해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-07-02 
키워드 : 개인정보보호, 유전자, 유전자검사, DNA, 유전정보, 개인정보, 미국, 법안, 유전정보보호연합 

유전자 개인정보보호 정책의 연방 정부의 엄격한 조사가 예상되는 가운데, 세 개의 주요 소비자 대상 유전자 검사 기업은 고객의 DNA 정보와 범죄자를 구분하기 위한 정보를 보호하기 위한 단체를 구성했음.

 

Mehlman Castagnetti Rosen & Thomas의 사장인 Steve HaroAncestry, 23andMe, Helix로 구성된 유전정보보호연합(The Coalition for Genetic Data Protection)이 국회의원들과의 대화에서 집단의견을 낼 것이라고 밝혔음. 덧붙여 이 단체는 기업들이 따르고 지지해 온 정책에 부합하는 포괄적인 유전자 정보 보호 법안을 지지하고 있다고 말했음. 이 단체는 20191분기 로비에 30,000 달러(한화 약 3,500만원)를 지출했음.

 

수백만 명의 사람들이 가족력과 건강에 대해 더 많이 알기 위해 유전자 검사 기업들을 찾았으나 기업들이 어떻게 고객의 데이터를 운용하는지 대한 우려 역시 함께 커졌음. 경찰이 소비자 유전 정보 데이터 베이스를 이용하여 수십 년이 지난 골든 스테이트 킬러 사건의 용의자를 체포한 것은 개인정보보호 옹호자들에게 경각심을 불러 일으켰음. 이들은 사법당국이나 정부 기관들이 언젠가는 자신들도 모르게 개인의 DNA에 일상적으로 접근할 수 있을 것이라고 주장했음.

 

Chuck Schumer 상원의원을 포함한 몇몇 의원들은 용의자가 체포되기 전부터 기업들이 소비자들에게 개인정보보호 정책을 명확히 하도록 촉구하면서, 기업들이 수집한 데이터로 수행한 일에 대해 투명하지 않았다고 경고하고 있었음. 법 집행과 관련된 문제 이외에도 기업들이 데이터를 어떻게 보호하고 정보들이 연구에 사용될 수 있는지 여부를 포함하는 문제도 있음.

 

이 연합은 웹사이트에서 개인정보의 미래 포럼(the Future of Privacy Forum)과 다수의 소비자 유전 기업이 작년에 발간한 백서에 요약된 개인정보보호 원칙을 강조하고 있음. Haro는 이 백서를 자신들이 선호하는 법안이 어떤 것인지 알려주는 그룹의 지표라고 묘사했음.

 

지난 4Bobby Rush 의원(민주당-일리노이즈주)은 고객의 허락 없이 유전자 정보를 공유하거나 사용하는 것을 금지하는 법안을 발의했음. Haro는 연합이 이 법안에 대해 아직까지 어떠한 입장을 갖지 않고 있다고 말했음.

 

연합에 속해 있는 세 기업은 자체적으로 로비 활동도 하고 있음. 23andMe는 금년 4개의 로비회사를 고용했고 20191분기 70,000 달러(한화 약 8,100만원), 작년 180,000 달러(한화 약 21,500만원) 이상을 지출했음. Helix2019년 어떠한 로비활동도 신고하지 않았지만 작년 Mehlman Castagnetti120,000 달러(한화 약 14,000만원)를 지불했음. Ancestry는 금년 로비활동에 50,000 달러(한화 약 5,800만원), 작년 120,000 달러(한화 약 14,000만원)를 지출했음. 또 다른 Mehlman Castagnetti의 고객으로는 보험사와 업계협회가 있음.

 

기사 및 사진 출처 : https://www.statnews.com/2019/06/25/consumer-genetic-testing-companies-team-up-to-lobby-on-privacy-policy/


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