Nitenson says. As identical twins, Schilit and Nitenson share nearly the same genome. So any important information Schilit learned from the test would also be relevant to Nitenson.
기사:
https://www.technologyreview.com/s/602946/do-your-family-members-have-a-right-to-your-genetic-code/
사진:
https://www.technologyreview.com/s/602946/do-your-family-members-have-a-right-to-your-genetic-code/
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