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다운증후군 관련 단체는 영국의 새로운 산전검사에 대해 경고함

보조생식 및 출산

등록일  2020.08.12

조회수  446

영국 정부의 새로운 산전검사가 다운증후군(Down’s syndrome; 21번 염색체가 3개인 유전질환) 관련 단체(Don’t Screen Us Out)로부터 보건당국에 의해 심각한 우려를 고려하지 않고 결정되었다는 비난을 받고 있음.

Don’t Screen Us Out(우리를 선별해내지 말라) 보도자료 및 사진 : https://dontscreenusout.org/press-release-govt-announce-roll-out-of-new-downs-syndrome-test-that-will-likely-see-rise-in-abortions/

 

단체의 운동가들은 새로운 산전검사가 시작되면 다운증후군으로 낙태될 가능성이 높은 아기의 수가 증가할 것이라고 경고함.

 

2016년 영국 국가검진위원회(UK NSC; National Screening Committee)는 국가의료체계(NHS) 태어검진프로그램(Fetal Anomaly Screening Programme)에 다운증후군, 에드워드증후군(Edwards’ syndrome; 18번 염색체가 3개인 유전질환), 파타우증후군(Patau’s syndrome; 13번 염색체가 3개인 유전질환) 등을 선별하는 비침습적 산전검사(NIPT; non-invasive prenatal testing)를 도입할 것을 권고함. 그 권고안은 작년에 개정됨.

NIPT에 건강보험을 적용하기로 결정한 것을 다룬 2016118일자 해외언론동향 : http://www.nibp.kr/xe/news2/53621

UK NSC 사이트 : https://www.gov.uk/government/groups/uk-national-screening-committee-uk-nsc

 

영국 정부는 잉글랜드 전체 보건국(health boards)에 세포가 없는(cell-free) DNA라고 불리는 NIPT기술을 시작하겠다고 발표함. 이는 검사결과 이러한 질환의 고위험인(2분의 1~150분의 1) 임신 여성에게 추가적인 선택지가 될 것임.

관련 정보 : https://phescreening.blog.gov.uk/2020/08/05/procurement-process-launched-in-evaluative-roll-out-of-nipt-screening/

 

보건당국은 NIPT가 평가 차원에서 도입된다고 소개함. 이는 NIPT 도입이 출시 각 단계에서 어떻게 작용하는지 그들이 감시할 수 있고, 경로와 검사과정을 빠르고 효율적으로 변화시킬 수 있다는 것을 의미한다고 함. 국가검진위원회는 평가와 함께 진행상황에 대한 보고를 받을 예정이라고 잉글랜드공공의료(Public Health England)가 밝힘.

 

최근 조사결과 새로운 검사를 도입한 일부 NHS 병원에서 다운증후군을 가지고 태어난 아기가 30% 감소한 것으로 나타남. 단체는 매년 더 많은 아기들이 다운증후군으로 식별될 것이기 때문에 상황이 더 악화될 것이라고 봄. 현재 자녀가 다운증후군 진단을 받는 경우 부모의 90%가 임신을 종료함.

일본에서는 NIPT 검사에서 이상소견이 나온 사례의 96.5%가 인공임신중절을 선택했다는 기사가 보도된 바 있음. 2016425일자 해외언론동향 : http://www.nibp.kr/xe/news2/60260

 

너필드생명윤리위원회(Nuffield Council of Bioethics)2017NIPT에 대한 보고서에서 임신중절을 선택할 수 있는 태아검진프로그램의 특정 결과(특히 의도하지 않은 결과)를 더 고려해야 한다고 경고한 바 있음.

보고서의 주요 내용을 소개한 201733일자 해외언론동향 : http://www.nibp.kr/xe/news2/81891

Nuffield Council of Bioethics 보고서 : https://www.nuffieldbioethics.org/publications/non-invasive-prenatal-testing

 

NIPT 도입 금지 요청

 

다운증후군 관련 단체는 정부에 세포가 없는 DNA 검사 시행을 중단하고, 다운증후군 환자와 가족을 지원하는 개혁안을 도입할 것을 촉구함. 이 단체는 새로운 검사가 태아이상징후선별프로그램(Fetal Anomaly Screening Programme)에 존재하는 비공식적인 우생학적 반(anti) 장애 차별문화를 악화시키기만 할 뿐이라고 밝힘.

단체 대변인(Lynn Murray)다운증후군인 딸의 어머니로서, 저는 딸이 가족에게 주는 독특한 가치와 딸이 주위 사람들에게 미치는 긍정적인 영향을 매일매일 본다면서 올해 초 발표된 수치는 이러한 검사가 시작되면 다운증후군 아기의 수가 크게 줄어들 것이라는 다운증후군 공동체의 두려움이 근거가 없는 것은 아니라는 것을 보여준다고 밝힘.

 

이어 우리는 정부가 NHS에 대한 검사 시작을 즉각 중단하고, 이러한 검사가 다운증후군 아기의 출생건수에 미치는 영향에 대해 긴급하게 조사할 것을 촉구한다면서 다운증후군 아기를 기다리는 부모에 대한 지원도 더 많이 필요하다고 강조함.

 

너필드생명윤리위원회가 2017년에 산부인과의사회(Royal College of Obstetricians and Gynaecologists)에 태아의 이상징후를 진단받은 이후에도 임신유지를 보장하기(cover) 위한 즉각적인 조치를 취하고 전문가지침을 발간해줄 것을 요구했지만, 아기가 다운증후군이라는 것을 확인한 후에도 임신을 지속하기로 결정한 여성들을 지원하는 지침이 아직까지 없다고 함.

 

대변인은 태아이상징후선별프로그램에 무의식적인 편향이 존재한다는 증거가 늘어나고 있다면서 모든 것을 바꾸고 다양성(diversity)과 포용성(inclusivity)의 원칙(tenets)NHS에서 선별검사를 논의하는 데까지 확대되도록 보장하는 올바른 개혁이 필요하다고 말함.

 

잉글랜드공공의료 선별검사 담당자(Robert Sheriff)독립적인 전문가인 영국 국가검진위원회는 다운증후군, 에드워드증후군, 파타우증후군에 대하여 NIPT 도입을 평가할 것을 권고했다면서 “NIPT의 정확성이 매우 좋다는 것은 알고 있지만, 도입과 평가를 세심하고 면밀하게 검토할 것이라고 설명함. “선별될지 말지는 부모의 개인적인 선택이며, 선별프로그램은 그들이 결정을 내리는 것을 돕는 최선의 정보와 지원을 제공하는 핵심이라고 강조함.

 

기사 : https://inews.co.uk/news/health/downs-syndrome-new-prenatal-test-rise-abortions-campaign-group-572688

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