해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 : 배아정책연구팀 02-737-8452
게재 일자 : 2020-10-30 
키워드 : 환자협회, 참여배제, citizen involvement, patient centredness, Health democracy, France Assos Santé, 국제환자단체연합, IAPO 
프랑스 환자협회는 정치인들이 전염병에 대한 전략을 고안하는 데 있어 과학자들의 의견은 구했지만 시민 사회를 무시한 것에 분노했음. 그러나 Barbara Casassus는 프랑스만이 이에 대해 유죄가 아니라고 기고함

 

프랑스 환자협회 회장은 프랑스의 보건민주주의(Health democracy)는 판데믹 첫날에 사라졌다고 말함. 85개 지역 환자협회를 대표하는 프랑스 Assos SantéGérard Raymond위기를 해결하기 위해 설립된 2개의 공식 전문가위원회 중 어느 하나에도 합류하도록 초대받지 못했고 록다운을 부과하거나 해제하는 조건에 대해 협의하지 않았다는 사실에 충격을 받았다고 말함

 

법률에 따라 모든 병원과 클리닉에는 환자위원회가 있어야함. 이러한 점은 통치기구도 마찬가지로, 2002년 새로운 법에 의해 강화된 요청사항임. 프랑스 Assos Santé의 대표는 현재 6개 국가보건기관과 여러 지역 기관의 이사회에 속해 있습니다. 여기에는 국가의약안전기구(National Agency for the Safety of Medicines), 프랑스 국립보건당국(French National Authority for Health) 및 보건부의 자문 기관인 보건국가회의(Health National Conference)가 포함됨

 

"위기가 시작되자마자 우리는 커뮤니케이션을 개선하고 정부 결정에 대한 대중의 불신을 극복하기 위한 서비스를 제공했지만 응답이 없었다."라고 Raymond는 말함. 그는 911Jean Castex 총리에게 공개서한을 보냈으며, 반복해서 정부에 환자 대표를 포함시킬 것을 촉구하고 코로나 19의 부활을 역전시킬 일련의 계획들을 주장했음. 1022일 현재까지 그는 여전히 답장을 받지 못함. BMJ(British medical Journal) 역시 논평을 위해 교육부에 연락함

 

정부에 자문을 제공하는 코로나19 과학위원회 위원장인 Jean-François Delfraissy는 도움을 주려고 노력함. 프랑스 언론 매체 미디어 파트에 따르면 그는 414일 엠마누엘 마크롱 대통령, 에두아르 필립 전 총리, 올리비에 베랑 보건부 장관에게 보건위기를 관리하는데 시민사회의 참여를 촉구하는 기밀 메시지를 보냄. 이 편지는 이것이 권위적 관리에 대해 야기되는 비판과 사람들의 삶과 단절됨을 피할 것이라고 말함

 

DelfraissyPhilippe에게 중장기적으로 일반 대중과 당국 간의 연락을 형성할 시민위원회(citizen committee)를 만들 것을 촉구했음. 그러나 Philippe은 정부가 이미 NGO와 논의 중이었기 때문에 우선순위가 아니었다고 말함. Delfraissy102일 보건민주주의에 관한 가슈타인유럽보건포럼(European Health Forum Gastein) 연례회의에서 이해가 안되고”, “대단한 실수라고 생각한다고 말했음. 그는 지난 2018년 프랑스 생명윤리법에의 시민의 참여에 비추어 특히 놀랐음

 

국제적 추세


국제환자단체연합(IAPO.International Association of Patients 'Organizations)의 최고 경영자인 Kawaldip Sehmi는 공식 위기관리 정책에서 환자그룹을 배제하는 것이 전 세계적으로 나타나고 있다고 말함

 

다른 나라의 정책 입안자들이 보호 프로그램들(shielding programmes)에 대해 IAPO의 조언을 구했다면, 그 조치는 일반 대중에게 훨씬 덜 심각했을 것이라고 Sehmi는 주장함. 그는 "우리는 처음부터 고위험 사람들을 테스트, 추적 및 치료하고 격리하는 것을 옹호했을 것"이며, “당국이 자국의 희귀질환협회에 연락했다면 즉시 이 말을 했을 것이고 시민들이 이에 동의했을 것이라고 100% 확신한다고 말함

 

대부분의 정부와 보건당국은 코로나가 아닌케이스 대한 치료를 허용하고 촉진함으로써 만성질환의 건강상태를 가진 사람들을 보호하기 위한 환자협회의 응급조치 관련 요청을 기각했음. 문제는 사회복지시스템이 없거나 약한 국가에서 특히 심각한데, "전쟁시기와 마찬가지로 일부 환자들은 긴급하지 않은 의료 서비스를 요구하는 것에 대해 최전방에서 자원을 끌어들이는 것처럼 생각하기 때문에 죄책감을 느낀다" Sehmi는 말함

 

IAPOWHO에게 그 회원국들이 이 팬데믹에 환자협회를 참여시키고 미래에도 정책을 유지할 것을 촉구해 줄 것을 반복해서 요청함. BMJ WHO에 의견을 요청했지만 아직 응답을 받지 못함

 

현재 유럽에서 환자단체의 참여 부족에 대한 피드백은 일화가 많다고 브뤼셀에서 열린 유럽환자포럼(EPF)의 수석정책고문인 Katie Gallagher는 말함. 유럽 ​​전역의 74개 공중보건 및 건강단체를 대표하는 이 단체는 코로나19가 환자와 환자단체에 미치는 영향에 대한 설문 조사를 실시하고 있음. 결과는 11 월 말에 발표될 예정임

 

BMJ71일자 사설에는 위기 계획에의 환자 참여의 중요성이 강조됨. 이에 대한 응답으로 EPF는 성명에서 환자 중심의 가치가 이론적으로 인정되고 정치적 수준에서 점점 더 높아지고 있지만 환자공동체는 코로나19위기의 긴급시기동안 환자와 대중의 참여에 대한 법적 약속조차 거의 완전히 배제됨을 목격하고 실망했다.”고 말함

"위기는 레토릭에도 불구하고 환자 중심성(patient centredness)이 아직 의료 분야에 진정으로 포함되지 않았으며, 여전히 의료 품질의 필수 요소 중 하나가 아니라 '가지고 있으면 좋은 것'으로 간주된다는 사실을 입증했다."

 

예외


이러한 글로벌 추세에는 몇 가지 예외가 있음. 한국과 대만은 각각 2002-03년과 2015 년에 SARSMERS 발병으로부터 교훈을 얻은 환자 그룹을 참여시켰음. 한국환자단체연합회 안기종 회장은 한국에서는 메르스 이후 정부와 검역 전문가에 대한 신뢰를 바탕으로 환자, 소비자, 시민 단체간에 합의가 이루어졌다.”BMJ에 이메일로 말했음. "이 신뢰는 코로나19 예방이 성공적으로 평가되는 요소 중 하나이다."

 

또 다른 예외는 영국임. 환자협회의 정책 책임자인 John Kell우리는 영국에서 전략을 설계하는데 어느 정도 관여 해 왔다.”고 말함. “보건사회복지부와 NHS는 환자가 장기적인 치료를 재개하도록 격려하는 NHS 서신의 문구 등 여러 이슈들에 대해 우리의 의견을 구해 왔다.”

 

다시 프랑스로 돌아가면, 작은 조치가 취해지고 있음. 지난 3, Olivier Véran과 전() 국민건강 보험기금 총책임자인 Nicolas Revel은 폐쇄 후 직장으로 복귀하는 직원의 위험에 대해 Raymond가 경고했을 때 주의를 기울이는 것처럼 보였음. 그 결과 비만, 당뇨병, 심혈관 질환과 같은 일련의 상태에 있는 사람들이 425 일부터 병가를 전액 급여로 받을 수있게 되었음. Raymond는 이제 정부가 자격 조건 목록을 확장하도록 설득하기를 희망하고 있음. 만성 질환 환자들이 치료를 계속하고 원격으로 의사와 상담 할 수 있도록 하는 그의 요청도 관심받고 있는 것으로 보임

 

그럼에도 주요 움직임은 국가 수준이 아니라 지역 수준 인 것으로 보임. 지방 정부는 파리와 다른 14개 주요 도시에 시민위원회를 설치할 계획임. DelfraissyThe BMJ 11 월 말까지 전부는 아니지만 일부가 제자리에 있기를 희망 한다고 말했음 . "이것은 좋은 솔루션이며 결코 늦지 않는 것이 좋다.“

    

출처: BMJ 2020 ; 371 doi : https://doi.org/10.1136/bmj.m4082 (2020 10 27 일 게시)

인용시 BMJ 2020; 371 : m4082

사진출처: https://hauts-de-france.france-assos-sante.org/

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