해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-07-23 
키워드 : 대신 결정할 사람이 없는 환자, 무연고자, unrepresneted patients, 연명의료, life-sustaining treatment, 대리인, surrogate, 의사결정자, decision maker, 의사, physician, 의료기관윤리위원회, hospital ethics committees, 후견인, guardian, AMA Journal of Ethics 

베이비붐세대가 고령화되면서 치매를 앓는 노인과 독거노인이 증가함에 따라 전문가들은 병원에서 대신 결정할 사람이 없는 환자(unrepresneted patients)를 둘러싼 문제가 증가할 것으로 예측함.

 

보건의료종사자들이 겪는 문제는 가까운 친척이나 친구가 없는 환자를 위하여 누가 중요한 결정을 할 것인가와 관련이 있음.

 

예를 들어 환자가 혼수상태에 있다면, 누가 연명의료에 관한 결정을 책임져야 하는가?

 

미국의사협회(AMA; American Medical Association) Journal of Ethics에 실린 Scott J. Schweikart의 글에 따르면 대신 결정할 사람이 없는 환자란 본인이 의사결정능력을 잃었을 경우 본인을 위하여 의료에 관한 의사결정을 안내할 대리인이나 사전지시서가 없는 사람을 말한다라고 설명함.

 

Schweikart는 다양한 주 법률과 기관 정책에서 세 가지 다른 접근법을 확인함. 의사 접근법, 윤리위원회 접근법, 후견인 접근법임.

 

미국의사협회윤리법무협의회(Council on Ethical and Judicial Affairs) 수석연구원인 Schweikart의사가 궁극적인 의사결정자가 되는 모델이 주된 접근법이라고 밝힘. 일부 주에서는 후견인이 지정될 때까지 의사가 의사결정자 역할을 하도록 허용함. 노스캐롤라이나와 같은 주는 대신 결정할 사람이 없는 환자에 대한 의사결정권을 의사에게 직접 부여하기도 함. 이는 대리인을 찾기 위한 합당한 노력이 있는 한, 의사가 법원의 승인 없이 환자의 삶의 마지막 시기에 대한 결정을 할 수 있도록 함.

 

Schweikart는 의료기관윤리위원회의 경우 대신 결정할 사람이 없는 환자를 위한 의사결정을 숙고하여 권고를 제공하는 방식으로 돕는다고 말함. 그는 동료(Quoting Thaddeus Mason Pope, of the Mitchell Hamline School of Law)의 말을 인용함. 윤리위원회의 장점은 다양한 관점을 제공하고, 의학적윤리적 고려사항을 다면적으로 배열하여 활용할 수 있다는 점임. 재정적인 인센티브를 받을 수 있거나 편견을 가질 수 있는 의사나 후견인과 같은 단일한 의사결정자와는 대조적임.

 

마지막으로, 법원에서 개인이 의사결정을 내릴 능력이 없다고 판단하면, 법원은 그 사람을 위하여 결정을 내릴 법적인 권한을 가진 후견인을 임명할 수도 있음. 일부 전문가들은 이 접근법이 비용이 많이 들고, 시간이 많이 소요되며, 과도하게 다루기 힘들다고 평가함. 후견인은 종종 적절한 훈련을 받지 못하고, 환자를 잘 알지 못함.

 

Schweikart는 최고의 접근법에 대한 윤리학자들의 논쟁이 의사 및 윤리위원회 접근법에 초점을 맞추는 경향이 있다는 점을 발견함. 의사 접근법을 지지하는 사람은 의사의 지식과 기술이 환자로부터 신탁 받은 의무와 결부되어 이상적인 의사결정자로 만든다고 주장함. 윤리위원회 접근법을 지지하는 사람은 위원회가 의사보다 갈등과 편견의 영향을 덜 받는다고 생각함.

 

Schweikart최근 병원의 정책과 법률의 현황은 의사와 윤리위원회 모두의 측면을 적용하는 단계적 접근법이라고 밝힘.

 

단계적 접근법의 경우 치료 및 시술은 의사결정정책의 기초로 삼기 위하여 3가지 위험범주로 평가 및 배정됨. 저위험이거나 일상적인 치료, 중대한 의학적인 치료, 연명의료임. 예를 들어 의사는 허용된 의료실무표준을 지키는 선에서 일상적인 저위험 치료에 대하여 결정할 수 있음. 일반적으로 서면동의가 필요한 중위험 시술의 경우 의사는 다른 의사나 윤리위원회에 자문을 요청할 필요가 있음. 연명의료 중단이나 유보와 같은 고위험 또는 고부담 시술의 경우 윤리위원회의 승인과 합의를 얻을 필요가 있음.

 

이러한 예는 단계적 접근법이 어떻게 기능하는지에 대한 대략적인 그림을 보여줌. 매개변수와 요건은 다양함. 예를 들어 콜로라도주, 뉴욕주, 몬태나주는 위에 설명한 것과 유사한 단계적 접근법으로 법률을 제정함. Cleveland Clinic은 일상적인 의료, 서면동의가 일반적으로 필요한 결정, 연명의료 중단 및 유보 결정이라는 3가지 위험범주에 기초하여 기관차원의 유사한 정책을 마련함.

 

Schweikart대신 결정할 사람이 없는 환자의 문제는 비록 불완전하지만 일방적인 접근방법보다는 종합적인 접근방법이 더 바람직하다고 결론을 내림.

 

의사, 윤리위원회, 후견인과 같은 3가지 의사결정접근법이 모두 관련된 선택지 메뉴를 제공하더라도, 협력은 대신 결정할 사람이 없는 환자의 요구와 권리를 조명하는데 핵심입니다. 후견인을 포함한 협력적인 접근법을 취하면서 단계적 접근법(의사와 윤리위원회 간의 균형을 잡는 접근법)과 결합하면, 선택지와 윤리적인 안전장치의 층(layer)을 수반하는 다면적인 의사결정방법도 가능하며, 가장 골치 아픈 생명윤리난제에 대한 최선의 해결책이 될 가능성이 높습니다.”

 

기사 및 사진 : https://aleteia.org/2019/07/05/who-will-make-life-or-death-decisions-for-increasing-number-elderly-without-family/

저널 : https://journalofethics.ama-assn.org/article/who-makes-decisions-incapacitated-patients-who-have-no-surrogate-or-advance-directive/2019-07?Effort%2BCode=FBB007

국내 무연고자 연명의료결정 관련 저널 : http://www.nibp.kr/xe/info4_3/121746

List of Articles
번호 제목 키워드 조회 수

개인정보보호 [오피니언] 디지털데이터연구의 동의에 대하여 논의할 시간 file

키워드 빅데이터, big data, 익명화, anonymize, 디지털데이터세트, digital data sets, 윤리원칙, ethical principles, 충분한 정보에 의한 동의, informed consent, 포괄동의, broad consent, 데이터 거버넌스, data governance, IRB, Nature Communications 

오늘날 사람들은 어디를 가든 데이터를 흘리고 다님. 금융거래, 소셜미디어, 착용하는 건강감시기구(wearable health monitors), 스마트폰 어플리케이션, 전화통화 등에서 데이터가 흘러나옴.   연구자들은 통신사, 기술업체, 정부기관에서 수집한 대규모 디지...

  • 조회 수 171

인간대상연구 WHO, “더 이상 유전자편집아기는 안 됨” file

키워드 WHO, 세계보건기구, 유전자편집, 유전자편집아기, 유전체, 유전자, 맞춤형아기, 성명, DNA 

세계보건기구(World Health Organization, 이하 WHO)는 인간 아이의 DNA를 교체하기 위해 CRISPR을 이용하는 것에 대해 중간 성명을 발표했음. 중국인 과학자가 세계에서 처음으로 유전자편집아기를 만들었다고 발표한 후 8개월 만에 WHO는 유전자편집아기의 ...

  • 조회 수 150

과학기술발전 중국의 정신보건은 가상현실로 가고 있음 file

키워드 가상현실, virtual reality, 가상현실치료, VR therapy, 시뮬레이션, simulations, 기술혁신, technological innovation, 디지털보건, digital health, 무작위대조군시험, RCT, 프라이버시, privacy, 안전, safety, 윤리, ethics, 낙인, stigma, 치료 격차, treatment gap, JAMA Psychiatry 

가상현실은 정신질환 진단 및 치료법을 바꿀 잠재력이 있다고 광고되고 있으며, 이러한 혁명의 선두가 중국에서 형성되고 있을 지도 모름. 중국의 정신의학서비스는 악명이 높은데, 이 상황은 혁신을 위하여 활짝 열려있다는 것, 전통적인 진료모델을 넘어선 ...

  • 조회 수 99

생명윤리 [오피니언] 생명윤리학자들은 환자가 자신의 유전자검사결과를 다룰 수 없을 것이라고 우려했다. 그 우려는 (대부분) 잘못됐다. file

키워드 인간유전체프로젝트, 유전자검사, 유전자검사결과, 유전정보, 유전자정보, 헤이스팅스센터 

1990년 인간 유전체 프로젝트가 시작되었을 때, 생명윤리학자들은 사람들에게 유전자 검사 결과를 알려주는 것이 득보다 실이 더 클 것이라고 우려했다. 전문가들은 미래의 건강 상태에 대한 유전자 정보를 받은 사람들이 우울증이나 불안감에 사로잡힐 것이...

  • 조회 수 92

인간대상연구 안과의사들이 UCSD 연구원들을 포함하여 중국의 아기에 대한 위험한 연구를 비난함 file

키워드 안과의사, UCSD, 중국, 선천성 백내장, 유아, 눈 절개, 비윤리적, 잠재적 위험, 과학, 연구대상자, 피해, 보호, 네이처, Nature, 수정체 재생, 줄기세포, 과학 논문, 윤리 원칙, 연구 규제, 윤리위원회 

미국 캘리포니아 샌디에고대학(University of San Diego) 연구원 21명은 비윤리적이고 위험하며 오해의 소지가 있는 중국에서 수행된 연구에 참여했음. 전문가들은 그 실험이 미국의 윤리 검토를 통과할 수 없었을 것이라고 말함.   그 실험은 백내장 환아의 ...

  • 조회 수 96

인간대상연구 마침내 윤리적인 조사를 받는 영국 청소년 대상 트랜스젠더치료(연구) file

키워드 트랜스젠더치료, transgender treatment, 사춘기차단제, puberty blockers, 의학연구, medical study, 성클리닉, gender clinics, 허가목적 외 사용, off-label use, 충분한 정보에 의한 동의, informed consent, 윤리위원회, ethics committee, REC, HRA, Gids, NHS 

점점 더 많은 청소년들이 본인이 잘못된 몸으로 태어났다고 생각함. 미국 질병관리본부(CDC; Centers for Disease Control)에 따르면, 한 조사에서 고등학생의 1.8%가 트랜스젠더로 드러났다고 함.   2008년 미국 내분비학회는 12세 이하 트랜스젠더 청소년을 ...

  • 조회 수 177

기타 캘리포니아 배아줄기세포연구소가 Zero Cures에 30억 달러 지출 후 폐쇄될 지도 모름 file

키워드 배아줄기세포, 배아, 캘리포니아, 재생의학연구소, CIRM, 폐쇄 

미국 캘리포니아 재생의학연구소(CIRM)는 더 이상 교부금 신청을 받아들일 수 없다고 발표함. 단지에 더 이상 돈이 없다는 것임.   CIRM은 캘리포니아 유권자 59%가 인간 배아줄기세포연구를 지원하기 위해 30억 달러의 채권 발행을 승인한 후, 2004년에 설립...

  • 조회 수 110

과학기술발전 중견 의사들이 가정 유전자검사키트에 대한 단속을 요구함 file

키워드 유전자검사, 소비자직접검사, BRCA, direct-to-consumer, DTC, 유전자변이, 유전자검사결과, 23andMe 

잘못된 결과로 인해 여성들은 자신이 유방과 난소암과 관련된 변이가 있다고 생각함. 암이나 다른 무서운 질병에 연관된 위험한 유전자 변이를 갖고 있다는 잘못된 결과를 접한 환자가 속출하자 중견 의사들은 소비자 유전자 검사에 단속을 요청함. 여성들은 ...

  • 조회 수 106

개인정보보호 "익명"데이터로 당신(사용자)의 신원이 보호되지 않음 file

키워드 데이터, 프라이버시, 개인, 신원확인, 식별, 재식별, 재식별화, 익명화, 데이터브로커, 개인정보보호, data set, data 

새로운 연구에 의하면 익명 데이터 세트(incognito data set)에 속한 개인의 신원을 확인(식별)하는 것이 놀랍도록 쉽다고 함.   전 세계적으로 매일 약 2.5조 바이트의 디지털 데이터가 생산되고 있으며, 다량의 개인의 건강과 습관에 관한 친밀한 세부 사항...

  • 조회 수 90

과학기술발전 스마트워치는 유색인종의 맥박을 정확하게 추적하지 못할 수도 있음 file

키워드 스마트워치, smartwatches, 심장박동 추적기, heart rate trackers, 착용하는 기기, wearable devices, 신기술, new technologies, 정확성, accuracy, 편견, prejudices, 편향, biases, 피부색, skin tone, 소수집단, minority groups, Fitbit, 삼성, Samsung, Apple 

미국에서는 약 4천만명이 심장박동을 감지할 수 있는 스마트워치나 피트니스 추적기를 가지고 있음. 하지만 몇몇 유색인종은 부정확한 판독을 받을 위험이 있음.   전문가들에 따르면 착용할 수 있는 심장박동 추적기의 거의 모든 제조사는 피부색이 어두운 소...

  • 조회 수 76

연명의료 및 죽음 미국 오리건주, 특정 환자에 대한 조력자살 대기기간 제거 file

키워드 의사조력자살, physician-assisted suicide, 존엄사법, Death with Dignity Act, 말기환자, terminally ill patients, 담당의사, attending physician, 의학적 판단, medical judgment, 대기기간, waiting periods 

미국 내 최초로 조력자살법률을 도입한 오리건주 주지사(Gov. Kate Brown)는 특정 말기환자들이 치사약물(life-ending medications)을 더 빨리 입수할 수 있도록 허용하는 법률 개정안에 7월 23일 서명함.   개정 전에는 조력자살을 원하는 사람은 1차로 요청...

  • 조회 수 82

인간대상연구 연구로 최빈국 원조개발결과를 과장하게 만드는 영국 정부 file

키워드 연구윤리, research ethics, 윤리위원회, ethics committees, 윤리적인 딜레마, ethical dilemmas, 투명성, transparency, 독립성, independence, 진실성, integrity, 이해상충, conflicts of interest, 연구대상자, research subjects, research participants, DfID, BMJ global health 

연구자들은 윤리적으로, 그리고 진실하게 연구를 수행할 책임이 있음. 하지만 강력하고 신뢰할만한 제도적인 뒷받침이 없으면 기득권으로부터 취약한 위치에 놓이는 경우가 많음. 독립적이고 중요한 연구결과를 훼손하지 않으려면 어떠한 조치가 필요할까? 이...

  • 조회 수 35

인간대상연구 미국에서 체내 대상의 첫 CRISPR 연구 시작 file

키워드 CRISPR, 유전자편집, 실명, 안구질환, 선천성레베르흑암시, 유전자가위, 유전병, 유전질환 

CRISPR로 알려진 유전자편집 기술의 체내 테스트를 위한 첫 번째 연구에 유전성 실명을 치료하기 위한 환자들이 등록될 예정임. 이 질병을 앓고 있는 사람들은 정상적인 눈을 가지고 있지만 빛을 신호로 변환시키는 유전자에 결함을 가지고 있음. 이 실험적인 ...

  • 조회 수 744

연명의료 및 죽음 싱가포르 정책연구소, 더 나은 삶의 마무리 계획 촉구 file

키워드 죽음, death, 죽어감, dying, 침묵 문화, culture of silence, 말기의료, end-of-life care, 말기질환, terminal illnesses, 완화의료, palliative care, 사전의료계획, advance care plans, 사전의료지시서, advance medical directive, 보건의료대리인, healthcare proxy, 지정대리인, Lasting Power of Attorney, LPA, IPS 

싱가포르 국민은 죽음과 죽어감에 대하여 이야기하기가 쉽지 않고, 특이하게 마지막 순간에 모두 결정하게 됨.   싱가포르 정책연구소(IPS; Institute of Policy Studies) 보고서는 강력한 국가계획으로 국민이 마지막 날을 준비하도록 변화시켜야 한다고 권고...

  • 조회 수 74

개인정보보호 [오피니언] 왜 프랑스의 2019년 건강법안이 연구목적으로 건강데이터를 이용하는 데에 핵심이 되는가 file

키워드 건강데이터, 빅데이터, 알고리즘, 너필드보고서, 인공지능, 정밀의학, 보건의료, Health Data Hub, 프랑스, 영국, Medical Research Council 

연구 목적으로 개인 건강 데이터에 접근하고 활용하는 것은 점점 더 언론의 주목을 받고 있음. 큰 분량의 데이터를 복잡한 알고리즘을 통해 처리하고 상호 참조함으로써 건강 연구 수행 가능성이 재창조될 수 있음은 부정할 수 없음. 유전 데이터 집합체를 포...

  • 조회 수 56

과학기술발전 특허청이 갱신한 CRISPR-Cas9에 대한 특허권 분쟁 file

키워드 특허, 특허청, 저촉심사, 크리스퍼가위, CRISPR-Cas9, 유전자편집, 캘리포니아대학교, Broad Institute, 브로드연구소, USPTO, PTAB 

특허청은 캘리포니아대학교(UC)의 10건의 특허 출원 간 저촉심사(Interference)를 선언했음.   미국 특허·상표청(USPTO, US Patent and Trademark Office) 산하의 특허심판원(PTAB, Patent Trial and Appeal Board)은 캘리포니아 대학교의 10건의 특허 출원과 ...

  • 조회 수 104

보조생식 및 출산 IVF 착오가 부모에 대한 정의를 깨뜨림 file

키워드 IVF, 배아 착오, 뉴욕, 양육권, 방문권, 소송, 유전적 부모, 유전적 이방인, 임신 대리모, 부모됨, 가족유대감, 불임 클리닉 

미국 뉴욕 거주 여성이 IVF 후 쌍둥이를 낳았으나, 어느 아기도 그녀와 관련이 없었음.     애니(Anni)와 아숏 마누키안(Ashot Manukyan)은 수개월간 IVF를 통해 임신을 시도하고 있던 와중인 올 4월에 어리둥절한 메시지를 받았음. 어제 제기된 소송에 따르면...

  • 조회 수 257

과학기술발전 [오피니언] 피부에 부착하는 센서는 보건의료의 미래 file

키워드 바이오센서, biosensor, 부착용 센서, wearable sensors, 기계학습알고리즘, machine-learning algorithm, 생체지표, biomarker, 임상정보, clinical data, 임상시험, clinical trial, 법적 허가, regulatory approval, 정보보안, data security, 프라이버시, privacy, FDA 

피부에 부착하는 얇고 부드러운 전자시스템이 보건의료를 변화시키기 시작함. 유연한 필름, 패치, 붕대 또는 문신으로 구성된 센서, 컴퓨터 및 전송기의 초기 버전은 신경학적인 어플리케이션 시험에 이용되고 있고, 빠르게 증가하고 있음. 수집한 데이터는 활...

  • 조회 수 79

장기 및 인체조직 어린이 장기기증에 대한 논의가 더 필요하다고 알리는 연구결과 file

키워드 장기기증, organ donation, 인체조직기증, tissue donation, 삶의 마지막 시기, end of life, 대화, conversations, 논의, discussion, 사별한 부모, bereaved parents, 이식, transplants, 질적 연구, qualitative study, BMJ journal Archives of Disease in Childhood 

영국 사우샘프턴대(University of Southampton)가 주도한 연구는 자녀를 잃은 부모가 장기/조직 기증에 대하여 더 자주 논의할 수 있다는 점을 발견함.   독특하게도 이 연구는 만약 기증을 삶의 마지막 시기에 대한 대화의 일부로 논의하지 않으면, 일부 부모...

  • 조회 수 65

연명의료 및 죽음 가족이 없는 노인이 늘고 있는 가운데, 누가 삶과 죽음을 결정할 것인가? file

키워드 대신 결정할 사람이 없는 환자, 무연고자, unrepresneted patients, 연명의료, life-sustaining treatment, 대리인, surrogate, 의사결정자, decision maker, 의사, physician, 의료기관윤리위원회, hospital ethics committees, 후견인, guardian, AMA Journal of Ethics 

베이비붐세대가 고령화되면서 치매를 앓는 노인과 독거노인이 증가함에 따라 전문가들은 병원에서 대신 결정할 사람이 없는 환자(unrepresneted patients)를 둘러싼 문제가 증가할 것으로 예측함.   보건의료종사자들이 겪는 문제는 가까운 친척이나 친구가 없...

  • 조회 수 969