해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-07-10 
키워드 : 빅데이터, Big data, 부당한 이용, exploitation, 권고사항, recommendations, 정보, information, 개인정보, personal data, 동의, consent, 정보주체, data subject, 익명화, anonymisation, 재식별, re-identification, 국가위원회, NEC, CCNE, CNIL, GDPR 

프랑스의 대통령 직속 자문기구는 보건의료분야 빅데이터와 연결되는 윤리적인 이슈에 대한 의견서(AVIS 130)를 발간함. 자문기구의 명칭은 보건 및 생명과학에 관한 국가윤리자문위원회(CCNE; The National Consultative Ethics Committee for health and life sciences).

 

의견서는 보건의료분야에서 대규모 데이터세트의 부당한 이용으로 인하여 제기되는 윤리적인 과제를 식별하는 것을 목표로 하며, 보건의료분야의 디지털혁신 발전을 지원하는 12가지 권고사항을 제시함.

 

CCNE는 우선 다양한 목적을 위해 방대한 양의 데이터를 사용하는 이해당사자들의 다양성, 디지털기술의 의미 있는 성장, 연결도구의 증가로 인한 문화적인 변화, 본인의 개인정보 공개로 인한 복잡하고 불안정한 환경을 강조함.

 

이러한 기술혁명의 관점에서 의견서는 보건의료분야 디지털혁신의 발전, 기본적인 권리 및 개인의 자유의 보호 사이의 균형을 맞추기 위한 윤리적인 논의의 필요성을 지적함.

 

정보와 동의

 

의견서는 개인정보를 보건의료분야에 사용하는 것과 관련하여 개인에 대한 보호를 강화할 필요가 있다고 주장함.

 

CCNE에 따르면, 데이터세트 간의 예상하지 못한 연관성을 찾고, 그로 인하여 데이터의 새로운 용도를 찾는 빅데이터의 경향을 고려해볼 때, 자유롭고, 구체적이고, 충분한 정보에 의한 동의를 획득하는 것은 불가능하지는 않더라도 어려울 수 있음. 또한 의견서는 데이터세트의 조합이 익명화도구와 관련하여 다른 수준 복잡성을 발생시키며, 재식별 위험을 고려하면 비효과적으로 변할 수 있다는 점에 주목함.

 

CCNE는 동의가 필요한지 여부에 관계없이 정보주체에게 개인정보의 이용에 대하여 이해할 수 있고 투명하고 공정한 정보를 제공할 것을 권고함. 정보는 다양한 사용 맥락(의료, 연구 등)에 응용되어야 하며, 특히 취약한 상황에 놓인 정보주체가 쉽게 접근할 수 있어야 함.

 

이해당사자 관리 및 의료적 관계

 

의견서는 보건의료종사자와 환자의 관계와 관련하여 의사결정과정에서 인권 보장의 보호를 통하여 안전하고 신뢰할 수 있는 환경을 보장하는 것이 중요하다는 점을 강조함. 이는 숨겨진 편견을 포함할 수 있는 대규모 데이터세트를 처리하여 부정확하거나 차별적으로 결정할 위험을 제한하는 것을 목적으로 함. CCNE는 프로파일링과 낙인의 위험을 제한하기 위하여 인식 수준을 높여갈 것을 요구하고 있음.

 

CCNE는 프랑스 데이터보호청(CNIL; French Data Protection Authority)이 수행하는 중심 역할을 넘어서서, EU 일반데이터보호규정(GDPR; General Data Protection Regulation)에 따른 개인정보보호를 보장하기 위하여 이해당사자가 구현한 메커니즘의 정기적인 관리, 동의의 개념, 진화가능성에 대한 추가적인 검토가 필요하다고 간주함.

 

CCNE는 보건의료분야에서 막대한 양의 데이터를 저장, 공유, 처리함으로써 야기되는 기술적인 문제에 비추어 볼 때, 공유 및 상호 연결되는 국가차원의 플랫폼을 개발할 것을 권고함. 이 권고사항은 보건의료데이터에 대한 고유한 공개접근플랫폼 Health Data Hub를 시작하는 프랑스의 개발계획을 뒷받침함.

 

기사 : https://www.lexology.com/library/detail.aspx?g=f068803d-acb0-441d-b174-4078de0ea020

보고서(프랑스어) 및 사진 : https://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/donnees-massives-et-sante-etat-des-lieux-prospective-et-nouvelles-questions-ethiques

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키워드 줄기세포치료, 재생의학, 광고, 입증 

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키워드 개인정보보호, 유전자, 유전자검사, DNA, 유전정보, 개인정보, 미국, 법안, 유전정보보호연합 

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키워드 유사 뇌, cerebral organoid, 소형 뇌, mini-brains, 줄기세포, stem cells, 의식, consciousness, 윤리적인 딜레마, ethical dilemmas, 알츠하이머, alzheimer, 신경세포, 뉴런, neuron, 신경활동, neural activity, Stem Cell Reports 

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장기 및 인체조직 중국은 사형수 장기적출을 계속하고 있음 file

키워드 조사위원회, China Tribunal, 장기구득, organ harvesting, 강제장기적출, forced organ removal, 장기이식, organ transplant, 파룬궁, Falun Gong, 소수집단, minorities, 박해, persecution, 수감자, inmates, 동의, consent, 이스탄불선언, Declaration of Istanbul, WHO, Etac 

영국 런던에 위치한 중국에 대한 독립적인 조사위원회(China Tribunal)는 장기를 이식하기 위하여 중국 내 억류자에 대한 살인이 계속되고 있다고 결론내림. 피해자에 파룬궁 수련자들(followers)이 포함되어 있다고 함.   조사위원회는 양심수로부터 강제로 ...

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장기 및 인체조직 설문조사결과 생존 시 기증에 대한 오해는 이식 가능성을 낮춤 file

키워드 생존기증자 간이식, living donor liver transplant, 알코올성 간질환, alcoholic liver disease, 설문조사, survey, 지식 부족, lack of knowledge, 오해, misperceptions, 고정관념, stereotypes, 우선순위, priority, WebMD, UPMC 

지역사회 의사들 사이에 지식이 부족하면 간질환을 앓는 환자의 생존기증자 이식수술 가능성을 높이는데 방해가 될 수 있다는 조사결과가 나옴.   WebMD와 미국 피츠버그대 부속병원(UPMC; University of Pittsburgh Medical Center)이 최근 발표한 조사결과에...

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보조생식 및 출산 대리모 임신 전투가 진보와 페미니스트 사이에 구덩이를 팜 file

키워드 대리모, 임신, 합법화, 페미니스트, 진보, 뉴욕, 상품화, 성소수자, 권리 

미국 뉴욕에서 보수를 지불받는 대리모 행위를 합법화하기 위한 법안이 주 상원을 통과했지만 글로리아 스타이넘(Gloria Steinem)을 비롯한 저명한 페미니스트들로부터 반대에 부딪침.        뉴욕에서 대리모를 합법화하기 위한 제안은 명백한 진보적인 이상,...

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보조생식 및 출산 프랑스 의회에서 싱글, 레즈비언 커플에게 IVF를 제공할 것인지 논쟁을 벌임 file

키워드 프랑스, 생명윤리법, 보조생식술, 싱글 여성, 동성애자 커플, IVF 확대 제공, 프라이버시 보호, 기증자 익명성, 접근권 

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개인정보보호 데이터수집이 차별과 자기검열로 이어지고 있다고 영국 의회 의원이 말함 file

키워드 프라이버시, 데이터, 개인정보, 정보수집, privacy, 차별, 자기검열 

대부분의 사용자들은 얼마나 많이 자신들의 프라이버시가 침해당하는지 충분히 알지 못하더라도 널리 알려진 데이터 수집 관행이 자체 검열과 차별로 이어질 수 있다고 의회 위원회는 경고해 왔음. 수요일 인권위원회는 프라이버시 권리와 디지털 혁명에 대한 ...

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연명의료 및 죽음 ECMO는 기적을 일으키지만, 환자를 누군가의 결정을 기다리는 어중간한 상태에 방치하기도 함 file

키워드 체외형 막형 산화기, ECMO, 체외생명유지술, ECLS, 심폐소생술, CPR, 연명의료, life-sustaining treatment, 중환자실, ICU, 임상시험, clinical trials, 이식, transplantation, transplant, 삶의 질, quality of life, 의사결정, decision-making, 무익함, futility, 작별인사, goodbye, 윤리적인 딜레마, ethical dilemmas, AHRQ, ELSO, OPTN 

현대의학에서 최근 몇 년 동안 사용이 급증한 가장 최신의 기계는 사람들을 죽음의 문턱에서 구하는 기적을 일으킴. 독감으로 폐가 망가진 성인, 교통사고로 인하여 물속에 갇힌 트럭운전사, 믿기 힘들게도 7시간이나 심장이 멎은 남자 등을 구해냄.   그러나 ...

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