해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 : 배아정책연구팀 02-737-8452
게재 일자 : 2020-07-29 
키워드 : 유전자 편집, gene editing, 배아 편집, embryo editing, 크리스퍼, CRISPR, 유전자 윤리, genetic ethics, 불확실성, uncertainty, 유전자 치료, gene therapy 

예비부부에게 장차 태어날 그들의 아이가 어떠했으면 좋겠느냐고 묻는다면, 나올 대답 중 하나는 건강일 것임.

 

그러나 한 유전자가 잘못되면 아이의 건강을 해칠 수 있으며, 심각한 질병이나 장애를 일으켜 건강 문제에 더 취약해짐. 그러나 유전자 편집 기술이 발전함에 따라 생의학은 한 사람뿐 아니라 그 이후 세대에도 유전적 돌연변이가 회복될 수 있는 미지의 시대에 접어들고 있음.

 

1970년대 유전자 접합에 관한 최초의 실험 이후로 유전공학에 대한 논의가 대중들 사이에서 휘몰아쳤음. 그러나 CRISPR 기술로 유전자 변형이 단순화되면서 최근 몇 년 간 논의에 긴급성이 더해졌음.

 

과학자들은 이 기술을 단어처리 소프트웨어와 비교했음. 그것은 오타 옆에 위치한 커서와 같은 기능을 하며, 유전자를 하나하나 편집할 수 있으므로 세밀한 방식으로 긴 유전자 배열에서 한 글자를 바꿀 수 있음.

 

장애를 제거하는 것은 여전히 이론적인 논의에 불과하지만, 유전자 편집은 장애인 사회의 관심을 끌고 있음. 일부 장애 및 지각장애를 제거할 것이라는 전망은 사람들이 윤리적으로 받아들일 만하다고 생각하는 수준의 경계에 닿아있음.

 

스탠포드대학의 생명윤리학 연구자이자 5살 난 장애아동의 엄마인 Meghan Halley사람들은 우리 사회를 무너뜨릴 수 있는 여러 가지 길을 매우 두려워한다.” “넓게 말하면, 장애가 의미하는 많은 것들 때문에 그것은 항상 논란이 될 것이다라고 언급했음.

 

CRISPR는 지금껏 치료하기 어렵던 질병에 큰 희망을 제시하는 것으로 널리 알려져 있음. CRISPR 기반 유전자 편집에는 두 가지 종류가 있음. 하나는 질병을 앓거나 특정한 상태에 있는 개인의 유전자를 교정하는 것임. 이를 체세포 편집이라고 함. 지난 6NPR은 겸상적혈구병을 앓고 있는 여성 Victoria Gray에서 유전자 편집 치료 첫 해에 고통스러운 위급상황이 크게 감소했다고 보도했음.

 Victoria Gray에 대한 NPR의 기사: https://www.npr.org/sections/health-shots/2020/06/23/877543610/a-year-in-1st-patient-to-get-gene-editing-for-sickle-cell-disease-is-thriving

 

장차 Gray의 자녀나 조손들은 다른 종류의 CRISPR ‘교정’, 즉 사람의 생식선에 대한 편집을 이용할 수 있을지도 모름. 여기에는 일생 동안 지속될 뿐 아니라 미래 세대에게도 전달되는 수정란을 변형하는 것이 포함됨.

 

이런 유형의 대물림 가능한유전자 편집은 여러 유전자에 의해 유발되는 자폐증 또는 당뇨병 같은 질병에는 적용할 수 없음. 그것은 단일 유전자 변이로 인한 장애에 적합. 겸상적혈구병, Duchenne 근이영양증, 낭성섬유증 등이 여기에 해당함.

 

그러나 생명윤리학자들은 대물림 가능한 유전자 편집이 그 오류로 인한 심각한 결과와 인간에게서 장애를 제거한다는 전망의 윤리적 문제점을 고려할 때 큰 사회적 문제를 제기한다고 지적함. 건강을 위한 유전자 편집을 비용 때문에 많은 사람이 이용하지 못할 것이라는 우려도 있음.

 

유타대학교 생화학 교수이자 캘리포니아대학교 Innovative Genomics Institute Public Impact Program의 임시 대표인 Dana Carroll차세대에 전달될 가능성이 있는 변화를 일으키는 전례 없는 능력을 가진 무언가를 우리가 사용할 준비가 되었는지 안 되었는지에 대한 광범한 대중적 논의가 절대적으로 필요하다라고 말했음.

 

2018년 중국의 한 과학자가 CRISPR을 사용하여 HIV 면역성을 부여한 세계 최초의 유전자 편집 아기의 탄생을 발표한 이후, 논란은 더욱 뜨거워졌음. 이 발표는 전세계에 분노를 불러일으킴. 201912월 중국의 한 법원은 과학자에게 불법의료행위를 수행한 혐의로 징역 3년을 선고했음.

 유전자 편집 아기를 만든 중국인 과학자와 그에 대한 법적 판결: https://www.nytimes.com/2019/12/30/business/china-scientist-genetic-baby-prison.html

 

작년 7개국의 과학자 그룹은 유전자 변형 아이를 만들기 위해 DNA를 바꾸는 것에 대한 세계적 모라토리엄을 요구했음.

 대물림 가능한 유전자 편집에 대한 모라토리엄: https://www.nature.com/articles/d41586-019-00726-5

 

Halley 교수의 자녀 중 한 명인 Philip은 위장관계에 여러 이상을 가진 채로 태어났음. 게다가 필립은 2세 직전에 뇌졸중을 비롯한 여러 건강 문제들이 연속적으로 발생하여 미확인 유전장애가 있다고 의심되었음.

 

Halley에 따르면 그녀와 같은 가족들은 대물림 가능한 유전자 편집이라는 주제에 대해 매우 고약한 인지부조화의 좋은 예를 제공한다고 말함. 엄마로서 그녀는 아들의 고통을 막기 위해 무엇이든 할 것이라고 말함.

 

그러나 그녀는 그를 앗아가는 것, 그가 누구인지를 망각하게 하는 것은 하고 싶지 않다고 함. “그가 당면한 문제들로 인해 부분적으로 그라는 사람이 형성된다고 그녀는 말함.

 

Halley 교수는 유전자 편집 기술이 치료법이 없는 심각한 질병과 장애를 예방하게 해준다는 커다란 이점과 우생학에 가까운 길로 빠질 잠재적 위험성사이의 근본적인 긴장을 인정함.

 

이미 병을 앓고 잇는 사람들의 심각한 질병을 치료하는 치료법은 윤리적 부담이 덜함. 샌프란시스코에 위치한 Gladstone-UCSF Institute of Genomic Immunology의 소장인 Alex Marson유전자 편집 기술을 사용하면서도 유전 패턴을 영구적으로 바꾸는 일에 대한 사회적 문제를 일으키지 않을 기회가 있다고 말함.

 

Marson이것은 환자가 이 절차에 동의하고 배아에 개입하는 방식의 위험과 장점에 관한 논의에 참여할 수 있는 기회이다.” “또한 그 변형은 환자의 정자 또는 난자에게 전달되지 않는다. 따라서 그것은 미래 세대에 영향을 미치지 않는다라고 함.

 

그러나 장애아동과 그 부모들의 인터뷰에 따르면, 많은 사람들이 일반적으로 유전자 편집에 대해 양가적인 태도를 갖고 있음.

 

13세의 Ruthie Weiss는 시력 손상을 야기하는 유전질환인 눈피부백색증(oculocutaneous albinism)를 갖고 태어났음. 이 질병은 이론적으로 CRISPR로 치료할 수 있음.

 

Ruthie의 아버지인 Ethan Weiss마법지팡이를 흔들어 모든 것을 사라지게 할 수 있는 사람이 있다면 즉시 그렇게 했을 것이다라고 말했음. 하지만 그는 Ruthie가 자라는 것을 지켜보면서 “Ruthie를 있는 그대로 만나게 된 것은 우리에게 축복이다라고 말했음.

 

유전자 편집에 대한 양가적 태도는 Pew Research Center2018년 설문조사 결과에서도 나타남. 이 설문조사는 미국인 대다수가 유전자 편집 기술이 건강에 직접적인 이점을 가져다 줄 것이라고 믿는 반면, 아이의 지능을 높이기 위해 그런 기술을 사용하는 것은 지나치다고 여기고 있음을 보여줌.

유전자 편집에 대한 Pew Research Center의 설문조사: https://www.pewresearch.org/science/2018/07/26/public-views-of-gene-editing-for-babies-depend-on-how-it-would-be-used/

 

또한 그 설문조사에 따르면 사람들의 가장 큰 우려는 경제적 여유가 있는 사람들만 유전자 편집 기술을 사용할 수 있을 것이라는 점이었음.

 

Marson이것은 중요한 윤리적 문제이다. 우리는 이런 기술을 개발할 때 확장성과 접근성을 높이는 방법에 대해 생각할 책임이 있다라고 말함.


브루클린에 사는 Lizzie NattingerFabrizio Pirolo는 올해 초 Nattinger가 첫 아이를 임신했을 때, 임신 3분의 2 시점에 시행한 태아초음파 검사에서 낭성섬유종 또는 다운증후군의 소견일지도 모르는 장 이상이 보여 두려움을 느꼈음.

 

추가검사 결과는 그런 소견이 없음을 알려주었고, 6월 중순 그들의 아들 Giacomo가 태어났음. 하지만 검사 결과가 나오지 않은 몇 주 동안 이 부부는 아이를 지울지 중증장애아를 돌보며 기를지에 대해 고민했음.


Nattinger나는 이미 아이와 감정적으로 연결되어 있다고 느꼈고, 그것은 정말로 큰 문제들의 시작이었다라고 말했음.

 

유전자 편집이 다음 아이에게 필요할 경우 하나의 선택지가 될 수 있음을 알았을 때, NattingerPirolo는 명쾌한 답을 내리지 못했음.

 

Pirolo개인적으로 아무것도 모르는 상태에서 그 문제를 바라볼지 아니면 더 큰 사회적 관점에서 바라볼지 정하는 것은 너무 어려운 일이다. 나는 그 두 가지가 서로 상충된다고 생각한다라고 함.


Ruthie Weiss는 그녀의 부모에게 공감하지만, 유전자 돌연변이를 고치고 시력을 회복할 기회가 있어도 스스로 다른 삶을 선택하지는 않을 것이라고 말함. 또한 그녀는 자신의 아이들에게 유전자 편집을 하지도 않을 것이라고 덧붙임.

 

물론 부모는 자녀가 고통받는 것을 원하지 않습니다...그리고 내가 볼 수 있었으면 하는 것들이 있습니다. 어떤 경우에는 그것이 매우 불편합니다.” Ruthie는 농구를 비롯하여 다양한 종류의 운동을 하며 농구 골대를 볼 수 없다는 것에 신경 쓰지 않음. “하지만 단점이 장점보다 많은 것 같지는 않다고 함.

 

위스콘신에 사는 Amanda GrysRuthie Weiss처럼 눈피부백색증으로 태어남. Ruthie와 달리 Amanda는 자폐증을 겪고 있으며 아기 때부터 하루에도 수백 번의 간질 발작을 겪음. 이제 38세가 된 Amanda Grys는 간질을 통제하면서 Walgreens의 출납원으로 일함.

 

그녀의 어머니 Ellen Grys는 배아의 변이된 유전자를 편집할 기회가 있었다 하더라도 그렇게 하지 않았을 것이라고 말했음. “나는 대자연을 엉망으로 만드는 것을 좋아하지 않는다...왜냐하면 유전자 조작을 시작할 때, 어느 시점에서 멈출지 모르기 때문이다.”

    



기사 출처:  https://www.nytimes.com/2020/07/22/style/crispr-gene-editing-ethics.html



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