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DTC 유전자 검사로 위험에 처한 개인 민감정보

개인정보보호

등록일  2021.11.19

조회수  66

DNA 검사를 위한 가정용 키트는 소비자가 생각하는 것보다 더 많은 위험을 가지고 있다. AMA(미국의사협회)는 급성장하고 있는 이 (유전자 검사)시장을 통제하기 위해 새로운 개인정보보호 기준이 필요한 시점이라고 말한다.

 

202111AMA 특별회의에서 채택된 AMA 이사회 보고서에 따르면 소비자 직접 의뢰 유전자 검사(DTC)의 사용은 지난 10년간 기하급수적으로 증가했으며, 올해 연말까지 약 1억 명이 검사를 받을 것으로 예상하고 있다.

 

그리고 의사들은 개인 민감정보를 보호할 수 있는 안정장치가 마련되도록 더 많은 조치를 취해야 한다고 말한다.

 

노인의학전문의이자 AMA 이사인 Thomas J. Madejski 박사는 자신의 조상(혈통)에 대해 궁금해 하는 사람들은 타액에서 추출된 정보가 공유되는 것을 걱정하지 않게 되어야 한다고 하면서 이것은 심각한 결과를 초래할 수 있으며, 겉보기에는 악의가 없는 것으로 보이는 것까지 포함하여 의료 기록에 대한 개인정보보호를 요구할 필요성을 재차 강조한다고 말했다.

 

보고서에 따르면 2008년 미국 유전자정보차별금지법(GINA)의 연방차원의 보호 영역은 의료보험 및 고용의 영역으로 제한되며, 대부분의 주()에서는 소비자가 생명, 장애 또는 장기요양보험과 같은 영역에서 보호 받지 못하고 있다.

 

보고서는 또 개인정보보호 측면에서 유전 정보를 비식별화 할 수 없다는 인식이 점점 더 커지고 있다고 말하면서 “DNA 프로필만으로도 이전에 유전자 검사에 참여한 적이 없는 개인을 포함하여 다른 식별 정보가 없는 경우에도 대부분의 개인을 식별하기에 충분할 수 있다고 밝혔다.

 

Madejski 박사는 성명서를 통해 우편 주문을 통한 유전자 검사는 의사들에 의해 시행되지는 않지만, 그럼에도 불구하고 건강기록이다라고 하면서 사람들뿐만 아니라 규제 당국도 그 사실을 알아야 한다고 덧붙였다.

 

이러한 우려를 해결하기 위해 미국의사협회 대의원회(AMA House of Delegates)는 다음과 같은 새로운 정책을 채택했다.

 

  • 사용자 동의 없이 유전자 검사 주체가 유전 정보를 이전하지 못하도록 관련 이해 관계자들과 협력한다. 이때 유전 정보는 생년월일, 거주지 등의 사용자에 대한 정보로서 성(surname) 추론을 통해 사용자를 재식별 할 수 있는 정보를 말한다.
     
  • 제약회사, 생명공학 회사, 대학 및 기타 유전자 검사 회사와 재정적 관계가 있는 기타 모든 단체가 사용자의 충분한 정보에 의한 동의(informed consent) 없이 DNA를 포함한 식별 가능한 정보를 제3자와 공유하는 것을 금지하는 개인정보보호 기준을 지원한다. 적법하게 집행된 법원 명령이나 기존 AMA 정책에 명시된 바와 같이 공중보건 또는 안전상의 이유로 강제되는 경우에는 예외로 인정된다. 정보 보안 또는 개인정보 침해가 DTC 유전자 검사 회사 또는 그 관계자에게 발생할 경우, 회사는 모든 사용자와 관련 규제 기관에 해당 위반 사항과 보호되지 않은 개인정보가 해당 개인에게 미치는 영향을 알릴 책임이 있다   
     
  • 타액, 면봉을 이용한 구강세포 채취(cheek swabs), 기타 인체 시료에서 추출한 소비자 유전체 정보를 이용한 연구는, 미국 보건복지부(Health and Human Services Office)에서 요구하는 것과 유사하게, 충분한 정보에 의한 동의(informed consent)가 필요한 연구로 취급해야 한다. 그리고 동의 과정에서 더 많은 소비자 선택을 허용하기 위해 옵트인(opt in)*” 방식을 추천한다.
    *옵트인(opt in): 정보 주체의 개인정보수집, 이용, 제공에 대한 동의를 받은 후에 개인정보를 처리하는 방식

     
  • 캘리포니아와 같은 다른 주의 법률을 모델로 하여 장기요양, 장애 보험 및 생명보험을 법률에 ​​추가하여 미국 유전자정보차별금지법(GINA)에서 소비자 보호 영역을 확대할 것을 지지한다  



기사 https://www.ama-assn.org/delivering-care/patient-support-advocacy/protect-sensitive-individual-data-risk-dtc-genetic-tests

사진 출처: https://www.23andme.com/en-int/ 

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