해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-11-13 
키워드 : 영국, 국가건강서비스, 유전체, 유전자, 유전자검사, 질병, 치료 

지난 주 보건부 장관 Matt Hancock20,000명의 어린이 대상의 예비 테스트를 시작으로 영국에서 태어난 모든 아기들의 DNA 검사를 하겠다는 국가 건강 서비스(National Health Service, 이하 NHS)의 계획을 발표했음. 영국이 첨단 건강 관리 분야를 선도하고 있는 것처럼 보이겠지만 의사들은 이것이 윤리적으로 의심스럽다고 생각함.

 

아기들은 출생 직후 특정질환 검사를 이미 받고 있기 때문에, 전체 유전자 세트인 유전체의 염기서열 분석이 일상적인 스크리닝의 단순한 업그레이드로 보이겠지만 실제로는 그렇지 않음.

 

영국에서 태어나는 아기들은 엄선된 9가지 질병에 대해 검사를 받고 있으며, 이 모든 것들은 선제적인 치료를 받아 질병을 피하거나 줄일 수 있음. 예를 들면 대사질환인 페닐케토뇨증은 뇌손상을 유발시킬 수 있지만 저단백식이를 통해 피할 수도 있음.

 

불행하게도 모든 질병이 이렇게 간단하거나 치료가 가능한 것은 아님. 우리는 단지 인간 유전체의 복잡성에 대한 이해를 위한 여정의 시작에 불과하며, 지금까지 배운 일부 정보는 어려운 딜레마를 만들 수 있음.

 

헌팅턴병은 중년에 경증으로 시작하지만 결국 심각한 장애와 조기 사망에 이르며 치료법이 없음.


사람들이 가족 중 누군가가 헌팅턴병이라는 것을 알게 되면 몇 년 동안 검사를 선택할 수 있으나 많은 이들은 하지 않는 것을 선택함. 국제적인 가이드라인에 따라 부모가 자녀의 검사를 요청할 경우 검사는 거절됨. 원인 유전자를 가지고 있는지 아는 것을 결정하는 것은 18세가 되었을 때 개인에게 맡겨져야 할 개인적인 선택임.

 

헌팅턴병이 희귀질환이기는 하지만 알츠하이머병을 유발하는 유전자와 일부 유형의 암과 같은 일반적인 질환에 대해서도 비슷한 딜레마가 있음. 치매를 피하기 위해서 할 수 있는 일은 현재는 거의 없으며, 암 발병 위험을 증가 시키는 특정 유전자가 있다는 것을 알게 된 여성의 경우 가장 안전한 것은 유방과 난소를 제거하는 것임.

 

영국 의학유전학회의 Frances Elmsle우리는 살면서 나타나지 않을 질병들을 아이들 대상으로 검사하는 것에 대해 윤리적 측면에서 끝없이 논의 중입니다.”라고 말함.

 

또한, 출생 시 아이들의 염기서열을 검사하고 18세가 될 때까지 기다린 후 결과를 제공하는 것도 합리적이지 않습니다. 그 사이, DNA 분석은 더 저렴해지고 더 강력해 질 것임. “18세에 이를 시행하는 것이 더 합리적일 것입니다.”이라고 영국 Surrey의 가정의학과 의사인 Martin Brunet은 말했음.

 

유전체 염기서열분석이 유용할 수 있는 진단이 되지 않는 질병을 가진 소규모의 아이들 그룹이 있음. 한 연구에 따르면 염기서열분석은 집중치료를 받는 어린이의 1/5을 진단했으며, 이 수치는 시간이 지날수록 개선될 것으로 보임. 이 경우, 의료에 이점이 있기 때문에 부모들은 자녀에 대해 동의할 수 있을 것임.

 

미국 연구자들은 건강한 아기의 일상적인 유전체 염기서열 분석의 소규모 시험을 진행하기 시작했음. 검사 결과에 대해 가족들이 이를 어떻게 대처하고 해와 이익의 측정을 어떻게 하는지 살피고 있음.

 

이러한 계획에 대한 자세한 사항은 아직은 알 수 없으며 Hancock은 본 지의 의견 요청에 응답하지 않은 상태임. 하지만 모든 사람들을 위한 염기서열 분석의 도입은 엄청난 진전임. 데이터가 안전하게 보관되는 것과 의사의 업무량에 미치는 영향과 같은 실질적인 문제에 대해서는 말할 필요도 없으며 윤리적 문제점에 대한 공개적인 협의가 필요할 것이라고 Elmsliue는 말하며 우리는 이에 대해 정말 주의 깊게 생각할 필요가 있습니다.”라고 덧붙였음.

 

기사 및 사진 출처 : https://www.newscientist.com/article/2222754-sequencing-the-genome-of-every-uk-baby-would-be-an-ethical-minefield/

 

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