해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-07-11 
키워드 : 프라이버시, privacy, 연구대상자, research subject, 공공장소, public place, 감시, surveillance, 데이터세트, data set, 개인식별정보, individually identifying information, 경미한 변경, minor changes, 기관생명윤리위원회, Institutional Review Board, IRB, OHRP 

학생들은 연구목적으로 기록되었고, 그 후 온라인에서 영원히 살아있고 누구나 접근할 수 있는 데이터세트의 일부가 됨.

 

커피숍 내에 20명이 있다면, 적어도 21대의 카메라가 있음. 모두가 휴대폰을 가지고 있어서, 휴대폰마다 카메라가 내장되어 있고, 나머지 1대는 모서리에 박혀 있음. 당신이 말하는 것을 엿듣고 업로드(tweet)할 수도 있음. 심지어 당신은 다른 고객의 셀카나 스카이프의 배경에 나타날 수도 있음. 하지만 그렇다고 해서 남에게 본인의 이야기를 잘 안하는(private) 사람조차도 커피숍에 가는 것을 그만두지는 않음. 그들은 공공장소에 들어가는 행위에 내재된 위험을 받아들인 것임.

 

프라이버시에 대한 합당한(reasonable)’ 기대와 같은 개념은 공공장소에서 대상자를 관찰하기를 원하는 연구자들에게 연구의 길을 열어주기도 함. 그러나 무엇이 합당한 것인가에 대한 생각은 복잡함. 미국 듀크대, 스탠포드대, 콜로라도대(Duke, Stanford, and the University of Colorado at Colorado Springs) 교수진은 학생들이 커피숍과 대학 캠퍼스를 지나다니는 모습을 감시한 장면을 이용하여 데이터베이스를 구축한 후 역풍을 맞고 있음. 커피숍에서 나눈 이야기가 옆 사람에게 들리는 것은 당연히 예상할 수 있지만, 갑자기 연구대상자가 되고, 영원히 살아있는 데이터세트의 일부가 되는 것과는 다르기 때문임.

 

기관생명윤리위원회(IRB)는 기계학습알고리즘을 개선하기 위하여 학생데이터를 이용하는 세 가지 연구프로젝트를 전부 승인함. 듀크대의 연구자(Carlo Tomasi)는 인터뷰는 거부했지만, 진심으로 IRB의 지침을 따르고 있다고 생각했다고 밝힘. 그가 속한 연구팀은 공공장소 출입구마다 포스터를 붙여 통행자들이 기록되고 있다고 알리고, 데이터를 삭제하기를 원할 경우 연락할 수 있도록 함. 누구도 연락을 하지 않았다고 함.

 

그러나 연구의 매개변수가 변경되었을 때 그는 IRB에 알리지 않았다고 시인함. 경미한 변경은 허용된다고 생각했기 때문임. 그는 야외가 아닌 실내에서만 녹음할 수 있는 허가를 받았고, 더 중요한 것은 요청이 있을 경우에만 데이터베이스에 대한 접근을 허용하기로 약속했음. 그러나 그는 야외도 촬영했고, 모든 사람들이 다운로드받을 수 있도록 열람을 허용했다고 시인함. “제가 중대한 시점에 IRB와 상의하지 못했기 때문에, IRB는 비난받을 대상이 아니다면서 저는 저의 실수에 대하여 모든 책임을 질 것이며, 기록된 모든 분과 결과를 감당하는 듀크대에 사과드린다고 진술함.

 

듀크대는 결국 연구와 관련된 데이터세트를 파기하기로 결정함. 스탠포드대는 이와 유사한 파생 데이터세트로 같은 일을 했는데, 샌프란시스코의 카페에서 촬영된 고객들로부터 수집한 것임. 콜로라도대는 식별소프트웨어를 시험하기 위하여 학생들을 기록했는데, 연구팀은 개인식별정보는 일체 수집하지 않았다고 밝힘. 스탠포드대와 콜로라도대 연구팀은 코멘트 요청에 응하지 않음. 각 대학은 별도의 성명서를 통하여 IRB가 연구를 승인했으며, 학생들의 프라이버시를 지키기로 약속했다는 점을 강조함.

 

그러나 문제는 IRB가 본질적으로 관여할 수 있는 범위에 한계가 있다는 것임. IRB는 연구가 어떻게 수행되는지에 대한 확실하고 좁은 측면을 감독하지만, 연구가 종료된 이후에는 항상 그러한 것은 아님. 정보화시대에는 대부분의 학술연구가 온라인에서 이뤄지며, 온라인에서 영원히 살아있음. IRB 기준에 구속되지 않는 다른 연구자들은 데이터세트를 원하는 대로 사용할 수 있으며, 정보를 받거나 동의할 방법이 없는 사람들에게 모든 종류의 결과를 야기할 수 있음.

 

그 결과는 연구자들이 상상하는 것 이상일 수도 있음. 독일의 감시방지(countersurveillance) 전문가(Adam Harvey)는 듀크대의 데이터세트를 인용한 기계학습프로젝트를 전 세계적으로 100건 이상 발견함. 그는 듀크대로부터 데이터가 뻗어나간 경로를 비행기 항로처럼 모든 방향으로 길게 뻗은 푸른색 선으로 표시한 지도를 만듦. 중국 내 이슬람교도 소수민족 탄압과 관련된 중국감시회사(SenseTime, Megvii)를 포함하여, 전 세계적으로 대학, 신생업체, 기관이 이 데이터세트를 이용함.

 

새로운 프로젝트와 연계하여 데이터세트에 접근할 때마다 의도, 범위, 위해 가능성이 변경됨. 데이터의 이동성과 유연성은 인터넷의 속도에 부합하며, 한 연구프로젝트의 가능성을 광범위하게 확장하며, 그 위험을 한 대학이 책임질 수 있는 범위를 넘어서게 확대시킴. IRB는 좋든 나쁘든 본래 연구자들의 의도만 규제할 수 있음.

 

연방정부의 연구대상자보호국(OHRP; Office for Human Research Protections)IRB 위원들에게 연구로부터 얻은 지식을 적용하여 발생할 수 있는 장기적인 효과를 고려하지 말 것을 명시적으로 요청하고 있음. 대신 위원들은 연구에 직접 참여하는 대상자들에게 집중할 것을 요청받음. 그리고 그 대상자들이 공공장소를 돌아다니는 대규모의 익명의 사람들이라면 명백하게 위해를 끼쳤다고 생각할 이유가 없음.

 

한 생명윤리학자(Michelle Meyer)그것은 IRB제도를 고안할 때 의도한 것이 아니다라고 밝힘. IRB가 다루는 공개적으로 관찰하는 연구에 대한 프라이버시 우려는 연구대상자가 특정 개인으로 식별되는지, 식별되어 재정적의학적인 해를 입히는지 여부에 달려있다고 설명함. “이론적으로 만약 당신이 핵폭탄을 만들고 있고, 연구대상자를 조사하거나 인터뷰하는 것을 포함하는 연구를 수행한다면, IRB가 고려할 위험은 연구에 직접적으로 관여하는 사람들에 대한 위험이며, 핵으로 인하여 세계가 멸망할 후속 위험(downstream risks)은 아니다라고 말함.

 

다른 연구자들을 위하여 데이터세트를 개방하면 그러한 후속 위험이 증가함. 하지만 IRB는 이에 대한 관할권이 없을 수도 있음. 근본적으로 데이터 공유는 연구가 아님. Meyer는 데이터의 사후(after-the-fact) 적용은 그 자체로는 연구가 아니므로 뭐랄까, 이상한 규제 공백지대(twilight zone) 같은 것이라고 설명함.

 

콜로라도대 정보과학부 부교수(Casey Fiesler)는 연구에 공공데이터를 이용하는 것의 윤리에 대하여 기고함. Fiesler는 저작권 사용과 유사하게 데이터세트 접근을 면밀하게 조사하는 시스템을 제안함. 공정사용조항(Fair-use clauses)은 주관적이지만, 요청자가 원자료를 어떻게 이용할 것인지에 기초한 기준을 가지고 있다고 언급함.

 

Fiesler이러한 데이터세트에 대하여 일종의 문지기를 두는 것은 좋은 생각이라면서 요청자가 데이터세트로 무엇을 할지를 알려줘야 접근할 수 있기 때문이라고 밝힘.

 

소스코드가 공개된(open-source) 소프트웨어와 저작물 사용 허가표시(Creative Commons) 지적재산에 대해서도 유사한 규칙이 마련되어 있음. 이는 요청자가 비상업적인 목적으로만 사용할 수 있으며, 거짓말을 하거나 의도를 잘못 전달하면 책임을 지는 허가기반시스템임. 고도로 관료화된 학문적인 지형을 바로잡지는 못하지만, 적어도 후속 위해를 차단하는데 유용할 수 있는 주관적인 메트릭스라는 것임. Fiesler이는 소모적인 규칙이 아니라, 여러분들이 무엇을 할지 결정할 때 특정한 상황요인을 고려하는 도구를 제안한다고 덧붙임.

 

기사 및 사진 : https://www.theatlantic.com/technology/archive/2019/06/universities-record-students-campuses-research/592537/

콜로라도대 연구 관련 해외언론동향 : http://www.nibp.kr/xe/news2/143442

빅데이터 인간대상연구 관련 해외언론동향 : http://www.nibp.kr/xe/news2/139167

List of Articles
번호 제목 키워드 조회 수

연명의료 및 죽음 조력자살 이후 간 기증 가능성 file

키워드 간기증, liver donations, 간이식, liver transplantations, 의사조력자살, physician-assisted suicide, 의사조력죽음, physician-aided death, 뇌사, brain death, 심장사, circulatory death, 안락사, euthanasia, 생착률, graft, 생존율, survival, 윤리적인 우려, ethical concern, JAMA 

벨기에의 소규모 연구결과 장기 생착률과 환자 생존율이 좋지만, 미국에서 관행으로 옮기기는 어려울 것임.   치명적인 약물 과다복용으로 사망한 환자로부터 구득한 장기가 종종 안전하게 이식되듯이, 벨기에의 연구진은 의사의 도움을 받아 자살하는 사람으...

  • 조회 수 94

인간대상연구 당신은 본인의 얼굴을 더 이상 온전히 소유할 수 없음 file

키워드 프라이버시, privacy, 연구대상자, research subject, 공공장소, public place, 감시, surveillance, 데이터세트, data set, 개인식별정보, individually identifying information, 경미한 변경, minor changes, 기관생명윤리위원회, Institutional Review Board, IRB, OHRP 

학생들은 연구목적으로 기록되었고, 그 후 온라인에서 영원히 살아있고 누구나 접근할 수 있는 데이터세트의 일부가 됨.   커피숍 내에 20명이 있다면, 적어도 21대의 카메라가 있음. 모두가 휴대폰을 가지고 있어서, 휴대폰마다 카메라가 내장되어 있고, 나머...

  • 조회 수 77

개인정보보호 [오피니언] 데이터 불안정으로 경제적 부정의가 야기되고 저소득층의 경제적 어려움이 심화됨 file

키워드 데이터, 프라이버시법, 프라이버시, 개인정보, 개인정보보호, 잊혀질권리, 프라이버시법, General Data Protection Regulation, GDPR 

마침내 미국 의회의 반세기 넘는 노력 끝에 포괄적인 연방 프라이버시법을 통과하기 직전임. 기술 로비조차도 수년간의 저항 후에 한 배에 올라탐. 프라이버시 법안에 대해 확대되고 있는 양당의 지지는 데이터 유출과 소셜 미디어의 잘못된 정보에 대한 대중...

  • 조회 수 145

장기 및 인체조직 3D 프린팅이 어떻게 수술을 돕는가 file

키워드 3D, 장기, 인공장기, 3D 프린팅, 유사장기, 장기이식 

  기술이 발전하면서 수술을 시행하는 의사들을 도울 수 있는 실제와 유사한 장기 모델이 점점 가능해지고 있음.     위에서 보이는 이미지는 간엽 이미지임. 우측은 장기 기증자로부터 적출된 살과 혈액의 장기이고 좌측은 3D 프린터를 통해 플라스틱으로 층...

  • 조회 수 141

개인정보보호 보건의료분야 빅데이터 : 프랑스 국가윤리자문위원회의 핵심 권고 file

키워드 빅데이터, Big data, 부당한 이용, exploitation, 권고사항, recommendations, 정보, information, 개인정보, personal data, 동의, consent, 정보주체, data subject, 익명화, anonymisation, 재식별, re-identification, 국가위원회, NEC, CCNE, CNIL, GDPR 

프랑스의 대통령 직속 자문기구는 보건의료분야 빅데이터와 연결되는 윤리적인 이슈에 대한 의견서(AVIS 130)를 발간함. 자문기구의 명칭은 보건 및 생명과학에 관한 국가윤리자문위원회(CCNE; The National Consultative Ethics Committee for health and lif...

  • 조회 수 126

의료윤리 미국 응급실에서 백인이 아니면 통증완화조치를 덜 받는다는 연구결과가 나옴 file

키워드 통증, pain, 통증완화, pain relief, 응급실, emergency rooms, ER, 흑인, black, 히스패닉, hispanic, 격차, disparities, 인종, race, 민족성, ethnicity, 계층, class, 소수, minorities, AJEM 

미국 응급실에 있는 흑인과 히스패닉(Hispanic; 스페인어를 쓰는 중남미계 미국 이주민) 환자는 백인 환자보다 급성 통증을 완화하기 위하여 약을 복용할 가능성이 낮은 것으로 나타남. 이 같은 연구결과는 미국응급의학회지(AJEM; American Journal of Emerge...

  • 조회 수 85

개인정보보호 노인을 대상으로 하는 사기 유전자검사 file

키워드 의료보험, 노인, 유전자검사, 암검진, 보험정보, 보험, 노인보험 

지역 노인복지서비스 기관(Area Agency on Aging)의 Central Coast 노인위원회는 의료보험(medicare)의 수혜자를 대상으로 하는 유전자검사 사기가 Santa Barbara 지역에서 발생했다고 발표했음.   “사기성 유전자검사는 ‘무료’ 검사지만, 필요하지도 않을 수...

  • 조회 수 115

연명의료 및 죽음 호주 웨스턴오스트레일리아주의 자발적인 조력죽음법안에 대하여 간호사는 찬성하지만 의사는 반대함 file

키워드 자발적, voluntary, 조력죽음, assisted dying, VAD, 안락사, euthanasia, 말기환자, terminally ill patients, 완화의료, palliative care, 의료전문직, medical profession, 설문조사, survey, ANF, AMA, RACGP 

웨스턴오스트레일리아주 간호사들을 대변하는 노동조합은 말기환자들이 본인의 삶을 끝내기 위해 의학적인 도움을 요청할 법적인 권리가 있어야 한다고 말하는데, 이는 의사들과 상충하는 의견임.   요점 ▷ 호주간호연맹(ANF; Australian Nursing Federation) ...

  • 조회 수 109

장기 및 인체조직 [오피니언] 미국 트럼프 행정부는 신장을 더 이식받을 수 있도록 돕고 있음 file

키워드 신장질환, kidney disease, 이식, transplants, 생존기증자, living donors, 이타적인 기증자, altruistic donor, 연방정부, federal government, 비용지원, reimburses, 사망기증자, deceased donors, 장기구득기관, OPO, 인센티브, incentives, 트럼프 행정부, Trump administration, OIRA, NLDAC, NOTA, DHHS 

새로운 두 가지 규칙은 이식용 신장을 늘릴 수 있음.   신장질환으로 인한 사망을 줄이는 것은 최우선 정치문제가 되어야 함.   필자는 신장을 기증한 사람으로서 편견을 가지고 있지만, 그 숫자는 꽤 분명함. 미국에서 매년 4만명 이상이 신장이식을 기다리다...

  • 조회 수 123

개인정보보호 미국 원주민을 포함하는 미국인 100만 명을 대상으로 하는 유전자와 건강에 대한 연구 file

키워드 미국, All of us, 유전체학, 유전자변이, 유전학, 건강, 국립보건연구소, NIH, 유전정보, 원주민, 인디언 

Joseph Yracheta는 유전체학에 기초한 의료의 가치를 알고 있음. 멕시코 원주민 출신인 Yracheta는 미국 원주민의 약물 반응에 영향을 미치는 유전자 변이에 대해서 연구하고 있음. 하지만 ‘All of Us’라고 일컫는 DNA와 건강 사이의 연관관계를 확인하고자하...

  • 조회 수 66

의료윤리 훈련받지 않은 의사들이 종종 입증되지 않은 줄기세포 치료를 판매함 file

키워드 줄기세포치료, 재생의학, 광고, 입증 

입증되지 않은 줄기세포치료를 홍보하는 미국 클리닉 중 삼분의 이 이상이 의사들이나 새로운 연구는 자신들이 제공하는 서비스와 관계없는 전문과목 수련을 받았음을 보여 줌.   “우리가 검토한 입증되지 않은 줄기세포치료를 제공하고 있는 회사들 중 반수 ...

  • 조회 수 58

보조생식 및 출산 동결 배아는 일반적인 사용에도 불구하고 IVF 성공률을 높이지 않음 file

키워드 동결 배아, IVF, 임신율, 불임클리닉 

배아를 동결시키고 그들을 사용하기 전 몇 주간 기다리는 것과 같은 일반적으로 사용되는 불임치료술이 임신율을 높이는 데 효과가 없다고, 실험결과가 보여줌. 이 처리법은 점점 인기가 높아지고 있으며, 미국에서 IVF 주기의 4 분의 1 가량은 이제 “전부-동...

  • 조회 수 73

개인정보보호 빅 테크놀로지 회사가 생각하는 당신의 정보 가치는 무엇인가? 법안은 회사의 대답을 의무화함 file

키워드 빅 테크놀로지, 미의회, 데이터프라이버시법, 프라이버시, 구글, 페이스북, 아마존, 개인정보, 정보수집, The Internet Association, data privacy law 

미국 의회에서 빅 테크놀로지 회사를 압도적으로 패배시킴에 따라 두 명의 상원의원이 구글, 페이스북, 아마존과 같은 거인들로 하여금 사용자들에게 어떤 데이터를 수집하고 그 값이 어느 정도인지 말하도록 의무화하려고 함. 이 법안은 상원의원 마크 워너(M...

  • 조회 수 49

의료윤리 의대생들이 혼수상태환자에게 동의를 받지 않고 부인과검사를 실습하고 있음 file

키워드 의대생, medical students, 산부인과, OB/GYN, 골반검사, pelvic exams, 관행, practice, 동의, consent, informed consent, 취약한, vulnerable, 강간 생존자, rape survivor, 미투, MeToo, 윤리위원회, ethics committee, 의료윤리교육, medical ethics program, 도덕성, morality, FTC 

이러한 관행은 윤리적인 우려에도 불구하고 미국 42개 주에서 여전히 합법적임.   Ari Silver-Isenstadt가 펜실베이니아의대(University of Pennsylvania Medical School)에 다닌 1990년대에 동료들은 그의 산부인과 실습 중 일어날 수 있는 일에 대하여 경고...

  • 조회 수 135

개인정보보호 유전자검사업체들이 개인정보호정책에 대한 로비활동을 위해 팀을 꾸림 file

키워드 개인정보보호, 유전자, 유전자검사, DNA, 유전정보, 개인정보, 미국, 법안, 유전정보보호연합 

유전자 개인정보보호 정책의 연방 정부의 엄격한 조사가 예상되는 가운데, 세 개의 주요 소비자 대상 유전자 검사 기업은 고객의 DNA 정보와 범죄자를 구분하기 위한 정보를 보호하기 위한 단체를 구성했음.   Mehlman Castagnetti Rosen & Thomas의 사장...

  • 조회 수 56

과학기술발전 줄기세포로부터 자란 소형 뇌는 생각하지는 못하지만 복잡한 신경활동을 보여준다는 연구결과가 나옴 file

키워드 유사 뇌, cerebral organoid, 소형 뇌, mini-brains, 줄기세포, stem cells, 의식, consciousness, 윤리적인 딜레마, ethical dilemmas, 알츠하이머, alzheimer, 신경세포, 뉴런, neuron, 신경활동, neural activity, Stem Cell Reports 

신체에서 분리되어 떠다니는 의식이 있는 뇌가 운이 나쁜 인간 부하(minions)에게 명령하는 것은 공상과학소설의 상투적인 줄거리일 수도 있지만, 오늘날 과학자들이 실험실에서 키운 초기 유사 뇌(cerebral organoid)와는 전혀 다른 것임.   새로운 연구에 따...

  • 조회 수 66

장기 및 인체조직 중국은 사형수 장기적출을 계속하고 있음 file

키워드 조사위원회, China Tribunal, 장기구득, organ harvesting, 강제장기적출, forced organ removal, 장기이식, organ transplant, 파룬궁, Falun Gong, 소수집단, minorities, 박해, persecution, 수감자, inmates, 동의, consent, 이스탄불선언, Declaration of Istanbul, WHO, Etac 

영국 런던에 위치한 중국에 대한 독립적인 조사위원회(China Tribunal)는 장기를 이식하기 위하여 중국 내 억류자에 대한 살인이 계속되고 있다고 결론내림. 피해자에 파룬궁 수련자들(followers)이 포함되어 있다고 함.   조사위원회는 양심수로부터 강제로 ...

  • 조회 수 275

장기 및 인체조직 설문조사결과 생존 시 기증에 대한 오해는 이식 가능성을 낮춤 file

키워드 생존기증자 간이식, living donor liver transplant, 알코올성 간질환, alcoholic liver disease, 설문조사, survey, 지식 부족, lack of knowledge, 오해, misperceptions, 고정관념, stereotypes, 우선순위, priority, WebMD, UPMC 

지역사회 의사들 사이에 지식이 부족하면 간질환을 앓는 환자의 생존기증자 이식수술 가능성을 높이는데 방해가 될 수 있다는 조사결과가 나옴.   WebMD와 미국 피츠버그대 부속병원(UPMC; University of Pittsburgh Medical Center)이 최근 발표한 조사결과에...

  • 조회 수 100

보조생식 및 출산 대리모 임신 전투가 진보와 페미니스트 사이에 구덩이를 팜 file

키워드 대리모, 임신, 합법화, 페미니스트, 진보, 뉴욕, 상품화, 성소수자, 권리 

미국 뉴욕에서 보수를 지불받는 대리모 행위를 합법화하기 위한 법안이 주 상원을 통과했지만 글로리아 스타이넘(Gloria Steinem)을 비롯한 저명한 페미니스트들로부터 반대에 부딪침.        뉴욕에서 대리모를 합법화하기 위한 제안은 명백한 진보적인 이상,...

  • 조회 수 72

보조생식 및 출산 프랑스 의회에서 싱글, 레즈비언 커플에게 IVF를 제공할 것인지 논쟁을 벌임 file

키워드 프랑스, 생명윤리법, 보조생식술, 싱글 여성, 동성애자 커플, IVF 확대 제공, 프라이버시 보호, 기증자 익명성, 접근권 

프랑스 총리 에두아르 필립(Edouard Philippe)은 6월 12일 국회에서 9월 말 국회가 생명윤리법을 검토할 것이라고 발표하였음. 의학적 보조생식술(예를 들어 체외수정)을 싱글과 레즈비언 커플을 포함한 모든 여성들에게 확대할 것이라고 발표함.   이것은 엠...

  • 조회 수 52