해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-12-02 
키워드 : 장애, disabilities, 연명의료, life-sustaining treatment, 의학적 무익함, medical futility, 삶의 질, quality of life, 병원윤리위원회, hospital ethics committees, 이해상충, conflicts of interest, 국가위원회, NCD 

미국 대통령과 의회에 자문하는 독립적인 연방기구인 국가장애위원회(NCD; National Council on Disability)는 보건의료종사자들이 장애인의 연명의료를 보류하거나 중단하는 결정을 검토하는 연구를 진행하고, 그 결과를 발표함.

 

의학적 무익함과 장애에 대한 편향이라는 연구는 많은 보건의료종사자들이 장애를 가진 삶을 무익한또는 이득이 없는등으로 비판적으로 평가를 절하한다는 점을 발견했는데, 환자가 희망하는 의료일지라도 그렇게 생각하고 있었음. 때로는 지속적 식물상태 사례와 같은 잘 수립된 지침을 제대로 준수하지 않고 의학적 결정을 서두르기도 함.

 

국가위원회는 의사가 장애를 가진 사람은 그렇지 않은 사람보다 삶의 질이 낮다고 잘못된 인식을 심어주는 문서화된 사례를 발견함. 실제로 장애를 가진 사람들이 보건의료서비스와 지원을 충분히 받을 경우 삶의 질과 행복의 수준을 대부분 높게 보고하는데도 말임. 국가위원회는 보건의료종사자들의 이러한 잘못된 인식이 의학적으로 결정할 때 근본적인 장애와 급성 증상을 분리하지 못한 결과이며, 이는 장애를 가진 사람들에게 의학적으로 필요한 의료를 받지 못하게 이끌 수 있다고 함.

 

또한 의학적 무익함에 대한 결정을 조정하고 제시하는 임무를 맡은 병원윤리위원회는 재정적, 전문적, 개인적 이해상충의 대상이 되고 있으며, 이러한 형태의 차별에 대한 법적인 환자 보호책은 주별로 산발적으로 존재한다는 점을 발견함. 모든 주가 보건의료종사자의 연명의료 거부결정을 보호하거나 환자의 연명의료에 관한 권리를 보호하는 등, 의학적 무익함과 관련된 하나 이상의 법령을 가지고 있음.

 

의학적 무익함에 대한 분쟁은 재정적, 시간적 제약으로 인하여 법정으로 가는 경우가 거의 없음.

 

위원장(Neil Romano)“19개 주는 법률에 보건의료종사자의 연명의료거부권만 명시하고 있고, 반대로 환자의 소망에 대해서 보호하는 조항은 가지고 있지 않아서 매우 불안하다면서 장애를 가진 사람이 몇 번째 생일까지는 살 수 없겠다고 이야기하는 경우, 그들의 삶은 의사가 아는 가장 최선에 도전하는 것이며, 이는 삶과 죽음을 함축한 것이라고 밝힘.

 

이 보고서의 주요 연구결과는 다음과 같음.

 

보건의료종사자들의 의학적 무익함 결정은 주관적인 삶의 질 판단에 의하여 영향을 받음. 그들은 장애 역량, 특히 광범위한 영역의 장애를 가진 사람들의 실제 삶의 경험에 대한 교육이나 훈련을 요구받지 않음. 많은 보건의료종사자들은 장애를 가진 삶을 비판적으로 평가 절하함.

 

의사가 지속적 식물상태나 뇌사라고 진단할 때 이러한 결정을 서두르기도 하고, 미국신경학회(American Academy of Neurology)의 지침을 제대로 준수하지도 않아, 개인이 회복할 기회를 빼앗기도 함.

 

의학적 무익함 결정을 조정하고 제시하는 내부 윤리위원회는 재정적, 전문적, 개인적 이해상충의 대상이 됨.

 

병원은 환자와 일반 대중에게 의학적 무익함에 관한 정책을 투명하게 공개하는 경우가 드묾.

 

모든 주는 의학적 무익함과 관련된 법률을 가지고 있음. 이중 19개 주의 법률은 의료진의 무익함 판단을 보호하지만, 반대로 환자의 소망은 효과적으로 보호하지 않음. 18개주의 법률은 환자가 연명의료를 받을 권리를 보장하지만, 그 효과를 감소시키는 조항도 포함하고 있음. 2개 주의 법률은 환자를 다른 시설로 옮길 때까지 제한된 기간 동안만 연명조치를 보장함. 11개주의 법률은 시간제한 없이 다른 기관으로 옮길 때까지만 연명의료를 보장함. 1개 주의 법률은 차별적인 요인에 기초한 연명의료 거부를 금지함.

 

의학적 무익함 결정은 연방과 주의 헌법적, 법적, 규제적 조항(헌법, 응급의료법, 재활법 제504, 미국장애인법, 건강보험개혁법 제1557)에 영향을 미침.

 

이 보고서의 주요 권장사항은 다음과 같음.

 

의회는 병원과 기타 의료사업체가 의학적 무익함 결정에 대한 적절한 절차를 보호하고, 의학적 무익함 분쟁을 조정하고 결정하기 위한 독립적이고 적법한 절차적 기전을 활용하고, 의학적 무익함 정책을 환자, 대리인, 가족에게 공개하도록 법제화하여야 함. 병원과 기타 의료사업체에 의학적 무익함 결정의 적법한 절차 제공여부에 따라 연방기금을 지원하기 위한 추가 법제화가 필요함.

 

미국 보건복지부(Department of Health and Human Services) 민권국(Office for Civil Rights)은 의학적 무익함을 주관적인 삶의 질 추정이나 편향에 의존하여 결정하는 것이 연방장애인권리법 위반이며, 위반기관에는 연방재정을 지원하는 것을 보류한다는 점을 명확히 하는 지침을 보건의료종사자 대상으로 발간하여야 함.

 

보건복지부는 병원과 의료시설이 의학적 무익함 분쟁을 조정하고 결정하는 독립적이고 적법한 절차적 기전을 이용하고, 환자, 대리인, 가족에게 의학적 무익함 정책을 공개하도록 권장하여야 함. 민권국은 의학적 무익함을 장애에 관한 주관적 추정이나 편향에 의존하여 결정하는 것이 연방장애인권리법 위반임을 명확히 하는 지침을 발간하여야 함.

 

이로써 미국 국가장애위원회(NCD; National Council on Disability)생명윤리와 장애보고서 시리즈 5권이 모두 발간됨.

 

기사 : https://www.globenewswire.com/news-release/2019/11/20/1950301/0/en/Federal-study-finds-rampant-bias-in-medical-futile-care-decisions.html

보고서 및 사진 : https://ncd.gov/sites/default/files/NCD_Medical_Futility_Report_508.pdf

 

미국 국가장애위원회 생명윤리와 장애보고서에 관한 해외언론동향

장애인에 대한 장기이식 시 차별보고서 : http://www.nibp.kr/xe/news2/152950

조력자살법률과 장애인에 대한 위험보고서 : http://www.nibp.kr/xe/news2/153743

질보정수명과 장애인의 삶 평가저하보고서 : http://www.nibp.kr/xe/news2/155594

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