해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-08-16 
키워드 : DNA, 데이터, 23andme, 데이터 매매, 데이터 유출, uBiome, GEDMatch, 사전 동의, 제공, 프라이버시, Relative privacy, GDPR, 소유권, 맞춤형 건강관리, 가계도 구축, 정확성 우려 

나는 최근 단지(pot)에 침을 뱉어 분석을 위해 봉투에 침을 담았다.


점점 더 많은 사람들이 그들의 조상에 대해 알거나 건강 보고서를 얻는 대가로 회사에 DNA를 기꺼이 넘겨주고 있음.

우리는 왜 가장 사적인 데이터로 이 거래를 준비하고 있으며, 무엇을 대가로 받는가?

그리고 만약 데이터를 다시 원한다면 어떻게 되는가?

 

상용 DNA 검사에 대한 관심이 최근 몇 년간 폭발했음

2019년 초까지 2,600만명이 Ancestry, 23andMe, MyHeritage Gene by Gene이 운영하는 4개의 주요 데이터베이스에 DNA를 추가 한 것으로 추정됨.

 

2016, 23andme는 익명의 데이터에 대한 접근을 13개 이상의 제약 회사에 판매하기 시작했음. 제넨 테크(Genentech)는 파킨슨병 환자의 유전자를 조사하기 위해 천만달러(8.3백만 달러)를 지불 한 반면, 글락소스미스클라인(GlaxoSmithKline)은 데이터베이스에 접근하기 위해 3억 달러를 지불 한 것으로 알려짐.

이 회사는 BBC에 자사 고객의 80%가 연구프로그램에 참여하기로 결정했으며 언제든지 선택할 수 있다고 밝혔음.

 

 

질 물질 배양

 

그러나 앨버타대학교(University of Alberta) 보건법연구소의 연구책임자인 팀 콜필드(Tim Caulfield)는 사람들이 자신의 건강과 계통에 관한 긴 설문지에 답변 할 때 그들이 무엇을 신청하고 있는지 알지 못함.

"종종 이 회사들이 제약 산업과 파트너 관계를 맺고 있기 때문에 사람들은 개인 정보 보호 정책을 주의 깊게 살펴볼 필요가 있으며 그 일이 일어나고 있음을 알고 있어야 한다"BBC에 말했음.

23andMe를 포함한 대부분의 회사는 사용자가 언제든지 자신의 유전정보 사용에 대한 동의를 철회 할 수 있는 방식으로 운영하지만 그보다 더 복잡 할 수 있음.

"데이터가 집계되고 데이터가 나오면 다시 가져오기가 어려워집니다. 회사가 파산하면 어떻게 되나요?"

파산만이 일을 잘못되게 하는 것이 아님.

 

부 저널리스트 사만사 콜(Samantha Cole)5월에 자신의 샘플을 보낸 DNA 회사인 uBiome가 보험청구방법에 대한 조사의 일부로 압수수색 당했을 때 FBI가 그녀의 vaginal cultures를 압수 할 수 있다고 우려했음.

그리고 경찰이 23andme와 같은 회사가 모은 거대한 DNA 데이터베이스를 사용한 것은 이번이 처음이 아님.

 

작년 4, 미국 경찰은 캘리포니아 전역에서 여러 명의 강간, 살인 및 강도를 저지른 것으로 생각되는 사람에게 속한 것으로 추정되는 DNA를 누구나 자신의 유전자 코드를 공유하여 제출한 친척을 검색할 수 있는 무료 온라인 데이터베이스인 GEDMatch에 업로드했음.

이로부터 경찰은 세부적인 사항으로 약 1,000명에 대해 복잡한 가계도를 만들 수 있었으며 결국 범죄로 체포되어 기소된 조셉 제임스 디안젤로(Joseph James DeAngelo)의 세 번째와 네 번째 사촌으로 이어졌음.

데이터를 수집 한 사람 중 누구도 자신의 데이터가 살인 조사에 사용될 것이라는 사전 동의를 받지 않았음.

 

 

친척 프라이버시

 

유니버시티 칼리지 런던(University College London, UCL)의 정보보안연구그룹 책임자인 에밀리아노 크리스토파로(Emiliano Cristofaro)박사는 다음과 같이 말했음: "23andMe Ancestry DNA와 같은 회사는 GDPR-준수(General Data Protection Regulation)하기 위해 최소한의 노력을 기울이지만 항상 사용자의 이익을 최우선으로 생각하는 것은 아니다."

"전통적인 데이터를 회사에 기부 할 때 우리가 선택한 것이지만 유전자 데이터를 사용하면 그 결정은 가까운 친척들에게도 영향을 미친다. 그리고 우리는 아직 이 데이터가 무엇을 포함하는지 알지 못한다. 매달 우리는 유전자 데이터에 대해 새로운 것을 배우고 있으며, 현재는 민감하지 않을 수도 있지만 앞으로는 그럴 수 있다.”

 

UCL 여성건강연구소의 교수인 Joyce Harper는 이 데이터베이스 중 두 가지를 사용하여 가계도를 추적했음. 그러나 그녀는 "친척 잠금 해제"를 위해 DNA 데이터베이스에 정보를 입력하는 것이 GDPR를 준수하는지 의문을 제기했음.

"뱅크에 DNA를 넣는 사람들은 데이터베이스에 있는 것에 동의했다. 그들은 동의하지 않은 친척들에 관한 정보를 가지고 가계도를 구축한다." 라고 그녀가 말했음.

또한 그녀는 해커가 DNA 정보로 어떤 피해를 입힐지 잘 모르지만 데이터 유출에 대해 걱정하고 있음.

 

인구집단의 유전자 시퀀싱은 모든 질병의 진단 및 치료를 개선할 뿐만 아니라 의문을 제기함.

"나의 일부가 '흐름을 따라가는 것'이라고 생각하지만 우리는 이 데이터를 제공하는 것이 무엇을 의미하는지 생각해야 한다. 당신의 DNA는 정부 재산입니까? 이것이 얼마나 많은 문제가 될 수 있는지 잘 모르겠다."

하퍼(Harper) 교수는 최근 중국의 그러한 시설을 방문하여 "답변보다 더 많은 질문"을 안고 돌아옴.

UCL의 진화유전학 교수인 마크 토마스(Mark Thomas)는 검사 뒤에 어떤 과학이 있다고 생각하지만, 그들이 공유하는 유전 정보는 종종 실제 가치가 되기에는 너무 일반적임.

"조상이 의미하는 바는 조상 중 일부가 어디에서 왔는지 확인한 것이다. 이탈리아인이 검사를 하면 조상이 광범위하게 지중해임을 알 수 있다. 아프리카 출신의 사람이라면 아프리카 인이 될 것이다.

"당신이 잃어버린 친척들과 함께 하고 싶고, 너무 심각하게 받아들이지 않고, 유전자 데이터를 공유하는 것이 당신을 귀찮게 하지 않는다면 유용할 것이다."

 

 

검사는 데이터 교환의 가치가 있는가?

 

팀 콜필드(Tim Caulfield)는 자신이 받은 건강 정보가 특별히 도움이 되지 않았다고 생각함.

"내가 한 검사에서 나는 대장암이 발생한 위험이 높은 것으로 밝혀졌으며, 맞춤형 건강관리 조언은 담배를 피우지 말고 더 많이 운동하고 적당히 술을 마시는 것이었음. 저에게 유전자 검사가 필요하지 않았음.

"이러한 검사는 이 정보가 힘을 실어주고 당신의 삶을 조정할 수 있게 해줄 것이라 약속하지만, 사람들이 위험 요소에 따라 행동을 변화 시킨다는 주장을 뒷받침 할 증거는 없다."

 

23andMe는 응답자의 절반이 검사 참여 1개월 후 "식이 습관을 고려, 계획 또는 변경하기 시작했다"BBC에 말했음.

"우리는 고객들의 결과를 흑백으로 보고 그들의 라이프스타일을 바꾸도록 동기를 부여했다는 이야기를 자주 듣는다. 행동 변화는 쉽지 않지만, 이 중요한 주제에 계속해서 건드릴 수 있기를 희망한다."

 

이러한 검사에서 공유한 계통 정보의 정확성에 대한 의혹도 제기되고 있음.

2017년에 Nicole, Erica Jaclyn Dahm3 쌍둥이가 DNA 검사를 거쳤으며 결과는 미국 TV에서 생중계되었음. 모두 서로 다른 결과를 보였는데, 한명은 프랑스와 독일의 11%, 한명은 18%, 다른 한명은 22.3%였음.

이에 대해 23andMe는 검사 내에 신뢰 수준이 90%이고 정확도가 50% 인 임계값이 서로 다르다고 설명했음.

"201723andMe와 공유된 세 쌍둥이 오류는 보수적 임계값으로 조사한 결과, 스칸디나비아 조상이 동일하고 유럽 고장도 매우 유사하다는 것을 알았다.

"추측 임계값의 차이는 시스템이 해당 신뢰 수준에서 DNA 스트레치에 표시을 지정하도록 훈련된 방식 때문에 발생한다. 이 시스템은 "보편적인 유럽" 또는 "할당되지 않음"으로 분류하는 대신 본질적으로 매우 유사한 두 조상 지역 중에서 선택해야 한다.

    

By Jane Wakefield

원문: https://www.bbc.com/news/technology-48110894

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