해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-10-02 
키워드 : 국가위원회, National Council, 장기이식, organ transplant, 차별, discrimination, 장애, disabilities, 이식 거부, transplant denial, 자격요건, eligibility, 금기, contraindication, 보호책, protections, 연명의료, life-sustaining treatment, NCD, DHHS, OCR, OPTN, UNOS 

미국 국가장애인위원회(NCD; National Council on Disability)생명윤리와 장애보고서 시리즈 중 첫 번째 보고서를 발표하고, 미국 보건복지부(Department of Health and Human Services) 민권국(Office for Civil Rights)과 법무부(Department of Justice)에 장기이식 시 차별에 대하여 중대한 연방지침을 제정할 것을 촉구함.

 

첫 번째 보고서인 장애인에 대한 장기이식 시 차별은 장기를 이식하고 구득하는 과정에서 장애인이 차별받는 방식에 대한 개요, 제공된 보호책에 대한 분석, 계속되는 차별의 기저에 깔린 이유를 담고 있음.

 

국가위원회 위원장(Neil Romano)이식적합성보다는 장애에 근거한 장기 거부가 만연한 세상에 살고 있다면서 생명을 구하기 위한 장기이식이 장애에 대한 두려움, 근거 없는 믿음, 고정관념 때문에 위태로워져서는 안 된다고 말함.

 

연방법과 주법에서는 장기이식 시 차별을 금지하고 있음. 그러나 장애인들이 장기이식에 대한 동등한 접근을 거부당하기도 함. 장애를 가진 사람이 그렇지 않은 사람보다 삶의 질이 낮을 것이라는 차별적인 가정, 장애를 가진 사람들이 수술 후 스스로 관리할 능력에 대한 오해 때문임.

 

위원장은 보건복지부 민권국이 이 분야에 대한 중요한 지침을 발간하여 리더십을 보여줄 것을 촉구한다면서 그저 기다리고 있을 수만은 없다고 밝힘.

 

이 보고서의 주요 결과는 다음과 같음.

 

장기이식이 필요한 이유와 관련이 없는 장애를 가진 사람인 경우, 장애는 일반적으로 이식의 성공가능성에 거의 또는 전혀 영향을 미치지 않음. 장애를 가진 사람이 충분한 지원을 받는다면, 그 사람의 장애는 수술 후 관리방법을 지키는 능력에 미치는 영향도 매우 제한적일 것임.

 

장애 관련 정책은 장기이식센터 및 장애분류에 따라 매우 다름. 여러 센터는 인체면역결핍바이러스(HIV or AIDS), 정신장애, 지적장애, 발달장애를 상대적 또는 절대적인 금기조건으로 취급하는 정책을 가지고 있을 수 있음.

 

장애인법(Americans with Disabilities Act)과 재활법(Rehabilitation Act) 504조는 장기이식센터가 장애에 기초하여 차별하는 것을 금지하고 있음.

 

9개 주는 장기이식 시 차별을 금지하는 법률을 가지고 있음.

 

보건복지부가 감독하는 연방정부가 운영하는 시스템은 OPTN(Organ Procurement and Transplantation Network)이라고 하며, UNOS(장기이식연합네트워크; United Network for Organ Sharing)라는 단독 계약자로 운영함. UNOS/OPTN은 장애인에게 심각한 위험을 부과하는 장기구득정책을 제안함. 기존 정책과 관행은 장애인이 기증하라는 압력을 받는 것으로부터 보호하지 못하며, 최근의 몇몇 OPTN 제안은 현재 존재하는 몇 안 되는 보호책을 약화시킬 것임.

 

이 보고서의 주요 권고사항은 다음과 같음.

 

법무부는 보건복지부와 함께 장애인법 제2절 및 제3절과 재활법 504조가 장기이식센터와 병원에 적용되고 있다는 것을 명확히 하는 지침을 배포하고, 기술적으로 지원하여야 함. 지침과 기술지원은 다음 사항을 포함하여야 함.

 

장기이식과정에서 장애에 기초한 차별을 피하고, 장기이식센터에 이식후보자의 평가가 연방법을 준수한다고 어떻게 보증할지 자문하기 위한 장기이식센터와 병원의 의무를 구체화함.

 

UNOS/OPTN은 차별을 피하는 방식으로 정책이 일관되게 적용되도록 보장해야 함을 강조함.

 

UNOS/OPTN은 장애인의 이식 후 삶의 질에 대한 가정이 연방법 위반이라고 명시함.

 

장애인법과 재활법 504조가 비공식적인 자격요건 결정을 포함하여 장기이식과정 전반에 적용되어야 하며, 장애가 성공적인 이식을 저해한다는 것이 명확해 보이는 범위 내에서만 고려되어야 한다는 점을 명확히 함.

 

이식 거부의 시간에 민감한 속성을 인정하여, 장기이식 맥락에서 장애에 기초한 차별이 과제가 되는 사례를 우선적으로 검토하도록 장려함.

 

UNOS/OPTN은 개인과 가족이 연명의료의 중단에 대하여 장기구득기관의 연락을 받기 전 독립적으로, 충분한 정보에 의하여 결정할 것을 보장하여야함.

 

한편 앞으로 발간될 보고서 4건의 주제는 의사조력자살법률, 유전자검사, 장애인의 삶의 질 저평가, 의학적인 무익함과 장애에 대한 편향임.

 

기사 : https://www.prnewswire.com/news-releases/national-council-on-disability-first-report-of-bioethics-series-examines-organ-transplant-discrimination-calls-on-hhs-ocr-doj-to-issue-life-saving-guidance-300925583.html

보고서 및 사진 : https://ncd.gov/sites/default/files/NCD_Organ_Transplant_508.pdf

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