해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-06-03 
키워드 : 미국, All of us, 유전체학, 유전자변이, 유전학, 건강, 국립보건연구소, NIH, 유전정보, 원주민, 인디언 

Joseph Yracheta는 유전체학에 기초한 의료의 가치를 알고 있음. 멕시코 원주민 출신인 Yracheta는 미국 원주민의 약물 반응에 영향을 미치는 유전자 변이에 대해서 연구하고 있음. 하지만 ‘All of Us’라고 일컫는 DNA와 건강 사이의 연관관계를 확인하고자하는 미국의 엄청난 노력에 대해서 그는 회의적임. “연구자들과 미국 정부에 의한 학대의 역사는 있었지만 이 프로젝트에 대한 뚜렷한 이익이 없기 때문에 부족들이 All of Us에 참여해서는 안 된다고 생각합니다.”라고 존스홉킨스 대학에서 박사학위 과정 중인 Yracheta는 말했음. 또한, 많은 부족 지도자들과 연구자들 역시 주저하고 있어 이 야심찬 연구에 예상하지 못한 장애물이 되고 있음.

 

이달 초, 미국 국립보건연구소 간부들은 2024년까지 연구 참여자 100만 명의 DNA와 건강기록을 수집하는 것을 목표로 하는 이 연구의 1주년을 기념했음. 이들은 연구의 다양성에 대해 자부심을 보였음. 등록된 143,000명 가운데 50% 이상의 연구참여자가 소수집단이었다고 밝혔음. 하지만 전체 미국인구의 1.7%에 해당하는 미국 원주민들이 정식으로 참여하지 않았다는 것을 언급하지는 않았음

 

저는 이 연구를 지지하고 매우 흥미롭게 생각합니다.”라고 국립보건연구소 부족자문위원회(Tribal Advisory Committee)의 위원장이자 미시간주의 Sault Ste. Marie 부족장인 Aaron Payment는 말했음. 하지만 그는 불만과 분노 그리고 회의론적인 시각이 있습니다.”라고 덧붙였음. 이번 달부터 부족들과의 공식 회의가 시작되었고, 국립보건연구소 관계자들은 이러한 논의가 내년 겨울 연구자들에게 프로젝트의 데이터가 공개되기 전에 실행으로 이어질 것이라고 말했음. 하지만 부족의 지도자들은 이와 같은 토론이 더 일찍 진행되지 않았으며, 미국 원주민들이 그간 비공식적으로 연구에 참여하고 있다는 것에 불만을 가지고 있음.

 

4년 전, Barack Obama 전 대통령의 발표에 따르면, All of Us 연구는 익명화된 데이터를 구축해 과학계가 활발하게 이용할 수 있도록 만들고 반복적으로 연구에 이용될 것임. 이와 유사한 영국의 프로젝트는 주목할 만한 성공을 거두었음.

 

All of Us는 라틴계 미국인·아프리카계 미국인들과 파트너를 맺었지만, 미국 원주민 공동체를 참여시키려는 노력은 소홀했음. 대화해야할 약 600여개에 달하는 부족들과 한정된 예산으로 인해 All of Us 연구 프로그램의 책임자인 Gwynne Jenkins분명히 이건 너무 복잡한 문제입니다.”라고 말했음. 하지만 Payment는 소장인 Francis Collins를 포함하는 국립보건연구소 관계자들에게 부족들이 연구 참여에 대해 꺼리게 만드는 과거 문제에 대해 단순하고 순진하게생각하는 것처럼 보인다고 말했음.

 

유명한 일례로 애리조나주의 Hvasupai 부족은 당뇨병 연구를 위해 수집된 DNA 샘플이 부족의 허락 없이 정신분열증과 근친혼 연구에 사용된 것에 대해 2004년 연구자를 고소했음. “과거 인디언 공동체는 표본으로 취급 받았으며, 연구는 적절한 문화적 방식으로 이뤄지지 않았습니다.”라고 Payment는 말했음. Navajo Nation2002년 모든 유전학 연구를 금지했음.

 

한편, 피닉스와 같이 미국 원주민이 많이 거주하는 도시를 포함한 All of Us20185월 시작되었음. 2월 중순까지 아메리칸 인디언과 알래스카 원주민으로 스스로 규정한 1,600명 이상 참여자의 DNA 샘플과 건강기록이 이미 수집되었음. 이는 1.5 %의 참가자들로, 전체 미국 인구 중 아메리카 원주민의 비율에 가까움.

 

20188월 부족 지도자, 건강전문가, 국립보건연구소 관계자들의 All of Us 보고서에 따르면 개별 참여자의 데이터가 전체 부족에 영향을 미칠 수 있는 결과를 초래할 수 있으며 이에 대해 부족의 지도자들은 우려하고 있음. 또한, 보고서는 소수 부족의 개별 참여자는 데이터 보호 조치에도 불구하고 개인이 식별될 수 있다고 언급함. Yracheta와 일부 원주민 과학자들은 미국 원주민의 데이터가 훌륭한 검사나 치료에 관련된다면 이 연구에 참여 함으로써 얻는 이익은 기업뿐만 아니라 부족들도 얻을 수 있어야 한다고 덧붙임.

 

몇몇 부족들은 연구 참여의 결정을 구성원들이 할 수 있어야 한다고 생각함. “모든 부족들이 여기에 동의하는 것은 아닙니다. 하지만 부족들이 연구에 참여하는 것을 모집 중이라는 사실을 알지 못할 경우 부족민들을 모집하지 않는 것이 적절한지에 대한 의문이 생깁니다.”라고 워싱턴 대학교의 유전학자이자 생명윤리학자인 Navajo출신의 Nabibaa` Garrison은 말했음.

 

워킹그룹은 부족들이 출판물 승인에 대한 권한을 가져야 하고, 연구를 수행하는 기업의 역할에 대한 명쾌한 설명과 생물학적 검체의 폐기 전 신에게 가호를 빌 수 있는 기회가 제공되어야 한다고 언급했음. 또한 미국 원주민들이 연구 프로젝트를 승인하는 특별위원회의 구성원이 되어야 한다고 결론을 냈음.

 

워킹그룹의 권고에 따라, All of Us 계획의 연구 자문 위원회에 미국 원주민들을 추가할 계획임. 더 많은 정보를 모은 후, 국립보건연구소는 금년 후반 이미 수집한 미국 원주민들의 데이터를 데이터베이스에 포함시킬지에 대한 여부를 결정할 예정임.

 

부족들간의 공식적인 회담은 많은 부족들을 대표하는 National Congress of American Indians6월 중간 회의에서 시작될 것임. 9월까지 국립보건연구소가 우리가 할 수 있는 것들과 할 수 없는 것들을 설명하는 보고서를 발표할 것이라고 Jenkins는 말했음. Jenkins는 여러 부족들이 All of Us에 참여하기를 희망하며 나의 포부는 우리들이 신뢰할만한 파트너쉽으로 발전시키는 것입니다.”라고 덧붙였음.

 

기사 및 사진 출처 : https://www.sciencemag.org/news/2019/05/million-person-us-study-genes-and-health-stumbles-over-including-native-american-groups

 

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