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크리스퍼(CRISPR) 기술의 어두운 면

과학기술발전

등록일  2021.03.03

조회수  165

*저자: 샌디 수피안 (Sandy Sufian, UIC 의과대학 의학교육학 및 장애학 부교수로 낭포성 섬유증을 앓고 있다), 로즈마리 갈랜드-톰슨 (Rosemarie Garland-Thomson, Emory대학교 장애학 교수로 신체장애인이다)

 

 

미국인들은 바이든(Biden) 행정부가 과학을 수용하고 국가를 증거 기반(evidence-based) 정책 결정으로 되돌리고 있다는 사실을 축하했다. 우리(저자)는 과학이 사람들의 삶을 지원하지 않고, 대신, 배제하는 경우를 제외하고는 정책을 이끌어야한다는 데 동의한다.

 

 

생화학자인 제니퍼 다우드나(Jennifer Doudna)와 에마뉘엘 샤르팡티에(Emmanuelle Charpentier)가 노벨 화학상을 수상한 크리스퍼 캐스9(CRISPR-Cas9) 유전자 편집 기술이 바로 그러한 가능성을 갖고 있다. 다른 형태의 과학 기술들도 마찬가지이다. 따라서 우리는 항상 이러한 기술들이 제기할 수 있는 윤리적 선택을 인식해야 한다.

 

 

크리스퍼(CRISPR)의 경우, 윤리적 선택은 복잡하다. 크리스퍼(CRISPR)는 많은 기능을 가지고 있다. 그 중 하나는 질병을 치료하는 데 사용될 수 있다는 것이다. 그러나 이 기술의 지대한 영향을 가져오고 더 걱정스러운 약속은 - 과학자들이 동시에 흥분하고 조심스러워하는 것처럼 보이는 약속 의학이 개개인에게 차이를 야기하는 결함이나 비정상적인 유전자로 식별하는 유전자 풀에서 제거할 수 있는 능력이 있다는 것이다. 분명히, 고통과 죽음을 초래하고 자원을 고갈시키는 미래 세대의 끔찍한 질병들을 없애자는 목표를 가지는 크리스퍼(CRISPR) 약속의 논리는 의심할 여지가 없는 산업(enterprise)처럼 보인다.

 

 

그러나 다우드나(Doudna) 스스로 크리스퍼(CRISPR)큰 위험을 수반한다는 것을 인정했다. 20201022일 뉴욕타임스 인터뷰에서 다우드나(Doudna)는 배아 편집의 알려지지 않은 결과에 대해 경고하면서 연구원들이 이러한 목적을 위해 크리스퍼(CRISPR)를 사용할 때까지 기다리라고 경고했다.

 

 

장애학 학자이자 유전적 결함을 가진 여성으로서, 그리고 이 기술이 실제 인간에게 미칠 결과에 대해 생각하는 전문가로서, 이러한 유전자 가위(genetic scissors)”를 사용하면 미래에 우리와 같은 사람들이 부지불식 간에 사라지지 않을까 하는 심각한 걱정이 있다. 크리스퍼(CRISPR)를 사용하는 과학자들은 전혀 논쟁의 여지가 없는 것처럼 유전자 풀 범위 밖에서 우리와 같은 유전자를 편집하는 것으로 이해할 수 있다.

 

 

사실 이러한 태도는 더 넓은 사회적 견해와 일치한다. 질병이나 결함으로 간주되는 유전적 차이를 사회에서 없애는 것이 부인할 수 없는 (good)’이라는 생각이 계속된다. 미국인들은 일반적으로 우리같은 사람들에게 넓게 퍼져있는 유전자를 편집하는 것은 아무런 문제가 없다고 본다; 결국, 이러한 견해를 지지하는 사람들은 유전자와 연결된 상태(gene-linked condition)를 편집하는 것은 사람을 편집하는(editing) 것과는 다르며, 질병을 치료하는 것은 의심할 여지없이 좋은 것이라고 주장할 수 있다.

 

 

하지만 우리의 유전적 조건(genetic conditions)은 단순히 철자가 틀린 말이나 문서의 어색한 문장처럼 우리로부터 떼어낼 수 있는 실체가 아니다. 우리는 유전적 조건이 우리 존재의 근본적인 부분을 형성하고 있는 온전한 실재(whole beings)이다. 여전히, 의료제공자와 심지어 유전적 차이를 가진 일부 사람들을 포함한 많은 미국인들은 우리와 같은 삶을 있는 그대로 살 가치가 없다고 생각한다.

 

 

게다가, 사회로부터 질병과 변칙들을 제거하는 것은 논쟁의 여지가 없는 선(incontrovertible good)이라는 일반적인 믿음은 과학의 실제 가능성으로부터 인간성(humanity)향상하는(improving)” 환상으로 매우 빠르게 이어질 수 있다. 여기서 우리 모두는 어떻게든 더 좋고, 더 강하고, 더 똑똑하고, 그리고 더 건강한 인격(personhood)의 어떤 열망적인 버전이 될 것이다. 그러나 유전적 수준에서 최고(best)”라고 여겨지는 종류의 사람을 달성하겠다는 크리스퍼(CRISPR)의 감미로운 제안은 생물학적으로 열등하다고 판단되는 사람들에게 불안한 경고이다.

 

 

많은 사람들이 인간 유전자 풀(pool)에서 제거할 정도로 심각한 유전적 조건을 가지고 있다. 우리 중 한 명(샌디 수피안, Sandy Sufian)은 낭포성 섬유증(cystic fibrosis, CF)을 앓고 있고, 다른 한 명(로즈마리 갈랜드-톰슨, Rosemarie Garland-Thomson)은 합지증(syndactyly)으로 살고 있다. 이 두 가지 조건 모두 우리의 몸과 삶을 형성했다. 샌디(Sandy)의 영향을 받은 폐(lungs)는 매일 몇 시간의 치료가 필요하며, 로즈마리(Rosemarie)의 영향을 받은 손(hands)은 손재주를 한계가 있다. 우리는 전 세계 10억 명(인구의 15%)과 미국의 6100만 명(전체 성인의 26%)중 장애인으로 간주된다. 우리는 유전적 질환이 있는 모든 성인의 10%에 속한다.

 

 

우리가 우리의 조건을 가지고 태어났기 때문에, 우리는 우리의 특정한 유전적 특성의 특징들을 가지고 사는 방법을 일찍 배우는 것으로부터 이익을 얻었다. 우리가 좋은 의료서비스에 접근하여 우리의 재능과 관심사에 맞는 교육을 받았다는 것을 우리의 가족들이 알게 되었다. 개선된 의학적 치료, 사회진보, 정치적 평등운동은 우리 이전의 세대들이 상상할 수 없었던 방식으로 우리 삶의 질을 높였다.

 

 

1967년 샌디(Sandy)가 태어났을 때 낭포성 섬유증(CF)를 가진 사람들의 평균 수명은 15세였지만, 1970~1990년에는 새로운 치료법으로 인해 기대수명이 두 배로 늘어났다. 오늘날의 평균 수명은 44세이지만 낭포성 섬유증 막()횡단 전도 조절제(cystic fibrosis transmembrane conductance regulator, CFTR)라는 신약으로 인해, 낭포성 섬유증(CF)을 가진 사람들은 더 적은 입원으로 더 오래 살 것으로 예상된다. 기대수명의 이러한 변화는 크리스퍼(CRISPR)의 편집으로는 설명할 수 없는 예후의 변화하는 특성을 증명한다.

 

 

1940년대 후반, 로즈마리(Rosemarie)가 태어났을 때, 그녀와 같은 신체장애를 가진 사람들은 종종 제도화되어 가족의 지원과는 거리가 먼 제한된 삶을 살았다. 당시 장애아동 5명 중 1명만이 비장애 아동이 있는 공립학교에서 교육을 받았다. 신체장애 아동들은 대부분 분리 된 학교로 보내져 열등한 교육을 받았다. 그러나 1975년 모든 교육법, 현재는 장애인교육법(Individuals with Disabilities Education Act, IDEA)을 통해 연방 정부는 모든 장애 아동을 위한 공교육과 서비스를 보장하여 그들의 삶의 궤적을 바꾸었다.

 

 

우리는 우리가 가지고 있는 신체와 함께 살아가는 법을 배웠고 유전 진단 범주를 포함하는 정체성과 삶을 소유하면서도 그것들을 넘어서는 것을 배웠다. 그럼에도 불구하고 좋은유전자와 나쁜유전자에 대한 완고한 믿음은 우리 둘 다에게 영향을 미치는 차별적인 태도를 유지하고 있다. 로즈마리(Rosemarie)가 첫 아이를 임신했을 때, 로즈마리(Rosemarie)의 가장 큰 관심사는 자신의 직무를 보완 할 좋은 보육 상황을 찾는 것이었지만, 산부인과 의사는 로즈마리(Rosemarie)의 가장 큰 관심사는 아이가 엄마처럼 손과 팔을 갖게 되는 것-이라고 추측했다.

 

 

샌디(Sandy)가 친자식을 갖는 것을 고려했을 때, 친구들과 의료진들은 임신을 고려하기로 한 그녀의 결정에 의문을 제기했다. 왜냐하면 임신은 그녀의 낭포성 섬유증(CF) 유전자가 미래의 아이에게 유전되는 것을 의미하기 때문이다. 이 상상속의 아이는 그녀의 남편이 낭포성 섬유증(CF)의 보균자가 아니기 때문에 이 병에 걸리지 않았을 것이다. 하지만 샌디(Sandy)의 지인들은 임신이 바람직하지 않다고 믿었다. 왜냐하면 그들에게는 낭포성 섬유증(CF) 유전자를 가진 아이를 낳는 것이 똑같이 바람직하지 않다고 생각했기 때문이다. 샌디(Sandy)는 그녀의 상태가 본질적으로 열등하다고 가정했는데, 이는 전세계 약 24%의 사람들이 유전적 조건의 보균자라는 사실에도 불구하고 그들은 자명한 점이라고 생각한다.

 

 

이 이야기들은 또한 장애, 재생산, 그리고 고통 사이의 불가분의 문화적 연계에 대한 지속적인 이념을 드러낸다. 그들은 일부 유전자들이 본질적으로 나쁘고 인간의 유전자 풀(pool)을 오염시킨다는 미묘한, 그러나 음흉한 생각을 설명한다. 따라서 그것을 가지고 다니는 사람들은 그 유전자를 퍼뜨려 자손에게 전달해서 그 아이들을 보균자로 만들거나 영향을 받게 해서는 안 된다. 이러한 생각들은 또한 훨씬 더 깊고 능력 있는 가정을 드러낸다. , “나쁜 유전자를 가진 사람들이 근본적으로 다른 사람들보다 사회에서 덜 가치있는 자리를 차지하고 있다는 것이다.

 

 

이러한 유전적 조건을 가진 사람들이 고통을 받지 않는다는 말은 아니지만, 우리는 항상 고통을 받는 것도 아니고, 그런 조건이 없다면 다른 사람들보다 더 고통을 받는 것도 아니다. 그러나 유전적 변이를 가진 사람들이 지속적으로 고통을 겪고 있고 그것이 우리의 삶을 괴롭힌다고 가정하려는 문화적 충동은 너무 만연하여 유전적 조건을 가진 일부 사람들에 의해 내면화되기까지 한다.

 

 

이러한 유전적 결정론은 커뮤니케이션 연구 학자인 제임스(James L. Cherney)상식능력주의(“common sense” ableism)라고 부르는 것에 기반을 둔 새로운 형태의 우생적 사고이다. 이는 사람들이 불쾌한 우생 원칙에 대한 모든 헌신을 동시에 거부 할 수 있게 해주는 신념 체계이다. 상식 능력주의는 그러한 해로운 태도를 허용하고 심지어 장려한다.

 

 

게놈(genome) 조작 도구를 활용하고 유전자 선택을 수행하는 것은 로즈마리(Rosemarie)가 말하는 벨벳 우생학(velvet eugenics)”에 관여하는 것과 같다. 국가가 아닌 자유방임주의적 상업주의에 의해 강요된 벨벳 우생학은 상식처럼 보이지만, 환자의 자율성 주장 뒤에 폭력과 불평등을 숨기고 자발적 동의의 베일 속에 감추고 있다. 궁극적으로, 시장 주도형 벨벳 우생학은 과거에 행해졌던 것으로 추정되는 부적합하고 열등한 것을 제거하려는 캠페인이 용인할 수 없는 인간의 변이를 제거한다는 유사한 목표를 구현한다. 둘 다 장애인들이 세상에 나오지 못하도록 하는 권한을 제정한다.

 

 

우리 같은 사람들은 유토피아적인 미래의 존재에서 벗어나서는 안 된다. 우리 같은 사람이 없는 미래에 대한 이러한 비전은 현재를 살아가는 우리의 능력을 제한한다. 타인의 삶의 질을 평가하는 것은 개인의 차이와 상관없이 모든 사람이 동등한 가치를 지닌다는 개념을 바탕으로 사회에서 도덕적으로 의문시되는 복잡하고 주관적이며 맥락에 의존하는 작업이다. 인간의 상상력의 한계는 비윤리적이지 않더라도 한 사람이 다른 사람의 삶의 질을 완전히 파악한다는 것을 의심스럽게 만든다.

 

 

장애 등 모든 형태의 다양성이 확대되는 것은 공공과 민간 영역을 다양한 시각과 인생 경험, 아이디어, 해결방안 등을 열어 상호 번영과 함께 살기 때문에 윤리적이고 생물학적으로 인간공동체를 강화한다. 더 중요한 것은, 한 사회의 모든 구성원의 평등한 가치에 대한 우리의 공유된 설립 신념은 사람들의 가치가 그들의 기여에 대한 사회적 판단에 의해 결정되어서는 안 된다는 것을 우리에게 상기시켜 주어야 한다. 한 공동체의 모든 구성원들은 그들 개인의 특색에 존재함으로써 그 공동체의 복지에 기여한다.

 

 

게놈(genome) 편집은 의학적인 치료와 사람들의 삶을 변화시킬 수 있는 강력하고 과학적인 기술이다. 하지만 그것은 또한 의학적인 것과 그것이 형성한 사회, 질병이나 유전적으로 오염된 사람들을 편집함으로써 인간의 다양성을 감소시키고 사회적 불평등을 증가시킬 수 있다. 하지만 우리는 나쁜 유전자가 반드시 나쁜 삶으로 이어지지는 않는다는 것을 명심해야 한다. 좋은 유전자가 반드시 좋은 삶으로 이어지지는 않는 것처럼. 만약 크리스퍼(CRISPR)가 유전적 차이를 치료하기 보다는 제거하기 위해 사용된다면, 사회로서 우리는 근본적으로 이러한 도덕적, 환원주의적 가정을 도구화할 것이다.

 

 

기사: https://www.scientificamerican.com/article/the-dark-side-of-crispr/

 

 

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