해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-07-19 
키워드 : DNA 검사, 유전자 프라이버시, 검사업계, 유전자 데이터, 보험업자, 고용주, DNA 마커, 민감정보, 연방 프라이버시 규칙 

집에서 DNA 검사를 하는 것은 재미있음. 나는 나 자신과 나의 강아지에 대해 검사했음. 우리 중 한명은 예상치 않게 3.1% 이탈리안인 것으로 나왔음. 다른 이는 대부분 세인트 버나드 종인 것으로 나왔음.

 

DNA 검사 업계의 덜 재미있는 측면은 유전자 프라이버시에 대한 놀라운 신세계임.

 

이들 회사가 우리의 유전자 데이터를 가지고 하려는 것이 무엇인가?

만약 그들이 보험업자나 고용주가 알고 싶어하는 암, 당뇨, 또는 다른 잠재적 질병에 대한 DNA 마커를 발견한다면 무엇이 일어날 것인가?

소비자가 누릴 수 있는 유전자 프라이버시는 어느 정도인가?

 

의회는 현재 이러한 문제들을 다룰 수 있는 연방 프라이버시 규칙을 심사숙고하고 있으며 일부 상급 DNA 검사 회사들은 국회의원들이 산업계의 이익을 전방과 중심에서 유지하도록 함께 움직이고 있음.

 

이른바 유전자 데이터 보호 연맹(Coalition for Genetic Data Protection)Ancestry, 23andMe, 그리고 Helix 등의 회사가 지원하고 다른 회사들이 클럽에 합류하도록 공개적으로 초대하고 있음.

 

그룹의 웹사이트는 모든 이들의 유전자 데이터를 책임감 있게 윤리적으로 다루는 것을 보장하는 합리적이고 통일된 프라이버시 규칙을 구하려 한다고 말함.

 

그것은 고상하고 좋은 의도인 것처럼 들림.

 

사실은 연맹은 전도유망한 워싱턴 로비 회사-Mehlman Castagnetti Rosen & Thomas-에 의해 운영되며 그 목표는 현재는 주로 명예로 운영되고 있는 산업계를 위해 프라이버시 규칙을 만드는 것이 목표임.

 

우리는 소비자 프라이버시의 중요한 관리인이다” Mehlman Castagnetti의 주임인 스티브 하로(Steve Haro)는 선언함. 그는 연맹의 집행 책임자로 일하고 있음. “이들 회사는 데이터 프라이버시 규칙을 환영한다

 

합당한 선에서, 그것은 그러함.

 

하로는 나에게 유전자 정보에 관한 연방 프라이버시 법규에서 예외가 없음을 보장받길 원한다고 말함. 다른 말로 페이스북이나 구글보다 DNA 검사 회사에 더 엄격한 규칙이 부과되어서는 안 된다는 의미임.

 

그 보다 연맹은 어떠한 프라이버시 보호도 모든 면에서 일률적으로 이루어지기를 원함.

 

전문가는 이것이 큰 실수라고 말함.

 

유전자는 완전히 다르다” USC의 의학 교수이자 초창기 DNA 검사 회사 Navigenics의 공동창립자인 데이비드 아구스(David Agus)는 말함. “우리는 완전히 다른 규칙을 필요로 한다

 

그는 골든 스테이트 살인자 사례를 들었음. 73세 용의자로서 작년에 26건의 살인과 납치건으로 기소된 사례임. 그 자신의 DNA가 아닌 친척의 DNA를 기반으로 수사관들은 범인으로 추정된 사람을 체포할 수 있었음.

 

아구스는 유전정보가 바로 그런 것이라고 말함. “당신에 대해서만이 아니라 모든 당신의 가족 구성원에 관해서 말하고 있음

 

따라서 그는 그러한 정보가 다르게 취급될 필요가 있다고 말함. 연구 목적으로 DNA를 사용하는 것에 동의하는 것처럼 상대적으로 완화된 종류에 대해서도 다르게 다루어져야 함.

 

당신은 형제나 사촌들도 모두로부터 동의를 얻어야 합니까?” 아구스는 물음. “그것이 그들에게 영향을 미치는 것을 본다면 왜 그러지 않겠습니까?”

 

스탠포드 생물의학 윤리 센터의 차장인 밀드레도 조는 유전 정보가 의료 정보만큼 같은 사생활 보호책을 가져야 한다고 말함. 보통 의료 정보는 다른 형태의 개인 정보보다 더 엄격함.

 

그는 DNA의 복잡성과 잠재적 사용의 측면에서 매수자 위험 부담 원칙을 정당화하기 더욱 어려워지고 있다고 말함.

 

이것은 국회의원들에게는 새로운 영역임. 2008년 의회는 유전정보 차별금지법을 통과시키고 고용주나 보험자들이 유전 정보를 기반으로 차별하는 것을 금지하였음. 그러나 국회의원들은 어떻게 디지털 프라이버시의 넓은 맥락에서 DNA를 위치시킬 것인지에 관해서는 거의 가이드를 갖고 있지 않음.

 

더 힐(the Hill)의 첫 보고에 따르면 유전자 데이터 보호 연맹은 의회가 어떠한 공식적 정책도 작년에 발행한 DNA 검사 기업의 프라이버시 최선의 관행을 정의한 산업계 연구에 기초할 것을 원함.

 

연구는 유전자 데이터가 민감한 정보이고 높은 수준의 프라이버시 보호가 필요함을 인식한다고 말하고 있으나 꼼꼼히 읽어 보면 소비자가 산업계가 올바른 일을 한다고 신뢰하는 것을 선호함을 알 수 있음.

 

예를 들어 보고서는 기업들은 유전자 데이터의 특정 목적 사용, 누가 테스트 결과에 접근할 수 있는지, 그리고 그 데이터가 어떻게 공유될 것인지를 명확히 명시해야 한다고 말하고 있음.

 

그래야 한다 이며, 반드시-해야 한다는 아님.

 

보고서는 또한 유전자 데이터는 정의 상 식별 가능한 개인과 연결되므로 법률과 관련 개인의 별도의 명시적 동의에 의한 경우를 제외하고는 제3, 특히 고용주, 보험 회사, 교육 기관 또는 정부 기관이 접근하게 해서는 안 된다라고 말함.

 

다시 한번, 그래야 한다 이며 반드시-그래야 한다는 아님.

 

나는 연맹의 집행 책임자이자 주 로비스트인 하로에게 규제 감독을 위해 어떠한 종류의 이빨을 원하는지 물음. , 연맹은 프라이버시 법규가 집행되는 것을 어떻게 보고 싶은가?

 

그는 어떠한 구체적인 내용은 제시하지 않았음.

 

우리는 최선의 집행 체제에서 정책입안자들과 건설적으로 참여할 계획이라고 하로는 말하면서 연맹은 모든 기업들을 동일하게 취급하는 통일화된 국가 데이터 프라이버시법을 원한다고 거듭 강조함.

 

한 가지 제안이 있음. DNA 검사 업계가 특별 대우를 경멸하고 있음에도 불구하고 국회의원들은 특별 대우를 해야만 하고 적어도 중간 단계에서는 다른 의료 데이터에 적용되는 동일한 프라이버시 기준을 적용해야 함.

 

HIPAA라고 불리우는 연방 건강 정보 이동성 및 책임에 관한 법(Health Insurance Portability and Accountability Act)는 기록 해킹 건 같은 위반 건별로 100불에서 5만불의 벌금형을 부과함. 또한 위반으로 징역형을 초래하는 형사 고발도 할 수 있음.

 

유전정보가 심각한 사업이라는 점을 확실히 하기 위해 국회의원들은 유럽에서 최근에 제정된 프라이버시 법인 일반 데이터 보호 규정(General Data Protection Regulation)의 벌금형을 반영하는 것을 고려할 수 있다. 2천만 유로(23백만 달러) 또는 회사 연간 매출의 4%로 벌금을 부과할 수 있으며 기존보다 커짐.

 

미국 법은 이미 의료 정보에 대한 사생활 보호에 있어 건강 예외주의를 수용하고 있다주디스 다(Judith Daar) 노스켄터키대 체이스 법대 학장은 말함. “정보의 매우 높은 개인적 속성을 고려하면 유전자 영역에서의 보호는 지속되거나 확장되는 것이 합리적이다. 우리 대부분은 게놈의 구성에 관해 사생활 보호를 높게 기대할 것을 주장할 것 같다.”

 

DNA 검사 기업은 당신이 걱정할 것이 없다고 말함. 그들은 사람들의 프라이버시를 정말 심각하게 받아들임.

 

누가 또 그런 말을 하는지 알지 않는가? 페이스북

 

그리고 당신은 그들을 신뢰함. 그렇지 않은가?  

 

기사 및 사진 출처 https://www.latimes.com/business/lazarus/la-fi-lazarus-dna-genetic-privacy-20190702-story.html

유전자검사업체 로비 관련 2019년 7월 2일자 해외언론동향 http://www.nibp.kr/xe/news2/146270

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