DTC 유전자검사는 그다지 신뢰할 수 없으며, 위험이 이점보다 클 수 있다.
※ 기사. At-home DNA tests just aren’t that reliable – and the risks may outweigh the benefits
유전체 분야가 빠르게 발전하면서, 상업적 유전자 검사 또한 더 저렴해지고, 대중화되고 있다. 유전자검사를 수행하는 것은 간단하다. 회사가 소비자에게 수집 키트를 보내면, 소비자는 타액 샘플 혹은 볼 안쪽을 닦은 면봉을 다시 회사로 보낸다. 샘플이 분석되고, 짧은 시간 내 결과를 확인할 수 있다. 하지만, 자세히 들여다보면 상업적 유전자검사에 몇 가지 위험이 숨겨져 있다는 것을 알게 될 것이다. 만약 유전자검사를 수행할 예정이라면, 그 전에 고려해야 할 몇 가지 중요한 사항들이 있다.
혈통 검사(조상 찾기)
가장 일반적인 개인 유전자검사는 Ancestry, 23andMe, FamilyTreeDNA, 그리고 MyHeritage 등의 회사에서 제공하는 혈통 검사이다. 혈통 검사는 조상의 뿌리를 찾는 검사이다. 하지만, 각 회사마다 다른 방법과 다른 “민족성” 분류를 사용하기 때문에 일관되지 않은 결과를 얻을 수 있다*. 예일 대학의 생물 정보학 전문가인 Mark Gerstein은 원시 데이터를 처리하는데 사용하는 알고리즘이 각 회사마다 다르기 때문에 결과에는 차이가 있다고 말했다.
*관련 기사: How DNA Testing Botched My Family's Heritage, and Probably Yours, Too(https://gizmodo.com/how-dna-testing-botched-my-familys-heritage-and-probab-1820932637)
건강 관련 유전자검사
회사들은 다양한 건강 상태에 대한 유전자검사도 제공한다. 검사를 통해 유방암이나 알츠하이머 등의 질병 발생 위험을 예측할 수 있다고 광고한다. 보균자검사(Carrier tests)는 소비자의 특정 건강 상태가 자녀에게 유전될 가능성이 있는지 알려준다. 그러나 사용자들은 여기에서도 모순된 결과를 얻을 수 있다*. 한 회사는 소비자가 대장암의 위험이 높다고 표시할 수 있고, 다른 회사는 소비자가 낮은 위험도를 가지고 있다고 말할 수 있다. 유전자는 그저 다양하고, 복잡한 질환 발병에 하나의 요소일 뿐이다. 병원에서 수행하는 유전자검사는 많은 규율과 법률의 적용을 받는다. 온라인으로 구매한 상업적 유전자검사는 대부분 회사 자체의 이용 약관이나, 개인정보보호 정책의 적용을 받는다. 그리고 모두가 아는 것처럼, 이러한 약관은 너무 길고 대부분 사람들이 읽을 수 없게 작성되어 있다.
*관련 보고서: Direct-To-Consumer Genetic Tests: Misleading Test Results Are Further Complicated by Deceptive Marketing and Other Questionable Practices(https://www.gao.gov/products/gao-10-847t)
낮은 예측치
또 다른 유형의 유전자검사는 “재능 검사”로, 부모들에게 자녀의 IQ가 높은지 또는 음악이나 스포츠와 같은 특정 활동에 있어 탁월한 능력을 가지고 있는지 알려주는 검사다. 그러나, 이러한 검사는 검증되지 않았으며, 유전자가 재능을 발전시키는데 도움이 된다는 강력한 증거도 없다*.
*관련 논문: Marginally scientific? Genetic testing of children and adolescents for lifestyle and health promotion(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5034400/)
부정확한 결과는 문제의 시작일 뿐이다.
먼저, 유전자검사 회사에서 개인 유전자 정보 유출 위험이 있을 수 있다. AncestryDNA, MyHeritage, 그리고 유전자 계보 사이트인 GedMatch은 이미 이러한 공격에 괴로워하고 있다. 유전정보는 범죄 수사에도 사용될 수 있으며, 이는 소비자의 정보가 법 집행기관과 공유될 수 있다는 것을 의미한다. FamilyTreeDNA는 과거 FBI에 정보를 공유했다. 또한, 보험회사는 소비자의 위험 요소 파악, 보장 범위 및 보험료를 결정하기 위해 유전자 데이터를 사용할 수 있다. 2018년 미국 생명 공학 회사 Orig3n은 중국의 전자 보험회사인 ZhongAn Insurance와 파트너 관계를 맺었다. 23andMe는 다양한 질병을 연구하고, 신약을 개발하기 위해 약 14개의 제약회사와 파트너 계약을 체결했다. 이러한 파트너십을 통해 기업들은 소비자에게 어떠한 보상도 제공하지 않고 소비자 데이터를 이용하여 이익을 얻는다.
DTC 유전자검사 키트 구매 버튼을 누르기 전에 고려해야 할 6가지*
소비자들은 유전체 산업에 규제가 없다는 점을 명심해야 한다. 그리고 구매 전에 아래와 같은 사항들을 고려해야 한다.
1. 정보의 민감성과 관련된 위험성을 고려했을 때, (아마도) 읽지 않았을 이용 약관을 편하게 받아들일 수 있는가?
2. 많은 제 3자가 유전정보에 관심을 가질 수 있다. 그들과 유전정보를 공유해도 괜찮은가?
3. 개인 데이터 저장 기간을 결정할 수 있는 법적 권리가 없다는 것을 알고 있는가?
4. 건강의 문제로 유전자검사를 고려하고 있다면, 의사가 권장한 사항인가?
5. 혈통 검사의 결과가 본인의 정체성과 일치하지 않는다면 어떻게 대응할 것인가?
6. 만약 회사가 내부 정책을 변경하여, 본인의 데이터에 대한 접근을 제한한다면 이에 대해 어떻게 생각하는가?
*이 기사는 미국 법제에서 소비자가 고려할 사항이므로 한국과는 상황이 다를 수 있음. 우리는 생명윤리법을 통해 유전자검사 목적별로 달리 규제하고 있으며, DTC 유전자검사가 가능한 경우는 영양, 생활습관, 신체적 특징에 따른 질병의 예방, 유전적 혈통 찾기에 한하고 서비스 시행 전 서비스 항목에 대한 인증심사를 받도록 정함. 유전정보 보관 기간 역시 해당 법령에서 정보주체가 직접 결정할 수 있게 별도 동의를 받도록 규정함. 따라서 대한민국 소비자는 DTC 유전자검사 시행 전 아래 사항을 명심해야 함
DTC 유전자검사: 소비자가 꼭 알아야 할 사항
1) 모든 유전자검사는 유전정보를 생성합니다.
유전정보는 인체유래물을 분석하여 얻은 개인의 유전적 특징에 관한 정보를 말하는데, 유전자검사를 통해서는 이런 개인의 유전적 특징에 관한 정보가 생성됩니다.
2) 유전정보는 고유한 개인정보입니다.
유전정보는 아주 소량의 검사대상물을 통해서도 얻어질 수 있으며, 이때 얻어진 유전정보는 검사대상자가 가지고 있는 모든 유전적 특징을 포함하고 있어, 마치 지문(finger print)처럼 대조를 통해 검사대상자를 식별할 수 있는 매우 고유한 개인정보입니다.
3) 유전정보는 민감한 정보를 포함합니다.
유전정보에는 검사대상자 개인의 모든 생물학적인 정보를 가지고 있으므로 정보 주체의 사생활을 현저히 침해할 우려가 있는 민감한 정보를 포함할 수 있습니다. 따라서 정보주체는 자신의 유전정보가 안전하게 취급되고 있는지 확인하는 것이 필요합니다.
4) 유전정보가 안전하게 보호되는지 확인하시기 바랍니다.
DTC 유전자검사 후 목적한 유전자검사에 대한 결과 외에 생성되는 유전정보는 없는지, 있다면 어떻게 처리되는지 확인이 필요합니다. 검사대상자의 유전정보는 반드시 검사대상자의 동의를 받은 범위 내에서 처리되므로 유전자검사기관의 충분한 설명을 듣고 확인 후 동의하는 것이 필요합니다.
※ 출처: 소비자 대상 직접 시행 유전자검사 서비스 검사역량인증처리기관 홈페이지(http://dtc.qtedu.kr/konibp/consu-sub2.do)
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