해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2020-01-08 
키워드 : 유전자검사, DTC, 기업, 호기심, 가족, 유전, 돌연변이, 건강관리, 생활습관, 조상, 연구, 개인정보, 개인정보보호 

시장을 선도하고 있는 소비자 직접(Direct to consumer, DTC) 유전자 검사 기업인 AncestryDNA23andMe두 곳은 사랑하는 사람에게 유전자 검사를 할 수 있도록 하는 선물을 판매하는 연말연시 판촉 행사를 시작했음.

 

이 기업들이 판촉행사를 통해 호기심 많은 고객을 모집하는 것은 이번이 처음은 아니지만 이것에 대해 과학 기자들이 한 번 언급한 적이 있다면 우리는 이것에 대해 여러 차례 말했음 - DTC 유전자검사를 당신의 가족들에게 건네지 말고 재차 생각해보세요.

 

흔들리는 과학

 

사실 우리가 가지고 있는 유전자는 이론적으로는 우리의 건강과 우리의 조상에 대해 많은 것을 알려줄 수 있음. 하지만 현재 집에서 하는 검사로부터 얻은 결과는 확실하지 않음.

 

유전자 연구의 어려움 : 우리는 약 25,000여개에 달하는 유전자를 구성하는 거의 30 억 개의 단일 염기쌍으로 구성된 두 개의 세트를 가지고 있음. 이것은 매우 많은 유전 정보임. 그리고 유전자 변이가 건강에 영향을 미치지만, 지금까지의 과학은 대부분의 변이가 다른 질병에 대한 위험 요소가 된다는 것도 밝혔음. 이것은 아직까지 관계가 불확실하다는 것을 의미함

 

월스트리트 저널은 한때 암을 유발하는 것으로 여겨졌던 돌연변이가 실제로는 불확실한유의성을 가지고 있다고 보고 했음. 이에 따르면 의료 서비스 공급자들이 이 특정 돌연변이가 있는 사람을 대할 때 예방조치를 해야 하는지 여부를 조언하는 것이 훨씬 더 어렵다는 것을 의미함.

 

DTC 유전자검사는 실제 의료 서비스 공급자로부터 얻을 수 있는 것을 매우 많이 희석시킨 것임. 현재 FDA23andMe가 임상의사의 감독 없이 고객의 질병을 진단할 수 있는 검사를 판매하도록 허용하지는 않았음. Ancestry DNA는 최근 의사와 함께하는 건강 테스트 서비스를 시작했지만 이들이 제공하는 검사는 소수의 유전자에 있는 일부 돌연변이만을 검사할 뿐이며 전반적인 건강의 위험에 대한 명확한 답을 줄 수는 없음.

 

그리고 당신이 조상에 대해 궁금해 한다면 이 역시도 불확실함. 이 검사들은 당신이 갖고 있을 수 있는 돌연변이를 찾아내고 이것들을 가진 사람들의 데이터베이스와 비교함. 이것의 의미는 검사 결과는 데이터베이스에 의존하고 있으며 유럽의 데이터베이스에 치우친 경향이 있다는 것을 말함. 다시 말해서 유색인종들은 정확한 결과를 얻을 가능성이 적다는 것을 의미함. 검사기관들이 새로운 데이터를 수집하여 검사 결과가 지속적으로 업데이트 되겠지만 이는 결과에 대한 혼란을 가중시킬 뿐임.

 

모호한 개인정보보호

 

또한 거대 기업에게 분석할 유전정보를 제공한 후에 어떤 일이 벌어지는지에 대한 의문이 있음. 최근 Recode는 기업들이 당신의 유전자 정보를 공유하지 못하게 하는 법률은 없다고 보고했음. 다시 말해, 기업들은 당신의 동의하에 당신의 데이터를 합법적인 연구회사에 판매할 수 있다는 것을 의미하고 법률적으로 당신의 정보를 법 집행 기관과 공유하도록 강제될 수 있다는 것임.

 

DTC 유전자검사의 개인정보보호 정책을 연구하고 있는 Vanderbilt 대학교 의료센터의 연구교수인 James HazelRecode거의 모든 회사는 언제든지 개인정보정책을 바꿀 권리가 있습니다.”라고 말했음.

 

그리고 이러한 많은 기업들이 소비자 및 소비자단체에 의해 마련된 개인정보보호 사례를 따르겠다고 약속했음에도 불구하고 이것이 법적인 구속력이 있는 것은 아님. 기업이 이것을 위반했을 때 처벌할 수 있는 실질적인 수단은 없음.

 

알기 원하지 않을 수 있는 답변

 

유전자검사에 대한 더욱 확실한 영역은 가족 관계를 알려주는 것임. 일단 이 정보가 알려지게 되면 잊는 것은 불가능하며 때에 따라서는 매우 불편한 영향을 끼칠 수 있음.

 

유전자검사에 대한 많은 이야기들이 있었으며 유전자검사를 통해 일부 아이들의 생물학적 아버지가 다르다는 사실을 알게 되면서 이혼으로 이어질 수 있다는 부정적인 이야기는 수없이 많았음. 어떤 경우에는 인공수정을 하는 의사의 심각한 위법 행위를 드러내기도 했음.

 

이 검사의 장점은 오랜 기간 잃어버린 형제·자매를 찾을 수 있다는 것이지만, 이 과정에서 가족에게 불편하거나 충격적인 사실이 알려질 수 있는 가능성이 항상 존재한다는 것이며 이러한 것에 대비하는 것이 중요함.

 

유전자에 대한 당신의 호기심이 나쁘다고 말하는 것이 아니며 만약 질병을 유발하는 돌연변이의 유전이 걱정이라면 유전자검사는 건강관리나 가족계획에 중요한 역할을 할 수 있음. 하지만 이러한 우려에 대해서는 주치의나 유전상담사와 논의하는 것을 추천함. 비용이 더 들기는 하지만 이는 명확하고 개인정보보호에 대한 대가임.

 

기사 및 사진 출처 : https://qz.com/1773564/why-dna-testing-kits-shouldnt-be-on-your-holiday-shopping-list/

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