KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

  작년에 오바마 대통령이 “맞춤 의학(precision medicine)”을 위해 백만 명의 DNA 정보를 모아 데이터베이스를 구축할 것이라 밝힘. “빅 데이터”를 사용하여 유전 정보 데이터베이스를 구축하는 오바마 정부의 계획은 의료비용을 낮추고 발병이 예상되는 질병을 예측함으로써 국민의 복지를 향상시킬 것이라는 기대를 받음.

  그러나 사람들의 프라이버시와 관련된 논란이 남아있음. 웨일 코넬 의과 대학(Weill Cornell Medical College) 의료 윤리 부서(Division of Medical Ethics) 소속의 조셉 핀스 박사(Dr. Joseph Fins)는 “빅 데이터와 맞춤 의학은 사회를 이롭게 할 것이지만 개인에게는 해가 될 수 있다”라고 밝힘. 

  보험 회사들은 유전 정보를 이용한 질병 예측 기술을 사업에 이용할 계획을 가지고 있음. 개인의 유전 정보가 널리 공유되고 사용되면 유전 정보는 새로운 차별을 낳을 수도 있음. 유전 정보 차별 금지법(Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008)은 이와 같은 상황을 대비하기 위해 만들어졌음. 이 법은 보험회사와 고용주들이 DNA 정보에 따라 개인을 차별할 수 없도록 하고 있음.

  그러나 원격 진료가 시행되면 상황이 달라질 수 있음. 우리는 우리의 정보가 어떻게 사용되고 공유되는지 알 수 없음. 우리는 새로운 의료 기술의 도입에 따라 그에 맞는 프라이버시 보호 방안을 준비해야함.

[Los Angeles Times] DNA Database Could Help Predict Your Disease–Then Get You Fired

Relatively little attention was paid last year when President Obama called for creation of a database containing the DNA of a million volunteers as part of moves toward “precision medicine,” or tailoring healthcare to people’s individual needs. But to many in the healthcare field, Obama’s embrace of a national repository of genetic information was seen as a turning point in advancing use of “big data” to reduce medical costs and improve people’s well-being by anticipating disorders before they become serious problems.

기사: http://www.latimes.com/business/lazarus/la-fi-lazarus-healthcare-dna-database-20161014-snap-story.html

관련 법안: https://www.genome.gov/10002328/genetic-discrimination-fact-sheet/사진: Getty Images