해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-07-10 
키워드 : 빅데이터, Big data, 부당한 이용, exploitation, 권고사항, recommendations, 정보, information, 개인정보, personal data, 동의, consent, 정보주체, data subject, 익명화, anonymisation, 재식별, re-identification, 국가위원회, NEC, CCNE, CNIL, GDPR 

프랑스의 대통령 직속 자문기구는 보건의료분야 빅데이터와 연결되는 윤리적인 이슈에 대한 의견서(AVIS 130)를 발간함. 자문기구의 명칭은 보건 및 생명과학에 관한 국가윤리자문위원회(CCNE; The National Consultative Ethics Committee for health and life sciences).

 

의견서는 보건의료분야에서 대규모 데이터세트의 부당한 이용으로 인하여 제기되는 윤리적인 과제를 식별하는 것을 목표로 하며, 보건의료분야의 디지털혁신 발전을 지원하는 12가지 권고사항을 제시함.

 

CCNE는 우선 다양한 목적을 위해 방대한 양의 데이터를 사용하는 이해당사자들의 다양성, 디지털기술의 의미 있는 성장, 연결도구의 증가로 인한 문화적인 변화, 본인의 개인정보 공개로 인한 복잡하고 불안정한 환경을 강조함.

 

이러한 기술혁명의 관점에서 의견서는 보건의료분야 디지털혁신의 발전, 기본적인 권리 및 개인의 자유의 보호 사이의 균형을 맞추기 위한 윤리적인 논의의 필요성을 지적함.

 

정보와 동의

 

의견서는 개인정보를 보건의료분야에 사용하는 것과 관련하여 개인에 대한 보호를 강화할 필요가 있다고 주장함.

 

CCNE에 따르면, 데이터세트 간의 예상하지 못한 연관성을 찾고, 그로 인하여 데이터의 새로운 용도를 찾는 빅데이터의 경향을 고려해볼 때, 자유롭고, 구체적이고, 충분한 정보에 의한 동의를 획득하는 것은 불가능하지는 않더라도 어려울 수 있음. 또한 의견서는 데이터세트의 조합이 익명화도구와 관련하여 다른 수준 복잡성을 발생시키며, 재식별 위험을 고려하면 비효과적으로 변할 수 있다는 점에 주목함.

 

CCNE는 동의가 필요한지 여부에 관계없이 정보주체에게 개인정보의 이용에 대하여 이해할 수 있고 투명하고 공정한 정보를 제공할 것을 권고함. 정보는 다양한 사용 맥락(의료, 연구 등)에 응용되어야 하며, 특히 취약한 상황에 놓인 정보주체가 쉽게 접근할 수 있어야 함.

 

이해당사자 관리 및 의료적 관계

 

의견서는 보건의료종사자와 환자의 관계와 관련하여 의사결정과정에서 인권 보장의 보호를 통하여 안전하고 신뢰할 수 있는 환경을 보장하는 것이 중요하다는 점을 강조함. 이는 숨겨진 편견을 포함할 수 있는 대규모 데이터세트를 처리하여 부정확하거나 차별적으로 결정할 위험을 제한하는 것을 목적으로 함. CCNE는 프로파일링과 낙인의 위험을 제한하기 위하여 인식 수준을 높여갈 것을 요구하고 있음.

 

CCNE는 프랑스 데이터보호청(CNIL; French Data Protection Authority)이 수행하는 중심 역할을 넘어서서, EU 일반데이터보호규정(GDPR; General Data Protection Regulation)에 따른 개인정보보호를 보장하기 위하여 이해당사자가 구현한 메커니즘의 정기적인 관리, 동의의 개념, 진화가능성에 대한 추가적인 검토가 필요하다고 간주함.

 

CCNE는 보건의료분야에서 막대한 양의 데이터를 저장, 공유, 처리함으로써 야기되는 기술적인 문제에 비추어 볼 때, 공유 및 상호 연결되는 국가차원의 플랫폼을 개발할 것을 권고함. 이 권고사항은 보건의료데이터에 대한 고유한 공개접근플랫폼 Health Data Hub를 시작하는 프랑스의 개발계획을 뒷받침함.

 

기사 : https://www.lexology.com/library/detail.aspx?g=f068803d-acb0-441d-b174-4078de0ea020

보고서(프랑스어) 및 사진 : https://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/donnees-massives-et-sante-etat-des-lieux-prospective-et-nouvelles-questions-ethiques

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키워드 통증, pain, 통증완화, pain relief, 응급실, emergency rooms, ER, 흑인, black, 히스패닉, hispanic, 격차, disparities, 인종, race, 민족성, ethnicity, 계층, class, 소수, minorities, AJEM 

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개인정보보호 노인을 대상으로 하는 사기 유전자검사 file

키워드 의료보험, 노인, 유전자검사, 암검진, 보험정보, 보험, 노인보험 

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연명의료 및 죽음 호주 웨스턴오스트레일리아주의 자발적인 조력죽음법안에 대하여 간호사는 찬성하지만 의사는 반대함 file

키워드 자발적, voluntary, 조력죽음, assisted dying, VAD, 안락사, euthanasia, 말기환자, terminally ill patients, 완화의료, palliative care, 의료전문직, medical profession, 설문조사, survey, ANF, AMA, RACGP 

웨스턴오스트레일리아주 간호사들을 대변하는 노동조합은 말기환자들이 본인의 삶을 끝내기 위해 의학적인 도움을 요청할 법적인 권리가 있어야 한다고 말하는데, 이는 의사들과 상충하는 의견임.   요점 ▷ 호주간호연맹(ANF; Australian Nursing Federation) ...

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새로운 두 가지 규칙은 이식용 신장을 늘릴 수 있음.   신장질환으로 인한 사망을 줄이는 것은 최우선 정치문제가 되어야 함.   필자는 신장을 기증한 사람으로서 편견을 가지고 있지만, 그 숫자는 꽤 분명함. 미국에서 매년 4만명 이상이 신장이식을 기다리다...

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